HLHS- sydämen vasemman kammion vajaakehittyneisyys (Hypoplastic Left Heart Syndrom)

Sydänsairaita lapsia syntyy Suomessa vuodessa noin 500, joista noin 350 vaatii leikkaushoitoa joko heti syntymänsä jälkeen tai jossain elämänsä vaiheessa.  Suomessa todetaan vuosittain noin 20 HLHS tapausta. Kammio voi olla pieni tai puuttua kokonaan. Vika kehittyy jo sikiö aikana ja voidaan näin ollen todeta raskausajan ultrassa. On huomattu että vasen kammio ei kehity verenkierron virtausesteen takia. Usein jokin muukin osa sydämestä on kehittynyt väärin, esim. aortta. Vasemman kammion vajaakehittyneisyyteen liittyy harvoin kromosomipoikkeamaa.  Suomessa HLHS-lapsia on osattu leikata vasta 16 vuotta. Maailman vanhin HLHS:ää sairastava on Amerikkalainen tyttö joka on 30-vuotias. HLHS on yksi vaikeimmista sydänvioista.

Riippuen raskauden kestosta, kun vika löydetään vanhemmille ehdotetaan kolmea eri vaihtoehtoa. Yksi on raskauden keskeytys, toinen syntyneen lapsen saattohoito ja kolmas avosydänleikkauksen sarjan. HUS:n Lasten ja nuorten sairaalan sikiöaineistossa ennen 24. raskausviikkoa diagnosoiduissa tapauksissa keskeytykseen päätyi 34 % vanhemmista. Kaikissa HUS:n tapauksissa oli kyseessä yksikammioinen sydän tai muu huono ennusteinen, vaikea sydänvika.  Saattohoitoa suositellaan jos raskaus yli keskeytysrajan. Jokainen perhe tai vanhempi tekee kuitenkin päätöksen itse, omia voimavarojaan ja halujaan kuunnellen. Jos vika löytyy vasta syntymän jälkeen ei vanhemmilta useinkaan kysytä vaan leikkaushoito on ykkös vaihtoehto.

Sydänvian löytyminen jo raskausaikana parantaa lapsen mahdollisuuksia selviytyä huomattavasti. Suomessa sydänvikaisten lasten hoito on keskitetty HUS:in Lastenklinikalle. Usein äiti synnyttääkin lapsen Helsingissä, naistenklinikalla. Näin lapsi saadaan heti tehostettuun hoitoon. Synnytys tapahtuu alateitse, ellei muuta syytä sektiolle ole. Lapselle annetaan ductusta (aortan ja keuhkovaltimon yhdyssuoni) auki pitävä lääke joka mahdollistaa sikiöaikaisen verenkierron. Lääkkeellä on sivuvaikutuksia joiden takia lapsen oltava tehohoidossa. Noin viikon ikäisenä lapselle tehdään ensimmäinen avosydänleikkaus, Norwoodin leikkaus. Siinä keuhkovaltimosta tehdään aortta ja shuntti laitetaan korvaamaan keuhkovaltimoa.  Eteisten välinen väliseinä avataan ja sydämessa on nyt yksi eteinen. Nyt oikea kammio tekee kaiken työn ja pumppaa veren koko kehoon.  Tässä vaiheessa saturaatio (veren hapettumis arvo) tavoite on 75%, kun terveellä se on 98-99%. Suomen lasten sydänkirurgia on huipputasoa ja Norwoodin leikkauskuolleisuus on vain 3% kun se euroopassa on 30%. Leikkauksen jälkeen sairaalassa ollaan keskimäärin viisi viikkoa.

Leikkauksen jälkeen lapsi on usein väsynyt eikä jaksa syödä itse vaan saa osan ravinnosta esim. nenämahaletkulla, lapsi nukkuu todennäköisesti enemmän kuin terve samanikäinen. Lapsi hengästyy helposti leikkiessään ja saattaa kehittyä hitaammin kuin ikätoverinsa. Lapsi on sinertävä, varsinkin itkiessä ihon väri muuttuu. Lapsen veren happitaso onkin selvästi alhaisempi kuin terveellä joka aiheuttaa sinisyyden. Lapsi syö erilaisia lääkkeitä ja käy jatkuvissa kontrolleissa.

