keskiviikko 30. marraskuuta 2011

Yllätysten keskiviikko

me ollaankin jo kotona! Henkisesti ehdin jo valmistautuun osastolla oloon ainakin seuravaan katerointi reissuun, joka on 13.12 ja oikeastaan sen yli jouluun asti. Hengityskatkosille ei syytä kylläkään löytynyt, mutta koska vointi muuten hyvä ja saturaatiot hyvät päästivät kotiin. Tytöt soittivatkin puoli iltaa PMMP:n versiota tästä pikkuveli kappaleesta ja tanssivat Toivolle, mun ihanat.

tiistai 29. marraskuuta 2011

Takas osastolla

Eilen mentiin, johan ehdittiin 4 ja puoli päivää kotona ollakkin. Toivo sai viimeksi lauantaina hengityskatkoksen, osastolla oli jo viimeksi pari ja niitä ei silloin noteerattu mitenkään nyt kotona ollessa tuli yhteensä kolme. Kohtaus alkaa Toivon päästämällä korahduksella, sitten vetää ihan siniseksi ja jättää pari hengitys kertaa välistä ja sit kun taas vetää henkee väri palautuu normaaliksi ja poika omaksi itsekseen. Kohtauksia tullut niin hereillä kuin valveilla. Aluksi en ollut hädissäni, paitsi kohtauksen aikana iski paniikki, mutta kun ei niihin osastollakaan reakoitu niin mitäpä minäkään sitten sen kummemmin. Päätin sitten maanantaina varmuuden vuoksi soittaa polille ja siitä sitten lähdettiin verikokeisiin ja keuhkojen kuunteluun. Arvasin kyllä että sinne varmaan jäädään ja niinhän se lääkäri setä totes, ettei meitä kotiin päästä tollasella tulo syyllä. Keuhkot oli puhtaat ja verikokeet myös ok. Veikkaan että tulee pitkä reissu, lääkäreillä kun ei ole mitään hajua mistä voisi johtua. Toivo vain naureskee ja nukkuu, huone sama vanha tuttu ja sänky myös.

keskiviikko 23. marraskuuta 2011

Osastolla päivä 10 ja puoli

ja siis tänään päästiin kotiin. Ihanaa. Mä olen vahvana, ainakin omasta mielestä, kulkenut sairaalassa, mutta tänään kun päästiin kotiin, istuin sohvalla Toivo sylissä ja itkin. Ehkä helpotuksesta, ehkä onnesta, mutta taisi se pelko olla silloin tunteista vahvin.

 Toivo on edelleen yskäinen, mutta koska saturaatiot pysyvät tavoiteissaan ilman lisähappea ei osastolla oloon ollut enää syytä. Verikokeet vielä otettiin ja Toivo oli reipas pikkumies, rauhoittui vallan kyynervarren pistoksen jälkeen vaikka vielä sormestakin verta lypsettiin.

Fysioterapeutti toi tekstinsä ja siinä lukee näin "Motorinen kehitys vastaa 2-3kk ikätasoa. Hartiaseudun ja yläraajojen jännityneisyys vaikeuttaa keskilinjan harjaantumista ja mm. kääntymisen oppimista. Vatsamakuu asentona vielä harjaantumaton." Sydämestä riipaisi, miksi se tekstinä tuntuu aina pahemmalta, 2-3kk tasolla, mun taitava poika? No onhan se, kyllä sen tiedän, mutta silti niin täydellinen, omanlaisensa.

