sydänlapsi ei ulkoisesti erotu muista, ainakaan selkeästi. Tietysti rinnassa oleva haava sen paljastaa, myös sinisyys ja hengästyminen voivat olla merkkejä sydänsairaudesta, mutta harvoin kukaan ulkopuolinen huomaa lapsemme sairautta. Sova viikonlopuna oli keskustelua siitä kuinka sydänlapi kohdataan, varsinkin läheiset ja ystävät. Itseäni asia on kaivellut jo pidempään ja toivon ettei kukaan nyt loukkaanu ajatuksistani, näin mä koen. Monet suhtautuvat Toivoon erilailla kuin terveisiin tyttäriimme. Häntä pelätään ja vältellään. Tarkkaa syytä en tiedä. Joku mainitsi viikonloppuna että isovanhempi ei uskaltanut katsoa lasta koska pelkäsi tämän menettämistä. Olisiko se ollut vauvana se kuoleman pelko ettei läheskään niin moni käynyt katsomassa Toivoa kuin tyttäriämme vauvoina. Vai eikö tiedetty mitä pitäisi sanoa. Joskus huomaan että jonkun tekee mieli kysyä jotain, mutta ei kysy kuitenkaan. Pelkääkö vastausta vai miksi ei kysy. Kyllä me mielellään vastataan muita askaruttaviin kysymyksiin. Jos vastaus ei tyydytä niin kysykää lisää. Itse vastaan usein lyhyesti, moni asia on niin monimutkainen että sen perusteellinen selittäminen veisi aikaa. Mulla on erikseen ystävät joiden kanssa jauhan Toivon asioita urakalla, ihan siksi että he ovat kokeneet saman ja tietävät ja ymmärtävät mistä puhun. Mutta tosiaan jos Toivon asiat kiinnostaa niin kannattaa oikeasti kysyä.
Toinen asia mitä selvästi arastellaan on Toivoon koskeminen. Pelkäävätkö että menee rikki? En tiedä, mutta Toivo on saanut vähemmän syliä sukulaisilta kuin isosiskot. Tietysti oli kielto nostaa kainaloista, mutta muuten me ollaan käsitelty Toivoa ihan samanlailla kuin terveitä siskoja. Tietysti sylittely luo kiintymissuhdetta, pelätäänkö sitä menettämistä eikä haluta kiintyä? Toivo on meille yhtä rakas kuin sisarensakkin, yhtä paljon hänen menettämisensä toisi tuskaa kuin jommman kumman sisarensa. Vaikka kuoleman varjo leijuu yllämme erilailla kuin useammassa perheessä toivon sydämestäni ettei se ole syy pelätä perhättämme. Mikä menetys teillä läheisille ja ystäville se olisikaan kun ette tutustuisi Toivoon ollenkaan.
Useassa perheessä asiat voivat mennä toisin päin kuin meillä. Muut sisarukset jätetään sydänsairaan varjoon. Itse silloin tällöin mietin saako Toivo enemmän huomiota meiltä vanhemmilta kuin tytöt. No, saa. Johtuuko se siitä että on vauva vai sydänsairas? Varmasti sairauden takia joudun antamaan Toivolle enemmän aikaa kuin terveelle vauvalle, mutta en kuitenkaan ole unohtanut isompia lapsia. Varmasti kun Toivo vielä kasvaa saa hän ihan saman kohtelun kuin sisarensakin meiltä vanhemmilta. Kyllä Toivoa jo kovasti kielletään kun menee ilkkikurisen virneen kanssa kissan ruokakipoille.
Tässä blogissa käsittelen omia ajatuksia ja kerron kuinka matkamme etenee lapsemme sairastaessa vakavaa sydänvikaa.
perjantai 29. kesäkuuta 2012
torstai 21. kesäkuuta 2012
Syömis yrityksiä
Tällä viikolla ollaan yritetty toden teolla saada tuo ruoasta kieltäytyjä syömään. Päivisin kerralla letkuttava maidon määrä vähennetty 70ml vanhasta 150ml. Ajatuksena josko Toivon tulisi nälkä. Onhan se tullut ja poika on kiukutellut pitkin päivää, ruoka ei siltikään mene alas. Suu pysyy viivana kiinni. Kaikenmaailman temput on kokeiltu ja uusi temppu hetken aikaa toimiikin, ehkä kahden lusikallisen verran ja sitten istutaan taas suu viivana ja kädet huitoo lusikkaa pois. Tiedättekö, että suu kiinni voi myös nauraa hekottaa? Toivo tykkää myös kaivaa ruoan pois suustaan jos se sinne sattuu menemään. Mua nyppii ja kunnolla. Pitkään aikaan syöminen ei ole ollut näin sterssaavaa kuin nyt. Ravitsemusterapeutti oli onneksi myötämielinen tälle kokeilulle. Öljyä lisätään ruokaan ja hedelmäsosetta sekoitetaan turkkilaiseen yogurttiin, jotta kaloreita tulisi lisää. Ensi viikolla pitäisi mennä puntarille katsomaan onko paino tippunut, pysynyt samoissa vai noussut, huoh. Sitten katsotaan lisäravinteiden määrää uudestaan. Mä en vaan jaksa tajuta miks ei voi syödä. Nyt kun syynä ei ole enää se ettei jaksa ja osaamista ruoan nielemiseen löytyy. Aamupalaa syötiin tänään lastenohjelmien ajan ja se toimi sen yhden ruokailun, saatiin syötyä jopa 40ml, muuten mennytkin n.5ml.
