Ihanaa, aurinkoa ja lämpöä! Koti suojaa sisällä olevaa kaaosta kun päivät kuluvat ulkona. Joskus kun yrittää kotia siistiä niin Toivo kipittää ulos tai osoittaa kiukkuisena ikkunaan koska hän haluaa pihalle. Eihän siinä auta kuin mennä perässä. Siivotaan sitten sadepäivinä :)
Toivo jaksaa hienosti helteillä. Kylmä tuntuu olevan raskaampi kuin tälläinen helle. Jaksaa hyvin 10 tuntia ulkoillen. Yksi päivä yritin saada viltille hetkeksi huilaamaan. Kyllähän poika kävi siinä kääntymässä, mutta touhut vetivät puoleensa. Useana päivänä on kyllä sipannut sohvalle viiden kuuden maissa kun on poikettu sisälle. Jos ei nukahda niin viimeistään ennen kasia tipahtaa kesken iltatoimien.
Toivolla on kolmipyöräinen polkupyörä, mutta ei yllä sillä vielä polkemaan. Intoa kyllä olisi. Äiti sitten kulkee pitkin kotikatua Toivoa vetäen. Trampoliini on myös kova juttu sekä ruoan tekeminen muumitalossa. Toivo tekee ensin sapuskat, pakkaa ne matkalaukkuun ja ottaa potkulaudan ja lähtee eväsretkelle.
Metsässä käymme jonkin verran kävelemässä. Toivo tulee yleensä vaunuissa ja metsätieltä poiketaan sitten jalkaisin polkuja tutkimaan. Tänään löydettiin ketunleipiä ja niitähän poika innostui syömään vaikka kuinka paljon. Menisi kunnon ruokakin tuohon tahittin :)
Meidän omassa pihassa on lapsille vaikka mitä puuhaa, koska lähimmällä leikkikentällä on nykyään enää pelkkä hiekkalaatikko. Päivät kuluvatkin leppoisasti omassa pihassa. Uimaranta kausi on tosin jo startattu ja nuo pienimmät kävivät "uimassa" eli kahlailivat rantavedessä, koska äiti ei uskaltanut vielä järveen mennä.
ps. Katetrointi reissusta toivuttiin nopeasti vaikka vieläkin nivusissa on hailakat mustelmat. Äidille tuli se perinteinen alakuloisuus, tällä kertaa jo kotiutumis iltana. Siine me istuttiin illalla keittiön lattialla Toivo äidin sylissä ja äiti itki. Itki onnesta, surusta, pelosta, kiitollisuudesta.
Tässä blogissa käsittelen omia ajatuksia ja kerron kuinka matkamme etenee lapsemme sairastaessa vakavaa sydänvikaa.
perjantai 23. toukokuuta 2014
keskiviikko 9. huhtikuuta 2014
Katetrointi tiedossa
Niin on sekin aika koittanut, että uutta leikkausta suunnitellaan. Sitä edeltävä katetrointi pitäisi nyt sitten olla 2.5. Katetroinnissa kuvannetaan siis sydän ja sen suonet tarkemmin kuin ultrassa. Siinäpä menee sitten vappu jännittäessä. Kunhan nyt pysymme terveenä. Yksi aika jo peruttiin kun Toivo oli flunssassa. Mietin pitäisikö kerhoilut nyt lopettaa täksi aikaa vaikka yleisesti siellä on käynyt ihan tervettä porukkaa. Itseäni ei kauheasti itse katetrointi jännitä. En usko siellä tulevan mitään suuria yllätyksiä. Tulevaa TCPC leikkausta mietin senkin edestä sitten vaikka vielä ei ole mitään käsitystä sen aikataulustakaan.
Tänään tuli myös kirje kaupungilta tukiviittoma opetuksen alkamisesta toukokuussa :)
Tänään tuli myös kirje kaupungilta tukiviittoma opetuksen alkamisesta toukokuussa :)
maanantai 7. huhtikuuta 2014
Mää
Meidän päivät täyttyvät sanasta "mää". Se pursuaa jo äidin korvista ja äidin kärsivällisyyttä koetellaan toden teolla. Toivolla on kova "minä itse" kausi menossa. Pukemista opetellaan kovasti, mutta kun se ei oikein vielä kaikkien vaatekappaleiden kanssa onnistu eikä äiti saisi auttaa. Tai kukaan muukaan vaan kuuluu kova mää kun yritetään auttaa. Ulos lähdössä kestää helposti puoli tuntia. Autoon omalle paikalle kiipeäminen on myös kovin mukavaa ja väillä voi vaikka äidin odotellessa livahtaa ulos autosta. Äitihän yrittää käyttää kaikki kiireisen hetken sekunnit hyväkseen, tosin turhaan. Tuo pieni ikiliikkuja kun keksii sen säästetyn ajan tilalle tuplasti hommaa. Hyvästi aikataulut!