Illalla käytiin vielä kunnon kylvyssä. Sairaalssa kun ei pesty kuin sängyssä lapuilla. Toivo nautti oikein, taisi olla toinen kylpy kun ei itkettänyt yhtään. Mona otti kuvia ja Mea kylpi omassa ammeessaan, olipas meillä tunnelmaa pienessä kylppärissä.



maanantai 21. marraskuuta 2011

Osastolla päivä 8 ja 9

Rakas äiti kirjoitettuna pihakivetykseen, ovelle piirustukset kädessä juokseva lapsi, hymy ja halaus niistä saan voimia näihin päiviin, ne saa myös mut hymyileen ja olemaan onnellinen. Mä oon niin väsynyt, sairaalassa istuminen laskee vireystasoa kummasti. Hiuksia lähtee hirveästi ja pussit silmien alla vain kasvavat. Nälkää ei tunne ja iltaisin huomaan syöneeni päivässä vain leivän. Eilen olin rakkaan harrastukseni parissa ja voi kuinka siitä sai reippautta ja voimaa imettyä itseensä. Kun lapsi sairastaa tai on sairaalassa muistakaa pitää itsestännne huolta, siitä on lapsillekin enemmän iloa kun vanhemmat voivat paremmin.




Toivon tila entisellään, saturaatiot heittelevät pitkin päivää. Tänään oltu aika paljon ilman happea. Lääkäri ei usko mittarin näyttävän oikeita lukuja, varsinkaan Toivon ollessa hereillä, sen verran vänkyrää käyrää tulee. Mittaria on vaihdettu, on kokeiltu kaikki mahdolliset paikat, mutta kun ei sitä lapsoen jalkaa tai kättä saa pysyyn paikallaan muuta kuin nukkuessa. Unessahan lukemat on paremmat ja fysiologisesti pitäisi hereillä olla sitä paremmat ja siltä Toivo myös näyttää. Salaa ajattelen jos vaikka huomenna päästäisiin kotiin, mutta äänen en uskalla ajatella.




Kaikkea ajanvietettä koitetaan keksiä, lauluja ollaan laulettu ahkerasti. Jumppamatolla leikiessä Toivoa kiinnosti kyllä enemmän päällä oleva telkkari kuin äiti tai lelut. Keskittyneenä tuijotteli ja söi samalla sormiaan. Vasta kun tv:n sammutti suostui keskittymään äitiin. Kyllä se pienenä alkaa, tv riippuvuus ja sen imuvoima. Hoitaja toi uuden hienon soivan lelun mitä oli sitten kiva näpertää.

lauantai 19. marraskuuta 2011

Osastolla päivä 6 ja 7

Eilen jo melkein päästiin kotiin. Lääkäri halusi kokeilla kuinka hyvinä saturaatiot pysyy ilman happee, eikä vähäisestä tavoiterajan alittamisesta laitettu happea päälle. Alku päivä sujuikin ihan hyvin, olihan ne vähän matalat ennemmin alle 75 kuin sen yli. Alku illasta alkoi sitten painumaan alle 60 ja happi oli laittetava päälle kun eivät sieltä sitten enää nousseet. Jos ite säätelisin happea niin olisin varmaan laittanut jo aijemmin, sen verran kuitenkin jatkuvasti uupui tavoitteesta. Onneks lääkäri sanoi että jääkää nyt vielä tänne kun jo melkein eka antoi luvan lähteä. Parempi näin, vaikka kotiin haluankin. Tänään sitten ollut taas räkäisempi ja yöllä oli pari kertaa pitänyt imeäkin. Tauti siis nostaa taas päätään vaikka korvat näytti eilen ihan hyviltä.



Jumppa matolla ollaan viettetty aikaa, siinä pysyy äitikin virkeempänä kuin keinutuolissa keinuen. Toivo on edelleen todella hyvän tuulinen ja lääkärit jaksaa sitä aina ihmetellä. "Onko se aina tällänen?" "Juu, on se." Silmätippojen laitto vaan kiukuttaa ja jos korviin katotaan ja tietty verikokeet ja kaikki mitä ei kotona normaalisti tehdä. Eli kyllä siellä itketäänkin.

torstai 17. marraskuuta 2011

Osastolla päivä 4 ja 5

Toivo voi hyvin. Eilen muutaman kerran imettiin ja tänään ei ollenkaan. Hapettuminen on ollut ihan ok. Tänään oltiin välillä kokonaan ilman lisähappea. Silmätulehdus rupeaa myös pikkuhiljaa helpottamaan. Fysioterapeutti kävi myös tekemässä 4kuukauden tarkistuksen. Toivo jännittää hartioitaan ja vetää itseään kaarelle. Ohjeisti kuinka jännitystä vähennetään sylittelemällä tietyissä asennoissa. Kyljellä oloa pitäisi harjoitella lisää, jotta valmiudet kääntymiseen tulisivat. Puolivuotiaana sitten seuraava käynti. Nyt jätti meille huoneseen jumppamaton, niin saadan lattialla touhuilla.



