torstai 1. marraskuuta 2012

Kuulumisia

Blogi hiljaisuus on jatkunut vaikka olenkin yrittänyt ehtiä kirjoittaa ja eihän se oikeastaan ajasta ole kiinni. Olen ollut todella väsynyt ja olen kokenut kirjoitamisen enemmän rasitteena. Tästä vielä tuonnempana, nyt Toivon kuulumisia.


Toivo söi jo jonkun aikaa paremmin kunnes alkoi taas tökkimään. Kitissytkin on paljon. Maanantaina suunnattiin lastenklinikalle sydämen katetrointia varten. Selvisi Toivolla olevan korvatulehdus. Kitinä varmaankin johtunut siitä. Onneksi ei ollut este katetroinnille ja saatiin heti antibiootit. Seuraavana päivänä laittoivat suoraan suoneen niin ei tarvitse enää kotona jatkaa.



 Itse Katetrointi meni hyvin, eikä ongelmia ilmennyt. Jos mukaan ei lasketa poikaa jonka piti olla vuodelevossa tutkimuksen jälkeen eikä riekkua pitkin poikin. Siinä sitten kiltisti yrittettiin olla äidin sylissä. Tulokset toivat selvyyttä ja niinhän siinä kävi että suunnitteilla nyt Toivolle kolmas avosydänleikkaus. Ahtaumaa löytyi vasemmasta keuhkovaltimohaarasta, mutta ei niin pahaa kuin oli ajateltu. Isoin ongelma on iso kollateraali (siis suoni joka kasvanut sinne itsekseen) joka varastaa keuhkoihin hapettumaan menevän veren ja vie sen takaisin suoraan sydämeen. Suoni niin iso että sitä ei voi katetroinnissa klipsata ja siksi Toivo joutuu kirurgin hoitoon. Miettivät nyt vielä korjataanko ahtaumaa samassa leikkauksessa vai ei. Keskiviikkona päästiin jo aamusta lähtemään kotiin.


Muuten toivo jaksaa melko hyvin. Nenä ja posket punoittavat ja melkein jatkuvasti puuskuttaa. Kehitystä taas alkanut tapahtua tauon jälkeen. Kun Toivo oppi kävelemään tukia pitkin pysähtyi kehitys siihen, pientä hienosäätöä ollut alastulossa. Nyt Toivo on innostunut kävelemisestä niin että joku pitää käsistä kiinni. Pieniä hetkiä seisoo ilman tukea, vähän kuin puoli vahingossa. Viime viikolla yks kaks päätti sitten nousta seisomaan keskellä lattiaa ilman tukea ja meinas jo askeleitakin ottaa kunnes kupsahti, nyt on kova harjoittelu päällä.


Olen kirjoittanut hyvin avoimesti omista tunteistani, Nyt vain tuntuu vaikealta, koska tiedän monen tutun blogia lukevan ja jos joku näistä kysyisi suoraan niin vastaisin että hyvää kuluu. Mutta jotta sairaan lapsen vanhemman koko elämän kirjo tulisi esiin päätän nyt avautua. Itseäni on ahdistanut jo pitemmän aikaa, eikä leikkaus tieto ainkaan auta asiaa.  En oikein tiedä mikä ahdistaa. Se että nyt piti hetkeksi helpottaa ja sitten onkin taas toimenpidettä toisen perään. Tupakoinnin lopettaminen juuri tähän väliin ei varmastikkaan ollut järkevin idea ja se on kiristänyt hermoja myöskin. Ja Toivon jatkuva kitinä piinaa mua, se alkoi samaan aikaan kun lopetin polttamisen. Vai kuvittelenko vain. Jatkuva väsymys ja univelka ei varmasti tuo valoa pimeään syksyyn. Tämä olo taitaa olla usean tekijän summa. Minusta tuntuu että vain suoritan päivän askareita, en jaksa iloita lasten touhuista ja menen siitä mistä aita on matalin. En tiedä mistä saisin päiviini positivisuutta. Ja kuinka se omatunto kolkuttaa kun en jaksa nauttia Toivon tekemisistä. Tänään vasta itkin yksin saunassa uutta leikkausta. Tuntuu että pitää jaksaa ja että kaikki takapakit pitää niellä. Yritän nähdä positiivisia asioita ympärilläni, mutta se on niiiin vaikeaa. 




maanantai 8. lokakuuta 2012

Peg-nappi

Vihdosta viimein sain itseni taas kirjoittamaan. Lupasin sen selkeän kuvauksen peg-napista niin tässä olisi.

Eli nappi vaihdettiin letkun tilalle ja nyt napissa ei ole kiinni koko ajan sitä letkua. Nappi pitää vaihtaa uuteen 3 kuukauden välein ja sen pystyy tekemään ihan kotona. Mahan sisäpuolella on vesipallo, ballong, joka pitää napin paikallaan. Väillä vettä haihtuu pallosta ja se pitää tarkistaa silloin tällöin. Jos pallo pääsee löystymään voi nappi irrota itsekseen. Tietysti napin alunen pitää puhdistaa päivittäin, mukavasti kerää likaa, ainakin tuollaisella lattialla aikaansa viettävällä. (ja anteeksi suttuinen kuva tätä on otettu pitkään, mutta herra ei malta pysyä paikallaann joten lopputulos aina huono :))


Kun maito laitetaan liitetään nappiin letku. Se pyöräytetään tuohon keskelle lukko asentoon. Tosin meillä ei se lukko meinaa pitää ja varsinkin öisin letku pyörii miten sattuu. Odotan jo sitä aamua kun letku irtoaa kesken maidon ja kaikki onkin pitkin petiä. Toivo ei tykkää letkun kiinnittämisestä koska silloin pitää olla paikallaa ja aina tulee huuto. Letkuun laitetaan maito ruiskulla tai ruokapumpulla. Meillä käytetään molempia. Toivon ollessa hereillä laitetaan 60ml ruiskulla puolentunnin välein. Toivo konttaa karkuun ja minä menen ruiskun kanssa perässä, oikea majakka ja perävaunu. Yöllä ja päiväunilla laitetaan pumpulla niin ei tarvitse käydä häiriköimässä.



