keskiviikko 29. elokuuta 2012

Vauvarokko?

Täällä on taas sairastettu. Jo viime viikolla Toivo oli kiukkuinen ja minusta normaalia sinisempi. Lähdettiin perjantaina päivällä päivystykseen näytille. Saturaatiot oli kuitenkin hyvät eikä muutakaan vaivaa löytynyt joten lähdettiin kotiin. Illalla kotona nousi sitten kuume. Yö selvittiin vaikka Toivo itkeskelikin kun lääkeen vaikutus loppui. Lauantai aamusta takaisin päivystykseen. Aamulla alkaneen ripulin ja kuumeen takia siirryttiin pitkän odottelun jälkeen osastolle.


Sunnuntaina kuume ja ripuli jatkuivat, mutta Toivo oli paljon pirteämpi kuin edellisenä päivänä. Saatiin lääkäri uskomaan että pystytään poika kotonakin hoitamaan ja vihdoin illalla kotilupa heltisi ja päästiin kotiin nukkumaan. 


Maanataina lähdettiin vielä käymään labroissa kun kardiologi halusi. Lämpöä oli vielä vähän ja aamulla alkoi yskä joka heti vaikutti saturaatio tasoihin. Onneksi Toivo sai korjattua itse ne yli 75 ja nippa nappa päästiin kotiin. Herkästi näytille käsky kuului taas kerran lääkärin suusta. Tiistaina ei enää ollut lämpöä, mutta tänään poika on ollut täynnä punaista näppyä. Itse teimme diagnoosin vauvarokosta. Mitenkään näpyt eivät tunnu vaivaavan joten näytille en ole kyllä nyt Toivoa viemässä. Tällä viikollahan piti olla se napin laitto ja ct-kuvaus, mutta taudin takia se siirtyi. Harmittaa, varsinkin tuon ct-kuvauksen siirtyminen. Jännittää myös tuleva talvi. Nyt jo saturaatoit pienestä yskästä laskivat, miten käy kun alkaa kunnon nuha? Taidetaan viettää taas useampi kerta sairaalassa.


maanantai 20. elokuuta 2012

Hammasharja ruokailua

Toissa viikolla käytiin puheterapeutilla tuon syömisen takia. Jo kesällä juteltiin puhelimessa tilanteesta. Silloin jo kehoitti tarttumaan hammasharjaan ja tutustumaan siihen ja "keitellä" vesisoppaa. Pari viikkoa sitten käytiin vastaanotolla ja nyt hammasharja on tullut mukaan ruokapöytään. Ensin me yritetään lusikalla ja jos se ei kelpaa, siis aina, otamme hammasharjan lusikaksi.



Välillä syödään pelkkää vettä ja välillä kastetaan ruokaan. Yleensä makuharjaa ei imeskellä niin kuin pelkkää vettä. Onhan tuo aika hupaisaa. Lapsi vaan ottaa helpommin suuhunsa hammasharjan kuin lusikan. Sitä on mukava jäystää ja siitä on mukava imeskellä vettä. 



Onhan tuo syöminen myös yksi suuri sotku. Toivo itse haluaa syödä ja myös heitää lusikan tai harjan satakertaa lattialle, pöydälle tai vaikka äidin lautaselle. En viitsi kuitenkaan vain itse yrittää koska paremmin ruokaa menee suuhun kun Toivo saa itse yrittää. Nyt kun heittely on vienyt voiton syömisestä pidettiin päivä taukoo koko touhusta. Jospa taas aamulla jaksaisi innostua muustakin kuin heittelystä. Välillä annan pöydälle kasan sosetta ja sitä saa sitten maistella sormin. Yllättäen lautanen on pannassa kovan heittelyn takia.



