torstai 30. huhtikuuta 2015

Eteenpäin

Viikko on ollut tasainen, pikku hiljaa menty eteenpäin. Eilen poistettiin sydämen alla ja päällä olleet dreenit, päästiin happiviiksistä ja tulehdusarvotkin ovat kovassa laskussa. Turvotuksia on edelleen runsaasti ja vatsa on järkyttävän kokoinen pallo. Maksa on todella suuri, mutta siitä ei vielä tarvitse kuulemma olla huolissaan, kuuluu asiaan. Toinen antibiootti lopetettiin ja toinen jatkuu vielä 2-3 viikkoa. Suonensisäinen sydämentukilääke lopetettiin myös. Eilen päästiin ensimmäistä kertaa rattailla leikkihuoneeseen, mutta heti tuli kakka joten poistuimmen vaipan vaihtoon. Sen jälkeen Toivo ei enää halunnut/jaksanut lähteä. Vatsa on nyt ihan löysällä, ehkäpä johtuen antibiooteista. Jos ei pian rauhoitu otetaan näyte jossa ehkäpä selviää syy.

Tänään Toivo sai vappupallon ja pieni hymy nousi huulille. Todellista räkätystä saimme kuulla kun siskot tulivat takaisin Helsinkiin ja puhaltelivat yhdessä saippuakuplia. Leikkihuoneessa olimme pienen tovin leikkimässä, mutta kyllä Toivo siitä aika paljon väsähti ja halusi sitten takaisin sänkyyn. Toivo ei ole kävellyt vielä askeltakaan, ajattelin että viikonloppuna yritämme.

Pleura dreeni erittää vielä paljon ja siitä otettiin näyte chylys nesteen varalta. Sitä tuottavat vaurioituneet imusuonet. Positiivinenhan se oli. Huomenna aloitetaan rasvaton dieetti jolla chylys vuoto saadaan loppumaan. Dieetti kestää n 6viikkoa siitä kun erittäminen loppuu. Vauvana Toivolla oli sama homma ja silloin kuuri kesti 3kk.

maanantai 27. huhtikuuta 2015

osastolla jälleem

Tänään Toivo siirtyi osastolle. Teholla meni tasaisesti. Rinnan alle meni jatkuvana kaksi päivää antibioottihuuhde. Siksi Toivolle laitettiin rintalastan putsauksen yhteydessä kaksi dreeniä lisää, jotta sinne menevä antibiootti pääsee myös pois. Tulehdusarvot olivat nousussa taas sunnuntaina ja taas tehtiin ultra endokardiittia silmällä pitäen. Kuitenkaan mitään muutoksia ei näkynyt ja kirurgi epäili nousun johtuvan ihan vain leikkauksesta. Aina kun leikataan tulehdusarvot nousevat. Morfiini menee vielä iv:nä ainakin tämän päivän ja sen aikaa pidetään virtsatiessä katetria. Morfiini kun lamaa virtsan eritystä. Toivo ei oikein siitä vaan tykkää. Tänään tulehdusarvot olivat reippaasti laskussa, lääkäri oli hyvin tyytyväinen. Kuitenkin ovat edelleen päälle sadan ja kyllähän se vaikuttaa pojan oloon. Jaksoi kuitenkin jutella kovaan ääneen ja pelailla tabletilla. Sipsinkin otti omaan käteensä, aijemmin syötin nekin.

Useammat ovat kyselleet, että mikä se bakteeri on mikä meillä kasvaa. Stafylokokki aureus on meidän jokaisen iholla elävä bakteeri. Joskus se joutuu verenkiertoon esim pistoksen tai muun reijän kautta. Veressä bakteeri aiheuttaa verenmyrkytyksen eli sepsiksen josta voit lukea lisää täältä. Aureus aiheuttaa veressä myös herkästi märkäpesäkkeitä, jonka se nyt teki sitten sinne haavan alle. Pahimmilaan bakteeri pesiytyy sydämen läppiin tai meillä myös mahdollisesti keinotekoisesti tehtyihin tunneleihin jolloi se muuttuu endorkardiitiksi eli sydäntulehdukseksi. Siitä voit lukea lisää täältä.

perjantai 24. huhtikuuta 2015

9. ja 10. päivä

Eilen otettiin kaksi vanhempaa dreeniä pois. Toivottiin että auttaisi kipuihin, mutta päivä oli silti pelkkää särkyä. Kipu muutti vain muotoaan, ehkä lievemmäksi mutta jatkuvammaksi. Mietitittiin josko vain vatsa olisi kovalla ja aiheuttaisi kipua. Morkkukaan ei oikein auttanut. Tulehdusarvot eivät olleet laskeneet vaan nousseet vähän lisää.

