Nimiäiset vai muistotilaisuus

Olen ihminen joka tykkää suunnitella kaiken mahdollisen etukäteen paperille. Nyt mietin nimiäisiä, ketä kutsutaan, mitä tarjotaan, missä pidetään, onko jotain ohjelmaa. Nimi on onneksi päätetty yhdessä tuumin jo raskauden alussa. Sitten hokasin että saatammekin viettää nimiäisten tilalla muistotilaisuutta. Nimiäiset on jo tuttu juttu, mutta yhtäkään muistotilaisuutta en ole järjestänyt ja kuinka jaksaisin miettiä niitä edes kaiken sen surun keskellä?
 Niinpä taidan suunnitella nimenomaan muistotilaisuuden nyt etukäteen ja muokkaamme sen sitten toivottavasti nimiäisiksi. Periaatteessa kun mikään ei muutu, ehkä oikeasti haluisin pitää muistotilaisuuden vain mieheni ja ehkä tyttöjen kanssa, mutta en taaskaan varmaan osaa olla tarpeeksi itsekäs. Haluaisin romahtaa vain rakkaani seurassa, en kenenkään muun.

Lääkärissä

Huh, onpas ollut viikko. Perjantain oltiin TAYSissa lääkärissä ja saatiin sieltä aika heti maanantaille Helsinkiin sydänvastaanotolle. Siellä lääkäri sitten taas ultrasi ja saatiin paljon uutta tietoa. Pelkäsin ja samalla hiljaa mielessäni toivoin että toteaa sydämen olevan leikkauskelvoton ja saattohoito olisi ainoa mahdolllisuus. Olisi ollut niin helppoa kun joku muu olisi tehnyt ratkaisun puolestamme, vaikka koko sydämestäni toivonkin lapsen syntymää. Toivon diagnoosi jonkin verran muuttui, tietysti huonompaan suuntaan eli nyt diagnoosi on balansoitumaton AVSD, edelleen sydän silti yksikammioinen. Tämä diagnoosi  lisäsi sitten down-syndrooman riskiä ja nyt yritän päästä lapsivesipumktioon TAYSiin.

Moni soitti maanantaina ja kysyi mitä lääkäri oli sanonut. Sain monet hiljaiseksi vastaamalla hyvinkin suoraan ja kertomalla pahimman vaihtoehdon olevan edelleen kuolema tai vakava kehitysvamma. Eikö ne olleet sitä vielä tajunneet??? Tuntuu että kaikki ajattelivat, että 3 leikkausta ja sitten se on siinä, terve lapsi. Ei, ei, ei, olisikin niin helppoa ja yksinkertaista. Toivosta ei ikinä tule tervettä, vaikka leikkaukset onnistuisivat on olemassa aina riski esim. tukkeutumille, sydämen rappeutumiselle ja muille komplikaatioille. Leikkaukset voivat mennä myös pieleen ja tehdä omia vaurioita. Toivolla tulee leikkausten myötä olemaan ainakin jonkin asteinen neurologinen vika.
Enhän mä olis ees miettinyt saattohoitoa jos tuloksena olisi terve lapsi.

Tällä hetkellä odotan sitä pahinta, vakavasti vammaista lasta. Tietysti toivon että leikkaukset onnistuisivat ja kaikki menisi niin hyvin kuin mahdollista, mutta näin en tule romahtamaan taas jos hommat ei mene suunnitellusti.

Mietin kuinka oikeasti jaksan sen kaiken, kuinka paljon tytöt "kärsivät" menetetystä ajasta. Päädyin siihen, että Toivon sairaus tulee osaksi arkeamme ja elämäämme. Eikä siitä tule mitään mörköä, mikä on nyt pilannut elämämme ja  perheemme. Saamme siitä voimaa jaksaa taas huomiseen ja opimme uusia asioita, opimme nauttimaan ihan siitä pienimmästäkin. Tästä tulee meille rikkaus, eikä rasite.

