tiistai 19. heinäkuuta 2011

4. päivä

Olipas kiva reissu illalla sairaalalle, sai sylitellä syötellä ja vaippaakin vaihdella. Tänään oltiin aamupäivästä tyttöjen kanssa Sea Lifessa kaloja katsomassa.



Siitä sitten Toivoa katsomaan leikkihuoneen kautta. Poitsu oli saanut vaatettakin päällensä. Mea ei kauaa veikan luona viihtynyt Mona sitäkin paremmin. Meaa taitaa alkaa pikkuhiljaa mustasukkaisuus painamaan ja kiukutteleen tehokkaasti sairaala reissuilla, omakaan kärsivällisyys ei ole huipussaan ja sitten ollaan kaikki pahalla päällä. Monakin on itkuherkkä ja vähän jos menee jutut pieleen niin on vollottamassa. Oman kärsivällisyyden pitäis olla nyt 200% kun on varmaan 50% normaalista, huono yhtälö.


Tänään oltiin kirugin juttusilla ja leikkauksen pitäisi olla torstaina, Toivon sydämen vasenkammiohan on oikeastaan olematon ja nyt Norwoodin leikkauksessa sydämestä tehdään yksikammioinen; oikeaan kammioon tehdään reikä johon tulee suntti menemään keuhkoihin ja tekemään keuhkovaltimon tehtävää, nykyinen keuhkovaltimo muutetaan tekemään aortan tehtävä ja nykyinen aortta jää vain viemään verta sepelvaltimoille. (tai niin minä sen ainakin ymmärsin) Myöhemmin on vielä ainakin kaksi leikkausta, joissa sydäntä korjataan entistä toivimammaksi. Tämä ensimmäinen on kaikista vaikein ja sen kuolleisuus on nykyään vain 10%. Leikkaus kestää n.7 tuntia ja sen jälkeen Toivo pääsee takaisin teholle hengityskoneen saattelemana. Leikkaushan on avosydänleikkaus ja sydän pysäytetään leikkauksen aikana, rintalasta jätetään vielä leikkauksen jälkeen auki, koska sisäelimet turpoavat niin paljon ja suljetaan n. 3päivän päästä. Ainakin se aika ollaan hengityskoneessa. Letkuja ja johtoja meneekin sitten paljon enemmän kuin nyt.



Myöhemmin kävin vielä uudestaan itsekseni sairaalalla ja vierähti mukavasti kolmisen tuntia sylitellen. Melkein jo meinasin lähteä, mutta kun hoitaja haki maitopullon päätin vielä jäädä syöttelemään ja vaipanvaihtoon. Silmiäsi et ole vieläkään suostunut äidille availemaan, mutta eiköhän joku päivä. Tänään olikin ollut raskasta kun oli ultraa ja laitettiin tipat uudestaan. Osastolla on ihanan rauhallinen tunnelma, vaikka joku kone melkein koko ajan piippailee.


Lopuksi vielä sydänlasten ja -aikuisten ry:n sivuilta teksti HLHS:stä

Sydämen vasemman puolen vajaakehitys - HLHS

Hypoplastic Left Heart Syndrome, HLHS tarkoittaa, että vajaasti kehittynyt vasen kammio ei pysty pumppaamaan verta. Mitraali- ja /tai aorttaläppä puuttuvat, ovat umpinaisia tai toimivat huonosti. Koko systeemiverenkierto, sepelvaltimot mukaan lukien, on avoimen valtimotiehyeen varassa, ja jos valtimotiehyt sulkeutuu, lapsi menehtyy.
Kiitos kehittyneiden ultraäänilaitteiden, nykyään lähes puolet HLHS-lapsista diagnosoidaan jo ennen syntymää. Diagnoosin varmistuminen ennen syntymää luo paremmat valmiudet auttaa lasta heti syntymän jälkeen. Jos sydänvikaa ei ole havaittu ennen syntymää, HLHS diagnosoidaan yleensä heti ensimmäisen elinviikon aikana. 
HLHS-lapsia pyritään auttamaan kolmivaiheisen apuleikkaussarjan avulla. Ensimmäinen vaihe, Norwoodin leikkaus, tehdään vastasyntyneelle. Keuhkovaltimon tyvi liitetään aortankaareen. Eteisten väliseinä avataan. Keuhkoihin johdetaan verta aortasta verisuoniproteesin avulla. Toinen leikkausvaihe tehdään noin puolivuotiaana. Yläonttolaskimo liitetään keuhkovaltimoon, jolloin happiköyhä veri yläruumiista pääsee virtaamaan molempiin keuhkoihin. Edellisessä leikkauksessa tehty shuntti aortasta keuhkovaltimoon suljetaan. Kolmas leikkausvaihe tehdään tavallisesti noin 2 vuoden iässä. Myös alaonttolaskimon veri johdetaan keuhkovaltimoon. Yksinkertaisettuna lapselle tehdään yksikammioinen sydän (UVH) siirtelemällä suuria verisuonia kolmessa eri vaiheessa.
Joskus on harvoin tilanteita, jolloin katsotaan, että leikkauksiin ei kannata ryhtyä. Esimerkiksi jos lapsi on hyvin epäkypsä tai pienipainoinen, tai jos potilaan tilaa ei saada vakautetuksi ennen leikkausta. Ratkaisu tehdään kuitenkin aina potilaskohtaisesti ja perusteellisen harkinnan jälkeen. Käytännössä  lähes kaikkia HLHS-potilaita yritetään auttaa leikkauksin. 