Tänään aamulla odottikin äitiä totiset naamat. Yö oli ollut levoton ja päivystäjä oli käynyt pariin kertaan katsomassa poikaa ja todennut rintalastan "heiluvaksi". Aamulla lääkärit laittoivat viisaat päät yhteen ja päättivät, että tehtäisiin ensin ct-kuvaus josta Toivo jatkaisi teholle parempaan valvontaan. Kipuja oli ollut nyt viikon ajan ja poika koko sen ajan hyvin voimaton ja hiljainen. Ct-kuvauksella halusivat selvittää olisiko haavassa märkäpesäke, jota stafylokokki aureys aiheuttaa.

Ilokseni sain saatella Toivon ct-kuvaukseen ja olla paikalla siihen asti, että nukahti. Osaston käytävällä itkin, kun tuttu kysyi kuulumisia. Tuntui lohduttomalle, että poika menisi takaisin teholle missä en saisi olla jatkuvasti vierellä. Hyvä kun olin viimeisen viikon aikana vessaan päässyt.

Teholla odotteli iloinen jutteleva poika. Ja sitä juttua riittikin iltaan asti. Ct-kuvauksessa näkyi nestettä, joka hyvin todennäköisesti olis mätää. Päätettiin, että rintakehä avattaisiin vielä tänään uudestaan ja putsattaisiin kunnolla. Toimenpiteen alkaminen venyi iltaan asti ja juuri kirurgi soitti, että kaikki oli mennyt mallikkaasti.

keskiviikko 22. huhtikuuta 2015

7. Ja 8. Päivä

Tiedän että siellä moni odottaa kuulumisia. Nyt kun olen yksin Toivon kanssa venyvät illat sairaalassa ja puhti on päivän jälkeen poissa. Kirjoittelen vähän harveksiltaan siksi, koittakaa kestää.

Tiistaina saatiin bakteeri viljelyn tulos ja sieltä löytyi Stafylococci aureus, pahimmasta päästä mitä voi olla. Nyt aloitettiin toinen antibiootti vanhan rinnalle, nitistämään tautia. Maanantain nukutuksessa tehtiin ultra ruokatorven kautta, jossa varmistetiin ettei bakteeri ole tehnyt pesäkettä sydämeen. Ei onneksi ollut. Sunnuntaina crp oli 560, tänään 120 eli suunta on oikeaan päin.

Tiistaina ultrattiin taas vatsaa, kun on kovin piukea ja poika sitä valittelee. Ei kuitenkaan löytynyt nestettä vain pullea suoli. Avitettiin sitten suolta toimimaan ja se vähän pojan oloa helpottikin. Pinkeys vatsassa on silti edelleen.

Vasemman puolen dreeni vuotaa juuresta ja sitä on nyt molempina päivinä käynyt ihmettelemässä kirurgi. Mietittiin jo josko sillekkin puolelle pitäisi laittaa uusi dreeni, mutta keuhkokuvien mukaan ei ole nestettä, joten ei tarvitse nyt ainakaan vielä laittaa. Koska dreenin juuri vuotaa niin todennäköisesti siitä menee myös ilmaa sisäänpäin. Ainakaan vielä tämä ei ole koitunut ongelmaksi Toivon kiinnyttyneiden keuhkojen takia.

Toivo kipuilee edelleen jonkin verran. Kuitenkin vähemmän kuin viikonloppuna. Kivuille on ilmeisesti useampi syy. Välillä kanyylit tuntuvat ilkeilyä, välillä vatsa on kipeä, välillä dreeni painaa huonosti, välillä teipit kiristävät. Usein pyytää itse kipulääkettä ja on sitä onneksi saanut. Äitiä vähän kauhistuttaa kun kivut ovat ohi ja morkun vieroitusoireet alkavat. On sen verran pitkään ollut jo käytössä. Puhti on edelleen kateissa, eikä jaksa istua tai pitää leluja kädessä. Kuitenkin parempaan suuntaan, hyvin hiljaa tosin.

maanantai 20. huhtikuuta 2015

5. Ja 6. Päivä

Lauantai iltana soittelin vielä osastolle ja Toivo oli jo palannut takaisin. Olikin vain lääkitty ja poikaa oli käännelty niin että dreeni oli liikkunut oikealle paikalle. Kuitenkin oli vielä sunnuntaina kovin kipeä. Crp oli noussut yli 150 ja oli pakko ottaa veriviljely ja aloittaa antibiootit. Keuhkokuva paljasti vasemmassa keuhkossa olevan keuhkokuumeen tapaisia muutoksia. Ultrassa taas nähtiin nesteen kertyneen oikealla sekä vasemmalle. Myös nesteen aiheuttama paine painoi tcpc tunnelia joka aihetti sykkeen nousua ja saturaatioiden laskua. Toimenpiteeseen ei viitsitty ryhtyä vasta kuin maanantaina, jotta ehdittäisiin antamaan antibiootti edes 3 annosta.

