keskiviikko 27. marraskuuta 2013

Ortopedi ja tukiviittomia

Tällä viikolla käytiin fysioterapeutilla näyttämässä jalkaa ja pohdittiin yliojennusta kolmen fysioterapeutin kanssa. Paljoakaan ei ole teipit auttanut ja nyt laitetaan lähete ortopedille. Saas nähdä koska aika tulee. Siihen asti käytämme fysioterapeutin pikaisesti ompelemaa tukea. Ei korjaa virheasentoa, mutta muistuttaa mikä olisi oikea asento. Teipit tekevät iholle hallaa, joten niitä on huono käyttää pidemmän aikaa. Katsotaan nyt mitä tässä tapahtuu. Jos Toivo olisi ihan perusterve poika, en ontumiseen olisi varmaan kiinnittänyt niin paljon huomiota, että olisin vienyt näytille. Nyt kun oli hyvä yhteys ihanaan fysioterapeuttiin oli helppo tämäkin asia esittää hänelle, vähän kuin ohimennen. No, ei mennyt ihan ohimennen.

Samalla reissulla käytiin myös puheterapeutin luona syömisharjoituksissa. Kotona on maistunut nyt kiisseli ja yogurtti. Parhaillaan menee 5 lusikallista putkeen ja sitten syödään taas jotain muuta. Nyt syötiin puheterapeutin luon pelkkää yogurttia ja täti oli ihan yllättynyt kuinka hienosti Toivo antoi äidin(!) syöttää. Pienin askelin eteenpäin. Kotona Toivo tykkää myös mutustella leipää ja nakkia. Ennen on leivästä puraissut palan ja sylkenyt pois. Nyt mutustelee pientä palaa pitkään ja sylkee lopulta hienon mössön pois. Ja äiti on ylpeä, Toivohan osaa pureskella! Aluksi terapeutti touhuili Toivon kanssa muuta ja kerroin meidän yrittäneen tukiviittomien käyttöä aktiivisesti. Toivo osaa nyt viittoa pari asiaa. Täti viittoikin Toivon kanssa sitten pitkän aikaa ja sain imettyä itseeni tekniikkaa. Isoin ongelma viittomien käytössä kotona on se ettei Toivo katso päin kun viitotaan. Näin ollen ei siis huomaa koko viittomaa, eikä tietysti opikkaan niitä. Terapeutti ehdotti kunnon opettelu rytäkkää ja minähän tietysti innostuin heti. Lupasi nyt kirjoittaa kaupugille suosituksen tukiviittomien opetuksesta. Katsotaan sitten antaako kaupunki sitä.


Blogi elää aika hiljaiseloa, koska nyt on ollut jotenkin todella kiirettä. Lapsilla on nykyään päivisin paljon ohjelmaa (hyvästi hitaat aamut). Remotti on vallannut talon ja joulusta ei todellakaan ole tietoakaan. Kaiken maailman paperi juttuja pyörittelen vielä iltaisin kun lapset on saatu nukkumaan. Nyt on päiväkotihakemuksetkin muuten täytetty valmiiksi kahdelle pienimmälle. Muutama asia olisi vielä selvitettävä ennen kuin lähetän kaupugille. Ja lapset siis ovat aloittamassa päiväkodin vasta elokuussa, mutta Toivon takia pakko aloittaa järjestelyt ajoissa. Yritän siis kuitenkin kertoa nämä tärkeämmät kuulimiset, joten tavalliset asiat jää kertomatta. esim sängynvaihto operaatio (ei onnistunut) :)

maanantai 18. marraskuuta 2013

Kontrolli kuulumisia

Viikko sitten käytiin Toivon sydänkontrollissa. Toivo oli hyvin reipas koko reissun, eikä itkua tullut edes verikokeessa vaan poika oikein kumartui katsomaan tuleeko verta. Saturaatoit olivat 84 ja kaikki olivat niihin tyytyväisiä. Paino on nyt 11,1kg ja pituutta meidän pikkuiselta löytyy 83,2cm. Menee omalla käyrällänsä molemmissa. Kuitenkin ikäisiään pienempi. Ultran teki vähän kokemattomampi lääkäri ja siinä sitten vierähti jokin tovi. Toivo katseli dvd:tä ja kommentoi ohjelman juttuja. Tikkarilla yritettiin saada poika hiljaiseksi, mutta ei oikein toiminut. Värit sekoituvat ilkeästi kun puhuu ja tietysti hankaloittaa ultraa. Keuhkovaltimon haaroja ei oikein saanut näkyviin ja katsoi seuraavana päivänä vielä ultra kuvat kokeneen kardiologin kanssa. Vasemman haaran tyvi on vähän kaventunut, mutta ei vielä hälyyttävästi koska saturaatoit on hyvät ja hemoglobiinikin on vanhaa tasoa. Seuraava kontrolli on helmikuussa ja silloin varmaan laittavat lähetteen TCPC leikkausta edeltävään katetrointiin. Helpotuksen huokaus...

Samalla reissulla käytiin myös fysioterapeutilla näyttämässä taas yliojentuvaa polvea. Heitä olikin kaksi ihmettelemässä Toivon jalkaa. Yliojennus voi korjaantua itsestäänkin, mutta saattaa lähteä kääntämään yläkroppaa myös virhe-asentoon. Päädyttiin kinoosio teippi ratkaisuun. Nyt jalassa on teipit korjaamassa jalan asentoa. Ne vain pysyvät harmittavan huonosti ja vaihdellaan niitä 2-3 päivän välein. Viikon päästä menemme uudelleen näytille ja katsotaan onko teipistä ollut mitään hyötyä. Jos teippi ei auta teetetään jalkaan tuki tukemaan jalkaa. Peukut pystyyn, että pelkkä teippi riittää!

torstai 31. lokakuuta 2013

Hei taas!

Viime kirjoituksesta on aikaa. Aamupäivät ovat täyttyneet ohjelmasta ja koska yritän mennä ajoissa nukkumaan en ole löytänyt hyvää aikaa koska kirjoittelisin.
Mea on reipastunut syksyn aikana kovin ja käy nyt kerhossa 2x viikossa. Kaverit ovat tulleet tärkeiksi ja käykin suht usein jossain leikkimässä ilman vanhempia.

Toivon muskari on alkanut sujumaan hienosti alun itkuisten kertojen jälkeen. Poika mennä viipottaa reippaana, taputtaa ja tanssii. Äidin silmiin pistää kuinka pieni Toivo on verrattuna ikätovereihin. Ja se kömpelyys, hyppy ei irtoa lattiasta vain polvet notkuvat. Puhe on kaukana toisista. Oppii kuitenkin leikit nopeasti ja tykkää koko sydämestään käydä siellä.

Koululaisen kanssa väännetään päivittäin milloin mistäkin. Ehdottomat suosikit ovat kuitenkin läksyt ja kotiin tuleminen. Nyt ovat vihdoin kaverinsa kanssa ottaneet Mean mukaan touhuihinsa. Ei tarvitse enää olla jatkuvasti selvittämässä ja komentamassa. Mea kun sitten ärsytti isompia sen mitä osasi. Toivokin on oppinut ärsyttämisen jalon taidon ja ihan tarkoituksella ärsyttää siskojaan. Joten päiviin mahtuun paljon kiukkua ja kitinää.

perjantai 13. syyskuuta 2013

oma jaksaminen

Tärkeä aihe mikä on helppo unohtaa. Olenkin unohtanut ja elänyt jatkuvana sterssi peikkona kotona. Mesoten lapsille ja miehelle typeristä pikku asioista.

Ulkopuolisen piti sanoa, että tarvitsen unta. En jaksa fyysisesti, enkä henkisesti enää tällä unen määrällä. Nyt Toivon ruokailut on muutettu niin että viimeinen maito lähtee menenmään kahdeksan aikoihin illalla ja loppuu puolen yön kieppeillä. Jos tuntuu siltä, voin mennä nukkumaan jo yhdeksältä! En useinkaan mene, valvon ainakin kympiin. Tunti tai kaksi lisää unta tekee kummia mielelle. Edelleen mesoan, mutta varmasti vähentynyt ainakin puolella.

