torstai 29. joulukuuta 2011

Taas

kotona, koko perhe. Saas nähdä kuinka kauan. Kyllähän mä sen kaa kotonakin pärjään, pelkään vaan tuota kuivumista. Poika siis edelleen vääntää löysää kakkaa ja pulauttelee reippaasti. Ensi viikolla mennään kontrolliin. Saatiin myös reissusta mukaan pumppu jolla ruoan saa menemään hitaampaa, jospa sekin vähän auttaisi. Ja se piippaa kun maito loppuu ja sen takia on pakko nousta ylös sängystä että hiljenee. Taidan alkaa pääsemään aikasemmin nukkumaan.

 Tänään esikoinen täytti seitsemän vuotta, tuli oikein sairaalalla tippa linssiin kun mietin kuinka seitsemän vuotta sitten kävelin käytävällä kantaen vastasyntynyttä ja toivoen samaa kuin tänään, "älä vaan oksenna, että päästään kotiin". Silloin ei päästy ja kolme viikkoa vierähti sairaalassa, tänään onneks päästiin .


Toivo oppi uuden taidon sairaalassa, nostaa jalat kohti kattoa, ihana. Arvatkaas onko vaikee saada kameralle. Vein Toivolle unileluksi pupun ja se taisi olla koko reissun paras lelu. Ei uskoisi vaalean värinen kun on, mutta sitä poika retuutti niin korvasta kuin jalastakin ja tietysti piti sitä välillä maistaakkin. Nukahtaessaan tykkää näpertää jotain ja olen kokenut tuon pupun olevan siihen paras, juuri oikean kokoinenkin tarttumiseen. Rätti kun on sen verran suuri että jää helposti naaman päälle.

tiistai 27. joulukuuta 2011

Pulautelua

Toivo aloitti kunnon pulauttelun kun kotiuduttiin Helsingistä. Ravitsemusterapeutin kanssa vähennettiin maitomäärää ja pulattelu väheni selvästi. Kunnes parin päivän päästä yltyi taas ja oikeastaan joka ruualla tulee maitoo takaisin päin. Nyt pari viimeistä yötäkin pulauteltu. Välillä tulee kunnon paineella ihan nenästä asti ja välillä vain suullinen. Pulauttuksen voi useasti aavistaa, Toivo alkaa kiukkuaan, muuttaa väriään ja on sen oloinen kuin tukehtuis ja sit se tulee. Mä olen nukkunut yli huonosti kun joka kerta kun sängystä kuuluu ääntä ryntään kääntää poikaa kyljelleen ettei vaan oikeesti tukehdu siihen pukluunsa. Tapaninpäivänä mahakin alkoi reistaileen ja vaippaa sai vaihtaa kiitettävästi. Kun viime yönä vaihdoin kolme kertaa vaipan päätin soittaa aamusta polille ja kysyä oksentelusta ja ripulista. No arvatenkin sinne näytille ja sillä fiiliksellä jo lähdin että osastolle mennään. Verikokeissa merkkejä kuivumisesta ja poika osastolle saamaan osmosalia. Mitään syytä ripulille tai pulauttelulle nyt ei ole vielä keksitty. Itse mietin voisiko peg-letkussa olla jotain häikkää kun sen jälkeen tuo pulauttelu alkoi reipastumaan? Vai onko syynä huonontunut sydäntilanne ja osui nyt vaan samaan jamaan letkun laiton kanssa? Joulu saatiin sentään olla kotona ja nyt päästiin taas aloittamaan arki ihan vauhdilla.



Toivo sai ison kasan lahjoja, kiitos kaikille. Pukista poika ei ymmärtänyt mitään, mutta hauskaa taisi olla silti. Tapaninpäivä viettettiin sähkökatkon takia kynttilänvalossa, vähän Toivoa ihmetty kun oli hämärää aamulla, mutta hyvin senkin silmä tottui hämärään. Joulukuusi jäi Toivon osalta vielä koskemattomaksi, ehkä sitten ensi vuonna voi käydä kähveltään koristeita.

maanantai 19. joulukuuta 2011

Koti

Tältä näyttää väsyneen ja ahdistuneen kotiäidin koti. Ei niin kuin sisustusohjelmista vaan täytä arkea ja kello on kymmenen illalla ja mä syön tänään leivottua suklaakakkua koneelta, minkä ohjeen kolmevee löysi pikkukakkosen sivulta.





Ja uskokaa tai älkää, mutta aamulla keittiö ja ruokahuone oli ihan siistit ja mun piti tänään imuroida ja pestä lattiat, mutta toisin kävi. Ehkäpä huomenna, nyt kyllä vielä laitettava päivällä pestyt pyykit kuivuun ja ainakin tortut pakkaseen ja ehkä vielä tiskit koneeseen. Kaikki on vähän heikunkeikun, niin kuin peppi pitkätossulla.

Peg-letku

Teen nyt erillisen jutun tuosta peg-letkusta. Itse olisin odottelu aikana kaivannut oikein sellaisia rautalanka ohjeita, tälläiselle höperölle äidille että tietää mitä tuleman pitää. Toivolle asennettiin nyt se ensiletku joka on käytössä 2-3kuukautta ja vaihdetaan sitten nappiin. Itse olen kokenut letkuun ruoan ja lääkkeiden laittamisen helppona, aika samanlaista kuin nenämahaletkun kanssa. Toivon letku on vain ihan super pitkä, ei kuulemma normaalisti ihan noin pitkä ole ja tuntuu nyt ainakin olevan aina tiellä, mutta eiköhän siihenkin pian totu.


Letku siis kiinni tuollaisessa muovikiekossa, vatsan sisäpuolella on oma kiekko joka estää letkun irtoamisen. Letku voi siitä huolimatta irrota, mutta ei kuitenkaan pitäisi. Jos niin käy pitää letku työntää avanteeseen heti takaisin, ettei reikä mene umpeen. Se kun alkaa umpeutumaan heti. Toivon pitäisi nyt oppia olematta repimättä sitä. Pitää kylläkin koko ajan letkun varresta kiinni paidan läpi. 

Iho suihkutetaan kerran päivässä ja olen putsannut myös märillä vanulapuilla kerran päivässä tuon kiekon alusen. Sitä voisi verrata vähän pikku vauvan navan hoitoon. Kuivaus ehdottoman tärkeää. Letku voi mennä myös tukkoon, mutta ei varmastikaan niin helpolla kuin nenämahaletku, on meinaan huomattavasti paksumpi. Tukosta voi sitten availla vetämällä ruikulla takaisin päin tai työntämällä vettä lujaa tai laittamalla letkuun vichyä. Jossain ohjeissa neuvotaan pyöräyttämään peggiä kerran päivässä, mua ajatus yökötti. Hoitaja kuitenkin sanoi ettei tarvi, pyörii kyllä sen verran itsestään päivän askareiden aikana.


Letkun päässä on kaksi läpällistä reikää, toinen isompi ja toinen pienempi, me ollaan käytetty vain tuota pienempää. Letkussa näkyvä valkoinen klipsi on sulkija, jolla letkun saa suljettua, ettei sinne joudu ilmaa kun korkin avaa tai vatsasta tule tavara takaisin. Klipsi tietysti myös avataan kun ruokaa tai lääkkeitä laitetaan letkuun. Ruokaa voi laittaa ruiskulla tai sitten ruokapumpula tai se mitä me käytetään on sama kuin nenämahaletkun kanssa, eli avotippaletku (ja en tosiaan tiedä onko oikea sana).  Me ei huuhdella letkua ennen ruokailua, koska ruokaa menee niin usein. Ruokailun lopuksi huuhdellaan 10ml vettä. Lääkkeet menee samasta reijästä kuin maito ja aina vettä päälle.