Edelleen siis letku ahkerassa käytössä. Meillä letkutetaan oikeastaan missä vain. Useiten kuitenkin kaikkia sääntö vastaan ei todellakaan kohoasennossa, niin että Toivo leikkii lattialla ja ruokapumppu on lasten työntökärryssä, se sitten kätevästi seuraa Toivoa paikasta toiseen. Kaikki menot koitetaan rytmittää ruokailujen mukaan ja usein pumppu raksuttaa autossa ja kaupassa ostoskärryissä.
Ulkoileen mennään usein myös pumpun kanssa, sen aikaa Toivo istuu rattaissa ja sitten kun maito on mennyt pääsee maahan touhuileen. Tietty myös nukkuessa letkutetaan yöllä meneekin suurinosa maidosta. Olisi mukava kuulla muitakin tapoja letkutaa, varsinkin sisällä kun ryömitään paikasta toiseen.
maanantai 18. kesäkuuta 2012
Sova viikonloppu
Vietimme viikonlopun Nokian Edenissä sydänlapset ja -aikuset ry: järjestämällä sopeutumisvalmennuksessa. Viikonloppu oli antoisa, mukava ja ajatuksia herättävä. Ehkäpä näistä ajatuksista saatte kuulla myöhemmin. Ohjelmaa oli paljon ehkä pikkuisen liikaakin, omaa aikaa oli vähän ja ihmisten kanssa juttelu jäi vähiin. Ilmeisesti saimme kuitenkin vietettyä tarpeeksi aikaa uimassa, sitä tytöt odottivat viikonlopulta eniten. Myös Toivo pääsi ensimmäisen kerran uimaan, vähän oli ihmeissään kaikesta kohinasta, mutta innoissaan läpsytteli vettä. Meidän vanhempien ollessa luennoilla olivat lapset hoitajien kanssa. Isommille oli järjestetty jos jonkinmoista ohjelmaa askartelusta keilailuun. Toivokin oli ensimmäisen kerran hoidossa, hienosti pojalla meni oman hoitajansa kanssa. Ei vierastanut yhtään ihanaa hoitajaansa, eikä ikäväkään päässyt yllättämään. Välillä oli kovakin meno päällä ja välillä malttoi nukkua unia ja olivathan askarreleet pienen pussukan, missä oli Toivon jalanjälki. Oli hepottavaa huomata, että pärää muunkin kuin äidin kanssa. Iso kiitos järjestäjille ja hoitajille viikonloppu oli oikein onnistunut.
Toivo lähdössä uusissa uikkareissan uimaan |
keskiviikko 13. kesäkuuta 2012
Iloisia kontrolli kuulumisia
Maanantai aamusta käytiin sydänkontrollissa. Pituutta ja painoa tullut hyvin. Lääkäri oli sitä mieltä, että koska ruoka pikkuhiljaa ruvennut maistumaan ei ehkä tarvittaisi puheterapeutin avustusta. Peg-letku vaihdetaan kuitenkin kesällä Helsingissä nappiin, koska melkein kaikki ruoka sinne menee kuitenkin. Ultran jälkeen tulivatkin sitten ne kaikista parhaimmat uutiset. Toivon sydän voi niin hyvin, että voidaan ruveta lopettelemaan kaikki lääkkeet. 6viikon päästä meidän pitäis olla lääkkeettömiä. Seuraava ultrakin on vasta 3kk päästä. Mä kysyin kardiologilta, että onko nyt ihan tosissaan, mutta kyllä se vaan oli. En olis uskonut lääkkettömän päivän koittavan vielä aikoihin. Nyt uskallan alkaa miettimään 1-vuotis syntymäpäiviäkin, me ihan oikeesti selvittiin tänne asti. Hymy on äidillä korvasta korvaan ja Toivo sai varmaan sata suukkoa, kun on ollut niin reipas. Kehkovaltimoidenhaaroihin kuitenkin näkyvyys oli taas kerran huono ja hemoglobiini vähän koholla. Kuukauden päästä olis verikokeet ja saturaatio kontrolli joilla varmistetaan ettei ole muodostamassa mitään ahtaumaa sinne haaroihin.