Välillä on hyvä ottaa aikaa vain itselleen. Olen tehnytkin sitä, mutta en tarpeeksi. Myös tapa jolla sitä olen ottanut tuo rahaa pöytään ja on vähän kuin olisi töissä vaikka nautinkin siitä suuresti. Saan keskustella aikuisten ihmisten kanssa. Olen sen verran kiireinen, etten ehdi ajatella tuolloin kodin murheita (vaikka jokunen kyynel on joskus kotimatkalla vieritetty radiosta tulleen kappaleen laukaisemana) Olen tekemisessä sellaisen asian kanssa joka saa minut iloiseksi myös värien kuin kuvien myötä. Pidän siitä tunteesta mikä minut valtaa seistessäni vieraan (välillä myös tutun) "yleisön" edessä. Joku on varmaan huomannut kuvista että meidän lapsilla on päällä paljon me&i vaatetta ihan siksi koska äiti suuresti niistä tykkää, mutta myös koska äiti niitä myy. Olen siis viettänyt lukuisia tunteja iltaisin ja viikonloppuisin toisten kodeissa, jättäen lapset hyvällä omallatunnolla miehelle. Suurta intoa puhkuen käynnistän auton ja lähden kasseineni seuraavan emännän luo. Kyllästymisen merkkejä ei vielä ole ilmassa. Ihana ja hauska sattuma oli kutsuilla kun yksi blogin seuraaja tunnisti minut. (terkkuja sinne!)

Nyt on kuitenkin aika ottaa lisää omaa aikaa tai kahden keskistä aikaa miehen kanssa. Niin, parisuhdettakaan ei saa unohtaa. Olen ollut Toivon omaishoitaja noin puolitoista vuotta. Vihdoin ollaan saatu lomautus pyörimään ja pappa hoitaa Toivoa ja Meaa mummun kanssa minun vapaa päivinä muutaman kerran kuussa. Alku vuodelta tosin on vapaita rästissä melkoisesti, joten saan nyt lomailla urakalla. Vapaat ovat menneet sohvalla maaten ja hieman siivoten. Mulla on aina suuret suunnitelmat mitä voisin tehdä kun pienet riiviöt eivät ole paikalla, mutta on niin ihanaa nauttia hiljaisuudesta ja syödä herkkuja. Nautin hiljaisuudesta, siksi en malttaisi mennä nukkumaankaan ajoissa, koska tankkaan hiljaisuutta. Joinain vapaina olen hoidellut asioita ja nyt saan ruveta ravaamaan Monan kanssa lääkärissä (kerron tästä myöhemmin, jos neiti antaa luvan). Niin ne vapaat kuluvat. Miehen kanssa olisi tarkoitus viettää yhteinen vapaa päivä ja käydä syömässä, kunhan nyt vaan ehdittään.

Jospa nyt saisin tarpeeksi voimia toteuttaa kaikki pään sisällä olevat suunnitelmat, mitä kuvittelin jo ennen Toivon syntymää lasten kanssa tekevän. Ne ovat kuitenkin jääneet, koska äiti ei jaksa.

maanantai 9. syyskuuta 2013

syömisterapiaa

hah mikä sana, ei tuollaista varmaan edes ole olemassa :) Mutta puheterapia kuullostaa hassulta kun siellä opetellaan syömään eikä niinkään puhumaan.

Tässä tämän kuun vinkit syömiseen jotka saimme puheterapetilta.
Toivon ongelma ei ole tekniikassa vaan määrässä (sori jos toistan itseäni) joten nyt pyritään saamaan syömiseen määrää. Kerran päivässä kaivan pöytään riisimuroja, vanukasta, lasin vettä, ienharjan ja kaksi lusikkaa. Aloitamme riisimuroilla, Toivo tykkää syödä niitä. Pistelee monta peräkanaa ja kuuntelee kun rouskuttelee. Vettä syömme ienharjalla (pienille vauvoille tarkoitettu, ikenien kutiamiseen) ja sitten äiti pistää lusikan suuhun ja Toivo myös vanukkaan kera. Välillä lusikka käy vain huulilla ja samalla yritetään sitä, että lusikka menisi kokonaan suuhun. Toistetaan lukemattomia kertoja riisimuroja, vettä, vanukasta jne. Ei ole vaikuttanut suuresti muuhun suömiseen vielä, mutta siis oikeesti tuo poika ylipäätään pistää koko lusikan suuhun!!


Vihdosta viimein on suunnitelma, että käymme puheterapeutin luona kerran kuussa hakemassa vinkkejä syömiseen. Odotan innolla, josko siitä olisi apua :)

lauantai 24. elokuuta 2013

Vauva

Meidän perhe sai uuden vauvan 6viikkoa sitten. Kissavauvan :) Nuorimmasta kissastamme tuli äiti. Pennun se synnytti Mean vaatekaappiin ja annoimme sen oleilla siellä. Toivolta pentu pidettiin visusti salassa, ettei mene yksistään pikkuista pitelemään.  Muutaman viikon päästä siirsimme pennun alakertaan ja löysihän Toivokin sen sitten. Meidän perheessä kaikilla muilla paitsi Toivolla on kissa ja kummasti pentu tykästyi Toivoon ja Toivo pentuun. Seurasi Toivoa kaikkialle ja Toivo silitteli nätisti. Nyt pentu on ottanut kynnet käyttöön ja yrittää leikkiä kaikella mm jaloilla. Toivo ei nyt enää kauheasti pennusta tykkää ja ehkä hyvä niin. Tämä pentu ei ole jäämässä meidän perheeseen vaikka se kovasti yrittää iltaisin kääntää mun päätä ja kipuaa sohvalle syyliin nukkumaan.


tiistai 20. elokuuta 2013

Syömättömyyttä ja vaipattomuutta

Juu, ihan oikein luit! Toivo on oppinut potalle. Oikeestaan ihan itsestään, kun vaan se yksi pissa saatiin pottaan niin hokasi homman. Nyt täällä viilettää paljas pyllyinen poika. Vaikka äiti osti kasan kalsareita on ne turhia, koska ne jalassa aina lirahtaa pöksyyn. Unohtaa vissiin ettei vaippa olekkaan päällä. Vaippaan lorottelee tyytyväisenä ja kertoo hädästä vaipan kanssa vasta liian myöhään. Ollaan vaippaa käytetty vielä unilla ja kylä-/kauppareissuilla. Yökuivaa tuosta ei varmasti tule ennenkuin syö paremmin. Yöunien aikana menee maitoa samanverran kuin päivällä ja päivällä käy potalla kerran tunnissa.

Askartelin tytöille lomalla tarrataulut vähentämään riitelyä. Siitä lähti ajatus ja Toivokin sai omansa.
Meillä tarratauluja on käytetty paljon ja ne ovat toimineet yleensä hienosti. Periaate on että kun sovittu asia on tehty esim oltu ruokapöydässä nätisti saa lapsi tarran. Sovitun tarramäärän tultua täyteen saa palkinnon. Meillä on palkinnoksi mm. leivottu, menty uimaan, joskus saavat jonkun pienen jutun kaupasta.

Toivon tarrataulu on yksinkertaistettu ja Toivo saa tarran kun syö, mutta ei isompaa palkintoa. Syömiseksi lasketaan pelkkä maistaminen, kunhan jotain laittaa suuhun. Tarran saa pöydässä syödystä ruoasta, ei  siskon antamasta keksistä. Vaikka äiti iloitsee senkin syömisestä.
Toivo ei meinannut ensin ymmärtää koko hommaa ja siinä meni ainakin viikko. Suurin syy oli se ettei syönyt ja näin ei saanut tarraakaan. Nyt jo ymmärtää tarrojen päällä ja aina niitä kinuaa vaikka ei olisi syönytkään. Muutaman kerran onkin päättänyt maistaa, että saa tarran. Yhden kerran päätti syödä vielä lusikallisen lisää. Tarrataulu ollut käytössä nyt 3-4vkoa, ei niiden tarrojen määrä taulussa vielä päätähuimaa. Syöminen siis ihan surkeaa :/

Loppukaneettina vielä kardiologin vastaus kysymykseen lupaatko että syö joskus, edes koululaisena, aikuisena, joskus? Ei, en lupaa. Mutta se ei pois sulje sitä etteikö silti joskus söisi.