Tytöt oireilee tai oikeastaan Mona. Eilen itki ja roikkui kaulassa etten menisi sairalaan. Soittaa sitten mulle sairaalalle ja kyselee koska tuun kotiin. Tänään olinkin illan kotona tyttöjen kanssa, leikkien, muovaillen ja soittaen rumpuja. Iskä hoiteli ja viihdytti vuorostaan Toivoa. Mun omat silmäpussit kasvaa päivä päivältä ja näytän ihan hirveeltä, ihan niin kuin tää kämppäkin. Tänään hajosin sairaalassa ihan kunnolla, itkin ja tärisin kun Toivoa tutkittiin. Menin ihan hysteeriseksi kun kuuntelin lapsen itkua oven takana enkä voinut tehdä mitään muuta kuin itkeä. Hoitaja sai kuulla sitten multa kunniansa kun en saanut jäädä huoneeseen. Tuntuu että mut revitään kappaleiksi tuolla sairaalassa. Pelkään huomista päivää, miten pysyn taas huomenna kasassa. Mulla ei oo ikinä ollut tälläistä oloa. En tiedä mitä tekisin, miten olisin, tärisen vieläkin kun ajattelen tuota tilannetta ja kyyneleet nousee silmiin.

tiistai 15. marraskuuta 2011

Osastolla päivä 3


Nyt helpotti pelko ja huoli, kun vihdosta viimein suostuivat ultraamaan Toivon sydämen. Mun pelko shuntin huonosta toiminnasta oli turha, eikä merkkejä vaajaatoiminnastakaan löytynyt eli sydän pelittää entiseen malliin. Saturaatioiden hurja lasku johtuu vain flunssasta, keuhkot eivät pelitä niin hyvin ja siksi hapettuminen huonoa. Turvotus edelleen vähän mysteeri, katsotaan josko helpottaisi flunssan myötä.
Toivo oli tänään selkeästi räkäisempi ja nyt imulla jotain irtosikin. Kuitenkin edelleen hyväntuulinen. Saturaatiot tippuu aina hereillä ollessa ja unessa pysyvät hyvinä vähällä lisähapella. Normaalisti unessa huonommat kuin hereillä, mutta eiköhän kerro siitä että sydän tekee hereillä enemmän töitä ja unessa sekin saa sitten lepoa. Kuumetta ei sentään ole. Flunssa tosin vasta alussa.
 Kardiologi veikkasi, että ainakin viikko menee sairaalassa ja kotiutumisesta kuukaudenpäähän katetrointi aika. Kyselin josko saatais saturaatiomittari kotiin kun päästään, mutta ei suostu antamaan. Kuulemma turha elää mittarin varassa, oonhan mä nytkin ollut lapsesta huolissani ja tuonut sairaalaan.


Tänään ollan reenattu vasenta kättä urakalla ja hienosti Toivo kosketteli äidin naamaa ja eilisessä kuvassa ollut pupulelu on ihan paras. Se hyvä puoli sairaalassa olossa on, että Toivon ollessa hereillä mulla on sille oikeesti aikaa, eikä tarvi olla koko ajan auttamassa siskoja niiden touhuissa. Toivon nukkuessa olen sitten lukenut puolikkaan kirjan autismia sairastavasta pojasta. Onhan tää aika myös hyvä laihdutuskuuri, nälkää ei tuu ollenkaan. Tänään syöty 3leipää, puolipakettia suolakeksejä ja pullolinen energiajuomaa ja nyt iltapalaksi kaksi lihapiirakkaa. Salaa toivoin että joku olis leiponut mulle suklaakakun, mutta ei ollutkaan.


maanantai 14. marraskuuta 2011

Osastolla päivä 2

Väsynyt äiti koittaa nyt jotain järkevää sepustaa, siispa anteeks jos on kauheen sekavaa. Lasken tän nyt toiseksi päiväksi, kun eilinen meni oikeastaan päivystyksessä kokonaan.