Toivo saa maitoa 5 kertaa vuorokaudessa klo 8, 12, 16, 20 ja 24. Yleensä kolme maitoa menee nukkuessa. Nexium auttoi oksentelua ja nyt maitoa voi laittaa jo nopeampaan tahtiin tai isompia määriä kerralla. Maitoon sekoitetaan kahta eri ravintolisäjauhetta, nutrilonia ja fantomaltia. Toivon paino ei meinaa nyt enää nousta ja jauheiden määriä pitäisi taas tarkistaa. Maitoa menee 1060ml vuorokaudessa. Syöminenkin on varmasti osittain nexiumin ansiosta ruvennut sujumaan paremmin. Tosin ollaanhan sitä harjoiteltukkin. Nyt Toivo syö soseita/puuroa 2-3 kertaa päivässä ja hyvinä kertoina syö noin 60ml. Välillä tässä yritettiin myös nälkäkuuria ja vähennettiin maitoa. Nälkä tuli kyllä ja hirveä kiukku, mutta soseiden määrä oikeastaan väheni. Isoin ongelma syömisessä on tekniikka. Vieläkään Toivo ei vaan osaa. Nyt avaa jo suunsa ja ottaa lusikan suuhun, mutta työntää kielellä ruoan pois ja näin ollen yhdestä lusikallisesta voi syöttää 5 lusikkallista. Hidasta hommaa, yleensä syödää noin 15minsaa. Itse syöminen on myös Toivolle tärkeää ja jos omaa lusikkaa ei käteensä saa ei suostu yleensä syömään.



keskiviikko 19. syyskuuta 2012

Kotona taas

Perheen miehet saapuivat kotiin jo ennen puoltapäivää. Toivolla ei tainnut olla yhtään äitiä ikävä. Saman tien spurttasi kohti lelukoppaa. Minä opettelin sitten miehen neuvoilla käyttämään nappia ja aika samanlailla toimii kuin letkunkin kanssa. Ja sitten ne tärkeimmät eli kardiologin uutiset. Kuvaus ei ollut onnistunut kunnolla. Toivolla on oikealla puolella ylimääräisiä verisuonia, kollateraaleja. Nämä suonet olivat imeneet varjoaineen itseensä eikä se ollut riittänyt enää vasemmalle puolelle, joten vasenta puolta ei saatu kunnolla kuvattua. Ja siis siellä vasemmallahan se ahtauma on. Oikella puolella virtausta on 6mm ja vasemmalla noin 2mm. Koska kuvantaminen ei onnistunut on edessä katerointi, jossa samalla voitaisiin ehkä pallolaajentaa ahtaumaa. Katerointi pyritään tekemään vielä tämän vuoden puolella. Lääkäri oli sitten vielä väläyttänyt ettei kolmatta leikkausta, TCPC:tä voida tehdä jos toinen keuhko on heikompi. Onneksi siihen leikkaukseen on vielä aikaa ja ahtaumaa ehditään korjata.



tiistai 18. syyskuuta 2012

ct- kuvaus ja nappi reissu, päivä 2

Toimepiteet olivat menneet hyvin. Aamulla Toivo sai esilääkityksen ja oli ollut todella sekava, mutta hyvän tuulinen. Peg-nappi on nyt paikallaa ja siitä teen oman potsauksen myöhemmin. Ct-angio kuvauksen tuloksista ei ole mitään tietoa. Kardiologi ei ollut tänään ehtinyt juttelemaan vaan meitä pidetään jännityksessä  huomiseen asti. Toivo ollut jo ihan normaali heti herättyään.


maanantai 17. syyskuuta 2012

CT-angio kuvaus ja Peg-napin vaihto reissu

Matka Helsinkiin oli sujunut hyvin, Toivo oli "laulellut" ja "tanssinut" musiikin mukana. Pienet torkutkin oli ottanut. Matkalla selvisi että pääsevät majoittumaan mäkkitalolle. Klinikalla oli ohjelmassa verikokeet, neliraajapaineet, saturaatiot, kirurgin tapaaminen, anestesia lääkärin tapaaminen ja kardiologin tapaaminen sekä ultra. Ultra ei kuitenkaan ollut onnistunut, kun Toivo oli ollut niin väsynyt ja itkenyt vain. Jättivät suosilla tehtäväksi huomenna nukutuksessa. Kardiologi oli Tampereelta saatujen tietojen perusteella varoitellut tulevasta. Jos kuvauksen tulokset samat kuin ultrien on keuhkovaltimohaaralle tehtävä jotain. Paikka niin hankala että todennäköisesti ei saada laajennettua katetroimalla vaan vain leikkauksessa. Jos ovat oiken pahassa jamassa saatetaan leikkaus tehdä jo samalla reissulla. Toivon asia käsitellään jo heti huomenna tai keskiviikko aamuna kirurgien kanssa. Nyt onkin sitten taas jännitettävää oikein kunnolla. Kyllä tiesin haaran vaativan toimepidettä, mutta kyllä taas kerran itku pääsi leikkausta ajatellessa. Toimenpiteet kestävät nukutuksineen ja heräämisineen kahdesta kolmeen tuntia. Nyt Toivo nukkuu mäkkitalolla isän kanssa ja aamulla palailevat osastolle.


