perjantai 5. joulukuuta 2014

syy

Mä oon pohtinut tätä masenukseni syytä. Helppo olisi syyttää Toivon sairautta, mutta ei se oo tuntunut siltä oikelta syyltä. Oon sen kanssa aika sinut jo, jos niin voi sanoa. Tuohan se tähän varmaan osansa. Viime yönä sitten hokasin.
Mä oon kyllästynyt. Oon aina ollut sellaisen että tarvin muutosta. Noin kerran vuoteen on tehty joku isompi muutos elämään. Ensin muutettiin miehen kanssa yhteen. Sitten päätettiin tehdä lapsi ja se lapsi syntyi. Muutettiin ja sitten ostettiin vielä oma asunto. Päätettiin tehdä toinen lapsi, mentiin naimisiin. Hommattiin koira, aloin me&i myyjäksi. Ostettiin talo ja taas päätettiin tehdä lapsi. Toivon syntymän jälkeen ei ole ollut mitään uutta suurta päätöstä/muutosta elämässä. Kissanpennut on olleet ehkä ne isoimmat asiat joka on muuttanut normi arkea. 
Aika hassua ja samalla surullista että mä oon elänyt kissanpentujen avulla (en osaa nyt muotoilla asiaa muuten, toivottavasti ymmärrätte mitä tarkoitan). me&i oli mulle iso henkäreikä ja nyt kun lopetin sen ei ole mitään omaa henkireikää vaan kaikki on sitä yhtä ja samaa arkea. 
Mietin syksyllä doula koulutusta, mutta se ajoittui hankalasti. Olisi voinut mennä Toivon leikkauksen takia päällekkäin, enkä viitisinyt sitten maksaa sitä jos en pystyisi osallistumaan. Tuntuu että viimeisen kolme vuotta kaikki asita/haaveet on jääneet Toivon takia. Jossittelua jossittelun perään ja sitten kun lauseita ja ajatuksia. Sitä hyvää hetkeä ei vain tunnu tulevan ikinä. 
Enkä edes oikein tiedä mikä se muutos olisi mistä saisi voimaa ja energiaa.

perjantai 28. marraskuuta 2014

Omia tuntemuksia 2

Välillä olo oli jo parempi ja syytin mielialaani naistenvaivoista. Ei sitä kestänyt kuin muutama päivä. Ehkä siinä oli niin paljon sosiaalisia tilanteita että oli tsempattava itsensä ja vain painettava eteenpäin.  Viikonloppuna se sitten jysähti kunnolla, väsymys ja ahdistus tuli jo fyysisiksi oireiksi. Huippasi, mahaan sattui ja oksetti. Itsekkin vihdoin tajusin että olisi syytä mennä lääkäriin.

Pelotti. Jos vain kuvittelen ja lääkäri sanoo että ei muuta kuin eteenpäin, ei sinua mikään vaivaa. No, ei sanonut ei. Keskusteltiin ja itkin. Tein masennustestin, diagnoosina keskivaikea masennus. Lähdin lääkäristä kädessäni resepti, sairaslomatodistus ja aika psykologille. Olin pettynyt itseeni. En ollutkaan niin vahva kuin kuvittelin. En halunnut hyväksyä masennusta. Itkin puhelimessa työntekijälleni kun ilmoitin sairaslomalta ja sen syystä. Oikea esimies. Onneksi on ymmärtäväiset alaiset.

Jotenkin jo pikkuisen helpottaa. Lupa ettei tarvitse jaksaa ja että nyt on aika levätä. En tunne suurta syyllisyyttä tekemättömistä jutuista. Huilaan vaan. Jonkin verran olen saanut tehtyä kotihommia ja olokin on pikkuisen virkeämpi. Silmät eivät painu koko ajan kiinni. Mies on auttanut kotihommissa. Viikonlopulle on paljon ohjelmaa. Lapsen jumppaa, kaupassa käyntiä, kaverisynttärit, mummun synttärit ja pukkiparaatia. Ajatuskin väsyttää, ihan liikaa ohjelmaa. En tiedä mistä luistaisin niin että mahdollisimman vähän aiheuttaisin pahaa mieltä. Olen liian tunnollinen ja ajattelen taas liikaa muita enkä itseäni.

sunnuntai 9. marraskuuta 2014

Omia tuntemuksia

Pitkä aika on viime kirjoituksesta. Toivolle kuuluu hyvää. Tämä kirjoitus kuitenkin kertoo nyt omista tunteistani eikä niinkään Toivon kuulumisista. Silloin kun Toivo köllötteli mahassa ja aloitin blogin, aloitin sen omien tunteideni purkaus kanavana. Silloin tätä ei lukenut kukaan. Ei ainakaan kukaan tuttu. Toivottavasti ette nyt ahdistu minun ahdistuneisuudestani. Josko tämä kirjoittaminen taas auttaisi omaa oloani.