Mää, myös haluaa avata oven kun ovikello soi. Tosin on tajunnut ettei saa ulko-ovea auki, mutta välioven kyllä. Jos joku muu vahingossa sen avaa on tiedossa itku-potku raivarit.
Mää, myös mm pyyhkisi siskon pyllyn, sytyttäisi grillin ja grillaisi makkarat. Päivät ovat täynnä pettymyksiä kun mää ei voi vaan tehdä kaikkea mitä haluaisi.
Ollaan oltu nyt paljon ulkona ja Toivo alias mää jaksaa olla siellä helposti kolmekin tuntia. Sisko on oppinut pyöräilyn jalon taidon ja pyörälenkkejä tehdään useaan otteeseen pitkin päivää. Toivonkin pyörä odottaa vielä varastossa. Äidin kärsivällisyys ei nyt vaan vielä yksinkertaisesti riitä että määnkin pitäisi päästä pyörälenkille omalla pyörällä. Nyt melkein juostaan siskon perässä vaunujen kanssa. Naapurit varmaan ihmettelee kun vedetään tuo yksi ja sama lenkki päivässä kymmenen kertaa. Ehkäpä ne äidin suklaan aikaan saamat vatsamakkaratkin saavat kyytiä.
Mää, myös haluaa avata oven kun ovikello soi. Tosin on tajunnut ettei saa ulko-ovea auki, mutta välioven kyllä. Jos joku muu vahingossa sen avaa on tiedossa itku-potku raivarit.
Mää, myös mm pyyhkisi siskon pyllyn, sytyttäisi grillin ja grillaisi makkarat. Päivät ovat täynnä pettymyksiä kun mää ei voi vaan tehdä kaikkea mitä haluaisi.
Ollaan oltu nyt paljon ulkona ja Toivo alias mää jaksaa olla siellä helposti kolmekin tuntia. Sisko on oppinut pyöräilyn jalon taidon ja pyörälenkkejä tehdään useaan otteeseen pitkin päivää. Toivonkin pyörä odottaa vielä varastossa. Äidin kärsivällisyys ei nyt vaan vielä yksinkertaisesti riitä että määnkin pitäisi päästä pyörälenkille omalla pyörällä. Nyt melkein juostaan siskon perässä vaunujen kanssa. Naapurit varmaan ihmettelee kun vedetään tuo yksi ja sama lenkki päivässä kymmenen kertaa. Ehkäpä ne äidin suklaan aikaan saamat vatsamakkaratkin saavat kyytiä.
keskiviikko 26. maaliskuuta 2014
Nukkumisesta
Toivo on vihdoin saatu siirrettyä siskon kanssa samaan huoneeseen. Kerran jo Toivo siirrettiin, mutta minä jätin pinnasängyn vielä päiväunia varten meidän vanhempien huoneeseen. (Voi miksi??) No sitten alkoi liman oksentelu ja poika nukkui taas pinnasängyssä koko yön. Kun tästä selvittiin ei suostunut enää jatkettavaan sänkyyn nukkumaan vaan sai hirveän huutokohtauksen ja lopulta oksensi koko sängyn.
Nyt on pinnasänkyä tuunattu ja otettiin laita kokonaan pois ja siirrettiin siskon huoneeseen. Ei ollut sitten enää muuta nukkumapaikkaa pojalla niin johan on suostunut siellä nukkumaan. Joka ilta muistaa mainita että nukkuu vauvan sängyssä :) Iltaisin pysyy hienosti sängyssä. Kokonaiset kaksi kertaa on tullut rappusiin huutelemaan. Sisko nukkuu kerrossängyssä yläpuolella ja leikkii vielä hetken sängyssä iltasadun jälkeen. On hauska kuunnella kun sisko selittää, että hän on iso ja hän saa vielä leikkiä, nuku sinä Toivo vaan. Välillä Toivo kömpii yöllä meidän sänkyyn nukkumaan. Ei kuitenkaan joka yö. Nukkuu aika levottomasti ja herää 1-2 kertaa yössä inisemään, sellaista melkein itkua.