 Koitan kertoa jatkossa kokemuksista sen käytössä, tein nyt tälläisen selvennöksen letkusta ennen kuin se muuttuu ihan arkipäiväiseksi. Välillä olen jo miettinyt että kannattiko, kun tuntuu aika samalta kuin nenämahaletkun kanssa. No eipä tarvi vaihdella teippejä ja kiusata sillä lasta. Tai herätä yöllä viideltä laittamaan uutta letkua kun Toivo on repäissyt unissaan vanhan pois. Infektio riski vähän väheni ja Toivon räkä rohina hävisi heti pegin laiton jälkeen. Siinä tämän hetken plussat ja miinus on kyllä tuo pituus ja se että varon ehkä liikaa nyt vielä kun sylitellään. 

Muistakaa nämä on vaan tälläisen kotiäidin ohjeet, noudattakaa hoitajilta ja lääkäreiltä saamianne ohjeita.



sunnuntai 18. joulukuuta 2011

Tänään

Eilen päästiin kotiin, tulehdusarvot olivat kunnossa ja vaikka lisähappeakin oli taas yöllä annettu niin ei lääkäri nähnyt sen olevan este kotiutumiselle. Eivät ne saturaatiot siitä parane vaikka kuinka odoteltaisiin, uusi leikkaus on ihan nurkan takana ja sitä nuo matalat saturaatiotkin kertovat. Ovat pääsääntöisesti 70-80, ja enemmän tuolla 70 tietämillä. (Terveellähän tuo luku on 98-100.) Oli ihana kantaa poika autonkopassa lasteklinikan ovista ulos, viimeksi kun en sitä saanut tehdä ja tietää että nyt mennään kotiin.

Tänään onkin sitten taas ollut mulla tää rankka päivä. Mä jaksan hyvin, oikeastaan mainiosti siellä sairaalassa, siellä on pakko jaksaa. Mutta kun päästään kotiin niin ahdistus ja pelko iskee, taas. Tänään olen kokenut olevani huono äiti, enhän saa edes lastani syömään vaan tarvitsee vatsaansa muoviletkun. Myös olen saanut mun kolmevuotiaan taantumaan noin yksi vuotiaan tasolle. Se ei puhu, inisee ja osoittaa vaan. Se ei syö, ei vaikka yrittää syöttää. Se roikkuu koko ajan kiinni tai muuten huutaa ääitiii. Tuo niin ahdistaa, mietin että miks oon tän kaiken aiheuttanut, eikö kaksi lasta riittänyt? Mähän sen kolmannen alunperin halusin. Mä tyhjennän tiskikonetta ja itken. Mä raivaan askartelu vehkeet seuraavsta huoneesta ja itken. Sit mä annan vaan olla. Kyllä ne ehtii, ei nuo kaikki lelut ja rojut mihinkään katoa vaikka antaisin olla, edes ihan hetken. Touhuan tyttöjen kaa, maalataan, pelataan, halitaan, niin ihana olla taas kotona.


Ihan oikeasti mä tiedän, ettei ole mun syy ettei Toivo syö. Ei ole mun vika, että tää kaikki vaikuttaa koko perheeseen. Mä olen myös syvästi onnellinen näistä kaikista kolmesta lapsesta, enkä ketään antais pois. Tänään kuitenkin tuntuu tältä, tänään on huono päivä, kaikkien hyvien seassa.

ps. Toivo on ihan erinäköinen nyt kun ei ole rumat teipit peittämässä puolta naamaa.

perjantai 16. joulukuuta 2011

Kateroinnista toipumista osa 2

Aamulla kun mentiin olivat hoitajat juuri saaneet tehtyä aamupesut, käyneet oikein kylvyssä. Toivohan inhoo itsensä näpertelyä ja olikin suuttunut oikein kunnolla. Oli huutanut puoli tuntia ja hoitajat olivat laittaneet jo lisähapenkin taas menemään kun saturaatiot olivat tippuneet niin komeesti ja antaneet oikein morfiinia. Aamun poika olikin sitten uninen tuosta morfiinista, mutta kun lääkkeet lopettivat tehoaan oli poika pirteä ja hymyilevä. Vähän vielä ihmetytti oudot naamat, mutta selvästi parempi kuntoinen jo. Tulehdusarvot olivat eilisiltaisissa verikokeissa 117, tänään onneksi laskusuunnassa 88. Huomenna tai sunnuntaina varmaan kotiin. Toivon asioita ei ole ehditty käsitellä vielä kirkar kokouksessa, mutta veikkasivat seuraavn leikkauksen olevan 1-2 kuukauden päästä. Eli ei nyt ihan kiireellisenä mennä, mutta aikas pian kuitenkin.

Tänään äiti ja isi saivatkin ihan uudenlaisen jännityksen aiheen, kun kirurgi tuli kyseleen saisivatko uutisista tulla haastattelemaan meitä uuden lastensaairaalan tiimoilta. Suostuttavahan se oli, vaikka ei ollut äiti tarttunut aamulla meikkipussiin ja hiuksetkin harottivat miten sattuu. Iskä vetäskin pipon päähän niin sai hiukset harottaa miten huvittaa.


torstai 15. joulukuuta 2011

Toipumista kateroinnista

Toivo on super väsynyt, nukkunut suurimman osan päivästä. Poskista näkee vähän turvotusta, poika näyttää oikein hyvin syöneeltä vaikka oikeasti sai tänään ekan maitotipan kahdeltatoista. Viime yön olikin kiukunnut kun oli vatsa tyhjänä. Nesteet jatkuvat huomiseen ja silloin olisi tarkoitus nostaa maito-annos normaaliin 120ml kerralla.  Toivon ääni on ihan käheä eilisestä huutamisesta ja itku kuullostaa nyt ihan hirveeltä. Vähän jaksoi kuitenkin olla hereillä ja muutaman kerran hymyilläkkin. Tutti on kyllä nyt taas tärkeä, kotona meinasi jo lopettaa senkin syömisen kokonaan.



Peg-letkuakin päästiin siis maidon aloittamisen myötä kokeilemaan. Aikalailla sama homma kuin nenämahaletkun kanssa. Teen tuosta pegistä paremman jutun kun pääsen itse kunnolla perille sen saloihin. Huomisessa kokousessa Toivon asiat esillä ja sitten selviää tarkempi jatkosuunnitelma.
Itsellä oli aamulla vielä vähän heikko olo, mutta illalla kävin sairaalassa kun olo päivän aikana normalisoitui. Tässä vielä Helsigin terveisinä kuva lastenklinikan rappusissa vilistävistä muumihahmoista.





keskiviikko 14. joulukuuta 2011

Katetrointi

Eilen saavuttiin harmaseen pääkaupunkiin katerointia varten. Ohjelmassa oli punnitus ja mittaus, ultra, saturaatiot, neliraajapaineet ja ekg ja tietysti itkua aihettavat verikokeet ja keuhkokuva. Lisäksi tavattiin anestesia lääkäri ja joku tutkia joka halusi Toivon osallistuvan heidän tutkimukseen.

Toivo jäi osastolle yöksi vaikka ei ollut aamulla ensimmäisenä vuorossa. Kuitenkin aamusta laitettiin tippa koska ravinnotta piti olla neljä tuntia ennen nukutusta. Mulla itsellä oli myös huono-olo ja väsytti aivan hirvesti, joten päädyttiin osastolle jättämiseen. Onneksi kuuntelin omaa oloa koska oksensin illemmalla ja tämän päivän olen vain makoillut hotellin sängyssä.

Puolenpäivän aikaan kardiologi soitti kateroinnin olevan ohi. Kateroinnissa sydämeen mennään ohuen muovikaterin avulla nivustaipeesta. Siinä tutkitaan sydämen tarkat paineet ja virtaukset läppistä, shuntista, aortasta ja keuhkovaltimoista. Katetroinnissa voidaan tehdä myös pieniä toimenpiteitä esim. pallolaajennuksia tai reikien korjauksia. Toivon katerointi oli mennyt hyvin. Vasemmasta keuhkovaltimon haarasta oli löytynyt ahtauma joka korjataan seuraavassa leikkauksessa. Lääkäri uskoi tuon ahtauman aihettavan Toivon väsymyksen ja syömättömyyden. Kateroinnin päätteeksi tehtiin mahalaukkuavanne, eli PEG. Sen vuoksi Toivo saa ruokaa vasta huomenna.