Toivon aika TCPC-leikkaukseen tuli. Leikkauksen piti olla ensi viikolla. Toivo on kuitenkin flunsassa, joten leikkaus siirtyy joulu-/tammikuulle. Oma oloni on pitkälle sama kuin mitä se oli odotusaikana. Makasin päivän sängyssä toivottamana, itkin ja murehdin. En uskaltanut uskoa vauvan selviämiseen ja varauduin pahimpaan. Kun Toivo syntyi syttyi minussa taistelun halu. Usko että lapsi selviää. Jokaiselle reissulle Lastenklinikalle on lähdetty voittamaan. Nyt kuitenkin tunne on eri. Jostain kumpuaa hirveä epätoivo ja epäusko. Tunne ettei Toivo palaa seuraavalta leikkausreissulta kotiin kalvaa. Jotenkin on paha fiilis siitä ettei Toivo jaksa taistella.

Nyt käyn töissä, yleensä aamuvuorossa. Töissä jaksan hyvin, olen iloinen ja hoidan työni. Haen lapset ja teen ruoan. Sitten se iskee. Järjetön väsymys, mikään ei kiinnosta. Makaan sohvalla ja odotan iltaa. Kodissa vallitsee kaaos, lapset touhuavat mitä touhuavat ja käyttävät täysin hyväkseen sen ettei äiti jaksa komentaa. Lunta satoi loppuviikosta. Äiti lupasi lähteä ulos ruoan jälkeen. Ei menty, ei rakennettu lumiukkoa tai laskettu mäkeä. Lapset pyytävät jotain, äiti sanoo että kohta. Se kohta voi olla tunti. Äiti huutaa, kun lapset kiukkuavat. Miksipä eivät, ovat varmasti turhautuneita. Huono äiti fiilis ahdistaa lisää. Kodin kaaos myös. Iltaisin voitelen leipää lapsille ja itken kun katson tiskivuorto. Seuraavana iltana vuori on tuplaantunut, ei helpota ei. Parisuhde on ihan unholassa. Tuntuu että mikään ei saa hymyilemään, mikään ei saa hyvälle tuulelle. Ei edes se mikä mikä tässä elämässä on ollut tärkeintä, lapset.

sunnuntai 17. elokuuta 2014

kääk!

Jotenkin olen täysin unohtanut tulevan leikkauksen. Tai en unohtanut, mutta ajatellut että siihen on vielä pitkä aika. Nyt ukko töräytti että marraskuussa mennään. Jaa, täh! Marraskuussa, ei kai niin pian. Piti kaivaa kirurgin kirje ja siitä lukea ja laskea ja kyllä, 6kk olisi kulunut marraskuun lopulla siitä kun kirurgi on kirjeen lähettänyt. Toki voi tulla peruutuksia ja leikkaus voi venyä tehon ruuhkaisuuden takia tai Toivo on kipeänä juuri silloin. Ehkäpä siksi olin ajatellut, että leikkaus olisi vuoden vaihteen kieppeillä tai tammikuussa aikaisintaan.

Marraskuu, siihen ei ole kuin muutama kuukausi. Voi tätä tuskaa, sitä pelkoa mikä jäytää sisälläni. Jotenkin fiilis on huono leikkauksen suhteen ja menettämisen pelko nostaa päätään liian tiuhaan. Siitä on liian vähän aikaa kun viimeksi poika makasi teholla letku viidakossa. Silloin leikkaus oli helpoimmasta päästä, nyt on tulossa paljon isompi verenkiertoa merkittävästi muuttava leikkaus. Mitä jos se ei toimikkaan? Mitä jos Toivo ei jaksa taistella? Nyt Toivo on taas paljon isompi, mitkä jäljet leikkaus jättää poikaan henkisesti? Ymmärrys ja muistot ovat parempia kuin viimeksi. Miten minun pitäisi äitinä toimia, että kokemus ei olisi pojalle liikaa?

sunnuntai 10. elokuuta 2014

Päiväkodissa

No nyt se tapahtui. Poika on jo niin iso, että oli aika mennä päiväkotiin. Kesäkuussa kävimme jo tutustumassa ja päiväkodilta on ollut tukihenkilö tukiviittoma kurssilla mukana. Nämä kaksi asiaa olivat varmasti ratkaisevassa osassa siihen että päiväkodin aloitus oli helppo nakki Toivolle. Maanantaina lapset olivat hoidossa vain neljä tuntia, jotta aloitus olisi vähän helpompi. Eskarilainen isosisko sai olla päiväkodin puolella ensimmäiset kolme päivää, joka myös osaltaan helpotti Toivoa ja varmasti myös siskoa. Piti niin kovasti veljestä huolta hoidossa. Toivo on päiväkodissa 15pv kuukaudessa ja tällä hetkellä päivät ovat 8-14 eli eivät hirmuisen pitkiä kuitenkaan.

Toivo on ollut innoissaan ja on joka päivä jäänyt iloisin mielin hoitoon. Hyvä kun heiluttaa on ehtinyt. Päiväunetkin on hoidossa maistuneet, ruokailu on ollut tuttua maistelua. Äidille päiväkodin aloitus on ollut myös yllättävän helppoa. Päiväkodin henkilökunta on tehnyt sen helpoksi, he ovat saaneet minulta täyden luottamuksen ja olen varma että osaava henkilökunta pärjää pojan kanssa hienosti. Eniten minua jännitti se että isä vie ja hakee lapset. Muistaako sanoa kaiken? Entä kaikki tavarat, onko kaikki mukana? Ja koska isä hakee en saa kauhean tarkkaa kertomusta päivän kulusta. Sillain miesten tyyliin "hyvin meni." :)  Hyvin on isä vissiin selvinnyt, ei ole tavarat ainakaan jääneet kotiin.