Ennen seuraavaa avosydänleikkausta on katetrointi, jossa sydän ja verisuonet kuvataan varjoaineella leikkauksen suunnittelua varten. Katetroinnissa mitataan myös paineolosuhteita kammioissa ja eteisissä sekä suurissa suonissa ja mitataan myös happisaturaatiot, jolloin saadaan selville verenkierron tila. Varjoainekuvauksella nähdään myös suonten koot ja voidaan arvioida anatomista tilannetta sekä havaitaan sivusuonet ja mahdollinen aortan kaaren ahtauma.

Tämän jälkeen on aletaan lapselle tehdä Fontanin verenkiertoa kahdella eri leikkauksella. Ensimmäinen, Glennin leikkaus on noin 3-7kuukauden ikäisenä. Siinä yläonttolaskimo yhdistetään keuhkovaltimoon ja yläraajojen verenkierto tapahtuu keuhkojen kautta eli sydän ei pumppaa verta liikkeelle vaan se lähtee keuhkoista omalla paineellaan. Leikkauksessa poistetaan ensimmäisessä leikkauksessa laitettu shuntti ja siinä  voidaan myös korjata myös esim. ahtaumia. Leikkauksesta toipumisen jälkeen lapsen vointi yleensä kohenee ja saturaatio kohoaa noin 80-85 %, mutta on täysin tapauskohtaista.

Kolmas leikkaus jolla pyritään saavuttamaan Fontanin verenkierto on nimeltään TCPC, myös ennen tätä leikkausta on katetrointi. Leikkaus on tehdään noin kolmen vanhana. Siinä alaonttolaskimo liitetään keuhkovaltimoon eli myös alaruumiin veri menee suoraan keuhkoihin omalla paineellaan. Leikkauksessa jätetään yleensä myös aukko (fenestraatio) eteiseen, jotta keuhkovastus ei nouse liian korkeaksi. Myös tässä leikkauksessa voidaan korjata esim. tulleita ahtaumia tai vuotoja. Fenestraatiota seurataan ja jossain vaiheessa se pyritään sulkemaan katetroinnissa, joskus aukko voi umpeutua itsestään.  Saturaatiot kohoavat noin 85-95 välille.

Nämä kolme leikkausta ovat suunniteltuja, mutta enemmänkin voi olla riippuen täysin lapsen tilasta ja ruumiin sopeutumisesta erilaiseen verenkiertoon. Myös katetroinnit voivat olla mahdollisia, niissä kun voidaan tehdä esim. pallolaajennuksia. Jossain vaiheessa edessä voi olla sydämensiirto.

Lapsen tulevaisuudesta ei tiedä ja lääkärit eivät lupaa mitään elin ennustetta. Tällä hetkellä noin 70% selviävät yli 5-vuotiaiksi Suomessa. HLHS:stä ei voi ikinä parantua vaan se on osa lapsen/nuoren elämää aina, tämän vuoksi voidaan pois sulkea fyysisesti raskaat ammatit. Lapsella/nuorella on usein keskittymisvaikeuksia esim. koulussa. ”Kouluikäisten potilaiden vanhempien ilmoituksen mukaan potilaista 33 %:lla on näköongelmia, 27 %:lla puheongelmia, 7 %:lla huonokuuloisuutta, 43 - 46 %:lla keskittymis- ja oppimishäiriöitä, 24 %:lla kehityshäiriö, 17 %:lla ahdistuneisuutta ja 8 %:lla masentuneisuutta (McCrindle ym. 2006). Yleisen toimintakyvyn heikkeneminen, työelämän rajoitukset, perheen muodostamiseen sekä hedelmällisyyteen ja terveydentilan ennusteeseen liittyvät epävarmuustekijät saattavat edelleen heikentää aikuisiällä koettua elämänlaatua.”  Noin kolmasosa HLHS:ää sairastavista voivat hyvin, yksi kolmasosa keskinkertaisesti ja yhdellä osalla on vaikeaa. Kuitenkin suurin osa nuorista ilmoittaa olevansa tyytyväinen elämäänsä, ja hoidon kehittymisen myötä heidän ongelmansa ovat vähentyneet. Kaikesta huolimatta lapsi tai nuori voi elää ihan hyvää ja normaalia elämää.