Mauno siis infektio osastolla kun epäillään hengitystieinfektiota. Toisessa korvassa lievä korvatulehdus. Saturaatiot oli eilen tosi matalat ja nyt lisähapella noussut sallitulle tasolle, välillä tosin heittelehtivät. Antibiootti menee korvatulehdukseen ja välillä annetaan hengitettävää lääkettä avaamaan hengitysteitä. Labrat edelleen ok, keuhkokuvassa näkyi vähän jotain, mutta ei vaikuttanut vakavalta. Huomenna todennäköisesti ultraavat. Verisuonet kauhean pienet ja huonot, joten lääkäri ottanut näytteet pään suonista. Pojan päässä nyt monta mustelmaa ja neulanjälkeä.



 Ei päästy siis lähtemään Helsinkiin, katsotaan koska mennään. Mauno ollut oma tyytyväinen itsensä ja on innoissaan uusista hienoista leluista. Happiviiksiä on myös kiva repiä pois nenältä. Nukkunut samanlailla kuin kotonakin, vaikka eilen oli tosi rankkapäivä eikä päässyt oikeastaan kunnolla silloin nukkumaan. Kumman kotoisa olo siellä sairaalassa oli ja sai ajankin hyvin kulumaan. Ihana rauha, kun ei huoneessa ole muita. Päivän huipennuksen veti Mona jolla on kuumetta. Lisää sumplittavaa seuraaville päiville.


sunnuntai 13. marraskuuta 2011

Osastolla

Isänpäivä suunnitelmat meni sitten uusiksi. Huomasin Toivon jalkojen ja käsien olevan turvoksissa. Soitto kotisairaalaan, vaikka ei enää asiakkaita ollakkaan. Käski lähteä Taysiin näytille. Saturaatiot alhaiset ja Toivo sai happiviikset. Toisessa korvassa tulehdus. Keuhkokuva ok ja kaikki labrat normaalit. Syytä turvotukselle ja matalalle saturaatiolle selvitetään huomenna ja katsotaan lähdetäänkö sittenkään Helsinkiin vai mennäänkö oikeen lujaa. Jännittää, pelottaa, itkettää. Saas nähdä kuinka monta kertaa vielä yökköä häiriköitten.

lauantai 12. marraskuuta 2011

Valmisteluja tehty

ensi viikon katetrointi reissua varten on tehty monta listaa, yksi tyttöjen tavaroille, yksi Toivon tavaroille ja yksi meille aikuisille. Lisäksi kissojen hoito ohjeet. Huomenna jos aloittaisi pakkaamisen niin saataisiin sunnuntaina nauttia levollisemmasta isänpäivästä. Tänään käytiin punnituksella neuvolassa, paino tullut hienot 460g kahdessa ja puolessa viikossa. Nyt ylitetty 5kg raja eli paino nyt 5060g ja pituutta oli 57,5cm. Toivo on selkeästi siskojaan lyhyempi. Neuvola reissulla nenämahaletku jäi johonkin jumiin ja lähti komeasti irti. Voi jestas sitä huudon määrää kun teipit repeytyi irti. Muutenkin Toivo oli oikea känkkäränkkä kun piti herättää kesken unien. Pari viime päivää on muutenkin kiukunnut, mutta tänään oli loppupäivän oikea herra aurinkoinen ja jaksoi seurustella pitkät tovit. Juttua on alkanut tulemaan enemmän, varsinkin silloin kun on yksinään eikä kukaan ole höpöttelemässä hänelle. Mahallaan ei vieläkään viihdy, eikä vasenta kättä meinaa löytyä edelleenkään. Oikean kyllä pistää hienosti suuhun asti.





