Taas

kotona, koko perhe. Saas nähdä kuinka kauan. Kyllähän mä sen kaa kotonakin pärjään, pelkään vaan tuota kuivumista. Poika siis edelleen vääntää löysää kakkaa ja pulauttelee reippaasti. Ensi viikolla mennään kontrolliin. Saatiin myös reissusta mukaan pumppu jolla ruoan saa menemään hitaampaa, jospa sekin vähän auttaisi. Ja se piippaa kun maito loppuu ja sen takia on pakko nousta ylös sängystä että hiljenee. Taidan alkaa pääsemään aikasemmin nukkumaan.

 Tänään esikoinen täytti seitsemän vuotta, tuli oikein sairaalalla tippa linssiin kun mietin kuinka seitsemän vuotta sitten kävelin käytävällä kantaen vastasyntynyttä ja toivoen samaa kuin tänään, "älä vaan oksenna, että päästään kotiin". Silloin ei päästy ja kolme viikkoa vierähti sairaalassa, tänään onneks päästiin .

Toivo oppi uuden taidon sairaalassa, nostaa jalat kohti kattoa, ihana. Arvatkaas onko vaikee saada kameralle. Vein Toivolle unileluksi pupun ja se taisi olla koko reissun paras lelu. Ei uskoisi vaalean värinen kun on, mutta sitä poika retuutti niin korvasta kuin jalastakin ja tietysti piti sitä välillä maistaakkin. Nukahtaessaan tykkää näpertää jotain ja olen kokenut tuon pupun olevan siihen paras, juuri oikean kokoinenkin tarttumiseen. Rätti kun on sen verran suuri että jää helposti naaman päälle.

Pulautelua

Toivo aloitti kunnon pulauttelun kun kotiuduttiin Helsingistä. Ravitsemusterapeutin kanssa vähennettiin maitomäärää ja pulattelu väheni selvästi. Kunnes parin päivän päästä yltyi taas ja oikeastaan joka ruualla tulee maitoo takaisin päin. Nyt pari viimeistä yötäkin pulauteltu. Välillä tulee kunnon paineella ihan nenästä asti ja välillä vain suullinen. Pulauttuksen voi useasti aavistaa, Toivo alkaa kiukkuaan, muuttaa väriään ja on sen oloinen kuin tukehtuis ja sit se tulee. Mä olen nukkunut yli huonosti kun joka kerta kun sängystä kuuluu ääntä ryntään kääntää poikaa kyljelleen ettei vaan oikeesti tukehdu siihen pukluunsa. Tapaninpäivänä mahakin alkoi reistaileen ja vaippaa sai vaihtaa kiitettävästi. Kun viime yönä vaihdoin kolme kertaa vaipan päätin soittaa aamusta polille ja kysyä oksentelusta ja ripulista. No arvatenkin sinne näytille ja sillä fiiliksellä jo lähdin että osastolle mennään. Verikokeissa merkkejä kuivumisesta ja poika osastolle saamaan osmosalia. Mitään syytä ripulille tai pulauttelulle nyt ei ole vielä keksitty. Itse mietin voisiko peg-letkussa olla jotain häikkää kun sen jälkeen tuo pulauttelu alkoi reipastumaan? Vai onko syynä huonontunut sydäntilanne ja osui nyt vaan samaan jamaan letkun laiton kanssa? Joulu saatiin sentään olla kotona ja nyt päästiin taas aloittamaan arki ihan vauhdilla.

Toivo sai ison kasan lahjoja, kiitos kaikille. Pukista poika ei ymmärtänyt mitään, mutta hauskaa taisi olla silti. Tapaninpäivä viettettiin sähkökatkon takia kynttilänvalossa, vähän Toivoa ihmetty kun oli hämärää aamulla, mutta hyvin senkin silmä tottui hämärään. Joulukuusi jäi Toivon osalta vielä koskemattomaksi, ehkä sitten ensi vuonna voi käydä kähveltään koristeita.

Koti

Tältä näyttää väsyneen ja ahdistuneen kotiäidin koti. Ei niin kuin sisustusohjelmista vaan täytä arkea ja kello on kymmenen illalla ja mä syön tänään leivottua suklaakakkua koneelta, minkä ohjeen kolmevee löysi pikkukakkosen sivulta.