Näillä eteen päin. Joskus sitä antaa itselleen luvan ajatella tulevaisuutta. Siis oikeestikko toi murrosikäisenä pistelis koulussa maidot nappiin ja kaverit söis vieressä ruokaa? Sen näkee sitten....

torstai 15. elokuuta 2013

Kaikki ennallaan

Kontrollissa meinaan. Vointi hyvää ja tasaista. Keuhkovaltimohaaroihin ei saatu kunnon näkyvyyttä ja ne minua aina huolestuttaa. Labrat kuitenkin kaikki kunnossa. Saturaatio tasokin hyvä, 86. Nyt seuraillaan hemoglobiinia ja saturaatioita. Kun toisessa näkyy nousua ja toisessa laskua niin TCPC leikkausta edeltävä katerointi on paikallaan. Tietysti seurataan vointiakin ja alkaahan se leikkaustarve sitten näkyä jaksamisessa.

Puhuttiin myös päivähoidon aloituksesta. Hui! Onneksi sinne on aikaa se vuosi vielä. Aletaan sitä miettiä ja suunnitella sairaalan kuntoutusohjaajan kanssa.

Käytiin myös fysioterapeutilla näyttämässä Toivon kävelyä. Toinen polvi yliojentuu ja kävely näyttää siksi ontuvalta. Uskoi johtuvan lihasheikkoudesta. Seurataan seuraavan sydänkontrollin yhteydessä joka on 3kk päästä.

Seuraavana päivänä soittelin vielä ravitsemussuunnittelijalle ja tarkistettiin kasvua. Toivolla pituutta 82cm ja painoa 10.8kg. Kasvuun oli tyytyväinen ja ravintolisän määrää ei nosteta. Vaihdetaan se vain kuitupitoisempaan. Kuituja ei ole juuri saanut kun oma syöminenkin on niin huonoa.

Toivo oli reippaana koko reissun, eikä suuremmin ujostellut. Ultraus sujui mukavasti piirrettyjä katsellen. Verikokeita varten saatiin puuduttava rasva käden taipeeseen ja selvästi se auttoi. Muutama kyynel tuli kun suonta jouduttiin kaivelemaan, mutta selvittiin ilman suurta draamaa.

torstai 8. elokuuta 2013

Juhlaa

Viikonloppuna juhlimme kaksivuotiasta rakastamme sukulaisten ja ystävien kanssa. Toivo ei ensin oikein ymmärtänyt ja ihmetteli ihmisten määrää. Isommilla lapsilla meinasi kärsivällisyys loppua kun toisella ei ollut kiire avata pakettejaan :) Kynttilöiden puhaltaminen sujui mallikkaasti, ei ehtinyt edes kuvaa saamaan. Mukava päivä vaikka aina minua jää syntymäpäivillä kalvamaan kun en ehdi juttelemaan kaikkien kanssa kunnolla. Kiitos kaikille vieraille!

maanantai 15. heinäkuuta 2013

2 vuotias

Tänään olemme onnellisia Toivon kaksi vuotis syntymäpäivästä. Jo kaksi vuotta olemme saaneet nauttia tuosta hurmaavasta pojasta. Leivottiin kakku omalle perheelle, tädille ja serkulle. Juhlimme myöhemmin suuremmalla porukalla.

Syntymäpäivä on täynnä kiitollisuutta, onnea ja rakkautta. Samalla sitä varjostaa suru ja pelko. Tänä päivänä sisällä herää kysymys miksi? Muistelee syntymää ja sen jälkeisiä päiviä.

sunnuntai 14. heinäkuuta 2013

Prrrrr, täh

Näillä mennään päivät läpeensä. Toivosta on tullut oikea automies. Pärisyttää menemään jatkuvasti. Polkupyörän kyydissäkin pärisyttää. Muutenkin leikkii suurimmaksi osaksi autoleikkejä.

Kun Toivolle sanoo jotakin, vaikka "äiti tappoi kärpäsen" niin vastaa täh. Katsoo pitkään syvälle silmiin. Välillä menee jankutuksen puolelle ja selitän uudestaan ja uudestaan ja aina saan vastaukseksi täh. Kuitenkin ymmärtää usein mitä sanotaan. En tiedä onko tuo tapa vai eikö ymmärrä oikeasti mitä sanon.

Ensimmäiset kahden sanan lauseet ovat tulleet. "Mea pois" ja "Mea ei". Näistä voittekin päätellä, täällä ei enää olla kauhean sopuisasti vaan Toivokin on ruvennut kinaamaan, pitämään puolensa ja kiusaamaan.

Eilen mentiin unille ilman tuttia! Yllättävän kivuttomasti sujui. Päiväunille meno oli vaikeampi. Toivo kiukutteli ja heitteli rikkinäistä tuttia. Yö heräämisiltä nukahti takaisin kivuttomasti. Aamulla heräsi kuudelta, tutin kanssa olisi varmaan jatkanut vielä uniaan.

maanantai 8. heinäkuuta 2013

Yhdessä

Koko perhe lomailtu viime viikko. Se olikin miehen ainoa loma ja samalla vähän niin kuin minunkin.

Käytiin poimimassa mansikoita läheisellä tilalla. Siellä on upeat leikkipaikat lapsille ja eläimiä siliteltävänä. Matkan varrella on uimaranta jossa voi laskea liukumäestä suoraan järveen. Luksusta "omaan" rantaan verrattuna.

Tehtiin retki lähikuntiin. Käytiin automuseossa, näkötornissa ja strutsitilalla. Poikettiin myös katsomassa Vilja Vaeltajaa.

Muutama päivä vierähti pihahommissa kun ajatus syntyi siinä istuskellessa.

Viikonloppuna lähdettiin ystävien kanssa puuhamaahan. Toivolle ei vielä hirveästi ollut tekemistä, mutta kyllä silti aika meni siivillä.

keskiviikko 3. heinäkuuta 2013

Vertaistuki

On niin hirveän tärkeää. Ilman sitä olisin tullut hulluksi, vaipunut epätoivoon, ties mitä. Niin rakkaiksi ja tärkeiksi ovat tulleet nämä uudet ystävät. Olen oppinut käsittömän paljon heiltä. He ovat myös aina saatavilla kun heitä tarvitsee. Olen sanoin kuvaamattoman onnellinen heistä. Näihin ihmisiin tuskin olisi muuten koskaan tutustunut.

Vertaistuella on myös varjopuolensa. Vaikka oman perheen asiat ovat hyvin ja voit olla murehtimatta. On aina joku kenen puolesta joutuu pelkämään ja murehtimaan. Ei ole mennyt montaakaan päivää ettei toisten huolet pyörisi päässä. Raskasta.

Liekö syynä vertaistuki ja sen varjopuolet vai oman ajatusmaailman muuttuminen, mutta enää en osaa heittäytyä. Nauran vähän, hauskan pitäminen ja juhliminen ei kiinnosta. Kuinka voi juhlia kun joku taistelee elämästä?

Siltikin, vertaistuessa on voimaa! Hakeutukaa sen pariin.

sunnuntai 30. kesäkuuta 2013

Nappi juttuja

Pari viikkoa sitten Toivo rupesi valittelemaan nappiaan. Varsinkin aamuisin piteli sitä ja sanoi au-au. Ihmettelin sitten muutaman päivän mikä vaivaa koska juuri oli puhdas eikä erittänytkään mitään. Tulehtuneena on ollut myös selvästi ihan kosketusarka.

Tajusin sitten että voisiko olla käymässä lyhyeksi napin varsi. Kukaan ollut koskaan puhunutkaan että pitää välillä vaihtaa isompaan. Kävimme sitten peg hoitajalla joka arvioi tilanteen ja vaihtoi isomman napin. Nappi ei ollut vielä kovinkaan pieni, mutta koska Toivo sitä valitteli niin vaihdettiin. Koko eroa on huimat 2mm :)

Aikaa meni huimat 5minuuttia ja koska äiti otti parkki-aikaa reilummin jäätiin sairaalan pihaan leikkimään.

keskiviikko 26. kesäkuuta 2013

Loma

Me ollaan muka lomalla. Kuvittelen viettäväni lomaa vaikka kaikki päivät ovat muutenkin vapaita. Alku viikosta olin lasten kanssa mökkeilemässä saaressa. Toivo tykkäsi kovasti, varsinkin vedestä. Onneksi oli pieni puhallettava allas. Toivo vietti siinä monta tuntia. Veneily aluksi jännitti, mutta lopulta alkoi siitäkin nauttimaan. Mea istui veneessä papan vieressä ja oli yhtä isoa hymyä.