Lääkkeet selkeästi rupesivat vähän auttamaan ja Toivo sai vihdoin yöllä nukuttua ja nukkui pitkään aamulla. Kovin kipuinen ei enää aamulla ollut, mutta edelleen voimaton. 12 aikaan lähti toimenpiteeseen. Kuuden aikaan soitettiin, että Toivo on takaisin osastolla. Salissa oli laitettu yksi dreeni lisää oikeaan kylkeen joka olikin erittänyt nyt iltaan mennessä 240ml. Lisäksi kaulaan oli laitettu syvä vena (onkohan nyt oikea sana), koska Toivolta löytyy huonosti suonia. Kuitenkin korvauksia dreeni eritteen takia pitää laittaa runsaasti, sekä antibiootti ja muita lääkkeittä menee vielä suoneen. Näin ei tarvitse olla laittamassa pojalle joka päivä uutta kanyylia. Lisäksi tehtiin ultra ruokatorven kautta, sen tuloksista kuulen vasta huomenna. Otettiin myös tahdistin piuhat pois. Yleensä ne otetaan ihan osastolla, mutta otettiin nyt nukutuksessa niin ei tarvitse sillä poikaa enää kiusata. Osastolla oli väsynyt poika joka nukkui melkein koko ajan, kuitenkin kivuton. Nyt toivotaan että huomenna on parempi päivä ja toipuminen voi kunnolla alkaa.

lauantai 18. huhtikuuta 2015

4. päivä, ei niin hyvä päivä

Toivo oli jo aamu pesuilla itkuinen ja vähän kipeän oloinen. Yölläkin oli saanut morfiinia pariin otteeseen. Mitä pidemmälle päivässä päästiin niin itkun määrä kasvoi kipu kohtausten myötä. Valitteli vasenta kylkeään aina aikansa ja lopulta nukahi hetkeksi kun väsähti huutamisesta. Lääkettä kipuihin kyllä sai, mutta ainakin minusta tuntui ettei ehkä tarpeeksi.

Edellisenä päivänä oli repinyt vasemmalta sen yhden dreenin ja pyydettiin lääkäri ultraamaan,  jos sinne olisi alkanut kerääntymään nestettä mikä selittäisi kivun. Vasemmalta ei löytynyt nestettä, mutta oikealla puolelta löytyi. Oikean puolen dreeni on jossain vaiheessa siirtynyt ylös ja nesteet ovat alkaneet kerääntymään pallean ja keuhkon taakse. Kipujen uskotaan nyt johtuvan tästä. Vielä tänään kirurgin pitäisi laittaa dreeni nukutuksessa paikoilleen. Viimeistään aamulla, jos tänään ei onnistu.

Oma olo on ollut voimaton kun ei ole voinut tehdä oikein mitään lapsensa oloa helpottamaan. Toivottavasti huomenna näen paremman tuulisen pojan.

perjantai 17. huhtikuuta 2015

3. Päivä

Aamun teho vierailulla Toivo istuskeli pitkään sängyssään. Yksi lääke oli jäljellä iv pumpussa ja typpikin oli yön aikana saatu lopetettua. Kipuja oli aikas lailla ja saikin kipulääkettä, sen kanssa ei onneksi pihistellä. 

Kierrolla päättivät että Toivo siirtyy päivällä osastolle. Mikä ei ollut suuri yllätys itsellekkään kun kaikesta teholla pitävästä oli päästy eroon. Jossain vaiheessa vielä teholla ollessa oli poika päättänyt kiskaista ascites dreeninsä irti. Sieltä tullut vuotoa vielä ihan mukavasti, joten nyt jännitetään tarvitseeko uuden dreenin.

Osastolla oli aluksi väsynyt. Minä en montaa hetkeä poikaa nähnyt hereillä sillä muu perhe saapui Helsinkiin. Nopea vuoronvaihto parkkipaikalla miehen kanssa josta suuntasin tyttöjen kanssa mäkkitaloa kohti. Tyttöjen harmiksi Toivo oli osastolla jossa on infektioiden takia vierailukielto. Eivät siis päässeet näkemään veljeä ja viemään hänelle tekemiä piirustuksia. 

