Hymy

Tuo ihana äidin lepyttäjä. Sillä saa itsensä taas hyvälle tuulella kun pieni ihminen katsoo totisena silmiin ja sitten leväyttää maailman ihanimman ja leveimmän hymyn. joka kerta olen aivan myyty tälle pienelle hurmuri herralle.

Syöminen on edelleen yhtä säätämistä. Toivo näyttää selvästi jos ei ole syömis tuulella ja työntää kielellä pullon pois suusta ja valuttaa maidot suupielestä ulos ja itkee. Noin kerran päivässä tulee hyvä hetki ja silloin ruokaa menee noin 20 ml. Painoa oli tullut mukavasti, nyt Toivo painaa 3820g ja saatiin ravitsemusterapeutilta lupa pidentää yöllä syömisen väliä. Aika mahtavaa.

Vatsavaivat jatkuvat, joka kerran kun pieru tai kakka on tulossa sitä saattelee itku kohtaus. Välillä se kestää ihan hetken välillä tunti tolkulla. Ja tosiaan tuota kakkaa on jokaisessa vaipassa. Vaipoista puheen ollen, ei onnistunut meidän kestovaippailut, on liian kuuma paketti Toivolle. Oli ihan hikinen vaipan alta ja selvästi asiasta harmissaa. Kokeillaan vähän vanhempana sitten uudestaan. Tässä mallia huutamisesta.

Olen myös erittäin onnellinen että ollaan tälläisessä tilanteessa nyt, että kaikki on mennyt suht hyvin tilanteeseen nähden. Olen myös erittäin surullinen perheen puolesta joka ei ole yhtä onnekas ja toivon kyseiselle perheelle paljon voimia jaksaa näinä vaikeina päivinä.

p.s pahoittelen huonoja kuvia, Mea kun on innostunut kuvaileen ja itse ei enää oikeastaan muista niin käytetään 3vuotiaan valokuvaajan otoksia.

Toivo 2kk

Eilen tuli pikku miehelle ikää komeat 2kuukautta. Onkin selvästi vanhempi, seuraa katseellaan, juttelee ja hymyilee. Päätään pitää vatsallaan ollessa komeasti pitkän aikaa. Jos on ilman vaippaa lattialla pönkee jaloilla niin ettei ole kohta enää samassa kohtaa. Vatsavaivat on ruvennut helpottaan ja on taas nukkunut oikeastaa koko yön putkeen. Kakka vaippaa saakin sitten vaihdella monta kertaa päivässä.

Viikonloppuna vietetiin nimiäisiä läheisempien sukulaisten kanssa. Toivo on nyt Mauno Toivo Tapani, mutta jatkaa blogissa edelleen Toivona. Toivo nukkui juhlien alussa, mutta heräsi kyllä sylittelemään sukulaisten kanssa. Oli koko juhlien ajan hyvällä tuulella, eikä turhia kitissyt. Mä kun ajattelin että saa hirveän huuto kohtauksen, mutta onneks ei.

Sydänkontrolli oli alku viikosta. Cyrys nestettä ei ollut ruvennut tulemaan vaikka äidinmaitoa ollaan alettu syömään. Uusi kontrolli kuva on kahden viikon päästä. Labra arvot oli kaikki kunnossa ja sydämen tila ennallaan. Shuntti ohjaa enenmmän verta oikeanpuoleiseen keuhkoon. Seuraavan leikkauksen pitäisi korjata asia. Toivo oli ultrassa rauhallisesti, mutta keuhkokuva sai hermot meneen lopullisesti ja nukahti pian sen jälkeen. Saatiin sitten onnistuun neliraaja paineiden ottaminen. Lääkkeitä vähän muutettiin ja nyt ei mene enää kuin 3 kertaa päivässä. Edelleen jatketaan kotisairaalam asiakkaina, käyvät siis n. kerran viikossa punnitsemassa, mittaamassa saturaatiot ja vastaavat kysymyksiin milloin vain. Maito menee nenämahaletkuun. Syömisharjoituksissa jaksaa syödä noin 10 ml välillä jopa 20 ml.