Kyllä me muutkin nautittiin ja oma hermo lepäsi kun ei ollut koti kuviot mielessä. Tiskaa, tee ruokaa, pyykit, sitä sun tätä kaikken sai jättää kotiin. Linnunlaulu, aurinko, tuulenvire tekevät ihmeitä sielulle.

Olisin voinut olla pidempäänkin, mutta Toivolla on huomenna nappi hommia hoitajan luona. Mona jäi vielä loppu viikoksi kaverinsa kanssa mökkeilemään.

sunnuntai 2. kesäkuuta 2013

Lämpimiä päiviä

Täällä on nautittu auringosta. Kirjoittaminen taitaa taas kesäksi hiljentyä, kun päivät kuluvat ulkona ja illalla lysähdän sohvalle. Koti on iltaisin kaaos kun päivällä siellä vaan käydään tekemässä ruokaa ja syömässä. Lapset ravaavat hakemassa tavaroita ja tietysti kengät jalassa. Toivoa ei ole helteet tuntuneet vaivaavan. Tänään lähdin rannalle lasten kanssa. Aijemmin tytöt ovat saaneet juosta vesisuihkun alla, mutta tänään oli niin paahtavan kuuma joten taivuin rannalle asti.


Lapset ihmettelevät päivät lentokoneita, kukkia, ötököitä ja sammakoita. Niitä tuntuu löytyvän joka päivä. Toivo poikamaisesti ei pelkää ötököitä vaan ottaa ja litistää rohkeasti mm muurahaiset. Tytöt taas kiljuvat vieressä.  Pyöräretkillä Toivo ihmettelee autoja ja ihmisiä. Mea pysähtelee ja kerää Toivolle puhallettavaksi voikukkia. Yksi päivä sain vihdoista viimein itsestäni irti ja kävimme perhekerhossa. Toivo ei paljoa ujostellut, mutta Mea...puuh... Toivo on muutenkin hyvin luottavainen ja ottaa vieraita kädestä ja kuljettaa näitä mukanaan katsomaan juttujaan. 


(varoitus, sisältää pissa/kakka juttuja) Toivo on hyvin oma-aloitteisesti aloittanut pottaharjoittelut. Hokee kakkaa ja peruuttaa potalle. Yksi pieni pissa ollaan sinne saatu. Istuminen ei kestä kauaa, mutta siinä voi käydä peräkkäin vaikka kymmenen kertaa. Useasti myös vaipan ollessa päällää näyttää vaippaa ja sanoo kakka. Huomaa siis koska pissa lirahtaa housuun. Ei vaan vielä osaa eritellä pissaa ja kakkaa. Pitäis ottaa potta ulos ja poika ilman vaippaa josko tapahtuisi edistystä.



Ehkä huomasittekkin, täällä on alettu sanomaan sanoja. Näitä perus sanoja, anna, kiitti, mennään jne. Kyllä niitä on jo aika monta. Yrittää myös aina toistaa kun pyytää jos ei osaa tulee vain käh. Viittomia olen yrittänyt ja Toivo varmasti hienosti oppisi, mutta äiti ei nyt vain muista niitä käyttää. Olen alkanut tarkkailemaan syömistä ja punnitsen paljon syö ja kirjaan ylös päivittäiset annokset. Keskimäärin ruokaa menee 10ml ja nestettä 100ml. Nyt on ulkona ollut vesipullot mukana. Joten juomiset on jäänyt vähän epäselviksi. Nyt näen josko syöminen rupeaisi paranemaan eikä olisi vain mutu tuntuman varassa.





tiistai 14. toukokuuta 2013

Äidin oma päivänsäde



Ne pienet hetket arjessa, jotka saa hymyn huulille vaikka kuinka väsyttäisi tai kiukuttaisi. Huudan miehelle taas kerran, tule katsomaan. Pieniä askelia, mutta niin suuria äidille. Joka kerta ne tuntuvat ihmeeltä. Sydän sulaa veikeälle hymylle vaikka hymyiliä olisi juuri kaatanut kukkaset lattialle. Muumitalosta kuuluu huutoo, äittii, äittii! Huutajaa ei näy missään, mutta sieltä se sitten kurkkaa yläkerrasta ja niin kovin ylpeänä itsestään. Äidille taitaa tulla kiireinen kesä, ei taideta loikoilla viltillä niin kuin viime kesänä. Mutta ei haittaa, onnellisena ja ylpeänä vaikka välillä varmasti ärtyneenä juoksen perään.



sunnuntai 28. huhtikuuta 2013

Ihana kevät

Ihanat ulkoiluilmat ovat saaneet perheen ulkoilemaan monta tuntia päivässä. Lapset olivat innoissaan kuralätäköistä, trampoliinista, hiekkaleluista, polkupyöristä ja Toivolle löytyi lumen alta myös plaston(?)auto. Vielä ei osaa potkia vauhtia, mutta äiti vetää köydellä sitä perässään. Harmikseni kuralätäkkö kuvat menivät puhelimen mukana huoltoon ja jäivät sinne. Toivo melkeinpä ui siellä ja koko naama oli kuravedessä. Ensimmäiset makkarat on tullut grillattua ja Toivo halusi myös omansa. Äidin makkarasta maistaminen ei käynyt ollenkaan.


Muumitalo siivottiin yhdessä Mean kanssa ja nyt ötökkäkammoinen tyttönen uskaltaa taas leikkiä siellä. Hienosti Mea ottaa Toivon mukaan leikkeihinsä ja ovatkin aika hassun hauska pari. Lapset antavat äidin tehdä hyvin pihahommia ja Mea tykkää myös auttaa. Leikkasi sitten myös vähän marjapensaita, kun itse leikkelin vanhoja kukkia. Sisällä rapuista poistettiin portti ja Toivo on löytänyt uuden lempipaikkansa. Makoilee Monan sängyllä ja kurkistelee pikuisesta ikkunasta ulos. Mona kavereineen Toivoa siellä sitten naurattaa tempuillaan. Aika helpotus, kun ei tarvitse keksiä mielekästä tekemistä Toivolle kun muut ryntäävät ylös nauramaan ja riekkumaan. Usein on tullut pojalle suru kun ei ole päässyt mukaan.


Toivo ei syö määrällisesti vieläkään paljoa, mutta maistelee kovinkin mielellään. Ruokaa tarjotaan pari kertaa päivässä ja syö jos haluaa. En tyrkytä lusikalla ja kehun, kun vaan sekoittaakin ruokaansa. Jospa näin saisi rauhassa tutustua ruokaan ja toivon että alkaa omaan tahtiinsa syömään. Yksi ilta syötiin lättyjä iltapalaksi. Toivo ei niinkään välittänyt lätystä, mutta vanilijakastike kelpasi ja mansikka. Halusi myös lautaselleen sokeria, kun tytötkin. Kuinkakohan moni lapsi saa ruokalusikkallisen sokeria vaan kun pyytää? Tai luvan kanssa sotkea minkä sielu sietää? Toivolla taitaa olla ihan omat säännöt vaikka kuinka pitäisi kohdella tasavertaisesti. No, kaippa meillä on tytötkin tuossa iässä saaneet vielä leikkiä ruoalla. On myös hassua kuinka paljon Toivosta on kuvia syödessä. Kuitenkaan ei edes syö mitään. Nämä on vähän kuin vertaisi siihen kun lapsi tekee jotain ensimmäisen kerran ja siitä on saatava kuva.



maanantai 15. huhtikuuta 2013

Onnellinen?

