torstai 1. marraskuuta 2012

Kuulumisia

Blogi hiljaisuus on jatkunut vaikka olenkin yrittänyt ehtiä kirjoittaa ja eihän se oikeastaan ajasta ole kiinni. Olen ollut todella väsynyt ja olen kokenut kirjoitamisen enemmän rasitteena. Tästä vielä tuonnempana, nyt Toivon kuulumisia.


Toivo söi jo jonkun aikaa paremmin kunnes alkoi taas tökkimään. Kitissytkin on paljon. Maanantaina suunnattiin lastenklinikalle sydämen katetrointia varten. Selvisi Toivolla olevan korvatulehdus. Kitinä varmaankin johtunut siitä. Onneksi ei ollut este katetroinnille ja saatiin heti antibiootit. Seuraavana päivänä laittoivat suoraan suoneen niin ei tarvitse enää kotona jatkaa.



 Itse Katetrointi meni hyvin, eikä ongelmia ilmennyt. Jos mukaan ei lasketa poikaa jonka piti olla vuodelevossa tutkimuksen jälkeen eikä riekkua pitkin poikin. Siinä sitten kiltisti yrittettiin olla äidin sylissä. Tulokset toivat selvyyttä ja niinhän siinä kävi että suunnitteilla nyt Toivolle kolmas avosydänleikkaus. Ahtaumaa löytyi vasemmasta keuhkovaltimohaarasta, mutta ei niin pahaa kuin oli ajateltu. Isoin ongelma on iso kollateraali (siis suoni joka kasvanut sinne itsekseen) joka varastaa keuhkoihin hapettumaan menevän veren ja vie sen takaisin suoraan sydämeen. Suoni niin iso että sitä ei voi katetroinnissa klipsata ja siksi Toivo joutuu kirurgin hoitoon. Miettivät nyt vielä korjataanko ahtaumaa samassa leikkauksessa vai ei. Keskiviikkona päästiin jo aamusta lähtemään kotiin.


Muuten toivo jaksaa melko hyvin. Nenä ja posket punoittavat ja melkein jatkuvasti puuskuttaa. Kehitystä taas alkanut tapahtua tauon jälkeen. Kun Toivo oppi kävelemään tukia pitkin pysähtyi kehitys siihen, pientä hienosäätöä ollut alastulossa. Nyt Toivo on innostunut kävelemisestä niin että joku pitää käsistä kiinni. Pieniä hetkiä seisoo ilman tukea, vähän kuin puoli vahingossa. Viime viikolla yks kaks päätti sitten nousta seisomaan keskellä lattiaa ilman tukea ja meinas jo askeleitakin ottaa kunnes kupsahti, nyt on kova harjoittelu päällä.


Olen kirjoittanut hyvin avoimesti omista tunteistani, Nyt vain tuntuu vaikealta, koska tiedän monen tutun blogia lukevan ja jos joku näistä kysyisi suoraan niin vastaisin että hyvää kuluu. Mutta jotta sairaan lapsen vanhemman koko elämän kirjo tulisi esiin päätän nyt avautua. Itseäni on ahdistanut jo pitemmän aikaa, eikä leikkaus tieto ainkaan auta asiaa.  En oikein tiedä mikä ahdistaa. Se että nyt piti hetkeksi helpottaa ja sitten onkin taas toimenpidettä toisen perään. Tupakoinnin lopettaminen juuri tähän väliin ei varmastikkaan ollut järkevin idea ja se on kiristänyt hermoja myöskin. Ja Toivon jatkuva kitinä piinaa mua, se alkoi samaan aikaan kun lopetin polttamisen. Vai kuvittelenko vain. Jatkuva väsymys ja univelka ei varmasti tuo valoa pimeään syksyyn. Tämä olo taitaa olla usean tekijän summa. Minusta tuntuu että vain suoritan päivän askareita, en jaksa iloita lasten touhuista ja menen siitä mistä aita on matalin. En tiedä mistä saisin päiviini positivisuutta. Ja kuinka se omatunto kolkuttaa kun en jaksa nauttia Toivon tekemisistä. Tänään vasta itkin yksin saunassa uutta leikkausta. Tuntuu että pitää jaksaa ja että kaikki takapakit pitää niellä. Yritän nähdä positiivisia asioita ympärilläni, mutta se on niiiin vaikeaa. 




10 kommenttia:

Satua kirjoitti...

Jaksamista. Jotenkin kuulostaa tutuilta tunteilta moni. Ensinäkin oman blogini kanssa huomasin, että oli paljon helpompaa kirjoittaa todella avoimestikkin silloin, kun oli Helsingissä ja poissa omista ympyröistä. Kun palasi kotiin, oli paljon isompi kynnys kirjoittaa mitään siitä miltä oikeasti tuntuu.

Väsymys, ärtymys ja kitinä kuulostaa tutulta täälläkin, vaikka meille se onnellinen tuuri onkin käynyt, että saatiin se hengähdystauko. Ainakin vielä näyttää siltä.

Toivottavasti saisit edes pieniä hetkiä omaa aikaa, että saisit ladata akkuja. Tuntuis arki helpommalta. Vaikka ihminenhän jaksaa mitä vain jos on pakko. Kovinkaan nautinnollista se vaan ei ole.

Mutta pisteet tupakanpolton lopettamisesta. Kun tenavat täällä värkkää ja kitisee, tekis mieli välillä itse aloitta tupakointi, että sais edes sen tupakan mittasen tauon tästä hullunmyllystä. Oot kyl ihan supernainen, kun oot tollasen päätöksen pystynyt tekemään!

Jaksamista teidän syksyyn ja talveen.