Tiistaina päiväkodilla oli palaveri Toivoon liittyvistä asioista. Paikalla oli vanhempien lisäksi puheterapeutti, kuntoutusohjaaja ja päiväkodilta kolme työntekijää, päiväkodinjohtaja ja erityislastentarhan opettaja. Palaverissa oli hyvä henki ja käytiin läpi tukiviittomien käyttöä, Toivon syömistä ja sen tavoitteita ja tietysti sydänvikaa. Sitä mitä henkilökunnan on hoidossa huomioitava ja koska heidän pitää huolestua. Vähän äitiä jäi mietityttämään kuinka paljon henkilökunta jäi miettimään tuota sydänasiaa. Sieltä ne nousi karut faktat esille.

Tiistaina on vanhempainilta ja henkilökunta pyysi minua kertomaan siellä Toivon sydänviasta ja pegnapista. Nappi ja letkuttaminen on kuitenkin niin erilaista ja herättää muissa lapsissa ihmetystä ja kysymyksiä. Vähän jännittää tuo tiistai.

lauantai 2. elokuuta 2014

3-vuotias

Nyt olet kolmen vanha. Osaat vihdoi hyppiä ja juosta. Nautit auringosta ja jaksat ulkoilla aamusta iltaan. Rakastat vesileikkejä; kastelet vesiletkulla koko perheen ilkkikurinen virne kasvoillasi. Kylvet ammeessa nurmikolla, uit käsipohjaa järvessä.

Pidät paljon autoista, mönkijöistä, moottoripyöristä, veneistä oikeastaan kaikesta missä on mootori. Aina pitäisi päästä kyytiin ja vieraiden autot tutkit tarkkaan.  Vielä et osaa puhua, mutta ihmiset viitot heidän auton värin mukaan. Oletkin oppinut hienosti viittomaan ja nyt sinua on helpompi ymmärtää.

Olet meidän perheen pieni velmu, huumorintajusi on verraton. Rakastat siskojasi ylikaiken ja haluat aina olla siellä missä hekin. Iltaisin käperryt äidin syliin ja haluat kuulla taas puppekirjan tarinan ja tietysti avata luukut ihan itse.

Kolme vuotta on lyhyt aika, mutta sinulle se on saavutus. Olemme kulkeneet pitkän matkan ja vielä on matkaa edessä. Kuljen sen kanssasi, pidän kädestä ja lohdutan, itken puolestasi, nauran kanssasi, iloitsen vuoksesi ja ennen kaikkea rakastan. Kiitos näistä kolmesta vuodesta, toivotaan että joskus saamme laittaa nollan perään.

Onnea elämäni sankari!

perjantai 11. heinäkuuta 2014

reisussa

Toivon kanssa on mukava reissata. Toivo sopeutuu nopeasti uusin paikkoihin eikä vierasta oikeastaan ketään. Moikkailee hymyillen vastaan tulijoille. Myöskään pitkät autossa istumiset eivät haittaa ja pari tuntia menee helposti yhdellä istumalla.

Juhannukseksi matkasimme itä-suomeen mökkeilemään papan mökille saareen. Toivo odotti innoissaan vene matkaa vaikka vähän jännittikin. Rannan läheisyyskään ei tuottanut ongelmia vaikka vähän pelkäsin kuinka poika saadaan pysymään poissa vedestä. Kylmä sää taisi olla avuksi. Tekemistä löytyi silti ja äiti oli tyytyväinen kun sai nukkua parina aamuna tavallista pidempään.

Tällä viikolla matkasimme Nauvoon pariksi yöksi. Maisemat olivat upeat ja sää suosi uimista. Mökki oli huono kulkuisessa maastossa ja oli mukava huomata että Toivo pärjäsi siellä hienosti ja jaksoi helteistä huolimatta kiipeillä kallioilla.

Tämän kesän reissut olivatkin siinä ellei johonkin lähelle piipahdeta. Toivon syntymäpäiviä juhlimme viikonloppuna ja ensi viikolla minä palaan töihin. Koko perheen yhteistä lomaa kertyi tälle kesälle 1,5vkoa.

maanantai 23. kesäkuuta 2014

neurologin käynti

Muutama viikko sitten käytiin neurologin luona. Ei ollut kovinkaan huolissaan Toivon kehityksestä. Puhe on jäljessä, mutta se on jo tiedossa ja sen takia tukiviittomat jo kovassa käytössä. Ei nähnyt tarvetta toimintaterapeutille eikä fysioterapeutille. Toki liikkuminen on kömpelöä. Se on kuitenkin alun huomioon ottaen ymmärrettävää ja kuitenkin yritystä löytyy esim. juoksuun ja hyppäämiseen vaikka ne eivät vielä sujukkaan kunnolla.

Pään pienuutta ihmetteli. Ei kuitenkaan näyttänyt hänen silmään pieneltä, joten voi johtua vaan pään muodosta. Toinen se "ei niin hyvä vaihtoehto" on että aivot ei ole kasvaneet normaalisti. Mutta sille ei voi oikein mitään tehdäkkään. Magneettikuvaus nukutuksessa, joten ei kiitos nyt kun siitä ei ole muita merkkejä.