Ja uskokaa tai älkää, mutta aamulla keittiö ja ruokahuone oli ihan siistit ja mun piti tänään imuroida ja pestä lattiat, mutta toisin kävi. Ehkäpä huomenna, nyt kyllä vielä laitettava päivällä pestyt pyykit kuivuun ja ainakin tortut pakkaseen ja ehkä vielä tiskit koneeseen. Kaikki on vähän heikunkeikun, niin kuin peppi pitkätossulla.

Peg-letku

Teen nyt erillisen jutun tuosta peg-letkusta. Itse olisin odottelu aikana kaivannut oikein sellaisia rautalanka ohjeita, tälläiselle höperölle äidille että tietää mitä tuleman pitää. Toivolle asennettiin nyt se ensiletku joka on käytössä 2-3kuukautta ja vaihdetaan sitten nappiin. Itse olen kokenut letkuun ruoan ja lääkkeiden laittamisen helppona, aika samanlaista kuin nenämahaletkun kanssa. Toivon letku on vain ihan super pitkä, ei kuulemma normaalisti ihan noin pitkä ole ja tuntuu nyt ainakin olevan aina tiellä, mutta eiköhän siihenkin pian totu.

Letku siis kiinni tuollaisessa muovikiekossa, vatsan sisäpuolella on oma kiekko joka estää letkun irtoamisen. Letku voi siitä huolimatta irrota, mutta ei kuitenkaan pitäisi. Jos niin käy pitää letku työntää avanteeseen heti takaisin, ettei reikä mene umpeen. Se kun alkaa umpeutumaan heti. Toivon pitäisi nyt oppia olematta repimättä sitä. Pitää kylläkin koko ajan letkun varresta kiinni paidan läpi. 

Iho suihkutetaan kerran päivässä ja olen putsannut myös märillä vanulapuilla kerran päivässä tuon kiekon alusen. Sitä voisi verrata vähän pikku vauvan navan hoitoon. Kuivaus ehdottoman tärkeää. Letku voi mennä myös tukkoon, mutta ei varmastikaan niin helpolla kuin nenämahaletku, on meinaan huomattavasti paksumpi. Tukosta voi sitten availla vetämällä ruikulla takaisin päin tai työntämällä vettä lujaa tai laittamalla letkuun vichyä. Jossain ohjeissa neuvotaan pyöräyttämään peggiä kerran päivässä, mua ajatus yökötti. Hoitaja kuitenkin sanoi ettei tarvi, pyörii kyllä sen verran itsestään päivän askareiden aikana.

Letkun päässä on kaksi läpällistä reikää, toinen isompi ja toinen pienempi, me ollaan käytetty vain tuota pienempää. Letkussa näkyvä valkoinen klipsi on sulkija, jolla letkun saa suljettua, ettei sinne joudu ilmaa kun korkin avaa tai vatsasta tule tavara takaisin. Klipsi tietysti myös avataan kun ruokaa tai lääkkeitä laitetaan letkuun. Ruokaa voi laittaa ruiskulla tai sitten ruokapumpula tai se mitä me käytetään on sama kuin nenämahaletkun kanssa, eli avotippaletku (ja en tosiaan tiedä onko oikea sana).  Me ei huuhdella letkua ennen ruokailua, koska ruokaa menee niin usein. Ruokailun lopuksi huuhdellaan 10ml vettä. Lääkkeet menee samasta reijästä kuin maito ja aina vettä päälle.

 Koitan kertoa jatkossa kokemuksista sen käytössä, tein nyt tälläisen selvennöksen letkusta ennen kuin se muuttuu ihan arkipäiväiseksi. Välillä olen jo miettinyt että kannattiko, kun tuntuu aika samalta kuin nenämahaletkun kanssa. No eipä tarvi vaihdella teippejä ja kiusata sillä lasta. Tai herätä yöllä viideltä laittamaan uutta letkua kun Toivo on repäissyt unissaan vanhan pois. Infektio riski vähän väheni ja Toivon räkä rohina hävisi heti pegin laiton jälkeen. Siinä tämän hetken plussat ja miinus on kyllä tuo pituus ja se että varon ehkä liikaa nyt vielä kun sylitellään. 

Muistakaa nämä on vaan tälläisen kotiäidin ohjeet, noudattakaa hoitajilta ja lääkäreiltä saamianne ohjeita.

Tänään

Eilen päästiin kotiin, tulehdusarvot olivat kunnossa ja vaikka lisähappeakin oli taas yöllä annettu niin ei lääkäri nähnyt sen olevan este kotiutumiselle. Eivät ne saturaatiot siitä parane vaikka kuinka odoteltaisiin, uusi leikkaus on ihan nurkan takana ja sitä nuo matalat saturaatiotkin kertovat. Ovat pääsääntöisesti 70-80, ja enemmän tuolla 70 tietämillä. (Terveellähän tuo luku on 98-100.) Oli ihana kantaa poika autonkopassa lasteklinikan ovista ulos, viimeksi kun en sitä saanut tehdä ja tietää että nyt mennään kotiin.