Sydänlapsen sisarus

Meillä on Mea oireillut jo pidemmän aikaa Toivon ongelmien tuomien haasteiden takia. Se alkoi jo viime syksynä kun koko perhe kotiutui, Mea rupesi kastelemaan yöllä sänkynsä. Pitkin talvea alkoi Mea olla enemmän kiinni minussa. Ei halunnut käydä kerhossa tai jumpassa. Mun sydän ei kestänyt toisen pakottamista joten kerhoilu ja jumppa lopeteltiin pikkuhiljaa. Viimeisin leikkaus reissu taas pahensi asioita, eikä Mea halunnut pitkään aikaan sen jälkeen mennä edes mummulaan. Ajattelin että ajan myötä helpottaa, mutta oikeastaan asiat ovat menneet vain pahempaan suuntaan. Yleensä aamuisin, silloin kun on kovin hoppu, Mea haluaisi istua vain sylissä. Jos en ehdi ryhtyy neiti itkemään. Mitä kauemmin itkee sitä kauemmin tarvii aikaa rauhoittua siinä sylissä. Samanlaista äitiin ripustautumista tulee pitkin päivää, mutta aamuisin se on ehkä pahinta. Raivarit lähtevät ihan lapasesta ja tulevat hyvin pienistä asioista. Mea on myös koko ikänäs ollut hyvin sosiaalinen, iloinen ja reipas lapsi. Päätä pahkaa ensimmäisenä menossa. Toivon syntymän jälkeen tytön koko luonne on muuttunut ja nyt hän onkin arka ja hiljainen. Kesällä lopetti myös lihan syömisen ja onkin elänyt oikeastaan vain perunalla.



Asiasta ahdistuneena päätin sopeutumisvalmennuksen jälkeen lähteä hakemaan apua. Soitin kaupugin perhekeskukseen ja saimme ajan heti seuraavaalle viikolle. Ensin kävimme me vanhemmat keskustelemassa ja nyt olemme Mean kanssa käyneet kolme kertaa psykologin luona. Ensimäinen kerta oli ihan liian pelottava Mealle ja asiat otettiin liian aikaisin esiin ja tyttö järjesti kunnon kohtauksen. Seuraavalla kerralla edettiin hitaasti ja Toivosta keskusteltiin vain sivulauseissa leikin lomassa. Viime kerralla Mea jo lähti psykologille paremmin mielin ja oli heti reipas ja juttelevainen. Kuitenkin kun juttu käännettiin Toivoon meni neiti hiljaiseksi, nyökytteli vain päätään. Lopulta kiipesi syliin ja saimme omasta mielestäni hienosti keskusteltua Toivon sairaudesta ja niistä kysymyksistä joita se on Meassa herättänyt. Lopuksi vielä pelasimme jolloin neiti muuttui taas iloiseksi. Olemme myös yrittäneet antaa molemmat vanhemmat Mealle kahdenkeskistä aikaa. 


Olen täysin aliarvioinut tuon lapsen, sen mitä kaikkea ajattelee. Monan kanssa asioista on ollut helppo jutella kun kysyy suoraan asioita ja olen jakanut Monan kanssa hänen pelkojansa. Mea ei kuitenkaan koskaan ole tuonut mitään sanallisesti esiin vain käytöksellään. Välillä oikein vaikeina päivinä olen syyttänyt itseäni siitä miten tämä kaikki on vaikuttanut Meaan ja tosissani miettinyt ollaanko sittenkin valittu väärä tie. Tällä tiellä nyt kuitenkin ollaan ja Mean tunteet ja pelot yritetään huomioida paremmin ja kertoa asioista vaikka ei niistä kysyisikään. Joskus kuulin samankaltaisten ongelmien kanssa painineelta lauseen "Rakasta vielä enemmän". Se kolkuttelee päässä ja mietin kuinka voi rakastaa vielä enemmän. Nyt seuraillaan olisiko tästä mistään hyötyä vai mitä ruvetaan tekemään. Ruoka on ruvennut maistumaan paremmin ja yökastelu on vähentynyt huimasti. Mean oireilujen vuoksi Toivo lähtee huomenna lastenklinikalle vain isänsä kanssa ja me neidit jäädään kotiin jännittämään.




sunnuntai 9. syyskuuta 2012

Tautien aikaa



Taas se alkaa, jatkuva nenien niistäminen. Pelko osastolle joutumisesta ajaa eristäytymiseen. Ollaan vaan kotona. Niin kesällä suunnittelin perhekerhoilun aloittamista kun kerho taas starttaa. Ja pah, enhän mä sinne uskalla mennä hakeen tauteja. Mealle tekisi hyvää kerhoilu ja varmasti myös Toivolle sekä äidille. Pää meinaa hajota kun kyhjötetään kotona. Melki kaikilla tutuilla nenät tuhisevat ja nyt varsinkin kun odotetaan pääsyä Helsinkiin niin ei voi ottaa yhtään riskiä. Toivollahan siis on jo räkis, mutta onneksi helpottamassa. Maanantaina 17.9 olisi tällätietoa lähtö Helsinkiin jos nyt vaan tauti helpottaa. Koululainen kantaa pöpöt kuitenkin mukavasti kotiin, joten tuntuu välillä ihan turhalta tämä oman pään hajottaminen kotona nyhväämällä. Uskallan luoda ajatukset tulevaan ja ehkä muutaman vuoden päästä ei tarvis olla enää näin tarkka ja uskaltaisi mennä kylään vaikka vähän nenä jollain vähän vuotaisikin. En ymmärrä kuinka joskus pystyn laittamaan Toivon hoitoon tällä tauti kammollani. Liian hyvässä muistissa vielä viime talven osastolla olot ja lisähapessa roikkuminen. Jospa tänä talvena käsien pesu ja käsidesin käyttö auttaisi paremmin. Toivokin on kyllä jo onneksi isompi ja saa yskittyä limaa liikkeelle.





perjantai 7. syyskuuta 2012

Konttaava hurmuri

Toivo on oppinut konttaamaan. Ihan yllättäen. Ei uskottu ollenkaan rupeavan koska löysi jo pystyasennon, mutta jotenkin Toivo vaan innostui. Ensin aloitti ulkona, ruohikolla ja kivisellä pihatiellä oli varmasti mukavempi kontata kuin ryömiä. Edelleen ryömii kun tulee kiire eli aika usein. Leikeissä alkaa näkymään ikä. Enää ei pelkästään heitellä tavaroita, vaikka sekin on edelleen hauskaa, vaan selkeä "ota-anna leikki" on mukavaa. Myös legoja on alettu purkamaan. Me muut kokoamme ja Toivo purkaa, myös linnat joita Mea yrittää koota. Palikka laatikkoon oppi laittamaan pyöreän ja neliön palikan. Leikissä saa tosin olla vain yksi palikka mukana, muuten ei pysty keskittymään. Tästä innostueena kaivoin myös nuppipalapelit esille, mutta ne saa vielä vain kyytiä.