Vuoristorataa

Tunteet menee yhtä isoa vuoristorataa, välillä on niin onnellinen pienestä miehestä ja siitä että kaikki mennyt nyt hyvin. Välillä ahdistaa koko sairaus, miksi juuri meille ja miksi noin vakava, miksei jotain minkä voisi kokonaan korjata ja sitten vaan jatkaa normaalia elämää. Välillä unohtaa koko sairauden, kunnes tulee ruoka-aika ja Toivo väsyy, hengitys tihenee entisestään ja ruoka laitetaan letkuun. Välillä vihaan koko letkua, jos sitä ei olis voisin ehkä paremmin unohtaa. Ahdistaa kun Toivo oikein kunnolla kiukustaa ja muuttuu ihan lilaksi. Ja aina kun nukkuu on niin super suloisen ja rauhallisen näköinen että pitää jäädä ihailemaan. Pelkään koska se päivä koittaa että kaikki ei oo ok ja mennään takas sairaalaan. Pelkään seuraavaa sydänkontrollia. Koitan nauttia joka hetkestä kotona ja tunnen huonoa omaa tuntoa kun en istu nukkuvan lapsen vieressä tai edes silloin kun toinen on hereillä. Välillä tuntuu että olen maailman onnellisin äiti, mutta sitten taas pelko ja huoli nostaa päätään, voi kun vois unohtaa.

Ruokailua

Täällä opetellaan edelleen syömään ja varmaan vielä pitkään. Toivo on nyt laiskistunut urakalla eikä ottaisi enää edes koko pulloa suuhun. Ensi viikolla on keuhkokuva jossa katsotaan onko cylysnestettä enää, jos ei niin päästään siirtyyn tavalliseen maitoon. Monet on ihmetellyt miten Toivo sitten maidon saa. Maito menee siis nenämahaletkuun avotippaletkulla sen jälkeen kun on kokeiltu pullosta syömistä. Itse pitää säädellä sopiva nopeus, yleensä maito menee noin puolessatunnissa. Kas näin, yläkuvassa tippaletku pulloineen ja alemmassa tuo lila mötikkä Toivon pään yläpuolella yhdisttynä nenämahaletkuun.

Kun maidot on mennyt huuhdellaan nenämahaletkusta maito vedellä mahaan asti ja pestään vielä tuo tippaletku systeemi. Edelleen syödään 3 tunnin välein 70 ml kerrallaan. Yöllä laitan maidon suoraan letkuun enkä herätä Toivoa, saa poika kerätä voimia taas seuraavaan päivään. Joinain öinä Toivo herää itse ja silloin vaihdetaan vaippa ja kokeillaan pullosta syödäkkin. 

Tänään kaivoin raskausaikana ostamani kestovaipat esiin ja alettiin käyttään niitä nyt päivisin. Yöksi laitan vielä kaupanvaipan, tuota pissaa kun tulee kiitettävästi nesteenpoistolääkkeiden ansiosta. 

Lääkkeitä menee 4kertaa vuorokaudessa, ensimmäisen kerran kello kahdeksan aamulla ja viimisen kerran yöllä kahdeltatoista. Ne saa onneksi kätevästi laitettua nenämahaletkuun. Yleensä valvon tuohon puoleenyöhön ja alan sitten vasta nukkumaan, tuntuu turhalta mennä yhdeltätoista nukkumaan vain tunniksi, olisi vain vaikeempi herätä. Aamulla herään yleensä seitsemältä koululaista herättelemään ellei tytöt ole jo herännyt, mun ihanat aamuvirkut lapseni. Aamupäivällä valmistelen vuorokauden verran maitoa ja siivoilen koitetaan myös ehtiä ulos, mutta mihin ihmeeseen aamun tunnit aina kuluvat. Välillä harjoitellaan Toivon kanssa pään kääntämistä ja sen tuomista keskilinjaan, sekä mahallaan oloa.