 Kiinteitä tarjoan kaksi kertaa päivässä ja ehkä kerran sormiruokaa, jota myös on mukava heitellä.  Myös aamun maito on jätetty väliaikaisesti pois ja haetaan sillä näläntunnetta. Ei oo kyllä tuntunut tulevan. Aamuissa on kyllä nyt ollut mukavasti aikaa esim. ulkoilulle kun ei tarvi heilua maitoruisku kädessä paria tuntia. Nyt haetaan positiivisiä kokemuksia ruokaillessa, jospa sitten pikkuhiljaa ruokakin alkaisi kunnolla mennä mahaan asti. Ensi viikolla uusi käynti puheterapeutilla.

perjantai 10. elokuuta 2012

Kontrolli päivä

Tänään lähdettiin aamusta saturaatioa ja hb kontrolliin sen ahtaan keuhkovaltimohaaran takia. Molemmat entisellä tasolla. Silti lääkäri halusi nopeasti kurkata. Semmonen tunti siinä vierähti. Tosi kapea haara on ja lisäksi siellä taitaa olla myös kollateraaleja, ylimääräisiä verisuonia jotka lähtevät kasvamaan suurista suonista. Lääkäri oli iloinen että ollaan 27 päivä menossa Helsinkiin. Saavat siellä sitten ihmetellä. Suunnitelmissa olisi myös tehdä sillä reissulla ct-kuvaus jos aikataulu saadaan onnistuun. Toivolla aina näkyvyys ollut huono ultrassa, varsinkin noihin tärkeisiin haaroihin. Tuolla ct-kuvauksella nähdään suonet paremmin ja se on paljon pienempi operaatio kuin katetrointi. Saa nähdä saadaanko onnistumaan samalla reissulla. Vähän pelottaa tulokset, tiedän ettei ne ainakaan positiivisiä ole. Odotan ehkäpä sitä enemmän mitä sitten ruvetaan tekemään. Käytiin myös keuhkokuvassa kun viimeisestä jo aikaa. Siinä ei kuitenkaan näkynyt mitään, mikä selittäisi ahtaumaa.


Toivon voinnissa ei ahtaumaa huomaa. Mennä viipottaa vauhdilla. Nyt alkanut kiipeämään rappuja ja eilen pääsi ihan omin avuin seisomaan. Jalkoja ei osaa vielä seistessä liikuttaa joten asennot on aika huvittavia. Myös intiaani huuto on jatkuvassa käytössä. Suu auki ja läpsyttelee kädelle päälle :)

torstai 9. elokuuta 2012

Siilinjärven sopeutumisvalmennuskurssi

Vietettiin 6 päivää Kuopiossa Siilinjärvellä sydänlapset ja -aikuset ry:n sopeutumisvalmennuksessa. Viikko oli hyvin antoisa ja täynnä ohjelmaa niin aikuisille kuin lapsille. Lapset olivat illalla ihan poikki päivän touhuista. Jokainen oli eri ryhmässä ja Toivolla tietysti omahoitaja, ihana Riitta joka hoisi Toivoa jo Edenin sovassa. Aamuisin ja iltaisin ehdittiin kyllä kylpylään uimaan. Jo 20minuutin pulikoiminen sai lapset tyytyväiseksi ja äidin aamulla virkeäksi. Oli aika ihanaa uida isossa kylpylässä aamuisin kun siellä ei ollut muita. Ehdittiin myös yhtenä iltana minigolffaamaan.





Meille vanhemmille oli luentoja ja ryhmätehtäviä. Paljon tärkeää asiaa. Opittiin toisistamme varmaankin lisää. Tai ainakin osaa ymmärtää miksi toinen käyttäytyy niin kuin käyttäytyy. Vertaistukea oli mukavasti tarjolla ja isien ja äitien illoissa molemmilla vierähti useampi tunti. Myös lapset saivat omanlaistaan vertaistukea. Koin että Monalle oli tärkeää nähdä vanhempia lapsia joilla sydänsairaus ja huomata että eivät erotu muista. 



Leirillä mietittiin viimeisenä päivänä tulevaisuutta ja sitä mitä toivoo itseltään. Itse päädyin siihen että oppisin pyytämään apua. Tänään otin askeleen siihen suuntaan, mutta siitä kerron myöhemmin. Pitkällä kotimatkalla kävimme vielä hakemassa kotiin pari uutta asukkia. Suloiset veijarit Vilma ja Vilkas.






Kiitos kaikille kurssilaisille. Nyt kun arki on taas pärähtänyt käyntiin koitan kirjoitella useammin. Asiaaa olisi vaikka kuinka.