Huomasin tänään Toivon kanssa touhuillessa katselevani poikaa ihaillen. Nenämahaletku ei ollut paikallaan ja tajusin, ehkä surukseni, etten taida vieläkään olla ihan sinut Toivon sairauden kanssa. Oli niin ihanaa nähdä poika "normaalin"näköisenä (mä inhoon ylikaiken tuota normaali sanaa, mutta en nyt parempaakaan keksi), kuin terve hyvinvoiva vauva.  Silti rakastan ihan täpöillä, enkä hetkeäkään vaihtaisi pois. Mun oma pieni kulta rakas mussukkani. Toivo ei olisi Toivo ilman tätä kaikkea. Hän on tähän perheeseen tehty ja juuri tuollaiseksi tarkoitettu.

Toivo itkee paljon enemmän muiden kuin minun sylissä, ei oikeastaan vierasta, mutta ei tunne oloaan jotenkin hyväksi. Mietinkin johtuisiko sairaalan alkuajoista ja siitä, että olisi jo kiintynyt minuun ja jollain tasolla ei halua pois äidin luota. Todennäköisesti ei, mä vaan tiedän miten Toivo tykkää sylissä olla. 

Jännitän jonkin verran ensi viikkoa. En niinkään sitä mikä on kateroinnin tulos vaan sitä miten se sairaala elämä Toivon kanssa nyt sujuu, kun on selkeästi vanhempi. Kaipaa enemmän seuraa ja on enemmän hereillä kuin silloin pikku vauvana. Kuinka Toivo tulee siellä viihtymään. Olen nyt punninnut olenko osastolla yötä vai menenkö hotelliin. En millään raaskisi jättää, mutta toisaalta en usko pojalla siellä mitään hätää olevan. Nukkuu kuitenkin yönsä niin hyvin, ettei varmistikkaan huuda yöllä pitkiä pätkiä jos ollenkaan. Toiseksi en usko saavani siellä itse nukuttua kunnolla ja sitten olisin päivisin ihan super väsynyt. No ensi viikolla sen sitten näkee mihin ratkaisuun päädytään. Luulen myös tunteiden nousevan pintaan taas urakalla kun päästään sairaalalle.


ps. voitteko uskoa kuinka vaikeaa on saada hyvää kuvaa koko ajan pienessä liikkeessä olevasta kaverista?

sunnuntai 6. marraskuuta 2011

Lamppu syttyi

tänään parikin kertaa. Huomasin että noin vuosi sitten Toivo ilmoitti tulostaan. Koitettiin miehen kanssa muistella tilannetta, mutta voi kuinka sitä kaiken unohtaa. Toivo oli hyvin toivottu lapsi, mutta silti en meinannut uskoa kun testi näytti positiivista tulosta. Olin ajatellut, että menisi ehkä puoli vuotta suuntaan tai toiseen, mutta Toivo sai alkunsa heti ehkäisyn pois jättämisen jälkeen. Raskaudesta ei kerrottu oikeastaan kenellekään, haluttiin varmistaa ultralla, että kaikki vauvalla kunnossa. Vaistosinkohan silloin jollain tapaa tulevat koitokset? Ensimmäinen ultrahan oli "puhdas" ja silloin jatkettiin odottamista turvallisin mielin.





 Katetrointi lähestyy, samana päivänä Toivo on neljän kuukauden ikäinen. Tulisipa hyviä uutisia juhla päivän kunniaksi. Fiilikset on kyllä päinvastaiset. Toivo ollut väsyneempi, nukkuu paljon enemmän kuin pari viikkoa sitten. Tuntuu ettei kerkiä tekeen mitään sen kanssa kun aina vaan nukkuu. Hyvä jos kerran päivässä kokeillaan mahalla oloa. Saati harjoitellaan vasemman käden käyttöä. Tänään alkoi tosin kunnolla juttelemaan, pitempiä hetkiä kuin ennen ja antoi mummolle ensimmäisen kunnon naurun.