Heräämössä oli myös sujunut hyvin ja osastolle poika saapui aikataulun mukaan. Aamulla laitettu tippa oli jossain vaiheessa lähtenyt pois suonesta ihon alle ja sitten alkoikin härdelli. Uutta kanyylia yritettiin laittaa monta kertaa, eikä kukaan meinannut onnistua. Välissä otettiin jo verikokeita, keuhkokuvaa ja ultraa että onko joku muu nyt vialla kun saturaatiotkin tippuivat 50, lisähapen turvin nousi sitten 70. Väläyteltiin jo uutta nukutusta kanyylin laiton ajaksi, Toivo kun ressasi ihan kiitettävästi noista yrityksistä ja nyt pitäisi vaan levätä. Onneksi onnistuttiin sitten lopulta ilman nukutusta. Nyt Toivo lepäilee ja huomenna aletaan tutustuun pegin toimintaan.




 Toivo on ihan turvoksissa nesteiden ja varjo-aineen takia ja näyttää ihan surkeelta. Olokin taitaa olla, kun on vaan nukkunut kun on jätetty rauhaan. Mahasta törröttävä letku on se peg.



sunnuntai 11. joulukuuta 2011

Arki

Joku kysyi multa kertoessanni Toivon sydänviasta, että kuinka vaikuttaa meidän arkeen. Jouduin oikeen miettiin, niin normaaleiksi koen jo meidän arjen lisämausteet. Suurin arkeen vaikuttava tekijä on varmasti tuo syömättömyys ja siitä johtuva letkuruokinta. Siihen kuluva aika ja kuinka se sitoo paikalleen. Imettäessäni tai pullolla syöttäessä olen voinut kuitenkin liikkua lapsen kanssa ympäri kämppää tarpeen vaatiessa.

 Toisiksi eniten poikkeava asia on varmastikin lääkkeet. On aina muistetava antaa oikeaan aikaan ja jos lähdet jonnekin pitää ne varata mukaan. Nämä kaksi asiaa kulkevat joka päiväisissä askareissa. Lisänä tietysti pikku miehen voinnin tarkkailu; kuinka hengittää, minkä värinen on, onko turvotuksia, onko kuinka flunssainen ( juuri nyt jatkuva keskustelun aihe) ja yleensäkin yleinen vointi ja vireystila. Esim. nukkumaan mennessäni kuuntelen Toivon hengitystä ainakin viisi minuuttia ja analysoin ihan siihen asti että silmät lumpsuvat kiinni.

Arkeen vaikuttavat myös kaikki kontrollit, yleensä kuussa käydään kerran sydänpolilla, kerran neuvolassa, kerran fyssarilla ja verikokeissa myös. Lisäksi soittelut ravitsemusterapeutille ja muille tahoille. Eikä myöskään kannata unohtaa mun tiedonjanoa asioihin ja niiden selvittämiseen. Postista tulee myös melkein viikottain jotain lappusia koskien Toivon asioita, nekin pitää arkistoida jotenkin järkevästi.

Tietysti me liikutaan aika vähän missään, ettei tulisi infektioita. Mea niin kaipaisi leikkiseuraa, mutta en uskalla näin tautiseen aikaan lähteä kerhoilemaankaan. Kaupassakin meistä käy ylleensä vaan toinen yksisteen. Kyläilytkin mietitään tarkkaan, eikä ollakaan oikeen missään käyty. Silti tuo koululainen kantaa pöpöt kotiin ja näin ollen ollaan saatu muutama pikalähtö päivystykseen ja siitä osastolle. Onhan se ihan mukava, ettei käy arki vaan turhan ykstoikkoseksi.



Ja ehkä vielä se yksi iso asia meinasi unohtua, jatkuva huoli ja pelko toisen elämästä.

keskiviikko 7. joulukuuta 2011

Nyyhky luettavaa

Käperryin eilen sohvan kulmaan Heidi Tujusen Kyllä minä sinua rakastan kirjan kanssa. Varmistin mieheltä että jaksaako kuunnella mun nyhkytystä, kyynelkanavat kun aukesivat jo ennen esipuhetta. Ahmin melkein koko kirjan yhdellä istumalla. Niin moni tunne oli tuttu, lukiessani koin eläväni kaiken Toivon syntymän jälkeen uudelleen. Heidän taipaleensa on täysin erilainen kuin meillä, mutta niin paljon samaa sieltä löytyy. Meidän matka on vatsa alussa ja heillä jo toivottavasti suurimmat vaikeudet takana. Silti huokaisin monta kertaa helpotuksesta itsemme puolesta. Moni varmasti ajattelee että meillä on rankkaa ja kai meillä onkin, nyt vaan eletään niin hetkessä ettei sitä huomaakkaan. Hajoillaan sitten taas joskus, kun padot aukeavat. Toivon kautta on elämääni auennut täysin uusi maailma ja tietoisuus, itse koen että hyvinhän meillä menee, monella menee paljon huonommin ja olen kiitollinen jokaisesta kotona vietetystä hetkestä. Vaikka toisaalta antaisin mitä vain jos saisin vain yönsä valvovan koliikki vauvan ja jos näin olisi niin osaisinpa olla siitä kiitollinen.



Lyhyesti vielä Toivon kuulumisia. Poika on alkanut valvomaan päivällä enemmän, nukkuu yhdet pitemmät unet ja monet lyhyet tirsat.  Yöt menee vieläkin sikeässä unessa, mun taistellessa herätyskellon kanssa. Poika on löytänyt nyrkkinsä ja maiskuttelee niitä äänekkäästi, lelut eivät kyllä ihan vielä mene suuhun kun tippuvat matkalla kädestä. Maitoa ei syö itse lainkaan, flunssa sai syömisen loppumaan ja nyt vaan kakoo kun yritetään. Nyt ollaan muutaman kerran harjoiteltu soseiden syöntiä ja lusikan käyttöä. Ensi viikolla pitäisi mennä katerointiin ja peg-letkun laittoon Helsinkiin. Pöpöjä uhmaten käytiin kaksilla syntymäpäivillä. Oli ihanaa olla liikkeessä koko porukalla. Harvemmin niin, yleensä jos kotoa lähden menen kauppaan Mean ja Toivon kanssa, lääkäriin, neuvolaan tai puheterapiaan jonkinlaisella kokoonpanolla tai sitten lähden harrastukseeni ihan yksinäni.



ps. taas niitä kuvia ei ole tullut räpsittyä, joten kuva nyt ystävän napsimista jo kuukausia sitten

keskiviikko 30. marraskuuta 2011

Yllätysten keskiviikko

me ollaankin jo kotona! Henkisesti ehdin jo valmistautuun osastolla oloon ainakin seuravaan katerointi reissuun, joka on 13.12 ja oikeastaan sen yli jouluun asti. Hengityskatkosille ei syytä kylläkään löytynyt, mutta koska vointi muuten hyvä ja saturaatiot hyvät päästivät kotiin. Tytöt soittivatkin puoli iltaa PMMP:n versiota tästä pikkuveli kappaleesta ja tanssivat Toivolle, mun ihanat.

tiistai 29. marraskuuta 2011

Takas osastolla

Eilen mentiin, johan ehdittiin 4 ja puoli päivää kotona ollakkin. Toivo sai viimeksi lauantaina hengityskatkoksen, osastolla oli jo viimeksi pari ja niitä ei silloin noteerattu mitenkään nyt kotona ollessa tuli yhteensä kolme. Kohtaus alkaa Toivon päästämällä korahduksella, sitten vetää ihan siniseksi ja jättää pari hengitys kertaa välistä ja sit kun taas vetää henkee väri palautuu normaaliksi ja poika omaksi itsekseen. Kohtauksia tullut niin hereillä kuin valveilla. Aluksi en ollut hädissäni, paitsi kohtauksen aikana iski paniikki, mutta kun ei niihin osastollakaan reakoitu niin mitäpä minäkään sitten sen kummemmin. Päätin sitten maanantaina varmuuden vuoksi soittaa polille ja siitä sitten lähdettiin verikokeisiin ja keuhkojen kuunteluun. Arvasin kyllä että sinne varmaan jäädään ja niinhän se lääkäri setä totes, ettei meitä kotiin päästä tollasella tulo syyllä. Keuhkot oli puhtaat ja verikokeet myös ok. Veikkaan että tulee pitkä reissu, lääkäreillä kun ei ole mitään hajua mistä voisi johtua. Toivo vain naureskee ja nukkuu, huone sama vanha tuttu ja sänky myös.

keskiviikko 23. marraskuuta 2011

Osastolla päivä 10 ja puoli

ja siis tänään päästiin kotiin. Ihanaa. Mä olen vahvana, ainakin omasta mielestä, kulkenut sairaalassa, mutta tänään kun päästiin kotiin, istuin sohvalla Toivo sylissä ja itkin. Ehkä helpotuksesta, ehkä onnesta, mutta taisi se pelko olla silloin tunteista vahvin.