Kuolema

Se pelottaa, se jäytää mun mielessä jatkuvasti. Tietysti haluan ajatella, että kaikki menee hyvin, mutta jos ei menekään. On niin monta syytä, että kuolema kohtaisi. Onko Toivon sydän oikeasti sellainen, että sen voi leikata, että siitä voi tulla toimiva?? Onko Toivo tarpeeksi vahva selviämään leikkauksista? Entä jos tulee joku komplikaatio tai kestääkö sydän sen kaiken ronkkimisen? Vaikka ensimmäinen leikkaus onnistuisi, niin entä muut? Mitä jos kaikki menee hyvin ja sitten yhtäkkiä mitään varoittamatta sydän pettää? Sata syytä pelätä kuolemaa. Varmaan pitäisi opetella elämään sen kanssa eikä sitä vastaan, mutta kuinka? Se tulee varjostamaan Toivon elämää aina. Aina on se mahdollisuus. Mun pitäisi vaan oppia hyväksyyn se. Mutta kuka nyt hyväksyisi lapsensa kuoleman, kun sitä ei edes välttämättä tapahdu?

Mietin kuinka sen kestäisin, kuinka jaksaisin tässä arjessa? Kanttelisiko tytöt mut arjessa, vai romahtaisinko täysin? Kuinka mä voisin lopettaa Toivon halaamisen? Kuinka voisin päästää irti? Kuinka kertoisin, että Toivoa ei enään ole?
Liian monta kysymystä, eikä yhtään vastausta. Aika näyttää, nyt vain odotetaan.

Itku

Soitan neuvollaan, esittelen itseni ja sitten vain itken. Menen lääkäriin, istun tuoliin ja vain itken. Olen itkenyt viime viikot niin paljon että kohta on varmaan kyyneleet loppu, itken nytkin. Vaikeinta on sanoa se ääneen, lapseni on vakavasti sairas, tulevasta ei tiedä. Ystävä soittaa, kovetan itseni ja olen itkemättä, itken vasta kun puhelu loppuu. Lääkäri sanoo että on mun vuoro kaataa ystävien niskaan, mutta kuinka voin kun ei kukaan ymmärrä, kukaan ei tiedä miltä musta oikeasti tuntuu. Sanovat vain typeriä sanoja, jotka ei auta mitään.

Päiväni on samanlaiset. Lähden aamulla töihin, itken matkan. Pääsen töistä, itken taas. Kuivaan kyyneleet päiväkodin pihassa ja kaivan sisältäni esiin äidin loppu päiväksi. Tulee ilta, laitan lapset nukkumaan ja sitten itken. Aluksi itkin lastenkin aikana, nyt itken vain kun olen yksin. En selaa enään tietokonetta lasten aikana, vasta illalla jotta voin itkeä rauhassa.

Toivo kääntyy vatsassa, itken. Kuinka voikaan olla niin ristiriitaiset tunteet toisen liikkeistä. Alkuraskauden vain odotin koska saisin taas tuntea tuon pienen hennon ihmisen sisälläni. Nyt olen onnellinen liikkeistä, se kertoo että olet edelleen hengissä, mutta samalla muistan että olet sairas. En pyydä miestä kokeilemaan liikkeitä, ettei kiintyisi liikaa, jotta toinen meistä pääsisi edes vähän helpommalla jos suru päättää kohdata. Välillä mietin, että ajattelen liikaa muita ja muiden tunteita. Oppisinkohan olemaan itsekäs?

Käytännön asioita

Moni käytännön asia vaatii nyt muutosta ja ratkaisua. Ensinnäkin Toivo syntyy Helsingissä eikä tässä lähellä Tampereella, joten joudumme majoittumaan sinne. Todennäköisesti minä joudun menemään hyvissä ajoin odottelemaan koska synnytys käynnistyy ja mies pyörittää kotia täällä. Tytöt tarvitset myös hoitopaikan vauvan synnyttyä varmaankin noin viikoksi, jotta saamme itse rauhassa sopeutua Toivon tilaan. Hankalaahan tässä on se ettei sitä tiedä koska Toivo päättää syntyä.