Alla kuvat ja selitykset eri vaiheista.

A) Vajaasti kehittyneen vasemman kammion oireyhtymän (hypoplastic left heart syndrome, HLHS) anatomia ja asteittainen kirurginen palliaatio Fontanin verenkierron mukaiseksi. Pieni hiippaläppä (1), pieni vasen kammio (2), pieni aorttaläppä (3) ja nouseva aortta (4), aortan koarktaatio (5) sekä ahdas eteisväliseinäaukko (6). Veri kulkee eteisistä oikean kammion (7) kautta keuhkovaltimoon (8) ja sieltä valtimotiehyen (9) kautta aorttaan.

B) Norwoodin leikkaus modifioidulla Blalock–Taussigin (BT) suntilla. Keuhkovaltimo katkaistaan ja yhdistetään aorttaan, joka laajennetaan. Oikean solisvaltimon (BT, 10) ja oikean keuhkovaltimon väliin asetetaan suntti (3–4 mm:n läpimittainen tekoaineputki). Eteisväliseinä avataan.

C) Kaksisuuntainen kavopulmonaalinen suntti (bidirectional cavopulmonary shunt, BCPS, bidirectional Glenn shunt, BDG). BT- tai RVPA-suntti (oikean kammion ja keuhkovaltimon välinen suntti) korvataan liittämällä yläonttolaskimo (11) oikeaan keuhkovaltimoon.

D) Täydellinen kavopulmonaalinen yhteys (total cavopulmonary connection, TCPC). Alaonttolaskimo (12) yhdistetään sydämen ulkopuolisella tekoaineputkella (13) oikeaan keuhkovaltimohaaraan. Putken ja oikean eteisen väliin jätetään 3-4 mm:n ikkuna (fenestraatio, 14).

lähteet

https://helda.helsinki.fi/bitstream/handle/10138/16228/Tutkielma%20final.pdf?sequence=3

http://www.duodecimlehti.fi/web/guest/arkisto?p_p_id=dlehtihaku_view_article_WAR_dlehtihaku&p_p_action=1&p_p_state=maximized&p_p_mode=view&_dlehtihaku_view_article_WAR_dlehtihaku__spage=%2Fportlet_action%2Fdlehtihakuartikkeli%2Fviewarticle%2Faction&_dlehtihaku_view_article_WAR_dlehtihaku_tunnus=duo97821&_dlehtihaku_view_article_WAR_dlehtihaku_p_frompage=uusinnumero

http://www.duodecimlehti.fi/web/guest/arkisto?p_p_id=dlehtihaku_view_article_WAR_dlehtihaku&p_p_action=1&p_p_state=maximized&p_p_mode=view&_dlehtihaku_view_article_WAR_dlehtihaku__spage=%2Fportlet_action%2Fdlehtihakuartikkeli%2Fviewarticle%2Faction&_dlehtihaku_view_article_WAR_dlehtihaku_tunnus=duo92754&_dlehtihaku_view_article_WAR_dlehtihaku_p_frompage=haku&_dlehtihaku_view_article_WAR_dlehtihaku_hakusana=hlhs

http://www.hus.fi/default.asp?path=1,46,616,617,618,15714,16664

Osastolla pyörähtämässä

Käytiin sitten osastolla vuorokauden reissulla. Eilen aamulla soittelin polille, kun epäilin josko Toivolla olisi korvatulehdus. Kaksi yötä huusi, enkä keksinyt miksi. Korvatulehdusta ei kuitenkaan ollut, mutta hengitys sen verran raskasta ja tihentynyttä, että halusivat meidät osastolle seurattavaksi. Keuhkokuva ja labrat oli kaikki  normaalit ja hengityskin helpottui ihan itsestään, joten lääkäri päästi kotiin. Jos voinnissa muutoksia huononpaan niin pitää mennä näytille herkästi. Infektio kyllä selvästi helpottunut, eikä ole niin räkäinen kuin vaikka viikko sitten.