 Myös siskojen kiusaaminen on alkanut ja Toivo repii hiuksista ja vaatteista, heittelee myös siskoja tavaroilla ja äidin pureminen on myös mukavaa. Mitä kovempaa joku huutaa sen kivempaa. Jämäkkä kielto saa Toivon itkemään. Äidin syli on myös kova juttu ja oikeastaan kenenkään muun syli ei kelpaa jos harmittaa. Onneksi ulkoilu sujuu mukavasti vaikka ei siellä paljoa liikukkaan. Jos ei muuta keksi niin katselee kun siskot viilettävät menemään. Liukumäkeä laskisi aina vaan uudestaan, kun pääsee alas on kädet pystyssä odottamassa että joku nostaa taas ylös.


Hiekkalaatikkoa olen kesän vierastanut, koska inhoan hiekan syömistä. Nyt kun syksy saapui laitettiin hanskat käteen ja mentiin tekemään hiekkakakkuja. Lapiota Toivo on käyttänyt kyllä pihatien kivien kääntelyyn aijemmin. Tällä viikolla käytiin ostamassa kahdet kengät. Toiset on sisälle sandaaleiksi fysioterapeutin suosituksena. Auttaa toivottavasti Toivoa hahmottamaan paremmin jalkapohjan ja painonsiirrot. Tukea vastenhan Toivo tosiaan nousee, mutta jalat ovat kuin puupölkyt eivätkä liiku oikeen mihinkään. Toiset kengät oli talvikengät, niitä ruvetaan käyttämään kunhan ilmat vielä vähän viilenevät. Nyt mennään vielä villasukilla.


Keskiviikkona oli Taysin fysioterapeutin arvio ja tämän vuoden loppuun asti saatiin vielä fysioterapia kotiin. Oli ihan hämmästynyt Toivon kehityksestä kun toukokuussa liikkui vielä ihan lattiatasolla ja pyöri napansa ympäri. Paljon ollaan tultu eteenpäin. Uusia asioita opetellessa huomaa niiden olevan rankkoja, mutta kun on hetki opeteltu alkaa rankkuus häviämään. Toivohan kyllä painattaa meneen koko päivän täysillä ja on jatkuvasti hengästynyt, vetää vissiin itsensä päivittäin äärirajoille asti. 


Itse olen tyytyväinen ja ylpeä Toivon kehityksestä ja unohtanut ne normit mitä lapselta odotetaan. Nuoremmaltahan Toivo vaikuttaa ulkopuolisista kun liikkuu kuin 10kuinen, mutta antaa luulla vaan. En viitsi korjailla ja sen myötä selittää. Välillä tietysti tunnen rinnassani pistoksen kun luen tuttavan facebook päivitystä lapsen kehityksestä, kuinka osaa jo sitä ja tätä. Eiköhän tuokin tunne ole ihan inhimillistä. Ja arvatkaas kuinka isoin kirjaimin päivitän kun Toivo ottaa ensimmäiset askeleet :)

(tulipas pitkä päivitys, mutta viimeisestä taas hetki aikaa ja asiaa olisi vaikka joka ilta kirjoittaa, yritän ehtiä)





keskiviikko 29. elokuuta 2012

Vauvarokko?

Täällä on taas sairastettu. Jo viime viikolla Toivo oli kiukkuinen ja minusta normaalia sinisempi. Lähdettiin perjantaina päivällä päivystykseen näytille. Saturaatiot oli kuitenkin hyvät eikä muutakaan vaivaa löytynyt joten lähdettiin kotiin. Illalla kotona nousi sitten kuume. Yö selvittiin vaikka Toivo itkeskelikin kun lääkeen vaikutus loppui. Lauantai aamusta takaisin päivystykseen. Aamulla alkaneen ripulin ja kuumeen takia siirryttiin pitkän odottelun jälkeen osastolle.


Sunnuntaina kuume ja ripuli jatkuivat, mutta Toivo oli paljon pirteämpi kuin edellisenä päivänä. Saatiin lääkäri uskomaan että pystytään poika kotonakin hoitamaan ja vihdoin illalla kotilupa heltisi ja päästiin kotiin nukkumaan. 


Maanataina lähdettiin vielä käymään labroissa kun kardiologi halusi. Lämpöä oli vielä vähän ja aamulla alkoi yskä joka heti vaikutti saturaatio tasoihin. Onneksi Toivo sai korjattua itse ne yli 75 ja nippa nappa päästiin kotiin. Herkästi näytille käsky kuului taas kerran lääkärin suusta. Tiistaina ei enää ollut lämpöä, mutta tänään poika on ollut täynnä punaista näppyä. Itse teimme diagnoosin vauvarokosta. Mitenkään näpyt eivät tunnu vaivaavan joten näytille en ole kyllä nyt Toivoa viemässä. Tällä viikollahan piti olla se napin laitto ja ct-kuvaus, mutta taudin takia se siirtyi. Harmittaa, varsinkin tuon ct-kuvauksen siirtyminen. Jännittää myös tuleva talvi. Nyt jo saturaatoit pienestä yskästä laskivat, miten käy kun alkaa kunnon nuha? Taidetaan viettää taas useampi kerta sairaalassa.


maanantai 20. elokuuta 2012

Hammasharja ruokailua

Toissa viikolla käytiin puheterapeutilla tuon syömisen takia. Jo kesällä juteltiin puhelimessa tilanteesta. Silloin jo kehoitti tarttumaan hammasharjaan ja tutustumaan siihen ja "keitellä" vesisoppaa. Pari viikkoa sitten käytiin vastaanotolla ja nyt hammasharja on tullut mukaan ruokapöytään. Ensin me yritetään lusikalla ja jos se ei kelpaa, siis aina, otamme hammasharjan lusikaksi.