Katson lapsia leikeissään, olen onnellinen. Onnellinen, nyt voi hetken hengittää. Ei tarvitse pelätä koko ajan. Nautitaan tulevasta kesästä ja normaalista arjesta. Huolehditaan sitten vuoden päästä. Takaraivossa jyskyttää. Oikeastikko, vai vain tänä hetkenä?
Voinko olla onnellinen kun poika ei syö, on melkein vuoden ikäisiään jäljessä kehityksessä? Väsyttää, eikä levon hetkeä näy. Nyt pitäisi auttaa toista syömään, auttaa toista oppimaan. En vain jaksaisi. Koska saan levähtää? Mietin, onko oikeasti väljä jos ei syö? Eikö ikä tee tehtävänsä ja sitten joskus syö itsekkin? Eikö aika tee tehtävänäsä ja kävely alkaa sujumaan? Oppiiko itsestään, herääkö mielenkiinto?
Yritän nauttia tästä pelottomasta hetkestä, tuntea onnen ja antaa sen vallata minut. Miksi, voi miksi on yritettävä olla hyvä äiti siten kuin se määritellään? Miksi on vaikeaa olla hyvä äiti omalla tavallaan?


sunnuntai 7. huhtikuuta 2013

Mietteitä

Mietin uskaltuisiko kerhoon? Mea kaipaisi kovin kaveria, mutta uskaltauuko kuitenkaan kenekään kanssa leikkimään? Tuleeko sieltä vielä kaikki pöpöt kippuun? Onko se yhtä hirveä kokemus kuin viimeksi? Kun Mea vain itki haluavansa kotiin ja Toivo karkasi omille teilleen, enkä ehtinyt perään kun Mea roikkui kiinni jalassa. Lähdimme noin tunnin jälkeen kotiin. Onko Mea jo kehittynyt tarpeeksi selvitäkseen isosa joukossa vieraita ihmisiä? Ja totta puhuen, minäkin viihdyn hyvin kotona, mutta niitä kavereita ei vaan ilmesty tänne kotiin.

Mietin kehittyykö Toivo ikätasoisesti? Pidän vielä Toivoa ihan vauvana vaikka on jo oikeesti aika iso poika. Heräsin tällä viikolla. Mitä kuuluisi jo osata? Osaako tehdä nuppipalapelejä? Ei, ei Toivoa kiinnosta. Palat lentää vaan pitkin lattoita. Kokoaako tornin? Ei, ei Toivoa kiinnosta palikatkaan. Puhuuko? Ei, Toivo hokee vain pappaa. Osaa sanoa myös kissa, isi, lisää, kiitos ja koiran nähdessään sanoo vuh vuh. Onneksi kuitenkin ymmärtää puhetta. Pitäisi vaatia varmaan enemmän.

Mikä Toivoa sitten kiinnostaa? Piiloleikit, ne on parhautta ja niissä irtoaa isot naurut. Riehuminen, kiipeily, tiskikoneen tyhjennys ja vesileikt ovat myös huippuja. Mona oli tuossa iässä kova tiskaamaan, voi sitä veden roisketta ja iloa. Toivo tykkää myös laittaa tavaroita purkkiin ja ottaa sieltä pois. Myös kaikki tekniset vempaimet kiinnostavat ja aurinkolasit.

Onko palapelit, kirjat ja värittäminen tyttöjen juttuja? Niitä tytöt ovat tehneet tuon ikäisenä. Toivo kyllä myös matkii siskojaan ja haluaa myös prinsessa kruunun päähänsä. Koska tulee lapsille luontainen ymmärrys, mikä on tyttöjen ja mikä poikien? Siihen saakka Toivo saa leikkiä prinsessaa ja heilua barbi kädessä. Kahden tytön äitinä koitan nyt ruveta selvittämään poikien saloja. Vai onko niillä edes salaisuuksia? Miehet kun yleensä ajattelevat asiat yksinkertaisesti eikä niistä tehdä turhan monimutkaisia.

Koska Toivo on nyt äidistäkin jo iso poika sai hän ison pojan hiukset. Vauvamainen takatukka hävisi kun isi käytteli eilen konettaan.

maanantai 1. huhtikuuta 2013

Pääsiäinen

Pääsiäistä vietetty melko normaalin viikonlopun tapaan. Lisänä suklaamunien metsästystä ja syömistä. Tänään maalattiin myös munia vesiväreillä. Esikoinen on ollut yökylässä ja meillä ollut yökyläilijä. Isäntä rupesi tekemään vessaremonttia. Pihalla yritetty auttaa kevättä ja hakattu jäätä. Kummipojan nimipäivillä kävimme eilen. Onkin aikaa kun ollaan oltu kylässä koko perheellä. Toivo keksinyt uusia jekkuja ja huomenna menemmekin ostamaan valjaat syöttötuoliin. Toivon inrit olleet sekaisin jo viimeviikolla ja mittailinkin arvoa nyt pyhinä joka päivä. Jos minun laskut menee oikein marevan loppuu 9pv päästä. Onneksi sillä Toivo on ruvennut laittamaan hanttiin pistämistä.


torstai 21. maaliskuuta 2013

Uhmaa

Äidin pikku kullannuppu on aloittanut ensimmäisen uhmansa. Enemmänkin huvittavat nuo pienen miehen kiukkukohtaukset. Kieltäähän ei saisi, muuten herra kääntää suun väärinpäin ja alkaa itkemään. Häntä on loukattu ja syvästi. Kun kiellon aiheuttamasta itkusta on selvitty on kokeiltava uudestaan vieläkö kielletään ja mehän kielletään. Voi sitä loukatun pojan ilmettä. Toivo kokeilee rajoja mm. lyömällä, siskot ovat aika tuskissaan.
Toivon pukeminen on nykyään myöskin tuskaa äidille. Kun karkumatka päättyy, sylissä on hyvä venkoilla kun äiti vetää haalaria niskaan. Kengän voi ottaa pois siinä välissä kun äiti laittaa toista hanskaa, huoh. Ymmärryksen määrä on todella suuri. Toivo jaksaa shut hyvin kuunnella ja asioita pitääkin paljon selittää. Nyt tullut myös uudenlainen vaatiminen. Toivo osoittaa asioita ja niitä pitää nimetä hänelle. Kuitenkaan IKINÄ ei mene oikein vaan Toivo vastaa "ei". Lopulta alan nauramaan kun vaihtoehdot loppuvat ja Toivolla on ilkkikurinen ilme naamalla. Toivo vaatii myös pääsyä pöydälle, yläkertaan, ulos ja kaikkiin muihin mahdollisiin paikkoihin mihin ei voi häntä yksinään päästää. Vessassa kiipeää lasten jakkaralle ja haluaa läträtä vedellä. Kiitos äidin joka näytti homman kerran kun halusi hetken rauhan vessapaperin syömiseltä. Ja juu, meillä käydään vessassa lasten kanssa.
Puhetta ei vielä tule, muutama yksittäinen sana. Pappa on yleissana kaikelle ja tarkoittaa myös pappaa. Katselemme monta kertaa päivässä ikkunasta josko pappa ajaisi pihaan. Äiti tulee vain itkiessä, kun on kova hätä että äiti varmasti kuulee. Kuulenhan minä. Mennään on myös yksi paljon käytetty sana. Aamuisin nostan Toivon pois pinnasängystä touhuilemaan makkariin ja Mean huoneeseen ja torkun itse. Jonkun ajan päästä Toivo tulee koputtelemaan ja hokee "ennään". Tämä on vaatimus päästä alakertaan. Äiti koittaa keksiä vielä jotain tekemistä ja jatkaa torkkumista.
Majan rakennus on Toivon lemppari puuhaa. Tai oikeastaan siellä touhuilu. Joka päivä rakennetaan ainakin yksi maja, joskus kaksi tai kolme. Mea on tässä hyvä apuri. Siellä ne sitten konttaavat ja kikattelevat yhdessä. Mea ja Toivo ovat alkaneet myös leikkiä yhdessä tai enemmänkin rinnakkain, mutta Mea ottaa Toivon selvästi nykyään leikkeihinsä mukaan. Alla kuva Toivosta majailemassa.