Osasto jo ihanan tuttu ja kaikki meidät muistaa, aina sama huone ja sama sänkypaikka, käy vähän turhan kotoisaksi. Harvoin soittelen nykyisin kelloa vaan teen itse ja kaivelen kaapeista tavaroita kun tarvin jotain, vaikka ei vissiin saisi.Eilen kyllä soitin ja lopulta ryntäsin kansliaan kun ketään ei kuulunut: Toivo oli mun ruokatauon aikana hävinnyt huoneesta, iski hirvee paniikki. Olivat sitten vain ottamassa verikokeita päästä (ei taas onnistunut kyynertaipeesta) toisessa huoneessa. Huoh, mulla lähti mielikuvitus laukkaan jo vaudilla, hoitajat kun olivat niin huolissaan hengityksestä.

 Huvittaa välillä nuo opiskelijat (niin sairaanhoitaja kuin lääkäri) kun eivät uskalla/osaa tehdä mitään, helposti näkee kuka ei aijo lapsia hoitamaan. Toivo oli tänään esimerkillisesti kun korvia tarkistettiin, toisin kuin eilen, ja antoi hymyssä suin lääkärin lisäksi kolmen opiskelijan katsoa korviin. Välillä mietin tarkkaankin että annanko opiskelijoiden katsoa/hoitaa, jos Toivo hyvällä tuulella niin passaa, mutta jos yhtään alkaa kitiseen niin sitten lopetetaan heti.

Mea oli innoissaan kun pikkuveli tuli kotiin ja kovin selitti mitä kaikkea on touhunnut kun veli oli sairaalassa. Taisi olla vähän ikävä. Eilen oli sitä mieltä ettei mun tarvi olla sairaalassa, että Toivo vaan nukkuu, eikä itke ollenkaan siellä. Yöllä neiti sitten taas reagoi veljen sairaala reissuun ja muutaman kuivan yön jälkeen teki oikein kahdet pissat sänkyyn.

Soittelin tänään myös Hesaan ja kyselin onko leikkauksen ajankohdasta tietoa. Alustava aika olisi 23.2, mutta voi vielä muuttuakin. Ilmottauduin samalla mäkkitalon jonoon. Nyt pitäisi saada Toivo jollain ilveellä terveeksi ja tyttöjen ja meidän aikuistenkin pitäisi pysyä. Mietin millaisen hepulin ekaluokkalainen saa jos kavereiden näkemisiä rajoitettaisiin nyt urakalla?

ps.kuva super huono laatuinen, kännykällä kun otin, mutta jotenkin niin ihana, että piti jakaa teidän kanssa.

Fysioterapeutilla

Tänään käytiin aamusta fysioterapeutin luona kuulemassa missä kehitys on menossa. Oli tyytyväinen että Toivo käyttää nyt kumpaakin kättään ja tartuu niillä hienosti leluhin. Myös jalkojen ylläpitäminen sai kehuja ja että kääntyy nyt kyljelleen. Vatsalla oloa tarvitsi opetella enemmän, että oppisi nojaamaan käsiinsä. Myös kääntyminen ennen seuraavaa leikkusta olisi hyväksi, mutta se tulee sitten kun tulee. Fysioterapeutti kirjoittaa meille nyt maksusitoumuksen, että saadaan kotiin käymään oma fyssari kaksi kertaa viikossa, mieluusti jo ennen leikkausta. Kovasti painotti, että ei ole kovinkaan huolissaan Toivon kehityksestä, mutta sitä halutaan seurata jos tulee jotain poikkeavaa. Fyssarin jälkeen käytiin vielä ottamassa uusi RSV-vasta-aine piikki, joten mukavasti meni taas pari tuntia reissussa.

Kiinteitä ollaan harjoiteltu ahkerasti, mutta ilman suuria tuloksia. Toivo pitää suuta tiukasti kiinni ja väistelee lusikkaa. Kuitenkin ehkä koko päivässä menee noin puolikas pilttipurkillinen ruokaa. hedelmäsoseelle vain irvistelee, puuroa syö jotenkuten ja parhaiten kasvissoseet.

