Huh, onpas ollut viikko. Perjantain oltiin TAYSissa lääkärissä ja saatiin sieltä aika heti maanantaille Helsinkiin sydänvastaanotolle. Siellä lääkäri sitten taas ultrasi ja saatiin paljon uutta tietoa. Pelkäsin ja samalla hiljaa mielessäni toivoin että toteaa sydämen olevan leikkauskelvoton ja saattohoito olisi ainoa mahdolllisuus. Olisi ollut niin helppoa kun joku muu olisi tehnyt ratkaisun puolestamme, vaikka koko sydämestäni toivonkin lapsen syntymää. Toivon diagnoosi jonkin verran muuttui, tietysti huonompaan suuntaan eli nyt diagnoosi on balansoitumaton AVSD, edelleen sydän silti yksikammioinen. Tämä diagnoosi lisäsi sitten down-syndrooman riskiä ja nyt yritän päästä lapsivesipumktioon TAYSiin.
Moni soitti maanantaina ja kysyi mitä lääkäri oli sanonut. Sain monet hiljaiseksi vastaamalla hyvinkin suoraan ja kertomalla pahimman vaihtoehdon olevan edelleen kuolema tai vakava kehitysvamma. Eikö ne olleet sitä vielä tajunneet??? Tuntuu että kaikki ajattelivat, että 3 leikkausta ja sitten se on siinä, terve lapsi. Ei, ei, ei, olisikin niin helppoa ja yksinkertaista. Toivosta ei ikinä tule tervettä, vaikka leikkaukset onnistuisivat on olemassa aina riski esim. tukkeutumille, sydämen rappeutumiselle ja muille komplikaatioille. Leikkaukset voivat mennä myös pieleen ja tehdä omia vaurioita. Toivolla tulee leikkausten myötä olemaan ainakin jonkin asteinen neurologinen vika.
Enhän mä olis ees miettinyt saattohoitoa jos tuloksena olisi terve lapsi.
Tällä hetkellä odotan sitä pahinta, vakavasti vammaista lasta. Tietysti toivon että leikkaukset onnistuisivat ja kaikki menisi niin hyvin kuin mahdollista, mutta näin en tule romahtamaan taas jos hommat ei mene suunnitellusti.
Mietin kuinka oikeasti jaksan sen kaiken, kuinka paljon tytöt "kärsivät" menetetystä ajasta. Päädyin siihen, että Toivon sairaus tulee osaksi arkeamme ja elämäämme. Eikä siitä tule mitään mörköä, mikä on nyt pilannut elämämme ja perheemme. Saamme siitä voimaa jaksaa taas huomiseen ja opimme uusia asioita, opimme nauttimaan ihan siitä pienimmästäkin. Tästä tulee meille rikkaus, eikä rasite.
Ei kommentteja:
Lähetä kommentti