Letkuttamista kovin ihmetteli ja kertoi omia ajatuksiaan, äidin pää meni niistä ihan pyörälle. Seuraavalla viikolla puheteraputilla ja ravitsemusterapeutilla oli työtä saada äiti vakuttuneeksi ettei tässä muutakaan voi kuin sen mitä nyt tehdään. Pitkä matka on tultu syömisen kanssa eteenpäin, mutta vielä on pitkä matka edessä.

Psykologille saimme ajan, jossa kartoitetaan missä kehitys menee. Tänään siellä oltiin ja ihan ikätasoisesti Toivo pärjäsi. Puheen vaikeudet vähän tuottivat ongelmia muutamassa tehtävässä, kun ei poika voinut esim. laskea tai sanoa mitä kuva esittää. Olen tyytyväinen ettei sieltä tullut enää muuta minkä kanssa painia. Syömättömyys, puhe ja yleinen jaksaminen on ihan tarpeeksi tällä hetkellä. Joskus myöhemmin psykologi testaa Maunon uudestaan ja nähdään mihin suuntaan ja mitä vauhtia kehitys etenee.

sova

Ennen juhannusta vietimme koko perhe viikonlopun Turun caribiassa sydänlapset ja -aikuiset ry:n järjestämässä sopeutumisvalmennus viikonlopussa. Vain yksi asia tämän sairauden kanssa elämisessä on hyvää, vertaistuki ja uusiin ihmisiin tutustuminen. Sieltä on löytynyt sellaisia sydänystäviä äidille, joita ei olisi ikinä muuten edes tavannut. Odotin innolla viikonloppua ja kaikkien vanhojen ja uusien tuttujen tapaamista. Myös lapset tekivät tuttavuutta sydänlasten ja heidän sisarusten kanssa.

Sova viikonlopun ohjelma on aika tiukka. Vanhemmille luentoja joiden ajan lapset ovat hoitajien kanssa. Illalla ohjelmaa koko perheelle. Välissä ruokailut valmiissa pöydässä, tätä kotiäiti osaa arvostaa :) Yhdistys on järjestänyt lapsille hoitajat ja lapset touhuavat ikäistensä kanssa samassa ryhmässä. Tällä kertaa mm kävivät tutustumassa palo-asemalla, askartelivat, pelasivat minigofia, moottoripyöräilijät käyttivät lapsia ajelulla ja tietysti ulkoilivat. Lapset tykkäsivät. Toivo jäi shut hyvin omaan ryhmäänsä, mutta siten olikin tullut itku. Näki siskon jossain vaiheessa ja ripustautui kaulaan kiinni. Lopun viikonlopun Toivo menikin sitten siskon ryhmän mukana ja näin ollen pääsi istumaan moottoripyörän kyytiin, josta jaksaa vieläkin päivitäin kertoa :) Oli myös mukava kuulla, että pieni jaksoi isompien mukana hienosti.

Vanhemmille oli useampi luento mm. kardiologi kertoi rytmihäiriöistä, sh lapsen sairastamisesta, psykologi lapsen itsetunnon vahvistamisesta, kirurgi tulevaisuuden näkymistä. Lisäksi oli paneeli keskustelu, nämä ovat aina olleet hyvin antoisia.

Uimaankin ehdittiin ja illalla lapset pääsivät diskoilemaan ja äitikin livahti vielä illalla istumaan iltaa terassille. Vauhdikas viikonloppu, jota voin lämpimästi suositella kaikille sitä harkitseville.

torstai 12. kesäkuuta 2014

tutustumassa päiväkotiin

Tällä viikolla kävimme tutustumassa päiväkotiin. Samalla opetin hoitajia napin käytössä. Jo aijemmin kävi kotonamme päiväkodin väkeä tutustumassa poikaan ja puhumassa kanssani hänen haasteistaan. Päiväkodilla ovat jo hienosti miettineet tulevaa syksyä.
Päiväkoti on perheellemme jo entuudestaan tuttu, koska tytöt ovat olleet siellä aikanaan. Vanhoja tuttuja hoitajiakin on vielä paikalla, joihin on aikoinaan syntynyt  luottamus. Olen siis hyvin luottavainen Toivon elokuussa alkavaa päiväkoti uraa ajatellen.
Varsinkin kun Toivo on reipas ja sosiaalinen poika. Päiväkodilla leikki muiden mukana kuin olisi ollut siellä aina. Toki aloitusta Toivolla auttaa se että on saanut tutustua tukiviittoma opetuksessa jo yhteen tulevaan hoitajaansa. Heillä tuntuu kemiat kohtaavan.  Niin kiitollinen että Toivo pääsi juuri tuohon päiväkotiin.

ps. puhelimella kun olen päivitäänyt, niin onkin vahingossa mennyt teksetjä toiseen blogiin :) No nyt ne on siirretty tänne minne kuuluvatkin.