Peg-letkusta vielä sen verran, että hyvin menee. Juuri on siisti, eikä sen hoidossa ole ollut onglemia. Letku vain sakkaantuu maidosta ja sitä aina puristelen että saan kaiken liikkeelle. Lääkkeet jäävät jumiin lukon kohdalle kun vaihtaa vesiruiskua, mutta "tukos" aukeaa kun lukon paikkaa siirtää. Välillä letku on juuresta niin littanan ettei maito tai vesi kulje eteenpäin, sitten vaan pitää parantaa letkun asentoa. Eli oikeaa kunnollista tukosta ei ole ollut, toisin kuin nenämahaletkun kanssa oli. Välillä Toivo löytää letkun käsiinsä tai ainakin ruokapumpun letkun ja kun kieltää niin virnistää vaan vekkulisti.

Ruokailua

Tänään käytiin sydänpolilla kontrollissa, viime ultran näkymät kun oli niin huonot. Koska viime käynnistä oli vähän aikaa ei ollut iloiseksi yllätykseksi ollenkaan verikokeita, saturaatiot vain. Toivo ei sitten yhtään tykännyt ultrasta ja annettiin pojalle aikaa rauhoittua kolmeen otteeseen kunnes onneksi uni voitti ja kaikki saatiin näkymään mitä pitikin. Sydän asiat entisellä mallillaan. Leikkaus aikaa odotellaan jännityksellä ja kauhulla, sitä ennen pitäisi vaan parantua tuosta sitkeä flunsasta joka on kyllä jo helpottamaan päin. Lopuksi käytiin vielä ravitsemus suunnittelijan luona. Lisiä vähän nosteltiin painoa vastaamaan, mutta maito määrää ei onneksi nostettu on meinaan aika rajalla että saa kaiken menemään ilman oksentelua.

Nyt pitäisi aloittaa kunnon tsemppaus kiinteiden kanssa. Tähän asti ollaan syöty kerran päivässä perunaa. Välillä menee yksi lusikallinen ja välillä koko jääpalankokoinen satsi. Vitsi kuinka hurjaa, muut vetää varmaan purkillisen. Tosiaan olen kokonaan unohtanut että Toivo on jo niin iso että voi syödä jo vaikka mitä. No nyt aletaan syömään aamu- ja iltapuuro sekä kaksi kertaa päivässä soseita, ehkäpä toinen kasvista ja toinen hedelmää. Maitoa hörppäillään sitten nokkamukista. Lihaakin kuulemma jo voitaisiin tarjota, mutta jospa nyt rauhallisesti aloitellaan kasviksilla. Oon oikeestaan luovuttanut tuon tuttipullon kanssa ja panostan kaiken ruokailuun käyttämäni energiani lusikalla syömiseen. Mea onneksi auttaa ja näyttää Toivolle hienosti mallia kuinka suu kuuluisi avata. Sisko on ylpeä uudesta tehtävästään ja syö nyt itsekkin aamupäivä ruoan paljon paremmin.

Tänään kaivettiin syöttötuoli kellarista ja syötiin vähän siinäkin. Hienosti Toivo osasi tuolissa istua, pientä keikkumista oli, mutta eiköhän se siitä, ei kuitenkaan valu mihinkään suuntaan. Ekaksi ajattelin, että odotan torstaista fyssarin luona käynti ja hänen mielipidettään, mutta enpä malttanut. Torstaina ohjelmassa myös rsv rokote ja illalla vielä isosiskon kaveri synttärit.

Toivo 6kk

Toivo tänään puolivuotias, pituus 61,7 ja paino 6345g. Meidän rakas poika on selvinnyt näin pitkälle, tänään on onnenpäivä <3

kiitos rakkaalle kuvaajalle, poikamme ikuistamisesta.

Kuvitelmia

Joskus kuvittelin että en ikinä tee lapsia, matkustan niin kauas kuin voi, olen vapaa kaikesta. No, sitten jostain hiipi ajatus vauvasta ja sitten se jo syntyikin, esikoinen. Kuvittelin etten ikinä halua toista lasta, taas kerran mieli teki tepposet ja haave toisesta sai alkunsa. Ja muuttui lopulta todeksi.

En halunnut ikinä mennä naimisiin, mutta niin vain ajatus siitäkin syntyi ja sitten se oli jo menoa. Muutettukin on monta kertaa ja kaikki muutajat tietävät mun vakuuttaneen "tähän jäädään", jokaisen muuton jälkeen. Nuorena kuvittelin meneväni suureen kaupunkiin kerrostaloon, en olisi uskonut silloin asuvani kymmennen vuoden päästä kaukana kaupungista omakotitalossa.