Välillä syödään pelkkää vettä ja välillä kastetaan ruokaan. Yleensä makuharjaa ei imeskellä niin kuin pelkkää vettä. Onhan tuo aika hupaisaa. Lapsi vaan ottaa helpommin suuhunsa hammasharjan kuin lusikan. Sitä on mukava jäystää ja siitä on mukava imeskellä vettä. 



Onhan tuo syöminen myös yksi suuri sotku. Toivo itse haluaa syödä ja myös heitää lusikan tai harjan satakertaa lattialle, pöydälle tai vaikka äidin lautaselle. En viitsi kuitenkaan vain itse yrittää koska paremmin ruokaa menee suuhun kun Toivo saa itse yrittää. Nyt kun heittely on vienyt voiton syömisestä pidettiin päivä taukoo koko touhusta. Jospa taas aamulla jaksaisi innostua muustakin kuin heittelystä. Välillä annan pöydälle kasan sosetta ja sitä saa sitten maistella sormin. Yllättäen lautanen on pannassa kovan heittelyn takia.



 Kiinteitä tarjoan kaksi kertaa päivässä ja ehkä kerran sormiruokaa, jota myös on mukava heitellä.  Myös aamun maito on jätetty väliaikaisesti pois ja haetaan sillä näläntunnetta. Ei oo kyllä tuntunut tulevan. Aamuissa on kyllä nyt ollut mukavasti aikaa esim. ulkoilulle kun ei tarvi heilua maitoruisku kädessä paria tuntia. Nyt haetaan positiivisiä kokemuksia ruokaillessa, jospa sitten pikkuhiljaa ruokakin alkaisi kunnolla mennä mahaan asti. Ensi viikolla uusi käynti puheterapeutilla.

perjantai 10. elokuuta 2012

Kontrolli päivä

Tänään lähdettiin aamusta saturaatioa ja hb kontrolliin sen ahtaan keuhkovaltimohaaran takia. Molemmat entisellä tasolla. Silti lääkäri halusi nopeasti kurkata. Semmonen tunti siinä vierähti. Tosi kapea haara on ja lisäksi siellä taitaa olla myös kollateraaleja, ylimääräisiä verisuonia jotka lähtevät kasvamaan suurista suonista. Lääkäri oli iloinen että ollaan 27 päivä menossa Helsinkiin. Saavat siellä sitten ihmetellä. Suunnitelmissa olisi myös tehdä sillä reissulla ct-kuvaus jos aikataulu saadaan onnistuun. Toivolla aina näkyvyys ollut huono ultrassa, varsinkin noihin tärkeisiin haaroihin. Tuolla ct-kuvauksella nähdään suonet paremmin ja se on paljon pienempi operaatio kuin katetrointi. Saa nähdä saadaanko onnistumaan samalla reissulla. Vähän pelottaa tulokset, tiedän ettei ne ainakaan positiivisiä ole. Odotan ehkäpä sitä enemmän mitä sitten ruvetaan tekemään. Käytiin myös keuhkokuvassa kun viimeisestä jo aikaa. Siinä ei kuitenkaan näkynyt mitään, mikä selittäisi ahtaumaa.


Toivon voinnissa ei ahtaumaa huomaa. Mennä viipottaa vauhdilla. Nyt alkanut kiipeämään rappuja ja eilen pääsi ihan omin avuin seisomaan. Jalkoja ei osaa vielä seistessä liikuttaa joten asennot on aika huvittavia. Myös intiaani huuto on jatkuvassa käytössä. Suu auki ja läpsyttelee kädelle päälle :)

torstai 9. elokuuta 2012

Siilinjärven sopeutumisvalmennuskurssi

Vietettiin 6 päivää Kuopiossa Siilinjärvellä sydänlapset ja -aikuset ry:n sopeutumisvalmennuksessa. Viikko oli hyvin antoisa ja täynnä ohjelmaa niin aikuisille kuin lapsille. Lapset olivat illalla ihan poikki päivän touhuista. Jokainen oli eri ryhmässä ja Toivolla tietysti omahoitaja, ihana Riitta joka hoisi Toivoa jo Edenin sovassa. Aamuisin ja iltaisin ehdittiin kyllä kylpylään uimaan. Jo 20minuutin pulikoiminen sai lapset tyytyväiseksi ja äidin aamulla virkeäksi. Oli aika ihanaa uida isossa kylpylässä aamuisin kun siellä ei ollut muita. Ehdittiin myös yhtenä iltana minigolffaamaan.





Meille vanhemmille oli luentoja ja ryhmätehtäviä. Paljon tärkeää asiaa. Opittiin toisistamme varmaankin lisää. Tai ainakin osaa ymmärtää miksi toinen käyttäytyy niin kuin käyttäytyy. Vertaistukea oli mukavasti tarjolla ja isien ja äitien illoissa molemmilla vierähti useampi tunti. Myös lapset saivat omanlaistaan vertaistukea. Koin että Monalle oli tärkeää nähdä vanhempia lapsia joilla sydänsairaus ja huomata että eivät erotu muista. 



Leirillä mietittiin viimeisenä päivänä tulevaisuutta ja sitä mitä toivoo itseltään. Itse päädyin siihen että oppisin pyytämään apua. Tänään otin askeleen siihen suuntaan, mutta siitä kerron myöhemmin. Pitkällä kotimatkalla kävimme vielä hakemassa kotiin pari uutta asukkia. Suloiset veijarit Vilma ja Vilkas.






Kiitos kaikille kurssilaisille. Nyt kun arki on taas pärähtänyt käyntiin koitan kirjoitella useammin. Asiaaa olisi vaikka kuinka.






torstai 26. heinäkuuta 2012

Kuulumisia

Kesä ja kesän muka kiireet vievät mennessään. Blogin kirjoittaminen jäänyt täysin. Mitäs kaikkea onkaan tapahtunut? Ainakin käytiin Pirttikallion kotieläinpihalla katselemassa ja silittelemässä eläimiä. Parhaita taisivat Toivon ja Mean mielestä olla vuohet. Toivokin tykkäsi niitä rapsutella ja Mea olisi syöttänyt kaiken löytämänsä ruohon.