 Toivo on edelleen yskäinen, mutta koska saturaatiot pysyvät tavoiteissaan ilman lisähappea ei osastolla oloon ollut enää syytä. Verikokeet vielä otettiin ja Toivo oli reipas pikkumies, rauhoittui vallan kyynervarren pistoksen jälkeen vaikka vielä sormestakin verta lypsettiin.

Fysioterapeutti toi tekstinsä ja siinä lukee näin "Motorinen kehitys vastaa 2-3kk ikätasoa. Hartiaseudun ja yläraajojen jännityneisyys vaikeuttaa keskilinjan harjaantumista ja mm. kääntymisen oppimista. Vatsamakuu asentona vielä harjaantumaton." Sydämestä riipaisi, miksi se tekstinä tuntuu aina pahemmalta, 2-3kk tasolla, mun taitava poika? No onhan se, kyllä sen tiedän, mutta silti niin täydellinen, omanlaisensa.

Illalla käytiin vielä kunnon kylvyssä. Sairaalssa kun ei pesty kuin sängyssä lapuilla. Toivo nautti oikein, taisi olla toinen kylpy kun ei itkettänyt yhtään. Mona otti kuvia ja Mea kylpi omassa ammeessaan, olipas meillä tunnelmaa pienessä kylppärissä.



maanantai 21. marraskuuta 2011

Osastolla päivä 8 ja 9

Rakas äiti kirjoitettuna pihakivetykseen, ovelle piirustukset kädessä juokseva lapsi, hymy ja halaus niistä saan voimia näihin päiviin, ne saa myös mut hymyileen ja olemaan onnellinen. Mä oon niin väsynyt, sairaalassa istuminen laskee vireystasoa kummasti. Hiuksia lähtee hirveästi ja pussit silmien alla vain kasvavat. Nälkää ei tunne ja iltaisin huomaan syöneeni päivässä vain leivän. Eilen olin rakkaan harrastukseni parissa ja voi kuinka siitä sai reippautta ja voimaa imettyä itseensä. Kun lapsi sairastaa tai on sairaalassa muistakaa pitää itsestännne huolta, siitä on lapsillekin enemmän iloa kun vanhemmat voivat paremmin.




Toivon tila entisellään, saturaatiot heittelevät pitkin päivää. Tänään oltu aika paljon ilman happea. Lääkäri ei usko mittarin näyttävän oikeita lukuja, varsinkaan Toivon ollessa hereillä, sen verran vänkyrää käyrää tulee. Mittaria on vaihdettu, on kokeiltu kaikki mahdolliset paikat, mutta kun ei sitä lapsoen jalkaa tai kättä saa pysyyn paikallaan muuta kuin nukkuessa. Unessahan lukemat on paremmat ja fysiologisesti pitäisi hereillä olla sitä paremmat ja siltä Toivo myös näyttää. Salaa ajattelen jos vaikka huomenna päästäisiin kotiin, mutta äänen en uskalla ajatella.




Kaikkea ajanvietettä koitetaan keksiä, lauluja ollaan laulettu ahkerasti. Jumppamatolla leikiessä Toivoa kiinnosti kyllä enemmän päällä oleva telkkari kuin äiti tai lelut. Keskittyneenä tuijotteli ja söi samalla sormiaan. Vasta kun tv:n sammutti suostui keskittymään äitiin. Kyllä se pienenä alkaa, tv riippuvuus ja sen imuvoima. Hoitaja toi uuden hienon soivan lelun mitä oli sitten kiva näpertää.

lauantai 19. marraskuuta 2011

Osastolla päivä 6 ja 7

Eilen jo melkein päästiin kotiin. Lääkäri halusi kokeilla kuinka hyvinä saturaatiot pysyy ilman happee, eikä vähäisestä tavoiterajan alittamisesta laitettu happea päälle. Alku päivä sujuikin ihan hyvin, olihan ne vähän matalat ennemmin alle 75 kuin sen yli. Alku illasta alkoi sitten painumaan alle 60 ja happi oli laittetava päälle kun eivät sieltä sitten enää nousseet. Jos ite säätelisin happea niin olisin varmaan laittanut jo aijemmin, sen verran kuitenkin jatkuvasti uupui tavoitteesta. Onneks lääkäri sanoi että jääkää nyt vielä tänne kun jo melkein eka antoi luvan lähteä. Parempi näin, vaikka kotiin haluankin. Tänään sitten ollut taas räkäisempi ja yöllä oli pari kertaa pitänyt imeäkin. Tauti siis nostaa taas päätään vaikka korvat näytti eilen ihan hyviltä.



Jumppa matolla ollaan viettetty aikaa, siinä pysyy äitikin virkeempänä kuin keinutuolissa keinuen. Toivo on edelleen todella hyvän tuulinen ja lääkärit jaksaa sitä aina ihmetellä. "Onko se aina tällänen?" "Juu, on se." Silmätippojen laitto vaan kiukuttaa ja jos korviin katotaan ja tietty verikokeet ja kaikki mitä ei kotona normaalisti tehdä. Eli kyllä siellä itketäänkin.

torstai 17. marraskuuta 2011

Osastolla päivä 4 ja 5

Toivo voi hyvin. Eilen muutaman kerran imettiin ja tänään ei ollenkaan. Hapettuminen on ollut ihan ok. Tänään oltiin välillä kokonaan ilman lisähappea. Silmätulehdus rupeaa myös pikkuhiljaa helpottamaan. Fysioterapeutti kävi myös tekemässä 4kuukauden tarkistuksen. Toivo jännittää hartioitaan ja vetää itseään kaarelle. Ohjeisti kuinka jännitystä vähennetään sylittelemällä tietyissä asennoissa. Kyljellä oloa pitäisi harjoitella lisää, jotta valmiudet kääntymiseen tulisivat. Puolivuotiaana sitten seuraava käynti. Nyt jätti meille huoneseen jumppamaton, niin saadan lattialla touhuilla.