Heidi kirjoitti...

♥ En osaa ystävänäkään auttaa sen enempää kuin olla olemassa. Aikapula ja oma tiivistahtinen arki vie täälläkin kaikki mehut. Enkä osaa kuvitellakaan miten paljon sinulta vaaditaan. Kuten puhelimessakin kerran puhuttiin, on meidän murheet kovin erilaisia, suhteessa toisiinsa.
Itsellä pinnaa kiristää jo vähemmän se että kalenterissa on tyhjiä päiviä. Että on aikaa vaan sellaiseen "oleiluun". Ja siinä sitten kärsii ystävyyssuhteet, kun ei jaksa täyttää kaikkea aikaa kyläilyillä ym.

Tupakanlopettamiselle nostan ISOA hattua!! :)

Nykyaikaa taitaa olla se että äiti tuntee itsensä riittämättömäksi, on paineita joka suuntaan. Teillä niitä vielä moninverroin enemmän.
Kun osaisikin nauttia ihan perusjutuista.

Haleja ja muista että puhelimenpäässä on kyllä aina joku jolle voi marmattaa. Kannattaa opetella kiukutteleen ihan vaikka siitä että aina sataa, siitä voi olla helpompi edetä maramattaan riehuvista lapsista, kiukuttelevista kakaroista, väsymyksestä...
Puhuminen auttaa aina. Ja sitä voi opetella ♥ vaikkei vastapuoli osaa sanoa mitään, se ei silti tarkoita ettei se välittäisi!

TirriLiisa kirjoitti...

Terkkuja täältä "metsän takaa". Itsellänikin hieman taukoa ollut täällä blogimaailmassa, mutta josko taas piristyisi. Toivottavasti kirjoittaminen helpottaa oloasi ja toivotan voimia!! Meillekkin on edelleen kutsu voimassa:)

M. M. kirjoitti...

Ei ole helppoa elää veitsen terällä. Itse olen kokenut, että on äärimmäisen raskasta kun joutuu joka päivä kohtaamaan lapsen vakavan pitkäaikaissairauden ja elämään sen kanssa. Ei ajatuksia tulevaisuudesta ja sen epävarmuudesta pysty noin vaan pyyhkimään pois mielestä. Sairaalareissut on tosi raskaita ja imee mehut pitkäksi aikaa. Sairaalasta on harvoin kotiintuomisina oikeasti hyviä uutisia, ainakaan meillä.

Mutta ehkä lohduttavaa on se, että ei sun tarvi jaksaa. Ei kukaan sun läheisistäsi varmaan oleta, että tollaisen keskellä aina jaksaisit tsempata itsellesi hyvän mielen ja ajatella positiivisesti. Anna itsellesi lupa surra ja pelätä. Itselläni ainakin tunteiden läpikäyminen on ollut ainoa tie päästä niistä vähän kauemmaksi hetken ajaksi.

Tsemppiä!

Anonyymi kirjoitti...

Moi!

Et tunne minua, mutta olen sivusta seurannut blogiasi kesästä 2011 asti, välillä tiiviimmin, välillä harvemmin.

Mieti KETÄ VARTEN ja MIKSI Sinä tätä blogia kirjoitat? Ratkaisu löytyy siitä vastauksesta! Jos se ottaa enemmän kuin antaa, LUOVU SIITÄ ja käytä aikasi johonkin muuhun!

<3 Voimia ja jaksamista arkeen (se loppujen lopuksi on kaikkein tärkeintä)! <3

Kaikella ystävyydellä,
Sydänenkelin Äiti

Anonyymi kirjoitti...

Voimia teille arkeen! On varmasti tosi raskasta aikaa odottaa uutta sydänleikkausta, sen ymmärtää hyvin.


Halauksin: sydäntyttö

Anonyymi kirjoitti...

Hei. Rupesin katsoon tietoa tuosta PEG-letkusta ja törmäsin blogiisi. Pitää tulla ajan kanssa lukemaan!
Meille tuo letku laitetaan tiistaina 8kk:den ikäiselle downpojalle. Maito tähän asti mennyt nenämahaletkusta ja soseita ei ole mennyt suun kautta juuri mitään. Myös kesällä käytiin sydänleikkuussa.

Anonyymi kirjoitti...

Voimia ja ihanaa joulunaikaa teille! Olen satunnainen lukija, joka eksyi blogiisi kesällä, kun ystävälle syntyi HLHS-lapsi. Niin epäreilulta tuntuu elämä kun koettelemuksistanne lukee.

Anonyymi kirjoitti...

Voimia ja ihanaa joulunaikaa teille! Olen satunnainen lukija, joka eksyi blogiisi kesällä, kun ystävälle syntyi HLHS-lapsi. Niin epäreilulta tuntuu elämä kun koettelemuksistanne lukee.

Unknown kirjoitti...

Hei, etsin netistä tietoa kireästä kielijänteestä, olen huolestunut meidän pojan kielestä ja puheongelmista mitkä saattaa ajan myötä ilmetä, jotenkin ihmeessä blogisi tupsahti eteeni. Lukasin sen itkien. hävettää, omat murheeni ovat NIIN pieniä teidän taistelua verraten.
Olen ollut lastenklinikalla töissä ja tiedän että siellä tehdään kaikki voitava lasten paranemisen eteen. En voi enkä pysty mitenkään ymmärtämään teidän huolta ja pelkoa, voin vaan toivottaa kaikkea hyvää ja jaksamista sinulle ja perheellesi. Toivon hartaasti että Toivo voi hyvin ja että sinäkin jaksat elää elämääsi. Kaikkea hyvää ja onnellista uutta vuotta!
Diana