Päiväunille ei sinne suostu jäämään ja äiti on liian laiska siihen nukutus rumbaan. Innokkaan menee peiton alle, mutta äidin häipysessä hiipii leikkimään. Välillä ei nuku päiväunia ollenkaan. Usein nukahtaa autoon ja välillä sohvalle. Usein kello on jo neljä tai viisi ja sitten herättely onkin vaikeaa. Ei voi kuitenkaan antas nukkua kuin puolisen tuntia, että menee vielä illalla nukkumaan.
Yö unille meillä käydään puoli yhdeksän ja aamulla herätään seitsemän aikoihin ja (liian) usein jo aijemmin.
torstai 20. maaliskuuta 2014
Tukiviittomat
Toivo on selkeästi yhtä puhelias kuin siskonsakkin, mutta eihän poikaa ymmärrä kukaan, ei edes äiti. Muutama sanan tapainen "puheessa" tulee ja muutama ihan oikea sanakin. Olemme itseksemme kotona opetelleet viittomia. Toki neuvolasta ja puheterapeutilta olemme saaneet avuksi monisteita joissa on viittomia. Lainasin myös kirjastosta kirjan vuodelta 1970 jossa oli hyvin paljon viittomia.
Ongema viittomien käytössä tai ainakin alussa oli se ettei muistanut käyttää niitä. Toivo kun ymmärtää puhetta hyvin niin oli helpompi sanoa asiansa esim toiselta puolelta huonetta kuin ottaa kontakti lapseen ja samalla viittoa. Toinen ongelma oli se ettei tiennyt itse sanalle viittomaa ja sitten olisi pitänyt sitä kaivaa jostain jolloin tilanne oli jo ohi kun sitä viittomaa olisi voinut käyttää. Olenkin selannut monisteita ja kirjoja jotta viittomia painuisi mieleeni ja ne olisi siellä silloin kun niitä tarvitsen.
Tukiviittomisessa ei viitota jokaista sanaa vain lauseen tärkeimmät esim. Nyt laitetaan kengät jalkaan niin viiton vain sanan kengät. Tai näin minä olen tehnyt, tiedä sitten onko se ihan oikein ;) Toivo oppii viittomia nopeasti ja käyttää niitä jo hienosti. Viittoo jo ihan lauseita ja keksii itse lisää viittomia. Myös ilmeikkyys puheessa on tärkeää ja tunnetiloja meillä ei viitota ollenkaan vaan näytetään ilmeillä. Saimme puheterapeutilta lausunnon tukiviittoma opetukseen ja sen alkamista tässä odottelemme. Nyt jo kuitenkin ymmärrämme poikaa paremmin. Silti vielä usein menee vielä arvailun puolella mitä asiaa poika selvittää. Ja hiljaista hetkeä meillä ei enää olekkaan kuin silloin kun lapset ovat nukkumassa :)
Ongema viittomien käytössä tai ainakin alussa oli se ettei muistanut käyttää niitä. Toivo kun ymmärtää puhetta hyvin niin oli helpompi sanoa asiansa esim toiselta puolelta huonetta kuin ottaa kontakti lapseen ja samalla viittoa. Toinen ongelma oli se ettei tiennyt itse sanalle viittomaa ja sitten olisi pitänyt sitä kaivaa jostain jolloin tilanne oli jo ohi kun sitä viittomaa olisi voinut käyttää. Olenkin selannut monisteita ja kirjoja jotta viittomia painuisi mieleeni ja ne olisi siellä silloin kun niitä tarvitsen.
Tukiviittomisessa ei viitota jokaista sanaa vain lauseen tärkeimmät esim. Nyt laitetaan kengät jalkaan niin viiton vain sanan kengät. Tai näin minä olen tehnyt, tiedä sitten onko se ihan oikein ;) Toivo oppii viittomia nopeasti ja käyttää niitä jo hienosti. Viittoo jo ihan lauseita ja keksii itse lisää viittomia. Myös ilmeikkyys puheessa on tärkeää ja tunnetiloja meillä ei viitota ollenkaan vaan näytetään ilmeillä. Saimme puheterapeutilta lausunnon tukiviittoma opetukseen ja sen alkamista tässä odottelemme. Nyt jo kuitenkin ymmärrämme poikaa paremmin. Silti vielä usein menee vielä arvailun puolella mitä asiaa poika selvittää. Ja hiljaista hetkeä meillä ei enää olekkaan kuin silloin kun lapset ovat nukkumassa :)
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)