Katetrointi reissu

Ja niin, kuinkas se meidän reissu menikään.
Hyvin! Toivo oli todella reipas koko reissun, mikä varmasti auttoi.
Katetroinnissahan mennään sydämeen nivusesta ja meillä myös kaulalta pienellä katetrilla. Siinä lääkärit pääsevät näkemään paremmin sydämen ja suurten suonien tilaa ja mittaamaan kaiken maailman arvoja.
Perjantai aamuna osastolla piti olla 7.45 ja Toivo sai esilääkityksen sekä puuduttavaa voidetta pistos kohtiin. Nyt kun poika on jo isompi meni esilääkkeen kanssa odottelu paremmin. Hän kun huomasi itsekkin epävakaan olonsa ja suostui pötköttelemään sängyllä. Yhdeksältä Toivo vietiin sitten saliin. Me vanhemmat lähdimme ihmettelemään Helsingin keskustan elämää ja ostamaan lapsille tuliaiset.
Lääkäri soitteli puolenpäivän maissa ja kertoi katetroinnin sujuneen hyvin. Keuhkovaltimohaarassa ei ollut ahtaumaa, isoja kollateraalisuonia ei ollut, läppävuotoa ei ole ja tärkeimpänä paineet ovat hyvät ja voidaan edetä leikkaus sarjan seuraavaan leikkaukseen. Seuraava leikkaus on noin puolen vuoden päästä.
Toivo tuli osastolla puoli neljän aikoihin ja oli jo aika pirteä. Muutaman tunnin päästä alkoi kinuaminen leikkihuoneseen.
Onneksi tippa voitiin jo irroittaa ja päästiin leikkimään. Illalla poika nukahti kun äiti etsi iltasatua. Aamulla sängyssä odotti pirteä poika lastenohjelmia katselemassa. Lääkärin kierron jälkeen pääsimme lähtemään kotiin.

katetroinnin esitutkimukset

Keskiviikkona matkasimme Toivon kanssa Helsinkiin esitutkimuksiin. Katetrointi olisi tiedossa perjantaina. Matka meni leppoisasti, Toivi leikki leluillaan ja nukkui viimeisen 10 minuuttia 2 tunnin matkasta :)
Tutkimukset sujuivat nopeasti ja Toivo oli reipas oma itsensä. Hoitajat saivat aina lentosuukon kun saatiin homma tehtyä. Ja mitäs kaikkea siellä tehtiinkään? Oli keuhkokuvaa, labraa, puntarilla käynti ja pituus, verenpaineet kaikista raajoista, saturaatiot ja ekg. Lastenlääkäri katsoi korvat ja kurkun ja kuunteli keuhkot. Ultraa ei kardiologi kokenut tarpeelliseksi. Ultraavat ennen katetrointia kun on jo unessa. Lisäksi keskusteltiin tämän hetken voinnista ja itse katetroinnista. Anestesia lääkäri ei ehtinyt juttelemaan joten lähdimme kotiin puoli neljän aikoihin juhlistamaan vappua. Päivä oli helppo, mutta raskas. Paljon odottelua pienessä leikkihuoneessa. Toivo tosin viihtyi siellä mainiosti eikä olisi halunnut lähteä kotiin. Halusi vielä että hoitaja pukee ulkovaatteet ja niinhän ihana hoitaja sitten teki :)
Hyvillä mielin huomiseen päivään. En ole kauhean huolissani. Tietysti se yksi mutta aina nousee mieleen, mutta se sysätään tiukasti syrjään.

perjantai 23. toukokuuta 2014

Hellettä

Ihanaa, aurinkoa ja lämpöä! Koti suojaa sisällä olevaa kaaosta kun päivät kuluvat ulkona. Joskus kun yrittää kotia siistiä niin Toivo kipittää ulos tai osoittaa kiukkuisena ikkunaan koska hän haluaa pihalle. Eihän siinä auta kuin mennä perässä. Siivotaan sitten sadepäivinä :)

Toivo jaksaa hienosti helteillä. Kylmä tuntuu olevan raskaampi kuin tälläinen helle. Jaksaa hyvin 10 tuntia ulkoillen. Yksi päivä yritin saada viltille hetkeksi huilaamaan. Kyllähän poika kävi siinä kääntymässä, mutta touhut vetivät puoleensa. Useana päivänä on kyllä sipannut sohvalle viiden kuuden maissa kun on poikettu sisälle. Jos ei nukahda niin viimeistään ennen kasia tipahtaa kesken iltatoimien.

Toivolla on kolmipyöräinen polkupyörä, mutta ei yllä sillä vielä polkemaan. Intoa kyllä olisi. Äiti sitten kulkee pitkin kotikatua Toivoa vetäen. Trampoliini on myös kova juttu sekä ruoan tekeminen muumitalossa. Toivo tekee ensin sapuskat, pakkaa ne matkalaukkuun ja ottaa potkulaudan ja lähtee eväsretkelle.

Metsässä käymme jonkin verran kävelemässä. Toivo tulee yleensä vaunuissa ja metsätieltä poiketaan sitten jalkaisin polkuja tutkimaan. Tänään löydettiin ketunleipiä ja niitähän poika innostui syömään vaikka kuinka paljon. Menisi kunnon ruokakin tuohon tahittin :)

Meidän omassa pihassa on lapsille vaikka mitä puuhaa, koska lähimmällä leikkikentällä on nykyään enää pelkkä hiekkalaatikko. Päivät kuluvatkin leppoisasti omassa pihassa. Uimaranta kausi on tosin jo startattu ja nuo pienimmät kävivät "uimassa" eli kahlailivat rantavedessä, koska äiti ei uskaltanut vielä järveen mennä.