Tytöt oireilee tai oikeastaan Mona. Eilen itki ja roikkui kaulassa etten menisi sairalaan. Soittaa sitten mulle sairaalalle ja kyselee koska tuun kotiin. Tänään olinkin illan kotona tyttöjen kanssa, leikkien, muovaillen ja soittaen rumpuja. Iskä hoiteli ja viihdytti vuorostaan Toivoa. Mun omat silmäpussit kasvaa päivä päivältä ja näytän ihan hirveeltä, ihan niin kuin tää kämppäkin. Tänään hajosin sairaalassa ihan kunnolla, itkin ja tärisin kun Toivoa tutkittiin. Menin ihan hysteeriseksi kun kuuntelin lapsen itkua oven takana enkä voinut tehdä mitään muuta kuin itkeä. Hoitaja sai kuulla sitten multa kunniansa kun en saanut jäädä huoneeseen. Tuntuu että mut revitään kappaleiksi tuolla sairaalassa. Pelkään huomista päivää, miten pysyn taas huomenna kasassa. Mulla ei oo ikinä ollut tälläistä oloa. En tiedä mitä tekisin, miten olisin, tärisen vieläkin kun ajattelen tuota tilannetta ja kyyneleet nousee silmiin.

tiistai 15. marraskuuta 2011

Osastolla päivä 3


Nyt helpotti pelko ja huoli, kun vihdosta viimein suostuivat ultraamaan Toivon sydämen. Mun pelko shuntin huonosta toiminnasta oli turha, eikä merkkejä vaajaatoiminnastakaan löytynyt eli sydän pelittää entiseen malliin. Saturaatioiden hurja lasku johtuu vain flunssasta, keuhkot eivät pelitä niin hyvin ja siksi hapettuminen huonoa. Turvotus edelleen vähän mysteeri, katsotaan josko helpottaisi flunssan myötä.
Toivo oli tänään selkeästi räkäisempi ja nyt imulla jotain irtosikin. Kuitenkin edelleen hyväntuulinen. Saturaatiot tippuu aina hereillä ollessa ja unessa pysyvät hyvinä vähällä lisähapella. Normaalisti unessa huonommat kuin hereillä, mutta eiköhän kerro siitä että sydän tekee hereillä enemmän töitä ja unessa sekin saa sitten lepoa. Kuumetta ei sentään ole. Flunssa tosin vasta alussa.
 Kardiologi veikkasi, että ainakin viikko menee sairaalassa ja kotiutumisesta kuukaudenpäähän katetrointi aika. Kyselin josko saatais saturaatiomittari kotiin kun päästään, mutta ei suostu antamaan. Kuulemma turha elää mittarin varassa, oonhan mä nytkin ollut lapsesta huolissani ja tuonut sairaalaan.


Tänään ollan reenattu vasenta kättä urakalla ja hienosti Toivo kosketteli äidin naamaa ja eilisessä kuvassa ollut pupulelu on ihan paras. Se hyvä puoli sairaalassa olossa on, että Toivon ollessa hereillä mulla on sille oikeesti aikaa, eikä tarvi olla koko ajan auttamassa siskoja niiden touhuissa. Toivon nukkuessa olen sitten lukenut puolikkaan kirjan autismia sairastavasta pojasta. Onhan tää aika myös hyvä laihdutuskuuri, nälkää ei tuu ollenkaan. Tänään syöty 3leipää, puolipakettia suolakeksejä ja pullolinen energiajuomaa ja nyt iltapalaksi kaksi lihapiirakkaa. Salaa toivoin että joku olis leiponut mulle suklaakakun, mutta ei ollutkaan.


maanantai 14. marraskuuta 2011

Osastolla päivä 2

Väsynyt äiti koittaa nyt jotain järkevää sepustaa, siispa anteeks jos on kauheen sekavaa. Lasken tän nyt toiseksi päiväksi, kun eilinen meni oikeastaan päivystyksessä kokonaan.


Mauno siis infektio osastolla kun epäillään hengitystieinfektiota. Toisessa korvassa lievä korvatulehdus. Saturaatiot oli eilen tosi matalat ja nyt lisähapella noussut sallitulle tasolle, välillä tosin heittelehtivät. Antibiootti menee korvatulehdukseen ja välillä annetaan hengitettävää lääkettä avaamaan hengitysteitä. Labrat edelleen ok, keuhkokuvassa näkyi vähän jotain, mutta ei vaikuttanut vakavalta. Huomenna todennäköisesti ultraavat. Verisuonet kauhean pienet ja huonot, joten lääkäri ottanut näytteet pään suonista. Pojan päässä nyt monta mustelmaa ja neulanjälkeä.



 Ei päästy siis lähtemään Helsinkiin, katsotaan koska mennään. Mauno ollut oma tyytyväinen itsensä ja on innoissaan uusista hienoista leluista. Happiviiksiä on myös kiva repiä pois nenältä. Nukkunut samanlailla kuin kotonakin, vaikka eilen oli tosi rankkapäivä eikä päässyt oikeastaan kunnolla silloin nukkumaan. Kumman kotoisa olo siellä sairaalassa oli ja sai ajankin hyvin kulumaan. Ihana rauha, kun ei huoneessa ole muita. Päivän huipennuksen veti Mona jolla on kuumetta. Lisää sumplittavaa seuraaville päiville.


sunnuntai 13. marraskuuta 2011

Osastolla

Isänpäivä suunnitelmat meni sitten uusiksi. Huomasin Toivon jalkojen ja käsien olevan turvoksissa. Soitto kotisairaalaan, vaikka ei enää asiakkaita ollakkaan. Käski lähteä Taysiin näytille. Saturaatiot alhaiset ja Toivo sai happiviikset. Toisessa korvassa tulehdus. Keuhkokuva ok ja kaikki labrat normaalit. Syytä turvotukselle ja matalalle saturaatiolle selvitetään huomenna ja katsotaan lähdetäänkö sittenkään Helsinkiin vai mennäänkö oikeen lujaa. Jännittää, pelottaa, itkettää. Saas nähdä kuinka monta kertaa vielä yökköä häiriköitten.

lauantai 12. marraskuuta 2011

Valmisteluja tehty

ensi viikon katetrointi reissua varten on tehty monta listaa, yksi tyttöjen tavaroille, yksi Toivon tavaroille ja yksi meille aikuisille. Lisäksi kissojen hoito ohjeet. Huomenna jos aloittaisi pakkaamisen niin saataisiin sunnuntaina nauttia levollisemmasta isänpäivästä. Tänään käytiin punnituksella neuvolassa, paino tullut hienot 460g kahdessa ja puolessa viikossa. Nyt ylitetty 5kg raja eli paino nyt 5060g ja pituutta oli 57,5cm. Toivo on selkeästi siskojaan lyhyempi. Neuvola reissulla nenämahaletku jäi johonkin jumiin ja lähti komeasti irti. Voi jestas sitä huudon määrää kun teipit repeytyi irti. Muutenkin Toivo oli oikea känkkäränkkä kun piti herättää kesken unien. Pari viime päivää on muutenkin kiukunnut, mutta tänään oli loppupäivän oikea herra aurinkoinen ja jaksoi seurustella pitkät tovit. Juttua on alkanut tulemaan enemmän, varsinkin silloin kun on yksinään eikä kukaan ole höpöttelemässä hänelle. Mahallaan ei vieläkään viihdy, eikä vasenta kättä meinaa löytyä edelleenkään. Oikean kyllä pistää hienosti suuhun asti.





Huomasin tänään Toivon kanssa touhuillessa katselevani poikaa ihaillen. Nenämahaletku ei ollut paikallaan ja tajusin, ehkä surukseni, etten taida vieläkään olla ihan sinut Toivon sairauden kanssa. Oli niin ihanaa nähdä poika "normaalin"näköisenä (mä inhoon ylikaiken tuota normaali sanaa, mutta en nyt parempaakaan keksi), kuin terve hyvinvoiva vauva.  Silti rakastan ihan täpöillä, enkä hetkeäkään vaihtaisi pois. Mun oma pieni kulta rakas mussukkani. Toivo ei olisi Toivo ilman tätä kaikkea. Hän on tähän perheeseen tehty ja juuri tuollaiseksi tarkoitettu.

Toivo itkee paljon enemmän muiden kuin minun sylissä, ei oikeastaan vierasta, mutta ei tunne oloaan jotenkin hyväksi. Mietinkin johtuisiko sairaalan alkuajoista ja siitä, että olisi jo kiintynyt minuun ja jollain tasolla ei halua pois äidin luota. Todennäköisesti ei, mä vaan tiedän miten Toivo tykkää sylissä olla. 