http://www.sydanlapsetja-aikuiset.fi/fin/mika/sydanvika/yleisimmat_sydanviat/hlhs/?id=189

6 kommenttia:

Anonyymi kirjoitti...

Joka päivä, tarkemmin joka välissä käyn lukemassa/kurkkaamassa onko täällä mitään uutta. Tätä kautta päivittyy hyvin teidän kuulumiset! Ja muutkin puuhastelut ja muu elämä siellä suuressa maailmassa :)
Lähettelisin sinne pitkääpitkää pinnaa ja roppakaupalla kärsivällisyyttä, jos se olisi mahdollista.
Kukaan ei onneksi ole täydellinen, kärsivällisyyden tai muunkaan suhteen, tosin varmasti niillä on helpompaa joilla pinna ei pauku niin helposti ;)
Halauksia!! <3

t:heidi

Anonyymi kirjoitti...

Täällä käyn minäkin monta kertaa päivässä! Kiva kun jaksat kirjoittaa ja jakaa tätä kautta meille teidän kuulumiset!
Lähetän täältä rakkautta, voimia Toivolle suureen leikkaukseen ja kuin myös jokaiseen päivään <3!
Paljon voimia myös teille <3!
Koitahan siskoseni jaksaa!
T:Piia
Terveisiä Toivolle lähettää myös serkut Viivi ja Valtteri

Anonyymi kirjoitti...

Kiitos Marika kun jaksat jakaa tämän asian kanssamme näin blogin välityksellä. Joka päivä minäkin täällä käyn, eipä sinun tarvitse soitella ja vastailla puheluihin, se ei välttämättä olekaan helppoa juuri nyt. Jännitän täällä teidän mukana leikkausta, prosentit vaikuttivat hyviltä, joten eiköhän kaikki mene hyvin Teidänkin kohdalla, Toivokin vaikuttaa hyvin virkeältä ja vahvalta pojalta. Tunnelmissa mukana Sari

Anonyymi kirjoitti...

Käyn joka päivä ja useamman kerran tällä sivustolla ja katselen kuvia Toivosta ja tytöistä,Jaksamista teille kaikille,sinne suurkaupaunkiin..Toivolle terveisiä ja halauksia,...Marika,on todettava,että kaikista vaikeista ajoista,jota sinulla oli raskautesi aikana,olet selvinnyt todella urhoollisesti.Ihanaa saada tytöt muutamaksi päiväksi tänne,meidän luo.Tv seija ja Matti

Anonyymi kirjoitti...

Olen myötäelänyt tätä teidän elämää siitä lähtien , kun sain tietää , että Toivolla on synnynnäinen sydävika .
Toivon kaikille jaksamista ja ennenkaikkea Toivolle , joka on tässä elämän taistelussa pääosassa .
Aurinkoisin terveisin ! Anna-Liisa

Anonyymi kirjoitti...

Voimia leikkauspäivään, tulee varmasti olemaan raskas päivä. Onneksi on ammattilaiset jotka tietää mitä tekevät ja ennenkaikkea Toivo näyttää olevan taistelija :)
HIenoa, että jaksat ja pystyt kirjoitella tänne, on varmasti terapeuttistakin kirjoitella kuulumisia.
Voimia koko teidän perheelle!
T.Jenni