ps. Katetrointi reissusta toivuttiin nopeasti vaikka vieläkin nivusissa on hailakat mustelmat. Äidille tuli se perinteinen alakuloisuus, tällä kertaa jo kotiutumis iltana. Siine me istuttiin illalla keittiön lattialla Toivo äidin sylissä ja äiti  itki. Itki onnesta, surusta, pelosta, kiitollisuudesta.

keskiviikko 9. huhtikuuta 2014

Katetrointi tiedossa

Niin on sekin aika koittanut, että uutta leikkausta suunnitellaan. Sitä edeltävä katetrointi pitäisi nyt sitten olla 2.5. Katetroinnissa kuvannetaan siis sydän ja sen suonet tarkemmin kuin ultrassa. Siinäpä menee sitten vappu jännittäessä. Kunhan nyt pysymme terveenä. Yksi aika jo peruttiin kun Toivo oli flunssassa. Mietin pitäisikö kerhoilut nyt lopettaa täksi aikaa vaikka yleisesti siellä on käynyt ihan tervettä porukkaa.  Itseäni ei kauheasti itse katetrointi jännitä. En usko siellä tulevan mitään suuria yllätyksiä. Tulevaa TCPC leikkausta mietin senkin edestä sitten vaikka vielä ei ole mitään käsitystä sen aikataulustakaan.

Tänään tuli myös kirje kaupungilta tukiviittoma opetuksen alkamisesta toukokuussa :)

maanantai 7. huhtikuuta 2014

Mää

Meidän päivät täyttyvät sanasta "mää". Se pursuaa jo äidin korvista ja äidin kärsivällisyyttä koetellaan toden teolla. Toivolla on kova "minä itse" kausi menossa. Pukemista opetellaan kovasti, mutta kun se ei oikein vielä kaikkien vaatekappaleiden kanssa onnistu eikä äiti saisi auttaa. Tai kukaan muukaan vaan kuuluu kova mää kun yritetään auttaa. Ulos lähdössä kestää helposti puoli tuntia. Autoon omalle paikalle kiipeäminen on myös kovin mukavaa ja väillä voi vaikka äidin odotellessa livahtaa ulos autosta. Äitihän yrittää käyttää kaikki kiireisen hetken sekunnit hyväkseen, tosin turhaan. Tuo pieni ikiliikkuja kun keksii sen säästetyn ajan tilalle tuplasti hommaa. Hyvästi aikataulut!

Mää, myös haluaa avata oven kun ovikello soi. Tosin on tajunnut ettei saa ulko-ovea auki, mutta välioven kyllä. Jos joku muu vahingossa sen avaa on tiedossa itku-potku raivarit.
Mää, myös mm pyyhkisi siskon pyllyn, sytyttäisi grillin ja grillaisi makkarat. Päivät ovat täynnä pettymyksiä kun mää ei voi vaan tehdä kaikkea mitä haluaisi.

Ollaan oltu nyt paljon ulkona ja Toivo alias mää jaksaa olla siellä helposti kolmekin tuntia. Sisko on oppinut pyöräilyn jalon taidon ja pyörälenkkejä tehdään useaan otteeseen pitkin päivää. Toivonkin pyörä odottaa vielä varastossa. Äidin kärsivällisyys ei nyt vaan vielä yksinkertaisesti riitä että määnkin pitäisi päästä pyörälenkille omalla pyörällä. Nyt melkein juostaan siskon perässä vaunujen kanssa. Naapurit varmaan ihmettelee kun vedetään tuo yksi ja sama lenkki päivässä kymmenen kertaa. Ehkäpä ne äidin suklaan aikaan saamat vatsamakkaratkin saavat kyytiä.

keskiviikko 26. maaliskuuta 2014

Nukkumisesta

Toivo on vihdoin saatu siirrettyä siskon kanssa samaan huoneeseen. Kerran jo Toivo siirrettiin, mutta minä jätin pinnasängyn vielä päiväunia varten meidän vanhempien huoneeseen. (Voi miksi??) No sitten alkoi liman oksentelu ja poika nukkui taas pinnasängyssä koko yön. Kun tästä selvittiin ei suostunut enää jatkettavaan sänkyyn nukkumaan vaan sai hirveän huutokohtauksen ja lopulta oksensi koko sängyn.

Nyt on pinnasänkyä tuunattu ja otettiin laita kokonaan pois ja siirrettiin siskon huoneeseen. Ei ollut sitten enää muuta nukkumapaikkaa pojalla niin johan on suostunut siellä nukkumaan. Joka ilta muistaa mainita että nukkuu vauvan sängyssä :) Iltaisin pysyy hienosti sängyssä. Kokonaiset kaksi kertaa on tullut rappusiin huutelemaan. Sisko nukkuu kerrossängyssä yläpuolella ja leikkii vielä hetken sängyssä iltasadun jälkeen. On hauska kuunnella kun sisko selittää, että hän on iso ja hän saa vielä leikkiä, nuku sinä Toivo vaan. Välillä Toivo kömpii yöllä meidän sänkyyn nukkumaan. Ei kuitenkaan joka yö. Nukkuu aika levottomasti ja herää 1-2 kertaa yössä inisemään, sellaista melkein itkua.