Jännitän jonkin verran ensi viikkoa. En niinkään sitä mikä on kateroinnin tulos vaan sitä miten se sairaala elämä Toivon kanssa nyt sujuu, kun on selkeästi vanhempi. Kaipaa enemmän seuraa ja on enemmän hereillä kuin silloin pikku vauvana. Kuinka Toivo tulee siellä viihtymään. Olen nyt punninnut olenko osastolla yötä vai menenkö hotelliin. En millään raaskisi jättää, mutta toisaalta en usko pojalla siellä mitään hätää olevan. Nukkuu kuitenkin yönsä niin hyvin, ettei varmistikkaan huuda yöllä pitkiä pätkiä jos ollenkaan. Toiseksi en usko saavani siellä itse nukuttua kunnolla ja sitten olisin päivisin ihan super väsynyt. No ensi viikolla sen sitten näkee mihin ratkaisuun päädytään. Luulen myös tunteiden nousevan pintaan taas urakalla kun päästään sairaalalle.


ps. voitteko uskoa kuinka vaikeaa on saada hyvää kuvaa koko ajan pienessä liikkeessä olevasta kaverista?

sunnuntai 6. marraskuuta 2011

Lamppu syttyi

tänään parikin kertaa. Huomasin että noin vuosi sitten Toivo ilmoitti tulostaan. Koitettiin miehen kanssa muistella tilannetta, mutta voi kuinka sitä kaiken unohtaa. Toivo oli hyvin toivottu lapsi, mutta silti en meinannut uskoa kun testi näytti positiivista tulosta. Olin ajatellut, että menisi ehkä puoli vuotta suuntaan tai toiseen, mutta Toivo sai alkunsa heti ehkäisyn pois jättämisen jälkeen. Raskaudesta ei kerrottu oikeastaan kenellekään, haluttiin varmistaa ultralla, että kaikki vauvalla kunnossa. Vaistosinkohan silloin jollain tapaa tulevat koitokset? Ensimmäinen ultrahan oli "puhdas" ja silloin jatkettiin odottamista turvallisin mielin.





 Katetrointi lähestyy, samana päivänä Toivo on neljän kuukauden ikäinen. Tulisipa hyviä uutisia juhla päivän kunniaksi. Fiilikset on kyllä päinvastaiset. Toivo ollut väsyneempi, nukkuu paljon enemmän kuin pari viikkoa sitten. Tuntuu ettei kerkiä tekeen mitään sen kanssa kun aina vaan nukkuu. Hyvä jos kerran päivässä kokeillaan mahalla oloa. Saati harjoitellaan vasemman käden käyttöä. Tänään alkoi tosin kunnolla juttelemaan, pitempiä hetkiä kuin ennen ja antoi mummolle ensimmäisen kunnon naurun.





 Syöminen takkuaa urakalla. Syö itse ehkä yhdellä tai kahdella aterialla, vaivaiset 20ml. Pullolla vain huutaa. Tiedättekös rintaraivarit, kun lapsi vain huutaa eikä suostu syömään. Meillä ois sit niin kuin pulloraivarit. Oma olo jotenkin tuhautunut tai ehkäpä paremminkin vaan vituttaa. Tuntuu että teen jotain väärin, vaikka en varmaan ees tee. Tuntuu turhauttavalta antaa sitä pulloa, ois ehkä vaan helpompi antaa maito suoraan letkuun, mutta sitten ajattelsin, josko nyt olis sittenkin syönyt. Yks pirun oravanpyörä koko syöminen. Toivo on ruvennut myös pulautteleen. Mun mielestä ei ole "normaalia" pulauttelua. Ulos sitä maitoa nyt joka tapauksessa tulee ja komeassa kaaressa tuleekin. Ei onneksi useaan kertaan päivässä. Oikeastaan vain kerran. Mulla siis sellainen olo, että seuraava leikkaus aikaistuisi, mutta se jää nähtäväksi.





tiistai 1. marraskuuta 2011

Nenämahaletku

Toivo kiskaisi letkun nyt komesti itse ekaa kertaa pois ja ihan unissaan. Toivo ollut flunsassa ja hengitys rohissut, mutta kun letku lähti ei rohinoita enää kuulunut. Sitten ne kyllä taas alkoi kun letku laitettiin takaisin. Käytiin sitten aamu kylvyssä, kun kerrankin sai naaman pestyä kunnolla teippien liimoista pois. Aamun lääkkeetkin meni komeasti suoraan suuhun, mutta syömisestä ei tullut kyllä yhtään mitään. Muutenkin Toivo syönyt huonommin kuin normaalisti flunssan aikana, eikä mulla siis suuria odotuksia ollutkaan. Uusi letku laitettiin takas paikalleen ja ihan itsekseni onnistuin. Vähän jännitti kuinka sujuu, kun kukaan ei oo pitämässä käsistä tai antamassa teippejä, mutta kyllä se vaan sinne taas meni. Kunhan muistaa ite pysyä rauhallisena, eikä rupea hätiköimään vaikka toinen huutaakin hulluna. Kääräsin Toivon liinan sisään ja kun alkoi huutamaan niin Mea tomerana neuvoi vieressä, ettei Toivo halua olla siinä vaan se pitää ottaa siitä HETI pois. Ihania kun pitävät toisen puolia. Innostuin sitten ottamaan kuvia taas urakalla kun ei ollut teipit koristamassa naamaa.





Neuvolassa käytiin viime viikolla ekaa kertaa ja täti totesi Toivon kielijänteen olevan kireä. Nyt sitten selvitellään tarviiko se leikata vai ei. Kireä kielijännehän vaikuttaa syömiseen ja joskus myöhemmin sitten puheeseen. Kardiologi oli vähän sitä mieltä ettei tarvitsisi leikata, nykyään kuulemma harvoin leikataan, mutta mennään ensi viikolla näyttämään sitä puheterapeutille. Jos se leikataan niin sekin tehdään nykyään nukutuksessa ja Toivo nukutetaan vain Helsingissä, joten toivotaan että jos tarvitsee, että saisivat leikattua samalla kun on katetrointi. Painoa oli tullut ihan mukavasti yhteensä nyt 4600g, pituutta olikin sitten vähemmän kuin viimeksi. Hassua kuinka voi olla niin mittaaja kohtaista tuo tulos. Ravitsemusterapeutin kanssa päätettiin pitää maitomäärä samana, mutta lisättiin jauheenmäärää jotta saisi kuitenkin enrgiaa tarpeeksi. Päivän annosta pienennettiin ja yön lisättiin, jotta tulisi kunnollinen näläntunne. Ei kyllä tunnu vaikuttavan muuten kuin huutaa enemmän pullolla. Tulee itselle sellainen olo, että teen jotain väärin ja sitten vaan hermostun ja sit Toivokin hermostuu enemmän, oikea oravanpyörä koko tilanne nykyään.





keskiviikko 26. lokakuuta 2011

Mea

on muuttunut sylitytöksi. Ei ole ikinä ollut mikään sylissä istuja, ei edes vauvana. Mutta nyt käy monta kertaa päivässä ainakin kääntymässä sylissä ja usein istuu siinä pitkän aikaa. Ja sitten kun keksii että nyt haluan syliin, niin silloin on päästävä, ei hetken päästä. Onpa ollut äidillä tottumista tähän muutokseen, vaikka mieluusti tuota halailee ja pitää hyvänä. Usein vaan mulla on kesken joku juttu kun syliin pitää päästä, mutta kyllähän sitä aikaa oikeesti löytyy jos vaan haluaa ja pistää asiat tärkeysjärjestykseen. Mitä se haittaa vaikka pyykit laittaa tunnin päästä koneeseen tai, että tiskit jää huomiselle. Kunhan pieni kokee olevansa tärkeä.