Viikonlopun mies on enimmäkseen Toivon kanssa ja minä tyttöjen sillä he palaavat kotiin maanantaina.


torstai 16. huhtikuuta 2015

2. Päivä

Jano, voi pojan tuskaa kun huutaa vuorotellen vettä ja mehua. 5ml kerralla saa ruiskulla itse juoda. Väliä pidetään seuraavaan ruiskulliseen reippaasti. Ajatuksien harhauttamiseen on yritetty puppe kirjaa, turtles ukkoja, dvd:n katselua ja tablettia eikä mikän auta.

Aamupäivällä poistettiin kaksi dreeniä ja sai silloin mehevät kipulääkkeet, sen jälkeen onkin nukkunut vihdoin sikeää unta. Välillä herännyt juomaan ja puhaltelemaan pulloon joka toimii keuhkojumppana. 

Äidille on kovin vihainen, eikä viimeisellä vierailulla suostunut puhumaan kuin hoitajalle. Minulle vain murisi, jopa äidin silittely sai murisemaan.

Toivo on onneksi shut rauhallinen eikä ole tarvinnut lepositeitä ja antaa hoitajien itseään hoitaa. Klexanen pistäminenkin oli aamulla ollut helppo juttu.

Lääkkeitä on tänään päästy reippaasti vähentelemään ja osa on lopetettu kokonaan. Jatkuvana menevät vielä adrenaliini, milrione (kuinka ikinä kirjoitettiinkaan) morfiini ja rauhoittava. Typpi menee happiviiksiin. Lisäksi  kortisoni, kahta eri nesteenpoistajaa, revation, marevan, joka aloitetaan tänään ja sen rinnalla klexane hetken aikaa.


keskiviikko 15. huhtikuuta 2015

1. Päivä leikkauksen jälkeen

Eilisen viimeinen vierailu alkoi lääkärien odottelulla. Toivon saturaatiot olivat tipahtaneet huolestuttavan alas ja halusivat tehdä ultran, jotta nähdään ettei sydämen taakse kerry nestetty. Jos sitä olisi pitäisi avata uudestaan, joten kirurgikin oli hätyytetty paikalle. Ultrassa kaikki näytti kuitenkin hyvältä ja päätettiin vain agressiivisesti lisätä täyttöä jääblasmalla ja rinnalle laitettiin punasolut jotta hemoglobiini ei laskisi. Jo vierailun aikana luvut lähtivät nousemaan parempaan suuntaan ja äitikin rauhottui kun lääkärit rupesivat juttelemaan muita juttuja. Siitä sitten hipsittiin yksi kerrallaan nukkumaan.

Nyt yö oli mennyt tasaisesti ja tahdistinkin on ollut koko ajan pois päältä. Oma rytmi on hyvä :) Toivo on ruvennut heräilemään ja vastailee kysymyksiin joo tai ei. Hyvin olivat sen avulla löytäneet yöllä harmittaneet asiat mm mihin sattuu ja onko jano vai mikä. Vähän oli ollut äitiäkin ikävä. Aamullakin siinä selkeästi pyrki syliini, mutta tyytyi pään silittelyyn. Aamipäivän aikana yrittävät irroitella hengityskoneesta. Siirsivät sen yöltä tälle päivälle, jotta saa rauhassa toipua.

tiistai 14. huhtikuuta 2015

No nyt

Hiljaiselosta olette toivottavasti arvanneet ettei viimeisin leukkausreissu toteutunut. Mun oma masennus iski silloin taas voimaakkaasti päälle ja kirjoittaminen jäi. 

Torstaina saimme tietää, että uusi leikkaus aika olisi 14.4, eli tänään. En viitsinyt huudella etukäteen ja tuottaa huonoa karmaa. Niin siis kävi, että Toivo on tänään leikattu.

Eilinen esitutkimuspäivä meni hienosti. Jossain vaiheessa päivää poika kysyi miksi mun sydäntä pitää korjata. Tänä aamuna ei Toivoa olisi voinut vähempää kiinnostaa lähtö sairaalaan ja monta kertaa kysyi onko pakko mennä. 

Esilääke oli kuitenkin tehokas ja jo viidessä minuutissa poika oli omissa maailmoissaan ja sen ansiosta lähtö saliin hoitajan kanssa sujui ongelmitta. 

Yritän illalla päivittää vielä tunnelmia nyt kohti sairalaa.