Tänään onkin sitten taas ollut mulla tää rankka päivä. Mä jaksan hyvin, oikeastaan mainiosti siellä sairaalassa, siellä on pakko jaksaa. Mutta kun päästään kotiin niin ahdistus ja pelko iskee, taas. Tänään olen kokenut olevani huono äiti, enhän saa edes lastani syömään vaan tarvitsee vatsaansa muoviletkun. Myös olen saanut mun kolmevuotiaan taantumaan noin yksi vuotiaan tasolle. Se ei puhu, inisee ja osoittaa vaan. Se ei syö, ei vaikka yrittää syöttää. Se roikkuu koko ajan kiinni tai muuten huutaa ääitiii. Tuo niin ahdistaa, mietin että miks oon tän kaiken aiheuttanut, eikö kaksi lasta riittänyt? Mähän sen kolmannen alunperin halusin. Mä tyhjennän tiskikonetta ja itken. Mä raivaan askartelu vehkeet seuraavsta huoneesta ja itken. Sit mä annan vaan olla. Kyllä ne ehtii, ei nuo kaikki lelut ja rojut mihinkään katoa vaikka antaisin olla, edes ihan hetken. Touhuan tyttöjen kaa, maalataan, pelataan, halitaan, niin ihana olla taas kotona.

Ihan oikeasti mä tiedän, ettei ole mun syy ettei Toivo syö. Ei ole mun vika, että tää kaikki vaikuttaa koko perheeseen. Mä olen myös syvästi onnellinen näistä kaikista kolmesta lapsesta, enkä ketään antais pois. Tänään kuitenkin tuntuu tältä, tänään on huono päivä, kaikkien hyvien seassa.

ps. Toivo on ihan erinäköinen nyt kun ei ole rumat teipit peittämässä puolta naamaa.

Kateroinnista toipumista osa 2

Aamulla kun mentiin olivat hoitajat juuri saaneet tehtyä aamupesut, käyneet oikein kylvyssä. Toivohan inhoo itsensä näpertelyä ja olikin suuttunut oikein kunnolla. Oli huutanut puoli tuntia ja hoitajat olivat laittaneet jo lisähapenkin taas menemään kun saturaatiot olivat tippuneet niin komeesti ja antaneet oikein morfiinia. Aamun poika olikin sitten uninen tuosta morfiinista, mutta kun lääkkeet lopettivat tehoaan oli poika pirteä ja hymyilevä. Vähän vielä ihmetytti oudot naamat, mutta selvästi parempi kuntoinen jo. Tulehdusarvot olivat eilisiltaisissa verikokeissa 117, tänään onneksi laskusuunnassa 88. Huomenna tai sunnuntaina varmaan kotiin. Toivon asioita ei ole ehditty käsitellä vielä kirkar kokouksessa, mutta veikkasivat seuraavn leikkauksen olevan 1-2 kuukauden päästä. Eli ei nyt ihan kiireellisenä mennä, mutta aikas pian kuitenkin.

Tänään äiti ja isi saivatkin ihan uudenlaisen jännityksen aiheen, kun kirurgi tuli kyseleen saisivatko uutisista tulla haastattelemaan meitä uuden lastensaairaalan tiimoilta. Suostuttavahan se oli, vaikka ei ollut äiti tarttunut aamulla meikkipussiin ja hiuksetkin harottivat miten sattuu. Iskä vetäskin pipon päähän niin sai hiukset harottaa miten huvittaa.

Toipumista kateroinnista

Toivo on super väsynyt, nukkunut suurimman osan päivästä. Poskista näkee vähän turvotusta, poika näyttää oikein hyvin syöneeltä vaikka oikeasti sai tänään ekan maitotipan kahdeltatoista. Viime yön olikin kiukunnut kun oli vatsa tyhjänä. Nesteet jatkuvat huomiseen ja silloin olisi tarkoitus nostaa maito-annos normaaliin 120ml kerralla.  Toivon ääni on ihan käheä eilisestä huutamisesta ja itku kuullostaa nyt ihan hirveeltä. Vähän jaksoi kuitenkin olla hereillä ja muutaman kerran hymyilläkkin. Tutti on kyllä nyt taas tärkeä, kotona meinasi jo lopettaa senkin syömisen kokonaan.