 Toisen lapsen jälkeen tuli taas tuttu lause, "tässä nämä lapset nyt on". Jostain kuitenkin kumpusi vauvan kaipuu ja pitkän haaveilun jälkeen sain miehenkin mielen muuttumaan. Pian mahassa kasvoikin jo vauva. Haaveilin ja kuvittelin vaikka mitä, vähiten mielessä oli huoli vauvan terveydestä. Niin se maailma heitti kuperkeikan ja antoi mulle sairaan lapsen joka on mun ajatuksissa taukoamatta ja joka on saanut mut kasvamaan ihmisenä ja äitinä ennemmän kuin mikään muu. Raskausajan haaveet ja kuvitelmat murenivat, mutta olen saanut tilalle niin paljon.

 Joskus katselen tätä meidän perhettä ja kysyn mieheltä, että ihan oikeestiko meillä on kolme lasta? Mistä ihmeestä ne on kaikki tullut, kun ei ensimmäistäkään pitänyt tehdä.Elämä ei ole mennyt niin kuin kuvittelin, ei todellakaan. Kaikesta kuitenkin selvitään ja jokaiseen tekemääni ratkaisuun olen tyytyväinen, hetkeäkään en vaihtaisi pois. Elän ja nautin juuri nyt. 

Melkein

Keskiviikkona soittivat lastenklinikalta ja tarjosivat peruutus aikaa ensi viikon perjantaille avosydänleikkaukseen, hesaan olisi pitäny mennä siis torstaina. Torstaina käytiin sydänpolilla ja lääkäri katsoi, että onko leikkaus kuntoinen. No ei ollut, eli ei leikkausta ensi viikolla. Käynnin piti olla vaan hoitaja käynti joka mittaa saturaatiot, mutta muuttuikin neljän tunnin keikaksi. Toivo sen verran räkäinen ettei ultrasta meinannut tulla mitään, otetiin sitten keuhkokuvat ja verikokeetkin. Ne oli onneks ihan puhtaat, melkein mentiin osastolle ja jos vointi ei parane niin sinne sitten taas.

Käytiin myös suunnitellusti peghoitajan luona. Näytti napin toimintaa ja vakuutteli ettei oksentelu ole johtunut letkusta vaan siitä että maito mennyt liian nopeasti. Nyt maito menee puoltoista tuntia ja siis kahdeksan kertaa päivässä eli päivässä siihen kuluu 12 tuntia(!) Terve vauva syö noin vartin eli kaksi tuntia. Ja siis koko tuon 12 tuntia ollaan kiinni siinä letkussa ja asennon pitäisi olla puoli istuva eli ei tässä kauheasti lattialla leikitä tai kanneta sylissä kun tekee kotihommia. Parasta peghoitajan luona kuitenkin oli et lyhensi letkua ja antoi yhden pään mulle kotiin et voin lyhentää itse lisää jos haluan. Vanhan pään kanssa oli ongelmaa siinä että työnsi syöttöletkun päätä pois paikaltaan ja muutaman kerran maidot meni sänkyyn. Nyt uusi pää toimii moitteetta.

Nyt siis vaan jännitetään koska kutsu leikkaukseen tulee. Pelko ja huoli taas kasvamaan päin. Toivo ensi viikolla puoli vuotias. Olen niin kiitollinen tästä kuluneesta puolikkaasta vaikka huolta ja murhetta on ollut paljon, onneksi olemme omaksemme saaneet tuon suloisuuden. Nyt tuntuu kamalata jos oltaisiin valittu saattohoito, miksi ihmeessä emme olisi antaneet mahdollisuutta tuolle viattomalle pojalle. Onneksi mun ei tarvi murehtia sitä vaan nyt on aika nauttia jokaisesta hetkestä, jos se vaikka on viimeinen.