 Syöminen takkuaa urakalla. Syö itse ehkä yhdellä tai kahdella aterialla, vaivaiset 20ml. Pullolla vain huutaa. Tiedättekös rintaraivarit, kun lapsi vain huutaa eikä suostu syömään. Meillä ois sit niin kuin pulloraivarit. Oma olo jotenkin tuhautunut tai ehkäpä paremminkin vaan vituttaa. Tuntuu että teen jotain väärin, vaikka en varmaan ees tee. Tuntuu turhauttavalta antaa sitä pulloa, ois ehkä vaan helpompi antaa maito suoraan letkuun, mutta sitten ajattelsin, josko nyt olis sittenkin syönyt. Yks pirun oravanpyörä koko syöminen. Toivo on ruvennut myös pulautteleen. Mun mielestä ei ole "normaalia" pulauttelua. Ulos sitä maitoa nyt joka tapauksessa tulee ja komeassa kaaressa tuleekin. Ei onneksi useaan kertaan päivässä. Oikeastaan vain kerran. Mulla siis sellainen olo, että seuraava leikkaus aikaistuisi, mutta se jää nähtäväksi.





tiistai 1. marraskuuta 2011

Nenämahaletku

Toivo kiskaisi letkun nyt komesti itse ekaa kertaa pois ja ihan unissaan. Toivo ollut flunsassa ja hengitys rohissut, mutta kun letku lähti ei rohinoita enää kuulunut. Sitten ne kyllä taas alkoi kun letku laitettiin takaisin. Käytiin sitten aamu kylvyssä, kun kerrankin sai naaman pestyä kunnolla teippien liimoista pois. Aamun lääkkeetkin meni komeasti suoraan suuhun, mutta syömisestä ei tullut kyllä yhtään mitään. Muutenkin Toivo syönyt huonommin kuin normaalisti flunssan aikana, eikä mulla siis suuria odotuksia ollutkaan. Uusi letku laitettiin takas paikalleen ja ihan itsekseni onnistuin. Vähän jännitti kuinka sujuu, kun kukaan ei oo pitämässä käsistä tai antamassa teippejä, mutta kyllä se vaan sinne taas meni. Kunhan muistaa ite pysyä rauhallisena, eikä rupea hätiköimään vaikka toinen huutaakin hulluna. Kääräsin Toivon liinan sisään ja kun alkoi huutamaan niin Mea tomerana neuvoi vieressä, ettei Toivo halua olla siinä vaan se pitää ottaa siitä HETI pois. Ihania kun pitävät toisen puolia. Innostuin sitten ottamaan kuvia taas urakalla kun ei ollut teipit koristamassa naamaa.





Neuvolassa käytiin viime viikolla ekaa kertaa ja täti totesi Toivon kielijänteen olevan kireä. Nyt sitten selvitellään tarviiko se leikata vai ei. Kireä kielijännehän vaikuttaa syömiseen ja joskus myöhemmin sitten puheeseen. Kardiologi oli vähän sitä mieltä ettei tarvitsisi leikata, nykyään kuulemma harvoin leikataan, mutta mennään ensi viikolla näyttämään sitä puheterapeutille. Jos se leikataan niin sekin tehdään nykyään nukutuksessa ja Toivo nukutetaan vain Helsingissä, joten toivotaan että jos tarvitsee, että saisivat leikattua samalla kun on katetrointi. Painoa oli tullut ihan mukavasti yhteensä nyt 4600g, pituutta olikin sitten vähemmän kuin viimeksi. Hassua kuinka voi olla niin mittaaja kohtaista tuo tulos. Ravitsemusterapeutin kanssa päätettiin pitää maitomäärä samana, mutta lisättiin jauheenmäärää jotta saisi kuitenkin enrgiaa tarpeeksi. Päivän annosta pienennettiin ja yön lisättiin, jotta tulisi kunnollinen näläntunne. Ei kyllä tunnu vaikuttavan muuten kuin huutaa enemmän pullolla. Tulee itselle sellainen olo, että teen jotain väärin ja sitten vaan hermostun ja sit Toivokin hermostuu enemmän, oikea oravanpyörä koko tilanne nykyään.