Mea on opetellut ajamaan pyörällä uudestaan. Viime kesänä sen jo oppi, mutta kun tyttöön on iskenyt tuo arkuus niin ei ole halunut pyöräillä aikaisemmin kesällä. Opetellessa vasta kunnolla tajusin, kuinka tuon neidin elämä on mennyt sekaisin. Koko ajan kyseli että eihän hänellä ole mitään hätää, sujuuhan tämä. Pari päivää sinnikkäästi pyöräiltiin ja hoin " sujuu hienosti, hyvin menee" ja nyt on alkanut polkemiseen tulla vähän vauhtiakin. Viime vuonna antoi vaan mennä, eikä kysellyt tai aristellut ja puhua pälpätti taukoamatta. Nyt kyhnää äidin jalassa tai sylissä eikä vastaa läheskään kaikille ennen kuin on katsellut tilannetta ainakin puolituntia.


Toivo on oppinut vaikka mitä. Monta kertaa oon ollut ihan innoissaan, että vau ja odotan innolla kun fysioterapeutti palaa lomalta ja näkee miten tuo poitsu touhuaa. Polviseisonnasta on tullut arkea ja Toivo yrittää kaivaa hervottoman suuresta lelukopastaan tavaroita. Nousee myös keittiönlaatikoita vasten niitä penkomaan, mutta ehkäpä parasta on nousta imuria vasten ja hiukset vaan hulmuavat imurin käydessä. Tänää illalla nousi pienellä avustuksella seisomaan ihan kokonaan minusta kiinnipitäen ja nauraa räkätti hervottomasti. Seisominen on vaan vielä ihan huteraa eikä jaksa kauaa edes seistä vaan pyllähtää lattialle.


Syömisessä ollaan menty ehkäpä aste eteenpäin ja juominen on tällä hetkellä parasta. Sairastettiin juuri vatsatauti ja silloin se into tuli. Yhtenä päivänä Toivo joi 2desiä!! mehua kun ennen on saanut menemään sen 10ml päivässä. Myös hedelmäsosetta söi juomalla pilttipurkista. Nyt onkin tullut uusi ilmiö ja vaatii meiltä muilta juotavaa kun juodaan. Ihan sama vaikka omassa lasissa olisi ihan samaa, toisen lasista maistuu vissiin paremmalta. Toivo raivoaa niin kauan että saa eikä muu kelpaa. Lasten maissinaksut Toivo on heittänyt  aina pois ja nyt sai maistaa oikeita juustonaksuja. Ne kyllä kelpasivat, makua siis pitää olla. Suunnitelmissa on kokeilla suklaavanukasta, jospa se herkkupepulle kelpaisi.


Toivolla on muutenkin iso omatahto. Esimerkiksi nyt mies meni opettamaan mistä valot laitetaan lamppuun ja nyt poika osoittelee ensin äitiä, sitten valokatkaisiaa ja sitten lamppua niin kauan että valon laittaa päälle. Palkaksi saa makean naurun ja uudet osoittelut kun lamppu pitää sammuttaa ja taas laittaa päälle ja taas sammuttaa ja taas ja taas....














sunnuntai 15. heinäkuuta 2012

1vee

Tänään siitä on vuosi kun Toivo syntyi. Vuoteen on mahtunut paljon, moni sanoi että eka vuosi on rankin ja niin todellakin toivon. Niin monta itkua, mutta onneksi niin monta onnen ja ilon hetkeä. Monia tunteja sairaalassa, monta verikoetta, monta ruiskua lääkkeitä, monta oksennusta ja monta vaihdettua vaippaa. Lapsiperheen arkea maistettuna sairaudella. Vuodessa oppinut kuinka tärkeitä ne ihan pienet asita on. 


Tänään onkin sitten juhlittu tätä mahtavuutta, jotenkin päivä sai erilaisen merkityksen kuin tytöillä. Yksivuotiaan iän saavuttaminen ei ollut mikään itsestään selvyys Toivon kanssa. Toivo yritti puhaltaa kakusta kynttilänkin, mutta paljon kivempi olisi ollut tyrkätä käsi sinne kakkuun. Puhaltaminen ei ihan vielä onnistu, mutta paljon uutta Toivo on viime aikoina oppinut. On alkanut esimerkiksi osoittelemaan ihmisiä ja asioita. 


Toivo rakastaa myös heitellä tavaroita ympäriinsä, mutta nyt on löytänyt uuden hauskuuden. On aivan mahtavaa antaa tavara jollekin ja saada se takaisin. Myös "köydenveto" on hauskaakin hauskempaa. Lahjoissa parasta oli paperit. Toivo ei vielä ymmärtänyt että sieltä sisältäkin paljastuu jotain mukavaa vaan olisi varmaan repinyt papereita koko päivän.


Kiitos kaikille päivässä mukana olleille, ootte tärkeitä.





maanantai 9. heinäkuuta 2012

Kesä


Muutama päivä vasta ollut kunnon kesää. Remontointi lopetettu ja lököily aloitettu. Yhtenä päivänä käytiiin Puuhamaassa, Toivolle ei siellä paljon tekemistä ollut, mutta siskot serkkunsa kanssa painoivat menemään Toivonkin puolesta. Altaissa oli niin kylmää vettä etten Toivoa viitsinyt siellä uittaa. Toivo on kyllä sitten "uiskennellut" kylpyammeesa ulkona kotosalla. Tykännyt kovasti ja viihtyisi ties kuinka kauan. 