Epäonnistumista

Juuri nyt tunnen olevani epäonnistunut äitinä. Mietin onko kolme lasta sittenkin liikaa. Kaikkia rakastan, enkä kestään luopuisi. Mea vain reagoi  niin voimakkaasti pikkuveljen takia. Tyttö ei edelleenkään syö oikeastaan mitään. Olen koittanut kiristystä, lahjontaa, olla huomioimatta, jäähyä, kiitosta ja mikään ei auta. Välillä neiti piilottaa ruokansa kun silmä välttää ja luulen että on syönyt, kunnes löydän ruoan mitä erilaisemmista paikoista, en kuitenkaan roskiksesta. Viime sairaala reissun jälkeen aloitti taas yökastelunkin. Neiti saa myös hulluja itku kohtauksia ihan mitätömistä asioista. Koitan touhuta neidin kanssa niin paljon kuin pystyn, että saa huomiota, mutta mä olen lopen kyllästynyt leikkimään barbeilla ja petseillä. Voisin piirrellä, askarrella ja pelailla, mutta se ei nyt vaan kiinosta Meaa. Neidillä selvä kaverin puute, mutta mistäs mä sellaisen nyt sille kaivan? Mietin jo välillä jos laittaisis hoitoon puolipäiväiseksi niin saisi ikäistään seuraa. Tautiriski kuitenkin niin suuri, että luovuin ajatuksesta. Onneksi Mona on nyt kavereineen ottanut Mean hienosti mukaan leikkeihinsä.

Toivon pulauttelu on helpottanut, löysää kakkaa tulee vielä noin viisi kertaa päivässä, eli on vähentynyt sekin. Poika kuitenkin kovin räkäinen ja yskii yöllä hirveästi. Jännitän kun mennään torstaina saturaatio kontrolliin, että joudutaanko osastolle. Toivo on selvästi sinisempi, kädet ja jalat varsinkin. Väri vaihtuu myös ihan hetkessä kun itkee. Ennen sai itkeä hetken aikaa ennen kuin väriin tuli suurta muutosta. Tuntuu että leikkaus on tosi ajankohtainen, sen verran on vointi heikentynyt. En vain ymmärrä kuinka päästä tuosta flunssasta eroon ennen leikkaus ajankohtaa. Aikaahan sinne ei ole tullut vielä, mutta ajatuksissa se on päivittäin. Kuinka Toivo siitäkin selviää? Pelottaa nyt jo hirveästi. Siinä mielessä hyvä, että vointi on huonompi, on sitten ehkä jollain tapaa helpompi viedä leikkaukseen kun näkee omin silmin pojan sitä tarvitsevan. Olen nyt iltaisin miettinyt, että koska pääsee nukkunmaan ilman huolta ja murhetta toisesta? Ihan vain onnellisena.

Tiedättekö

sen tunteen kun olet juuri vaihtanut lapsen vaatteet, kun ripuli kakka on tullut yli vaipan ja kun on kulunut minuutti niin lapsi pulauttaa maidot niin että kaikki vaatteet kastuvat? Tiedättekö sen tunteen kun vaihdat vaipan toisen perään kun sitä tavaraa vaan tulee? Tiedättekö sen tunteen kun saatkin vaihtaa vain pelkän pissavaipan? Tiedättekö sen tunteen kun lapsi pulauttaa vain kolme kertaa päivässä? Tiedättekö sen tunteen kun kakka onkin hiukkasen paksumpaa? Näissä merkeissä meillä vaihtui uusi vuosi. Tänään ollaan siis juhlittu ja jotakin ihan muuta kuin vuotta 2012.

Juhlittu myös Toivon uusia taitoja. On oppinut nostamaan jalat ylös ja näin ollen kääntyy nyt toiselle kyljelleen. Vauhtia piisaa ja ilmeet on aika vekkuleita. Ei taida tuostakaan mitään rauhallisuuden perikuvaa tulla. On myös muisteltu edellistä vuotta. Rankkaa on ollut, eikä taida tämän vuoden alkupuolikaan helppo olla. Toiveissa on, jospa loppuvuodesta helpottaisi.Vuonna 2010 uuden vuoden aattona käytiin ensimmäisessä ultrassa, silloin kaikki näytti hyvältä eikä olisi voinut uskoa mitä seuraavana vuonna saadaan kokea. Uuden vuoden lupauksen tein itselleni, nyt aloitetaan kiinteiden opettelu oikeiden kunnolla.