Toivo oppi nousemaan istumaan viikonloppuna ja sängynpohjaakin oli sitten laskettava astetta alemmas, nyt ei olla enää mitään vauvoja. Taputtaa tai kehua pitää joka kerran kun nousee istumaan. Katselee niin kauan ylpeänä ympärilleen, että huomasihan joku nyt varmasti. Hassu. Toivon tyylikin on aivan verrattoman notkea sillä nousee oikeastaan vatsamakuulta suoraan ylös, ei sivu kautta. Jalat on ihan meganotkeat pystyisipä itse samaan.
maanantai 4. kesäkuuta 2012
Kuulumisia
Oli monta ihanan kesäistä päivää, nautittiin ulkoilmasta ja ruohikosta. Alkoi remontti ja kylmät ilmat olleet taas monta päivää. Toivo on reipas pikku mies. Kesäflunssa vaivaa ja aamuisin herää yskäänsä ennen seitsemää.
Flunssa ei ole kuitenkaan päivisin haitannut vaan nyt ryömitään ja vauhdilla. Toivo kulkee pitkin alakertaa välillä kissan, välillä Mean ja välillä äidin perässä. Paukuttaa kattiloita ja levittää tyhjät pullot. Kissojen ruoat piti ottaa pois lattialta. Välillä käy myös taputtelemassa alinta rappusta, josko hänkin menis ylös kun tytötkin. Ei onneksi vielä sinne nouse, mutta ollaan alettu miettimään rappuihin jo porttin hommaamista. Välillä Mona ottaa Toivon mukaan huoneeseensa ja kuuntelevat musiikkia. Toivo rääkyy onnesta ja nytkyttää päätään. Kun leivotaan istutan Toivon syöttötuoliin huilimaan ja tutkimaan magneetteja jääkaapinovesta. Päiväunia nukutaan yhdet pitkät tai kahdet lyhyet, riippuu onko aamulla fyssaria vai ei.
Syöminen on ollut huonoa flunssan takia. Vähäinenkin ruoka määrä saa aikaan oksennusreflekisn. Nyt taitaa kuitenkin olla tauti paremmalla puolella, koska tänään maistui piltti. Äiti sai taas hullutella oikeen kunnolla, että suu aukesi mutta ei sentään kaottu. Muuten kaikki tavarat ovat ruvenneet menemään suuhun ja muutama puraisu otettu maissunaksusta ja kekseistä myös. Nokkamukista ruvennutmyös hörppimään vettä. Koska Toivo oppi istumaan ollaan päästy harjoittelemaan ison pojan hommia; kaupassa istutaan käryssä, kylvyssä itsekseen läiskytetään vettä ja myös auton vauvakaukalosta on luovuttu.
Flunssa ei ole kuitenkaan päivisin haitannut vaan nyt ryömitään ja vauhdilla. Toivo kulkee pitkin alakertaa välillä kissan, välillä Mean ja välillä äidin perässä. Paukuttaa kattiloita ja levittää tyhjät pullot. Kissojen ruoat piti ottaa pois lattialta. Välillä käy myös taputtelemassa alinta rappusta, josko hänkin menis ylös kun tytötkin. Ei onneksi vielä sinne nouse, mutta ollaan alettu miettimään rappuihin jo porttin hommaamista. Välillä Mona ottaa Toivon mukaan huoneeseensa ja kuuntelevat musiikkia. Toivo rääkyy onnesta ja nytkyttää päätään. Kun leivotaan istutan Toivon syöttötuoliin huilimaan ja tutkimaan magneetteja jääkaapinovesta. Päiväunia nukutaan yhdet pitkät tai kahdet lyhyet, riippuu onko aamulla fyssaria vai ei.
Syöminen on ollut huonoa flunssan takia. Vähäinenkin ruoka määrä saa aikaan oksennusreflekisn. Nyt taitaa kuitenkin olla tauti paremmalla puolella, koska tänään maistui piltti. Äiti sai taas hullutella oikeen kunnolla, että suu aukesi mutta ei sentään kaottu. Muuten kaikki tavarat ovat ruvenneet menemään suuhun ja muutama puraisu otettu maissunaksusta ja kekseistä myös. Nokkamukista ruvennutmyös hörppimään vettä. Koska Toivo oppi istumaan ollaan päästy harjoittelemaan ison pojan hommia; kaupassa istutaan käryssä, kylvyssä itsekseen läiskytetään vettä ja myös auton vauvakaukalosta on luovuttu.
Marevan lääkitys lopetaan parin viikon päästä ja nyt verikokeissa ollaan käyty pari kertaa viikossa. Ensi viikolla olisi sitten taas sydänkontrolli. Ihanaa kesää kaikille! Päivät kuluvat nyt vauhdikkaissa merkeissä, joten kirjoittelu on jäänyt vähiin.
Tilaa:
Blogitekstit (Atom)