Veikkaan että muutos johtuu tuosta sairaalajaksosta. Mea tuntui ottavan paljon raskaammin kuin Mona, vaikka Mona taas ajatteli ja käsitteli jo niitä asioita mielessään ja meidän kanssa. Tiesi koko ajan missä mennään. Ollaan oltu asioista Monalle tosi rehellisiä ja koitettu ainakin vastata kaikkiin kysymyksiin niin että ymmärtää. Mona aina kuunteli hyvin tarkkaan lääkärien puheetkin ja kyseli sitten ihan yllättäen niistä asioista. Mutta tosiaan Mealle taisi olla rankkaa se ettei äiti ollutkaan saatavilla aina. Tytöt olivat paljon mummullakin, mutta jos olivat Helsingissä niin oikeastaan koko ajan jompi kumpi vanhempi oli Toivon luona ja enemmän minä. Ruokailu koitettiin järjestää aina koko perheellä. Välillä kun heräsivät aamulla oli toinen poissa ja kun menivät illalla nukkumaan niin taas vain toinen meistä paikalla, päivän aikana sitten vaihdeltiin paikkoja. Oli se aika säätämistä ja rankkaa ihan kaikille kun sitä ajattelee näin jälkikäteen. Silloin mentiin hetki kerrallaan ei yhtään enempää, oli vaan pakko. Oli pakko jaksaa, ei ollut aikaa jäädä ajattelemaan tai makaan paikalleen. Onneksi nyt on aikaa. Jännittää jo valmiiksi seuraava leikkaus ja kuinka neiti siihen reagoi.


lopuksi vielä linkki Johanna Kurkelan lauluun Ainutlaatuinen, tää saa äidin aina kyyneliin.

perjantai 21. lokakuuta 2011

Kutsu tuli

Siis katetrointiin, ensi kuussa mennään taas Helsinkiin. Reissun piti kestää vain kolme päivää, mutta sydänpolilla kardiologin kanssa puhuttiin peg-letkun laittamisesta ja saatiinkin se nyt kateroinnin yhteyteen. Reissussa menee siis 5-6 päivää. Katetrointi tehdään nukutuksessa ja siinä tutkitaan sydämen paineolosuhteita ja katsotaan onko ahtaumia tai minkä asteisia vuotoja läpissä on. Peg-letku laitetaan koska syömisessä ei ole havaittavissa suurta muutosta parempaan. Letku laitetaan menemään suoraan mahalaukkuun vatsanpeitteidenläpi. Ruoka laitetaan sinne vähän samaan tyylin kuin nenämahaletkuun. Itse otin asian vastaanotolla puheeksi, kun en tosiaan näe, että syöminen kehittyisi oikeastaan mihinkään. Muuten sydämentilanne ennallaan. Fysioterapeutti oli tyytyväinen Toivon kehitykseen ja seuraava käynti on joulukuussa 5 kuukauden ikäisenä. Nyt harjoitellaan leluun tarttumista  ja kyljelleen kääntymistä. Ja nenämahaletkun laitto onnistui ihan ekalla yrityksellä, vähän kauhistutti kun tuntui että letkua vaan menee ja menee.



 Maanataina Toivo painoi komeat 4400g ja oli 55,8cm pitkä, ravitsemusterapeutti nosti ruoka-annoksen 100ml kun painoakin tullut komeasti. Nyt vaan maitoa menee niin paljon ettei poitsulle ehdi tulla nälkä ja syö siis itse tavallista huonommin.Toivo oli myös hoidossa mun mummolla yksi päivä tunnin verran kun käytiin tyttöjen kanssa luistelemassa. Mummu pääsi helpolla kun Toivo vain nukkui koko ajan. Käytiin myös miehen mummulla ja hän olikin tehnyt Toivolle ihanan peiton. Ihana syysloma kun kerkiää tekemään vaikka mitä ja saa nukkua pitkään. Toivo kun antaa nukkua yhdeksään asti ja tytötkin ovat heräilleet vasta puol ysin aikaan. Kuinka sitä ensi viikolla taas sopeutuu arkeen, voi kun vois olla aina lomalla.


Huomasin tällä viikolla että Toivo pyörittelee päätään välillä hassusti puolelta toiselle. Aluksi ajattelin sen johtuvan väsymyksestä ja hakevan sillä unta, mutta enpä tiedä. Olisiko merkki jostain vakavammasta asiasta, saanpa taas ensi viikolla soitella lääkäriin. Tänään jo soittelin ja pyysin luvan viikonlopulle, että voidaan mennä suoraan TAYS:sin päivystykseen jos Toivon flunssa pahenee tai kuume nousee. Oon nyt myös pari päivää täytellyt vammaistuen hakemusta, saas nähdä miten ensikertalaiselta onnistui.



perjantai 14. lokakuuta 2011

Rikki

mä meinaan oon, kuoleman pelko nostaa päätään. Oon niin kiitollinen tästä ajasta, mutta mitä jos se loppuu.  Toivon synnyttyä itkin kaikki automatkat, sitten kun Toivo pääsi Tampereelle en oo oikeestaan itkenyt, mutta tällä viikolla on kyynel kanavat taas auennut. Tytöt pitää touhussa päivät, mutta kun käyvät nukkumaan pidän Toivoa sylissä, silitän, suukotan ja kyyneleet valuu mun poskille. Mitä jos ei Toivo jaksakkaan. On hengittänyt monena yönä raskaammin kuin normaalisti, flunssan poikanen taitaa vaikuttaa, mutta niin vaikuttaa itku herkkään äitiinkin. Sit mä vaan makaan sängyssä ja kuuntelen kuinka hengittää. Myös tää väsymys varmaan edesauttanut itkuisuutta. En meinaa aamulla jaksaa herätä laittaan Monaa kouluun, joka aamu kiireellä herättelen, teen leivän sillävälin kun neiti pukee ja jos oikein kiire syö matkalla kouluun. Onneks ens viikolla on lomaa ja mä saan nukkua siihen asti mihin Toivo antaa.

Mutta eiköhän tää tästä taas kerran kunhan toi peikko nimeltä kuolema löytää hyvän piilopaikan. Maanataina on aika sydänpolille ja olo sama niin täytyy varmaan vaan myöntää olevansa juttelu avun tarpeessa.

torstai 6. lokakuuta 2011

Syli

Oon huomannut pitäväni Toivoa sylissä jatkuvasti, koitan vissiin tankata rakkautta puolin jos toisin. Poika on niin suloinen ja aina kun sitä katsoo tulee hyvälle tuulelle, vaikka muuten olisikin huono hetki. Ongelmahan on siinä, että pian Mauno tottuu sylissä (tai on varmaan jo tottunut) oloon niin mitäs sitten tehdään kun on taas aika mennä sairaalaan? Nukahtaakin usein syliin ja siitä sitten varovasti siirrän sänkyyn tai sohvalle. Onneksi oon nyt tiedostanut tän jutun ja koitan laittaa poitsun sänkyyn ennen kuin nukahtaa. Toiseksi en ymmärrä miten mun aikani riittää pitää toista sylissä? Mea vaatii niin paljon huomioo ja kotikin pitää hoitaa, mutta kummasti kaikki venyvät. Toivohan nukkuu onneksi pitkät unet, se aika on sitten Mealle.



Toivon paino ei meinannut nousta ja saatiinkin nyt lisäravinnoksi maitojauhetta lisättäväksi maitoon. Lisäksi toisessa silmässä jyllää silmätulehdussa ja nenäkin on vähän nuhainen, toivottavasti ei pahene. Nyt ollaan käyty joka viikko verikokeissa ja samalla aina puntarilla ja yksi kerta vaihdettiin letku uuteen, nappasin kuvankin Toivosta kun oli kerrankin ilman teippejä. Maito ei mene suun kautta oikeastaan yhtään paremmin, kerran päivässä saattaa syödä 30ml ja muuten 10-20ml, kun kerta annos on 80ml, eli ei edes puolia. Jotenkaan en ees usko, että alkaisi syödä paremmin joten letkun kanssa mennään pitkään tai sitten laitetaan peg-letku massuun. Saas nähdä mitä viisaat on mieltä seuraavalla sydänpolin reissulla. Onhan Toivo vielä toipilas eikä voimia ole niin kuin terveellä vauvalla, mutta välillä sen vaan unohtaa (toisaalta hyvä niin). Välillä mieliin hiipii ajatus menettämisestä. Varsinkin kun tytöt hellivät ja suukottavat veljeä, kuinka sen heille selittäisin ja kuinka rankkaa se tytöillekkin olisi? Pääsääntöisesti ajatukset on arjessa mukana, välillä vain laukkaavat villistikkin.

perjantai 23. syyskuuta 2011

Hymy

Tuo ihana äidin lepyttäjä. Sillä saa itsensä taas hyvälle tuulella kun pieni ihminen katsoo totisena silmiin ja sitten leväyttää maailman ihanimman ja leveimmän hymyn. joka kerta olen aivan myyty tälle pienelle hurmuri herralle.