perjantai 15. maaliskuuta 2013

Odotettu kontrolli

Tiistaina kävimme kontrollissa. Olin odottanut päivää innolla, koska silloin kävimme myös puheterapeutilla. Päivä alkoi fysioterapeutin tapaamisella. Toivo touhusi iloisena ja tutki leluja. Fyssari oli tyytyväinen Toivon kehitykseen vaikka kävelyä ei vielä ole tullutkaan. Muutaman askeleen Toivo kävelee, mutta en sanoisi kuitenkaan että vielä kävelee. Kävely kuitenkin selvästi tulollaan ja nyt annetaan ajan tehdä tehtävänsä. Fyssari näki Toivon viimeksi ennen leikkausta ja totesikin pojan olevan aivan erilainen niin jaksamiseltaan kuin väriltään. Äidin mieltä lämmitti. Aina leikkaukseen vienti on kurjaa, mutta koska tuloksena on aina ollut paljon paremmin voiva lapsi ei leikkaus tunnu ihan niin hirveältä vaan se luo toivoa paremmasta huomisesta.
Puheterapeutilla keskusteltiin paljon tämän hetkisestä tilanteesta. Syöminenhän rupesi jo sujumaan, mutta on kuulemma normaalia sen menevän pieleen jos tulee jotain esteitä. Niin kuin Toivolla nyt flunssa. Syömistäkin kokeiltiin ja selvästi Toivolla raja siinä ettei ruokaa suuhun halua. Vettä kyllä suostui syömään lusikalla ja hammasharjalla, mutta jos välillä koitettiin sosetta meni suu tiukaksi viivaksi. Nyt otetaankin rennosti, eikä Toivolle edes tarjota ruokaa. Pöytään pääsee kun me muutkin syödään ja silloin Toivo juo ja syö vettä. Jos kovasti meidän lautaselta jotain haluaa niin tarjotaan, mutta omaa ateriaa ei Toivolle tarjota. Tutut ja positiiviset asiat pyritään pitämään yllä, mutta negatiivinen asia karsittu pois. Omaa mieltä on rauhoittanut nyt kun ruokaa ei tarvitse tuputtaa tai tuntea huonoa omaatuntoa jos ei tarjoa mitään. Uusi aika sovitaan ensi viikolla, pyritään käymään piakkoin uudestaan.
Sydänkontrollissa olikin kaikki mahdolliset jutut. Verikokeet meni hienosti Toivon osalta vaikka verta ei meinattu saadakkaan. Pienet itkut vain ja sitten ihmeteltiin, mun reipas kultani. Muutenkin Toivo antaa nykyään hienosti tehdä kaikki tarvittavat toimenpiteet. Ultran ajan katseli kotoa mukaan otettua Risto Räppääjää, se on ehdoton suosikki ja toimikin hienosti. Kaikki oli hyvin ja lääkärit olivat tyytyväisiä tämän hetkiseen tilanteeseen. Kunhan flunssa helpottaa aletaan purkamaan pikkuhiljaa diureetteja pois. Marevankin loppuu kuukauden päästä. Paino on ottanut uuden lukeman ja oli nyt 10 030g. Toivo on myös tainnut ottaa kasvupyrähdyksen, pituutta jo 77cm. Leikkausta ennen pituus 74cm. Toki on täysin mittaajasta kiinni ja tulokset heittää aika usein.
Ensi viikolla katsomme ravitsemussuunnittelijan kanssa kasvua ja ravitsemuksen määrää. Toivollehan letkutettaan maitoa vahvempaa apteekista ostettavaa nutrilonia joka on nestemäinen ravitovalmiste. Kunhan tiedän koska rv haluaa uudet mitat varailen neuvolan. En muista yhtään koska siellä ollaan käyty. Myös Mean pitäisi käydä 5 vuotis neuvolassa. Uusi kontrolli on kuukauden päästä.




tiistai 26. helmikuuta 2013

Tutin tuskaa

Toivo on ollut aivan hirmuinen tutin lutkuttaja. Heti kun tutti katosi näköpiiristä alkoi huuto tai oikeastaan se ei koskaan edes hävinnyt kun oli aina suussa. Annoin asian olla. Tiesin että Toivo tarvitsee lohdukkeen sairaalaan ja jos olisi aloittanut karsimaan olisi sairaalassa todennäköisesti tullut takapakkia. Taisin kyllä olla väärässä ja tutista ei sitten ollutkaan enää paljon lohdutusta kun sitä olisi tarvinnut. Nyt olemme olleet pari/kolme viikkoa vähemmällä tutin syömisellä. Edelleen unille mennessä tutti tulee esiin kätköistä sekä ison pipin sattuessa. Automatkojakin ollaan selvitty ilman ja unikin on tullut autossa ilman tuttia. Päiväunien jälkeen luopumisen tuska iskee eikä Toivo anna tuttia millään pois, ainakaan äidille. Siskot sen yleensä saavat houkuteltua tai esim. Monan syntymäpäivillä sukulaismies jota olisi voinut vaikka vierastaa. Vielä ei olla totaalisesti luopumassa. Toivo tarvitsee kuitenkin tutin ultraan. Kunhan kontrollit harvenevat katsotaan sitten. Seuraava onkin 12.3 ja samalla reissulla myös fysiterapeutti ja puheterapeutti kai siihen voisi vielä ottaa ravitsemussuunnittelijan tapaamisen, mutta tuo reissukin taitaa kestää jo puolipäivää.

Inrin kaa oli pientä säätöä loppuviikosta ja käytiin kunnon labroillakin. Inr oli pe kotona 1.7,  onneksi suoninäyte oli 2.1 ja klexane piikiltä säästyttiin. Toivohan on ollut flunssainen ja oksentanut noin kerran päivässä joka sitten sekoittaa inr-arvoa. Maha on jotenkin sekaisin tai ainakin toimii hyvin, noin viisi kertaa päivässä. Ei se ole kyllä vielä normalisoitunut leikkauksen jäljiltä. Raukka on niin herkkä vatsainen, että pienet muutokset näkyy heti vatsantoiminnassa. Olen sitten mittaillut arvoa vähän tiheämmin, ihan oman mielenrauhan vuoksi. Hmm, pitöisköhän siitäkin tehdä ihan oma potsauksensa? Haavan hoidosta meinasin tehdä, mutta homma sen verran vauhdikasta ettei siinä ehtinyt ottaa kuvia. Nyt onkaloa ei enää ole, pieni rupi vain. Putsailen kyllä edelleen jokapäivä ja pidän päällä sorbact nauhaa ja lappua. Lopetan kunhan nuo laput loppuvat kaapista.


keskiviikko 20. helmikuuta 2013

Omaan huoneeseen?

Toivo nukkuu levottomasti pitkin yötä. Äiti herää myös kun Toivo pyörii ja hyörii. Toivo herää aamulla aikaisin miehen lähtiessä. Joskus harvoin jatkaa unia. Yleensä roikkuu pinnasängynlaidassa kiinni ja huutaa isii, sitten lentää tutti äidin päähän. Huoh. Viimeistään tällöin herää Mea joka on jossain välissä kömpinyt potkimaan äidin kylkiluita. Mea hiipii isin perään ja Toivo huutaa lujempaa. Joskus Mea jää leikkimään Toivon kanssa ja äiti yrittää vielä torkkua.

Viimeistään tässä vaiheessa mietin, että pitäisikö siirtää sänky pois meidän makkarista. Josko yöt olisivat ehjempiä, niin Toivolla kuin äidillä? (Isihän nukkuu kuin tukki tai ainakaan sitä ei haittaa Toivon ähinät). Nukkuisiko aamuisin pidempään? Siis ihan kaikki, paitsi isi jolla kello soittaa puoli seitsemän. Kuitenkin on monta muttaa matkassa. Ensinnäkin haluan antaa Toivolle taas sairaalan jäljiltä turvallisuuden tunteen ja että tietää minun taas olevan siinä vierellä hädän tullessa. Toiseksi Toivo nukkuu vielä pinnasängyssä, eli ei pääsisi itse sängystä pois. Minä olen niin unelias, että jos itku tulee toisesta huoneesta (siis selainen huomio itku) niin en heti kyllä nouse. Vielä en kuitenkaan halua laittaa Toivoa isompien sänkyyn. Hyvin vielä mahtuu pinnikseen, eikä ole kyllä hetkeen tulossa ylilaidan. Siinä vaiheessa meillä on tyttöjen kanssa siirrytty pois pinnasängystä, koska nukuttaminen onkin oma taiteenlajinsa sängyssä josta pääsee pois. Kolmanneksi, koska Toivo siirtyisi Mean kanssa samaan huoneseen, Mea heräisi varmaankin Toivon ähinöihin ja jatkaisi meidän sänkyyn tulemista vielä piiitkän aikaa. Tässä välissähän neiti jo nukkui yöt omassa sängyssään, joten toivoa sen piakkosesta jatkumisesta on näköpiirissä. Neljänneksi Toivon maitokone piippaa noin kello kaksi yöllä ja se pitää sammuttaa, en varmaankaan heräisi koneeseen jos on eri huoneessa, mutta Mea varmaankin heräisi.