Päiväunille ei sinne suostu jäämään ja äiti on liian laiska siihen nukutus rumbaan. Innokkaan menee peiton alle, mutta äidin häipysessä hiipii leikkimään. Välillä ei nuku päiväunia ollenkaan. Usein nukahtaa autoon ja välillä sohvalle. Usein kello on jo neljä tai viisi ja sitten herättely onkin vaikeaa. Ei voi kuitenkaan antas nukkua kuin puolisen tuntia, että menee vielä illalla nukkumaan.
Yö unille meillä käydään puoli yhdeksän ja aamulla herätään seitsemän aikoihin ja (liian) usein jo aijemmin.

torstai 20. maaliskuuta 2014

Tukiviittomat

Toivo on selkeästi yhtä puhelias kuin siskonsakkin, mutta eihän poikaa ymmärrä kukaan, ei edes äiti. Muutama sanan tapainen "puheessa" tulee ja muutama ihan oikea sanakin. Olemme itseksemme kotona opetelleet viittomia. Toki neuvolasta ja puheterapeutilta olemme saaneet avuksi monisteita joissa on viittomia. Lainasin myös kirjastosta kirjan vuodelta 1970 jossa oli hyvin paljon viittomia.

 Ongema viittomien käytössä tai ainakin alussa oli se ettei muistanut käyttää niitä. Toivo kun ymmärtää puhetta hyvin niin oli helpompi sanoa asiansa esim toiselta puolelta huonetta kuin ottaa kontakti lapseen ja samalla viittoa. Toinen ongelma oli se ettei tiennyt itse sanalle viittomaa ja sitten olisi pitänyt sitä kaivaa jostain jolloin tilanne oli jo ohi kun sitä viittomaa olisi voinut käyttää. Olenkin selannut monisteita ja kirjoja jotta viittomia painuisi mieleeni ja ne olisi siellä silloin kun niitä tarvitsen.

 Tukiviittomisessa ei viitota jokaista sanaa vain lauseen tärkeimmät esim. Nyt laitetaan kengät jalkaan niin viiton vain sanan kengät. Tai näin minä olen tehnyt, tiedä sitten onko se ihan oikein ;) Toivo oppii viittomia nopeasti ja käyttää niitä jo hienosti. Viittoo jo ihan lauseita ja keksii itse lisää viittomia. Myös ilmeikkyys puheessa on tärkeää ja tunnetiloja meillä ei viitota ollenkaan vaan näytetään ilmeillä. Saimme puheterapeutilta lausunnon tukiviittoma opetukseen ja sen alkamista tässä odottelemme. Nyt jo kuitenkin ymmärrämme poikaa paremmin. Silti vielä usein menee vielä arvailun puolella mitä asiaa poika selvittää. Ja hiljaista hetkeä meillä ei enää olekkaan kuin silloin kun lapset ovat nukkumassa :)

keskiviikko 19. maaliskuuta 2014

Nälkää

No nyt! Vihdoin saimme luvan ravitsemus suunnittelijalta ja kardiologilta alkaa hakemaan nälkää. Ihan hitaasti ja rauhallisesti aloitellaan. Aamu maidosta vähennettiin 100ml ja se korvataan päivän mittaan vedellä. Nälän tunteen löytymiseen voi mennä 2-3 viikkoa ja nyt ollaan oltu viikko tällä "nälkä kuurilla". Pieniä merkkejä syömisen parantumisesta on ilmassa, mutta en osaa sanoa johtuuko tuosta maidon vähentämisestä vai siitä että kiinnostus ruokaa kohtaan on kasvanut ja pureskelu on alkanut sujumaan.

Viikko sitten kävimme puheterapeutilla ja oli upea fiilis sanoa heti alussa, että meille kuuluu pelkästään hyvää! Toivo on hyötynyt nyt viime aikoina terapiasta paljon ja sen näkee siitä tavasta kuinka syö. Pureskelee poskihampailla ja oikein esittää, että katso nyt kun minä osaan. :) Syö paljon sormin ja välillä vähän lusikallakin. Ruoan sylkeminen on vielä myös ongelmana, mutta sekin on vähentynyt huimasti. Toivo siis mässäsi ruokaa suussaan kyllä, mutta ei halunnut nielaista. Nyt kun on oppinut purenta tekniikkaa saa ruoan tarpeeksi pieneksi ja saa sen myös nielaistua.

Toivolla on hirmuinen mielenkiinto ruokaa kohden ja on usein kinuamassa jotain syötävää. Oikeastaan aina kun vaan näkee ruokaa haluaa sitä maistaa. esim omenan pöydällä. No, tietysti minä sitä hänelle tarjoan mutta haukkaa pari pientä palaa ja lopput jääkin äidin syötäväksi. Tosin kun on kova 2 vee uhma ja minä itse vaihe menossa, kukaan ei saisi syödä hänen "jämiään". Toivosta ne ei taida olla jämiä ;) No, salaa sitten syödään Toivon pullan palat ja omenat.

Toivon todella että ruokaa alkaisi nyt menemään isompia annokisia. Syöminen on vielä kuitenkin tuskaisen hidasta ja nytkin istutaan pöydässä helposti 30minuutti ja syöty ruoan määrä on olematon. Kuitenkin sitä tekniikkaakin pitäisi vielä oppia.