Ulkona Toivo ei vielä lähde menemään vaan pysyy viltin päällä. Jos vilttiä ei ole menee kaikki ruohot ja kivet suuhun. Kuumina päivinä Toivo on innokkaasti hörppinyt nokkamukista vettä, maiskuttaa suuta kun haluaa juotavaa.Puheterapeutin kanssa soiteltiin yksi päivä ja nyt syömisen kanssa mennään ihan Toivo lähtöisesti. Jos ei ruokaa halua niin sitä ei tyrkytetä, eikä muu perhe esitä sirkusta jotta saisi lusikan suuhun. Pari kertaa avaa aluksi suunsa nätisti ja sitten työntää vain lusikan pois, mutta äiti on tähän tyytyväinen. Kun stoppi tulee annan Toivolle lusikan jossa on vähän sosetta itse sitten imeskee lusikasta sosetta tai kopsuttelee pöytään ja levittää sormella. Puheterapeutin sanat "suussa tapahtuu paljon jo kun lapsi koskee ruokaan, se jo on hyvä" korvissa annan Toivon tutustua ruokaan ja sotkea. Ja onhan se ihan lutuinen kun tökkää sormen soseeseen ja suuri virne tullee kasvoille. 


Toivo on oppinut taputtamaan. Aluksi taputti vain oikealla kädellä (vasenpuoli tulee aina perässä, kaikessa mitä oppii) , mutta nyt myös vasenkäsi taputtaa. Välillä Toivo myös heiluttaa ja myös sanan tapaisia alkanut tulemaan. Aina kissan nähdessään kuuluu kii ja isille sanoo ssiii. Lapsille hankittiin keinu pihaan ja Toivosta se on ihan mahtavaa, mitä kovempi vauhti sen parempi. Varsinkin siskojen antamat vauhdit saavat Toivon räkättämään naurusta.


Ihanasti siskot ja Toivo ovat alkaneet löytämään yhteisiä leikkejä. Siskoista on mukava naurattaa Toivoa ja Toivo tykkää, kuinkas muutenkaan. Yksi sadepäivä Mea työnteli Toivoa tajottimen päällä pitkin asuntoa. (anteeksi kuvan suttuisuus, mutta se on vauhdin hurmaa)







perjantai 29. kesäkuuta 2012

Sydänlapsen kohtaaminen

sydänlapsi ei ulkoisesti erotu muista, ainakaan selkeästi. Tietysti rinnassa oleva haava sen paljastaa, myös sinisyys ja hengästyminen voivat olla merkkejä sydänsairaudesta, mutta harvoin kukaan ulkopuolinen huomaa lapsemme sairautta. Sova viikonlopuna oli keskustelua siitä kuinka sydänlapi kohdataan, varsinkin läheiset ja ystävät. Itseäni asia on kaivellut jo pidempään ja toivon ettei kukaan nyt loukkaanu ajatuksistani, näin mä koen. Monet suhtautuvat Toivoon erilailla kuin terveisiin tyttäriimme. Häntä pelätään ja vältellään. Tarkkaa syytä en tiedä. Joku mainitsi viikonloppuna että isovanhempi ei uskaltanut katsoa lasta koska pelkäsi tämän menettämistä. Olisiko se ollut vauvana se kuoleman pelko ettei läheskään niin moni käynyt katsomassa Toivoa kuin tyttäriämme vauvoina. Vai eikö tiedetty mitä pitäisi sanoa. Joskus huomaan että jonkun tekee mieli kysyä jotain, mutta ei kysy kuitenkaan. Pelkääkö vastausta vai miksi ei kysy. Kyllä me mielellään vastataan muita askaruttaviin kysymyksiin. Jos vastaus ei tyydytä niin kysykää lisää. Itse vastaan usein lyhyesti, moni asia on niin monimutkainen että sen perusteellinen selittäminen veisi aikaa. Mulla on erikseen ystävät joiden kanssa jauhan Toivon asioita urakalla, ihan siksi että he ovat kokeneet saman ja tietävät ja ymmärtävät mistä puhun. Mutta tosiaan jos Toivon asiat kiinnostaa niin kannattaa oikeasti kysyä.

Toinen asia mitä selvästi arastellaan on Toivoon koskeminen. Pelkäävätkö että menee rikki? En tiedä, mutta Toivo on saanut vähemmän syliä sukulaisilta kuin isosiskot. Tietysti oli kielto nostaa kainaloista, mutta muuten me ollaan käsitelty Toivoa ihan samanlailla kuin terveitä siskoja. Tietysti sylittely luo kiintymissuhdetta, pelätäänkö sitä menettämistä eikä haluta kiintyä? Toivo on meille yhtä rakas kuin sisarensakkin, yhtä paljon hänen menettämisensä toisi tuskaa kuin jommman kumman sisarensa. Vaikka kuoleman varjo leijuu yllämme erilailla kuin useammassa perheessä toivon sydämestäni ettei se ole syy pelätä perhättämme. Mikä menetys teillä läheisille ja ystäville se olisikaan kun ette tutustuisi Toivoon ollenkaan.

Useassa perheessä asiat voivat mennä toisin päin kuin meillä. Muut sisarukset jätetään sydänsairaan varjoon. Itse silloin tällöin mietin saako Toivo enemmän huomiota meiltä vanhemmilta kuin tytöt. No, saa. Johtuuko se siitä että on vauva vai sydänsairas? Varmasti sairauden takia joudun antamaan Toivolle enemmän aikaa kuin terveelle vauvalle, mutta en kuitenkaan ole unohtanut isompia lapsia. Varmasti kun Toivo vielä kasvaa saa hän ihan saman kohtelun kuin sisarensakin meiltä vanhemmilta. Kyllä Toivoa jo kovasti kielletään kun menee ilkkikurisen virneen kanssa kissan ruokakipoille.