Ehkäpä me jatkamme vielä levottomilla öillä ja toivomme unien paranevan. Taisi tuo mutta lista olla sen verran pitkä. Jospa syöminen rupeaisi taas onnistumaan ja viimisen maidon voisi jättää pois. Pääsisi äitikin vähän aikaisemmin nukkumaan ja aamu virkkujen herätykset eivät ehkä tuntuisi niin pahalta. Toivohan syö taas heikosti siis ei yhtään mitään.


lauantai 16. helmikuuta 2013

Leikkauksen jälkeinen kontrolli

Keskiviikon reissu meni hyvin, pientä ruuhka ongelmaa oli matkalla, mutta muuten. Toivo jaksoi hienosti kahden tunnin automatkat. Toivo on alkanut nyt olemaan hyvin ultrauksen ja muiden kontrollien yhteydessä. Huomasikohan sairaalassa, että ei tehdä mitään kamalaa. Vähän aluksi aina itketti, mutta rauhottui kun sanoi mitä tehdään, jopa verikokeissa. Sormenpäänäyte kun on Toivolle ihan sama. Saturaatio taso oli vähän matalempi, mutta edelleen hyvä. Flunssa selvästi vaikuttaa. Ultrassa kammion supistuu hyvin eikä läppävuotoa tai nestettä ole. Keuhkovaltimohaaratkin saatiin taas näkyviin ja nekin olivat kunnossa. Aorttassa olikin yllätys ja nyt siellä sitten pientä kaventumaa. Aortta onneksi iso, sehän rakennettu, joten kaventuma ei vielä vaikuta. Varmaan seuraavassa leikkauksessa sitä sitten korjataan. Kirurgi oli tyytyväinen haavaan ja hoitoa jatketaan kotona samaan tapaan. Tosin onkalo alkaa sulkeutumaan, eikä sorbact nauhaa saa enää sinne sisään. Pidetään kuitenkin siinä päällä syömässä pöpöjä. Seuraava kontrolli olisi kuukauden päästä ja inr on yllätykseni pysynyt hyvin hoitotasolla. Marevan annoksia soittelen sitten kerran/pari viikossa.

Huomenna juhlimme Monan syntymäpäiviä. Neitihän täytti jo joulukuun lopulla, mutta nyt saamme juhlia kaikkien läheistemme kanssa. Vauhdikas päivä tiedossa ja odotan innolla tuttujen tapaamista.


maanantai 11. helmikuuta 2013

Kotiutumista

Viime viikko kului Toivon asioita hoidellessa. Lääkkeiden hakemista, maidon hakemista, kelassa käyntiä, tarvikkeiden hakua terveyskeskuksesta. Apteekissa käytiin yhteebsä viisi! kertaa, mutta nyt on kaikki saatu mitä tarvitaan. Tärkein visiitti oli tays, kun kävin opettelemassa inr mittarin käyttöä ja sain sen samalla kotiin mukaan. Nyt ei tarvitse jatkuvasti ravata verikokeissa, kun saan itse ottaa arvon kotona. Toivo ottaa pistämisen hyvin eikä itkeskele. Tarpeeksi ison pisaran imeminen liuskaan vain on äidille hankalaa, mutta ollaan nyt kyllä onnistuttu. Haavaa ollaan hoidettu kerran päivässä ja se alkaa näyttämään paremmalta. Pelkään vain, jos en olekkaan putsannut sitä tarpeeksi hyvin.

Toivon syöminen menee takapakkia taas. Mieluummin söisi sitä mitä mekin ja toki annankin. Ruoka ei vaan mene alas vaan Toivo mussuttaa sitä suussaan ja sylkee pihalle. Sosetta pitäisi syödä, että siitä menisi jotain alaskin. Ruokapöydän päässä kuulluu kova vaatimus "anna, anna!" ja äiti antaa vuoroin mitäkin, huoh.

Toivo hikoilee nykyään kovin kun itkee ja nesteenpoistolääkityksen takia vaippaa saa vaihtaa tiuhaan. Hankalinta on pyllyn pesu, kun kainaloista ei saa nostaa. Eilen Toivo rupesi ottamaan askelia ilman tukea. Pitkästä aikaa, ihanaa. Äidille iski flunssa, nyt ei vaan ehtisi sairastamaan.


tiistai 5. helmikuuta 2013

Aamupalalla

Kotona ollaan. Eilen saimme poistua sairaalan hiljaisuudesta ja saavuimme kotiin. Arki rynni suoraan päälle, huoh. Vaikka mitä tehtävää. Ensi viikolla matkaamme takaisin näyttämään haavaa kirurgille. Aika homma taas yrittää muistaa nuo lääkkeet. Kotiin tuli furesis, spiresis, linatil ja marevan. Keskiviikkona menemme Taysiin opettelemaan kotimittarin käyttöä, jotta INR mittaukset onnistuvat kotona.


lauantai 2. helmikuuta 2013

Lomalla

Keskiviikkona pääsimme takaisin sydänosastolle. Toivo on sinne paljon mukavempi jättää yöksi, kun hoitajat kuulevat jos alkaa itkemään. Yöt on kyllä mennyt hyvin eikä ylimääräisiä huutele. Nyt on iltaisin ollut kovin levoton ja vahtinut minua. On sitten vain pakko poistua huoneesta ja kuunnella käytävällä itkua. Minuutti niin poika on unessa.

Perjantaina tehtiin pitkästä aikaa ultra ja sovittiin lääkärin kanssa että minä opettelen haavanhoidon itse. Maanantaina katsotaan mitä kirurgi tuumaa ja josko äidin hoito riittäisi ja päästäisiin kotiin.

Tänään saatiin Toivo lomalle ja saa olla meidän kanssa talolla jopa yötä. Illalla kävimme haavanhoidoilla ja aamulla menemme verikokeisiin ja haavahoitamaan. Toivo ei kovin ihmetellyt vaan rohkeasti tutustui taloon. Kiipesi jopa portaat kellarista yläkertaan (täällä siis kolme kerrosta), eikä välissä tarvinnut huilata. Kotona ei jaksanut kiivetä yläkertaan vaan voimat loppuivat kesken matkan. Tällä reissulla Toivo oppinut nousemaan seisomaan syöttötuolissa ja kiipeämään siitä pöydälle. Olenkin jo odotellut tätä taitoa,koska tytöt ovat sen taidon keksineet jo 10 kuisina. Taidamme päästä siis valjasostoksille.

No kuinkas sitä haavaa hoidetaan? Onkalohaavaan ruiskutetaan keittosuolaa, kuivataan ja onkaloon tungetaan sorbact nimistä nauhaa lopuksi lappu päälle. Tuo sorbact poistaa bakteereja ja onkalo alkaa kasvamaan pohjalta kiinni. Kukaan ei ole osannut sanoa kauan kiinni menoon menee.


maanantai 28. tammikuuta 2013

Haavan hoitoa

Jos haavan kanssa ei olisi tullut ongelmia oltaisiin jo kotona. Toivo on megareipas ja antaa putsata haavan hienosti. Koska poika ei enää ole kipeä niin vauhtiakin piisaa päivissä. Eilen päästiin rattailla vähän ulkoilemaan. Tuuli on vaan niin kova ettei hirveän kauaa viitsitty olla. Antibiootot vaihdettiin tänään suunkautta meneviksi. Kakkanäyte oli puhdas ja nyt odottelemme koska toiselle osastolle tulisi tilaa ja pääsemme palaamaan sinne. Tulehdusarvot ovat kovassa laskussa ja Inr arvokin taas hoitotasolla. Viikonloppu piikitettiin taas klexanea. Haavaa hoidetaan kaksi kertaa päivässä. Aamuisin kirurgi ja iltaisin hoitaja. Nyt aikovat opettaa sen minulle ja suunnittelevat meidän kotiuttamista loppuviikosta.