Kerrottakoon vielä että ortopedille tuli vihdoin aika ja Toivon polvessa ei ole mitään vikaa, huoh. Koska liikkumaan oppiminen ollut atvallisesta hitaampaa ei lihakset ym. ole vielä kehittynyt tarpeeksi. Nyt vain annetaan pojan liikkua aktiivisesti.

perjantai 14. helmikuuta 2014

Kiukku kontrolli

Keskiviikkona käytiin kontrollissa. Toivo ei tykännyt yhtään. Edellisenä iltana kanta oli jo selkeä; ei mennä, sanoi poika.  Vielä sopivasti aika oli päiväuni aikaan, joten väsynyttä poikaa siellä sitten suostuteltiin tutkimuksiin. Saatiin kyllä kaikki onnistumaan. Ultra ja verenpaineet meni parhaiten, kun katseltiin piirrettyjä niiden aikaa.

Vaikkä äiti pelkäsi tuloksia, niin sydän asiat olivat mallillaan. Ei muutoksia entiseen. Toivon yleinen jaksaminen on ollut heikompaa, joten saimme lähetteen seuraavaa leikkausta edeltävään katetrointiin. Nyt odottelemme sitten jännittyneinä lastenklinikalta postia.

Verikokeissa natrium oli matala ja sen käymme kontrolloimassa ensi viikolla puheterapia käynnin yhteydessä. Johtuu todennäköisesti tällä hetkellä päällä olevasta flunssasta. Se on ottanut sitkeän otteen Toivosta ja poika oksentaa usean kerran päivässä.

Kuntoutusohjaaja kävi tuomassa meille repun maitopumppua varten. Pääsemme sen avulla liikkumaan paremmin sekä ulkoilemaan ruoka-aikaan. Vielä emme ole ehtineet kokeilemaan sitä käytännössä, koska puoli perhettä on kipeänä.

torstai 6. helmikuuta 2014

Tavallista elämää

Voi kuinka pitkä aika viime kirjoituksesta onkaan! Lapset ovat pitäneet äidin kiireisenä ja äiti on yrittänyt mennä ajoissa nukkumaan. Arki on ollut juuri niin ihanan tylsää ja tavallista ettei ole ollut suurta syytä kirjoittaa. Aika ihanaa.  Tietysti olemme käyneet puheterapeutilla ja suunnitelleet Toivon päiväkodin aloitusta kuntousohjaajan kanssa. Joo, Toivo menee kesän lopulla päiväkotiin, äitiä vähän hirvittää!

Tämä on ollut varsinaisen tylsä talvi. Aluksi satoi vettä ja pihalla oli kuraista. Sinnikkäästi vedettiin kurahaalareita päälle. Sitten vihdoin tuli lunta ja samalla mega pakkaset. Eihän siellä tarjennut kukaan olla. Nyt vihdoin kun vähän pakkaset helpotti ovat lapset räkäisiä. Ulkoilu on jäänyt vähemmälle siis. Pulkkamäkeen Toivo ei ole uskaltautunut. Istuu nököttää pulkan tai rattikelkan kyydissä. Mäkeä menee kierimällä alas kyllä.

Toivo on itsepäinen riiviö joka saa kiukkukohtauksen kun häntä kielletään tai kun asiat eivät onnistu. Vauhtia ja kekseliäisyyttä ei puutu. On mm. Leikannut isosiskon hiuksia! Toivo tykkää olla apuna kodin askareissa ja haluaa usein tiskata tai pyyhkiä pöytää.
Siskon kanssa lempi leikit ovat piilosta ja tuoleista rakennettu juna. Toivo tykkää myös leikata saksilla paperista silppua, maalata vesiväreillä ja muovailla.

Kirjoja luetaan jonkin verran ja palapelejä ei tehdä ollenkaan. Joulupukki toi Toivolle moottorisahan ja se kädessä mennään monta kertaa päivässä, tietysti suojalasit päässä. Junarataa Toivo tykkää myös koota ja hetken malttaa ajella junilla. Muskarissa käymme kerran viikossa.

Pottailu sujuu hienosti. Kotona ollaan kokonaan ilman ja vahinko ei juurikaan tapahdu. Kylään ja kauppaan olen vaipan laittanut, koitetaan jättää se kokonaan pois sitten kesemmällä. Toivo nukkuu yöt aika levottomasti. Aamuyöllä haluaa meidän sänkyyn. Aamulla herää 6.30- 7.30, ihan liian aikaisin minusta. Yritettiin jättää päiväunia pois mutta silti herätys oli samoihin aikoihin. Seurauksella että poika oli illalla tosi kiukkuinen. Nyt taas päiväunet ovat osa päivää. Toivo ei sinne mieluusti kyllä enää mene.

No sitten se polttava puheen aihe, syöminen. Ei oikeastaan mitään muutosta. Sormin tykkää syödä ja maistelee hienosti. Suurin osa mitä suuhun laittaa myös menee alas. Nykyään käyttää myös hampaita ja tykkää mitä enemmän saa pureskella. Siskon syntymäpäivillä kävi salaa keittiössä kyllä syömässä kakkua.

Ensi viikolla meillä on sydän kontrolli. Ortopedille ei vielä ole tullut aikaa. Puheterapeutti on sanonut ääneen epäilevänsä Toivolla olevan verbaalinen dyspraxia (miten ikinä kirjoitetaankaan). Kirjoittelen ensi viikolla sydänkontrollin kuulumisia.

Ps.  Laittelen loppuun kuvia, kun en puhelimella osaa laittaa tuonne tekstin väliin.