Peg-letkuakin päästiin siis maidon aloittamisen myötä kokeilemaan. Aikalailla sama homma kuin nenämahaletkun kanssa. Teen tuosta pegistä paremman jutun kun pääsen itse kunnolla perille sen saloihin. Huomisessa kokousessa Toivon asiat esillä ja sitten selviää tarkempi jatkosuunnitelma.

Itsellä oli aamulla vielä vähän heikko olo, mutta illalla kävin sairaalassa kun olo päivän aikana normalisoitui. Tässä vielä Helsigin terveisinä kuva lastenklinikan rappusissa vilistävistä muumihahmoista.

Katetrointi

Eilen saavuttiin harmaseen pääkaupunkiin katerointia varten. Ohjelmassa oli punnitus ja mittaus, ultra, saturaatiot, neliraajapaineet ja ekg ja tietysti itkua aihettavat verikokeet ja keuhkokuva. Lisäksi tavattiin anestesia lääkäri ja joku tutkia joka halusi Toivon osallistuvan heidän tutkimukseen.

Toivo jäi osastolle yöksi vaikka ei ollut aamulla ensimmäisenä vuorossa. Kuitenkin aamusta laitettiin tippa koska ravinnotta piti olla neljä tuntia ennen nukutusta. Mulla itsellä oli myös huono-olo ja väsytti aivan hirvesti, joten päädyttiin osastolle jättämiseen. Onneksi kuuntelin omaa oloa koska oksensin illemmalla ja tämän päivän olen vain makoillut hotellin sängyssä.

Puolenpäivän aikaan kardiologi soitti kateroinnin olevan ohi. Kateroinnissa sydämeen mennään ohuen muovikaterin avulla nivustaipeesta. Siinä tutkitaan sydämen tarkat paineet ja virtaukset läppistä, shuntista, aortasta ja keuhkovaltimoista. Katetroinnissa voidaan tehdä myös pieniä toimenpiteitä esim. pallolaajennuksia tai reikien korjauksia. Toivon katerointi oli mennyt hyvin. Vasemmasta keuhkovaltimon haarasta oli löytynyt ahtauma joka korjataan seuraavassa leikkauksessa. Lääkäri uskoi tuon ahtauman aihettavan Toivon väsymyksen ja syömättömyyden. Kateroinnin päätteeksi tehtiin mahalaukkuavanne, eli PEG. Sen vuoksi Toivo saa ruokaa vasta huomenna.

Heräämössä oli myös sujunut hyvin ja osastolle poika saapui aikataulun mukaan. Aamulla laitettu tippa oli jossain vaiheessa lähtenyt pois suonesta ihon alle ja sitten alkoikin härdelli. Uutta kanyylia yritettiin laittaa monta kertaa, eikä kukaan meinannut onnistua. Välissä otettiin jo verikokeita, keuhkokuvaa ja ultraa että onko joku muu nyt vialla kun saturaatiotkin tippuivat 50, lisähapen turvin nousi sitten 70. Väläyteltiin jo uutta nukutusta kanyylin laiton ajaksi, Toivo kun ressasi ihan kiitettävästi noista yrityksistä ja nyt pitäisi vaan levätä. Onneksi onnistuttiin sitten lopulta ilman nukutusta. Nyt Toivo lepäilee ja huomenna aletaan tutustuun pegin toimintaan.

 Toivo on ihan turvoksissa nesteiden ja varjo-aineen takia ja näyttää ihan surkeelta. Olokin taitaa olla, kun on vaan nukkunut kun on jätetty rauhaan. Mahasta törröttävä letku on se peg.

Arki

Joku kysyi multa kertoessanni Toivon sydänviasta, että kuinka vaikuttaa meidän arkeen. Jouduin oikeen miettiin, niin normaaleiksi koen jo meidän arjen lisämausteet. Suurin arkeen vaikuttava tekijä on varmasti tuo syömättömyys ja siitä johtuva letkuruokinta. Siihen kuluva aika ja kuinka se sitoo paikalleen. Imettäessäni tai pullolla syöttäessä olen voinut kuitenkin liikkua lapsen kanssa ympäri kämppää tarpeen vaatiessa.