Isä toi Toivolle viikonloppuna omia vaatteita. Ihanaa kun voi pukea omiin vaatteisiin, Toivo näyttää heti paljon terveemmältä. Viikonloppuna ehdittiin käydä pulkkamäessä ja luistelemassa. Saunakin on lämmitetty nyt kahtena iltana. Tytöt jäivät nyt tänne ja minun äitini on vuorostaan lapsenvahtina. Toivo taistelee edelleen unta vastaan ja tytöt odottavat minua lukemaan satua. Tää on taas tämä tunne kun pitäsi olla kahdessa paikassa samaan aikaan.



torstai 24. tammikuuta 2013

Haava ongelmia

Osaston lääkäri oli edelleen aamulla meitä kotiuttamassa kunnes muistutin haavasta. Ensin sitä kävi katsomassa kardiologi selvää mätää sieltä haavsta valui kun lappuotettiin päältä pois. Sitten paikalle pyydettiin kirurgi. Kirurgituli ja pusersi mädät haavasta pois ja huuhteli sen hyvin keittosuolalla. Nyt toivotaan parasta ettei mätä lähde menemään sisälle päin. Jos näin käy pitää haava avata sitten taas leikkurissa. Vahva antibiootti aloitettiin suonensisäisesti.

Täällä on ihana leikkitäti joka käy joka päivä kysymässä haluaako Toivo jotain uutta lelua tai muuta touhua. Tarjoaa myös leikkiseuraksi jos haluan käydä syömässä. (kai) suomalaiseen tapaan en voi ottaa apua vastaan vaan kieltäydyn leikkiseurasta ja hiivin sitten syömään kun Toivo nukkuu. Niin ärsyttävää olla riippuvainen muista. Aina pitää pyytää hoitajaa jos jotain haluaa tai joku on loppu. Tuntuu turhauttvalta soittaa kelloa ja pyytää puhtaita vaatteita tai vaippoja saati ruokaa. Palvelu on toki hyvää, mutta olisi ihana voida lämmittää lapsen ruoka itse. Päivän tärkein rutiini äidin päälle on varmaan ikkuna verhojen avaaminen aamuisin ja sulkeminen iltaisin. Se on ainoa asia mitä voin itse kunnolla hallita.

Erilaista viihdykettä ollaan yritetty keksiä, tänään tehtiin auto pöydästä ja rakennettiin maja. Parasta silti on tuttipullot ja ruiskut. Monitoria ja ruokapumppuakin Toivo kovasti opettelee käyttämään ja haluaa aina itse soittaa hoitajakutsua. Pirteämpi poika selvästi mitä eilen.




keskiviikko 23. tammikuuta 2013

Infektioosastolla edelleen

Elo on sujunut aikas hyvin. Toivo tosin on kyllästynyt ja heittelee vaan leluja pitkin lattiaa. Cerppi on laskusuunnassa, mutta edelleen korkea. Maanantaina todettiin adenovirus. Ripuli jatkuu edelleen, eikä olla varmoja mistä se johtuu. Uudesta maidosta mikä vahingossa jäi tehon jälkeen ruokavalioksi vai antibiootista vai tuosta pöpöstä. Tänään antibiootti vaihdettiin suunkautta meneväksi. Kotiinkin jo melkein päästiin, mutta kardiologi näki paremmaksi että jäädään vielä. Nyt mennään päivä kerrallaan kotiinlähdön kanssa. Toivo on aika väsynyt, mutta kukapa ei olisi kun ripulia tulee useampi kerta päivässä. Haavakin alkoi tänään erittämään jotain nestettä, josta otettiin näyte. Lääkäri käy sitä ihmettelemässä vasta huomenna.



lauantai 19. tammikuuta 2013

Infektioosastolla

Eilen Toivo oksenteli jokaisen ruoan lopuksi. Ripuli on jatkunut koko ajan ja pylly alkaa olemaan tosi kipeä. Aamulla olikin huone eristetty, Toivon ripulin takia. Pian aamusta päätettiin meidät siirtää eristyksiin infektioosastolle. Toivoa hoitanut hoitaja oli tullut myös vatsatautiin ja tästä syystä tehtiin diagnoosi myös Toivole. Tiedä sitten mistä tartunnan saanut. Tänään oksentelua on vielä ollut, mutta maltillisempaa.

Toivo oli ihmeissään uudesta paikasta ja äidillä tuli tippalinssiin. Koska nämä vastoinkäymiset lopuvat? Antibioottia jatketaan ainakin viikonlopun yli. Tulehdusarvot olivat 30. Kuivumaan ei ole onneksi päässyt ja aloitettiin vielä suonensisäisen nesteytys. Kanyylikin meni tukkoon ja uutta jouduttiin pistämään tosi monta kertaa. Unet jäi Toivolla tänään vähiin ja nukahti jo seitsemältä. Viiminen tunti leikittiin pehmoleluilla nukketeatteria. Toivo tykkäsi kovin ja äidilläkin oli hauskaa keksiä satuja. En muista koska olisin leikkinyt nukketeatteria. Nyt vain toivotaan ettei äitikin tule kipeäksi. Muuten Toivo joutuu viettämään päivät yksin eristyshuoneessa.

Ps. Hassusti kuvat kääntyvät väärin päin kun blogailen sovelluksella, enkä saa niitä käänettyä oikeinpäin. En myöskään saa kuvia tekstin väliin. Onko jollain vinkkejä?



keskiviikko 16. tammikuuta 2013

Parempi päivä

Eilen oli kuumeilua ja kuume sahas ees taas lääkkeen vaikutuksen mukaan. Nukkua Toivo ei pystynyt kunnolla, levotonta unta pienissä pätkissä. Toinen antibiootti aloitettiin varmuuden vuoksi rinnalle ja tahdistinpiuhat poistettiin sydämestä. Toivo saturoi nyt sellaisen 80-86, eli paljon paremmin kuin ennen leikkausta.

Tänään olikin aamulla vastassa virekä poika vaikka yö olikin ollut levoton. Tulehdusarvot laskussa ja kyllä näkyi voinnissa. Toivo jaksoi leikkiä pitkän aikaa ja jopa naurua saatiin kuulla. Päivällä päästiin jopa leikkihuoneeseen keuhkokuvan jälkeen. Ei tosin ehditty olemaan kauaa, kun piti mennä ultrattavaksi. Unta vastaaan taistelu on kova ja päikkärit kestivät alle tunnin. Illalla olikin väsynyt poika ja väkisin pidettiin hereillä jotta nukahtaisi sitten yöunille. Syötiin siten maissinaksuja ja voileipäkeksiä illalla.

Talolla odotti kaamea yllätys. Mona saapui tänään siskoni kanssa ja oli juuri oksentanut ennen kuin tulin. Ei kauaakaan kun porukka oli pakattu autoon kohti kotia ettei vaan ehdi tartuttamaan minua. Mea lähti myös mukaan koska oli viettänyt päivän siskon kanssa. Pikkuneiti ei vissiin edes ymmärtänyt mitä tapahtui kun niin reippaana lähti. Itsellä teki pahaa kun ei voinut edes halata kipeää tyttöä.



maanantai 14. tammikuuta 2013

Kuumeilua

Aamulla Toivo oli virkeä ja leikki innokkaana. Äitille tais vähän mököttää ja halusi leikkiä vaan mummun kanssa. Ruoalla alkoi ähistä ja olo vaikutti tukalalta. Särkylääkkeen voimin sai nukuttua ja sitten nousi kuume. Päätettiin laittaa k
anyyli ja aloittaa antibiootti suoraan suoneen ja nesteytys. Keuhkokuvassa poikettiin, mikä oli onneksi puhdas. Joku pöpö siellä nyt jyllää. Pitää toivoa antibiootin alkavan pian tehoamaan. Loppu päivän poika olikin ihan sippi. Ei edes itkeä jaksanut verikokeiden ottoa.
Ps. Tulee nyt lyhyesti ja ytimekkäästi, äitikin sippi näin iltaisin.