Syöminen on edelleen yhtä säätämistä. Toivo näyttää selvästi jos ei ole syömis tuulella ja työntää kielellä pullon pois suusta ja valuttaa maidot suupielestä ulos ja itkee. Noin kerran päivässä tulee hyvä hetki ja silloin ruokaa menee noin 20 ml. Painoa oli tullut mukavasti, nyt Toivo painaa 3820g ja saatiin ravitsemusterapeutilta lupa pidentää yöllä syömisen väliä. Aika mahtavaa.



Vatsavaivat jatkuvat, joka kerran kun pieru tai kakka on tulossa sitä saattelee itku kohtaus. Välillä se kestää ihan hetken välillä tunti tolkulla. Ja tosiaan tuota kakkaa on jokaisessa vaipassa. Vaipoista puheen ollen, ei onnistunut meidän kestovaippailut, on liian kuuma paketti Toivolle. Oli ihan hikinen vaipan alta ja selvästi asiasta harmissaa. Kokeillaan vähän vanhempana sitten uudestaan. Tässä mallia huutamisesta.




Olen myös erittäin onnellinen että ollaan tälläisessä tilanteessa nyt, että kaikki on mennyt suht hyvin tilanteeseen nähden. Olen myös erittäin surullinen perheen puolesta joka ei ole yhtä onnekas ja toivon kyseiselle perheelle paljon voimia jaksaa näinä vaikeina päivinä.

p.s pahoittelen huonoja kuvia, Mea kun on innostunut kuvaileen ja itse ei enää oikeastaan muista niin käytetään 3vuotiaan valokuvaajan otoksia.

perjantai 16. syyskuuta 2011

Toivo 2kk

Eilen tuli pikku miehelle ikää komeat 2kuukautta. Onkin selvästi vanhempi, seuraa katseellaan, juttelee ja hymyilee. Päätään pitää vatsallaan ollessa komeasti pitkän aikaa. Jos on ilman vaippaa lattialla pönkee jaloilla niin ettei ole kohta enää samassa kohtaa. Vatsavaivat on ruvennut helpottaan ja on taas nukkunut oikeastaa koko yön putkeen. Kakka vaippaa saakin sitten vaihdella monta kertaa päivässä.




Viikonloppuna vietetiin nimiäisiä läheisempien sukulaisten kanssa. Toivo on nyt Mauno Toivo Tapani, mutta jatkaa blogissa edelleen Toivona. Toivo nukkui juhlien alussa, mutta heräsi kyllä sylittelemään sukulaisten kanssa. Oli koko juhlien ajan hyvällä tuulella, eikä turhia kitissyt. Mä kun ajattelin että saa hirveän huuto kohtauksen, mutta onneks ei.




Sydänkontrolli oli alku viikosta. Cyrys nestettä ei ollut ruvennut tulemaan vaikka äidinmaitoa ollaan alettu syömään. Uusi kontrolli kuva on kahden viikon päästä. Labra arvot oli kaikki kunnossa ja sydämen tila ennallaan. Shuntti ohjaa enenmmän verta oikeanpuoleiseen keuhkoon. Seuraavan leikkauksen pitäisi korjata asia. Toivo oli ultrassa rauhallisesti, mutta keuhkokuva sai hermot meneen lopullisesti ja nukahti pian sen jälkeen. Saatiin sitten onnistuun neliraaja paineiden ottaminen. Lääkkeitä vähän muutettiin ja nyt ei mene enää kuin 3 kertaa päivässä. Edelleen jatketaan kotisairaalam asiakkaina, käyvät siis n. kerran viikossa punnitsemassa, mittaamassa saturaatiot ja vastaavat kysymyksiin milloin vain. Maito menee nenämahaletkuun. Syömisharjoituksissa jaksaa syödä noin 10 ml välillä jopa 20 ml.




torstai 8. syyskuuta 2011

Vuoristorataa

Tunteet menee yhtä isoa vuoristorataa, välillä on niin onnellinen pienestä miehestä ja siitä että kaikki mennyt nyt hyvin. Välillä ahdistaa koko sairaus, miksi juuri meille ja miksi noin vakava, miksei jotain minkä voisi kokonaan korjata ja sitten vaan jatkaa normaalia elämää. Välillä unohtaa koko sairauden, kunnes tulee ruoka-aika ja Toivo väsyy, hengitys tihenee entisestään ja ruoka laitetaan letkuun. Välillä vihaan koko letkua, jos sitä ei olis voisin ehkä paremmin unohtaa. Ahdistaa kun Toivo oikein kunnolla kiukustaa ja muuttuu ihan lilaksi. Ja aina kun nukkuu on niin super suloisen ja rauhallisen näköinen että pitää jäädä ihailemaan. Pelkään koska se päivä koittaa että kaikki ei oo ok ja mennään takas sairaalaan. Pelkään seuraavaa sydänkontrollia. Koitan nauttia joka hetkestä kotona ja tunnen huonoa omaa tuntoa kun en istu nukkuvan lapsen vieressä tai edes silloin kun toinen on hereillä. Välillä tuntuu että olen maailman onnellisin äiti, mutta sitten taas pelko ja huoli nostaa päätään, voi kun vois unohtaa.


lauantai 3. syyskuuta 2011

Ruokailua


Täällä opetellaan edelleen syömään ja varmaan vielä pitkään. Toivo on nyt laiskistunut urakalla eikä ottaisi enää edes koko pulloa suuhun. Ensi viikolla on keuhkokuva jossa katsotaan onko cylysnestettä enää, jos ei niin päästään siirtyyn tavalliseen maitoon. Monet on ihmetellyt miten Toivo sitten maidon saa. Maito menee siis nenämahaletkuun avotippaletkulla sen jälkeen kun on kokeiltu pullosta syömistä. Itse pitää säädellä sopiva nopeus, yleensä maito menee noin puolessatunnissa. Kas näin, yläkuvassa tippaletku pulloineen ja alemmassa tuo lila mötikkä Toivon pään yläpuolella yhdisttynä nenämahaletkuun.



Kun maidot on mennyt huuhdellaan nenämahaletkusta maito vedellä mahaan asti ja pestään vielä tuo tippaletku systeemi. Edelleen syödään 3 tunnin välein 70 ml kerrallaan. Yöllä laitan maidon suoraan letkuun enkä herätä Toivoa, saa poika kerätä voimia taas seuraavaan päivään. Joinain öinä Toivo herää itse ja silloin vaihdetaan vaippa ja kokeillaan pullosta syödäkkin. 

Tänään kaivoin raskausaikana ostamani kestovaipat esiin ja alettiin käyttään niitä nyt päivisin. Yöksi laitan vielä kaupanvaipan, tuota pissaa kun tulee kiitettävästi nesteenpoistolääkkeiden ansiosta. 


Lääkkeitä menee 4kertaa vuorokaudessa, ensimmäisen kerran kello kahdeksan aamulla ja viimisen kerran yöllä kahdeltatoista. Ne saa onneksi kätevästi laitettua nenämahaletkuun. Yleensä valvon tuohon puoleenyöhön ja alan sitten vasta nukkumaan, tuntuu turhalta mennä yhdeltätoista nukkumaan vain tunniksi, olisi vain vaikeempi herätä. Aamulla herään yleensä seitsemältä koululaista herättelemään ellei tytöt ole jo herännyt, mun ihanat aamuvirkut lapseni. Aamupäivällä valmistelen vuorokauden verran maitoa ja siivoilen koitetaan myös ehtiä ulos, mutta mihin ihmeeseen aamun tunnit aina kuluvat. Välillä harjoitellaan Toivon kanssa pään kääntämistä ja sen tuomista keskilinjaan, sekä mahallaan oloa.