Todennäköisesti olemme Helsingissä pidemän aikaa, joten karvaiset kaverimme tarvitsevat myös hoitopaikan. Periaatteessa voisihan ne ottaa mukaankin, mutta joutuisivat olemaan uudessa paikassa aika paljon keskenään joten en usko sen toimivan.

Esikoisen koulu alkaa elokuussa ja todennäköiseti olemme vielä silloin Helsingissä, nyt pitäisikin keksiä miten koulun käynnin aloitus oikein onnistuu.

Ärsyttää kun mikään ei ole varmaa vaan kaikki on hyvinkin epävarmaa. Veikkaan ettei mikään mitä suunnittelen tule menemään niin. Kaikkiin käytännön ongelmiin on monta ratkaisua ja veikkaankin että vain aika näyttää miten tullaan toimimaan. Nyt on vain mielessä pyörivät nuo käytännön jutut varmaankin siksi, että on ainoa konkreettinen asia mitä voin tällä hetkellä tehdä.

Tästä kaikki alkoi

Me ollaan mieheni kanssa onnellisia ja innoissaan. Ollaan menossa kolmannen lapsemme rakenneultraan, niin mahtavaa nähdä pikkuinen taas.
Sairaanhoitaja ultarsi ja ultarsi, meinasin jo kysyä onko joku vikana kun hiljaisuutta oli kestänyt useampi minuutti. Vihdoin hoitaja sanoo että ei saa sydäntä näkymään sellaisena kuin kuuluisi ja että koittaa soittaa lääkärin katsomaan, mä nieleskelen kyyneleitä ja toivon parasta, mutta pelkään pahinta. Lääkäri ei kerkiä paikalle ja lupaa katsoa kuvat huomiseen mennessä ja ilmoittaa mikä pienellä on vialla.
Muistan vielä kysyä kumpaa sukupuolta vauva on, sisarukset kun odottavat tietoa mummulassa ja niin Rauha sai nimekseen Toivo.
Hiljaisuudessa kävellään autolle, koitetaan vitsailla ja todetaan että voi olla  ihan pikku juttu. Päätetään ettei kerrota vielä mummulassa löydöksestä mitään etteivät turhaan huolestu vaan odotetaan huomiseen.

Seuraavana päivänä kannan töissä puhelinta mukanani ja odotan hoitajan soittoa, hän soittaa vasta puolenpäivän jälkeen. Lääkäri on katsonut kuvat ja hoitaja kertoo diagnoosin olevan HLHS, sanoo vielä laittavansa lähetteen TAYSiin ja että kertovat siellä sitten ennemmän. Mä alan googlettamaan ja soitan samalla miehelleni, löydän tietoa ja sit vaan itken. Vauva tarvitsee monta leikkausta koska sydämestä puuttuu kokonainen kammio. Järjestän loppuviikoksi tuuraajan ja lähden kotiin. Haen lapset päiväkodista, selaan vielä nettiä ja päätän lähteä ystävän luo pakoon ajatuksiani. Illalla laitan lapset nukkuun ja istun koneelle itken ja luen. Odotan miestä kotiin tulisi jo ja halaisi, sanoisi ettei mitään hätää, kaikki järjestyy kyllä. Päivitän vielä facebookin lapsen olevan sairas niin ei kenenkään tarvi ihmetellä jos olen outo, ei myöskään tarvi jokaiselle erikseen kertoa että lapsi on sairas.

Seuraavana päivänä soittavata TAYSista ja saadaan sinne aika seuraavalle viikolle. Se viikko onkin pitkä, ehdin selvittämään sairaudesta vaikka mitä ja tiedän että tajoavat TAYSissa keskeytystä. Päädytään miehen kanssa jatkamaan raskautta jos lapsella on edes hiukkasen mahdollisuuksia elämään.

Vaikka tiesinkin mitä TAYSissa tulevat kertomaan niin itkin puolet siellä olo ajasta. Se oli jotenkin lopullista, siihen asti oli ollut toivoa etteivät asiat oliskaan niin huonosti. Itkin koko matkan hakemaan lapsia mummulasta, enkä pystynyt menemään sisälle. Kokosin vain itseäni kohdateksi tytöt, nuo ihanat jotka pitävät minut arjessa kiinni.