 Toisiksi eniten poikkeava asia on varmastikin lääkkeet. On aina muistetava antaa oikeaan aikaan ja jos lähdet jonnekin pitää ne varata mukaan. Nämä kaksi asiaa kulkevat joka päiväisissä askareissa. Lisänä tietysti pikku miehen voinnin tarkkailu; kuinka hengittää, minkä värinen on, onko turvotuksia, onko kuinka flunssainen ( juuri nyt jatkuva keskustelun aihe) ja yleensäkin yleinen vointi ja vireystila. Esim. nukkumaan mennessäni kuuntelen Toivon hengitystä ainakin viisi minuuttia ja analysoin ihan siihen asti että silmät lumpsuvat kiinni.

Arkeen vaikuttavat myös kaikki kontrollit, yleensä kuussa käydään kerran sydänpolilla, kerran neuvolassa, kerran fyssarilla ja verikokeissa myös. Lisäksi soittelut ravitsemusterapeutille ja muille tahoille. Eikä myöskään kannata unohtaa mun tiedonjanoa asioihin ja niiden selvittämiseen. Postista tulee myös melkein viikottain jotain lappusia koskien Toivon asioita, nekin pitää arkistoida jotenkin järkevästi.

Tietysti me liikutaan aika vähän missään, ettei tulisi infektioita. Mea niin kaipaisi leikkiseuraa, mutta en uskalla näin tautiseen aikaan lähteä kerhoilemaankaan. Kaupassakin meistä käy ylleensä vaan toinen yksisteen. Kyläilytkin mietitään tarkkaan, eikä ollakaan oikeen missään käyty. Silti tuo koululainen kantaa pöpöt kotiin ja näin ollen ollaan saatu muutama pikalähtö päivystykseen ja siitä osastolle. Onhan se ihan mukava, ettei käy arki vaan turhan ykstoikkoseksi.

Ja ehkä vielä se yksi iso asia meinasi unohtua, jatkuva huoli ja pelko toisen elämästä.

Nyyhky luettavaa

Käperryin eilen sohvan kulmaan Heidi Tujusen Kyllä minä sinua rakastan kirjan kanssa. Varmistin mieheltä että jaksaako kuunnella mun nyhkytystä, kyynelkanavat kun aukesivat jo ennen esipuhetta. Ahmin melkein koko kirjan yhdellä istumalla. Niin moni tunne oli tuttu, lukiessani koin eläväni kaiken Toivon syntymän jälkeen uudelleen. Heidän taipaleensa on täysin erilainen kuin meillä, mutta niin paljon samaa sieltä löytyy. Meidän matka on vatsa alussa ja heillä jo toivottavasti suurimmat vaikeudet takana. Silti huokaisin monta kertaa helpotuksesta itsemme puolesta. Moni varmasti ajattelee että meillä on rankkaa ja kai meillä onkin, nyt vaan eletään niin hetkessä ettei sitä huomaakkaan. Hajoillaan sitten taas joskus, kun padot aukeavat. Toivon kautta on elämääni auennut täysin uusi maailma ja tietoisuus, itse koen että hyvinhän meillä menee, monella menee paljon huonommin ja olen kiitollinen jokaisesta kotona vietetystä hetkestä. Vaikka toisaalta antaisin mitä vain jos saisin vain yönsä valvovan koliikki vauvan ja jos näin olisi niin osaisinpa olla siitä kiitollinen.

Lyhyesti vielä Toivon kuulumisia. Poika on alkanut valvomaan päivällä enemmän, nukkuu yhdet pitemmät unet ja monet lyhyet tirsat.  Yöt menee vieläkin sikeässä unessa, mun taistellessa herätyskellon kanssa. Poika on löytänyt nyrkkinsä ja maiskuttelee niitä äänekkäästi, lelut eivät kyllä ihan vielä mene suuhun kun tippuvat matkalla kädestä. Maitoa ei syö itse lainkaan, flunssa sai syömisen loppumaan ja nyt vaan kakoo kun yritetään. Nyt ollaan muutaman kerran harjoiteltu soseiden syöntiä ja lusikan käyttöä. Ensi viikolla pitäisi mennä katerointiin ja peg-letkun laittoon Helsinkiin. Pöpöjä uhmaten käytiin kaksilla syntymäpäivillä. Oli ihanaa olla liikkeessä koko porukalla. Harvemmin niin, yleensä jos kotoa lähden menen kauppaan Mean ja Toivon kanssa, lääkäriin, neuvolaan tai puheterapiaan jonkinlaisella kokoonpanolla tai sitten lähden harrastukseeni ihan yksinäni.



ps. taas niitä kuvia ei ole tullut räpsittyä, joten kuva nyt ystävän napsimista jo kuukausia sitten