torstai 21. kesäkuuta 2012

Syömis yrityksiä

Tällä viikolla ollaan yritetty toden teolla saada tuo ruoasta kieltäytyjä syömään. Päivisin kerralla letkuttava maidon määrä vähennetty 70ml vanhasta 150ml. Ajatuksena josko Toivon tulisi nälkä. Onhan se tullut ja poika on kiukutellut pitkin päivää, ruoka ei siltikään mene alas. Suu pysyy viivana kiinni. Kaikenmaailman temput on kokeiltu ja uusi temppu hetken aikaa toimiikin, ehkä kahden lusikallisen verran ja sitten istutaan taas suu viivana ja kädet huitoo lusikkaa pois. Tiedättekö, että suu kiinni voi myös nauraa hekottaa? Toivo tykkää myös kaivaa ruoan pois suustaan jos se sinne sattuu menemään. Mua nyppii ja kunnolla. Pitkään aikaan syöminen ei ole ollut näin sterssaavaa kuin nyt. Ravitsemusterapeutti oli onneksi myötämielinen tälle kokeilulle. Öljyä lisätään ruokaan ja hedelmäsosetta sekoitetaan turkkilaiseen yogurttiin, jotta kaloreita tulisi lisää. Ensi viikolla pitäisi mennä puntarille katsomaan onko paino tippunut, pysynyt samoissa vai noussut, huoh. Sitten katsotaan lisäravinteiden määrää uudestaan. Mä en vaan jaksa tajuta miks ei voi syödä. Nyt kun syynä ei ole enää se ettei jaksa ja osaamista ruoan nielemiseen löytyy. Aamupalaa syötiin tänään lastenohjelmien ajan ja se toimi sen yhden ruokailun, saatiin syötyä jopa 40ml, muuten mennytkin n.5ml.


Edelleen siis letku ahkerassa käytössä. Meillä letkutetaan oikeastaan missä vain. Useiten kuitenkin kaikkia sääntö vastaan ei todellakaan kohoasennossa, niin että Toivo leikkii lattialla ja ruokapumppu on lasten työntökärryssä, se sitten kätevästi seuraa Toivoa paikasta toiseen. Kaikki menot koitetaan rytmittää ruokailujen mukaan ja usein pumppu raksuttaa autossa ja kaupassa ostoskärryissä.


Ulkoileen mennään usein myös pumpun kanssa, sen aikaa Toivo istuu rattaissa ja sitten kun maito on mennyt pääsee maahan touhuileen. Tietty myös nukkuessa letkutetaan yöllä meneekin suurinosa maidosta. Olisi mukava kuulla muitakin tapoja letkutaa, varsinkin sisällä kun ryömitään paikasta toiseen.






maanantai 18. kesäkuuta 2012

Sova viikonloppu

Vietimme viikonlopun Nokian Edenissä sydänlapset ja -aikuset ry: järjestämällä sopeutumisvalmennuksessa. Viikonloppu oli antoisa, mukava ja ajatuksia herättävä. Ehkäpä näistä ajatuksista saatte kuulla myöhemmin. Ohjelmaa oli paljon ehkä pikkuisen liikaakin, omaa aikaa oli vähän ja ihmisten kanssa juttelu jäi vähiin. Ilmeisesti saimme kuitenkin vietettyä tarpeeksi aikaa uimassa, sitä tytöt odottivat viikonlopulta eniten. Myös Toivo pääsi ensimmäisen kerran uimaan, vähän oli ihmeissään kaikesta kohinasta, mutta innoissaan läpsytteli vettä. Meidän vanhempien ollessa luennoilla olivat lapset hoitajien kanssa. Isommille oli järjestetty jos jonkinmoista ohjelmaa askartelusta keilailuun. Toivokin oli ensimmäisen kerran hoidossa, hienosti pojalla meni oman hoitajansa kanssa. Ei vierastanut yhtään ihanaa hoitajaansa, eikä ikäväkään päässyt yllättämään. Välillä oli kovakin meno päällä ja välillä malttoi nukkua unia ja olivathan askarreleet pienen pussukan, missä oli Toivon jalanjälki. Oli hepottavaa huomata, että pärää muunkin kuin äidin kanssa. Iso kiitos järjestäjille ja hoitajille viikonloppu oli oikein onnistunut.

Toivo lähdössä uusissa uikkareissan uimaan

keskiviikko 13. kesäkuuta 2012

Iloisia kontrolli kuulumisia

Maanantai aamusta käytiin sydänkontrollissa. Pituutta ja painoa tullut hyvin. Lääkäri oli sitä mieltä, että koska ruoka pikkuhiljaa ruvennut maistumaan ei ehkä tarvittaisi puheterapeutin avustusta. Peg-letku vaihdetaan kuitenkin kesällä Helsingissä nappiin, koska melkein kaikki ruoka sinne menee kuitenkin. Ultran jälkeen tulivatkin sitten ne kaikista parhaimmat uutiset. Toivon sydän voi niin hyvin, että voidaan ruveta lopettelemaan kaikki lääkkeet. 6viikon päästä meidän pitäis olla lääkkeettömiä. Seuraava ultrakin on vasta 3kk päästä. Mä kysyin kardiologilta, että onko nyt ihan tosissaan, mutta kyllä se vaan oli. En olis uskonut lääkkettömän päivän koittavan vielä aikoihin. Nyt uskallan alkaa miettimään 1-vuotis syntymäpäiviäkin, me ihan oikeesti selvittiin tänne asti. Hymy on äidillä korvasta korvaan ja Toivo sai varmaan sata suukkoa, kun on ollut niin reipas. Kehkovaltimoidenhaaroihin kuitenkin näkyvyys oli taas kerran huono ja hemoglobiini vähän koholla. Kuukauden päästä olis verikokeet ja saturaatio kontrolli joilla varmistetaan ettei ole muodostamassa mitään ahtaumaa sinne haaroihin.


Toivo oppi nousemaan istumaan viikonloppuna ja sängynpohjaakin oli sitten laskettava astetta alemmas, nyt ei olla enää mitään vauvoja. Taputtaa tai kehua pitää joka kerran kun nousee istumaan. Katselee niin kauan ylpeänä ympärilleen, että huomasihan joku nyt varmasti. Hassu. Toivon tyylikin on aivan verrattoman notkea sillä nousee oikeastaan vatsamakuulta suoraan ylös, ei sivu kautta. Jalat on ihan meganotkeat pystyisipä itse samaan.