keskiviikko 19. syyskuuta 2012

Kotona taas

Perheen miehet saapuivat kotiin jo ennen puoltapäivää. Toivolla ei tainnut olla yhtään äitiä ikävä. Saman tien spurttasi kohti lelukoppaa. Minä opettelin sitten miehen neuvoilla käyttämään nappia ja aika samanlailla toimii kuin letkunkin kanssa. Ja sitten ne tärkeimmät eli kardiologin uutiset. Kuvaus ei ollut onnistunut kunnolla. Toivolla on oikealla puolella ylimääräisiä verisuonia, kollateraaleja. Nämä suonet olivat imeneet varjoaineen itseensä eikä se ollut riittänyt enää vasemmalle puolelle, joten vasenta puolta ei saatu kunnolla kuvattua. Ja siis siellä vasemmallahan se ahtauma on. Oikella puolella virtausta on 6mm ja vasemmalla noin 2mm. Koska kuvantaminen ei onnistunut on edessä katerointi, jossa samalla voitaisiin ehkä pallolaajentaa ahtaumaa. Katerointi pyritään tekemään vielä tämän vuoden puolella. Lääkäri oli sitten vielä väläyttänyt ettei kolmatta leikkausta, TCPC:tä voida tehdä jos toinen keuhko on heikompi. Onneksi siihen leikkaukseen on vielä aikaa ja ahtaumaa ehditään korjata.



tiistai 18. syyskuuta 2012

ct- kuvaus ja nappi reissu, päivä 2

Toimepiteet olivat menneet hyvin. Aamulla Toivo sai esilääkityksen ja oli ollut todella sekava, mutta hyvän tuulinen. Peg-nappi on nyt paikallaa ja siitä teen oman potsauksen myöhemmin. Ct-angio kuvauksen tuloksista ei ole mitään tietoa. Kardiologi ei ollut tänään ehtinyt juttelemaan vaan meitä pidetään jännityksessä  huomiseen asti. Toivo ollut jo ihan normaali heti herättyään.


maanantai 17. syyskuuta 2012

CT-angio kuvaus ja Peg-napin vaihto reissu

Matka Helsinkiin oli sujunut hyvin, Toivo oli "laulellut" ja "tanssinut" musiikin mukana. Pienet torkutkin oli ottanut. Matkalla selvisi että pääsevät majoittumaan mäkkitalolle. Klinikalla oli ohjelmassa verikokeet, neliraajapaineet, saturaatiot, kirurgin tapaaminen, anestesia lääkärin tapaaminen ja kardiologin tapaaminen sekä ultra. Ultra ei kuitenkaan ollut onnistunut, kun Toivo oli ollut niin väsynyt ja itkenyt vain. Jättivät suosilla tehtäväksi huomenna nukutuksessa. Kardiologi oli Tampereelta saatujen tietojen perusteella varoitellut tulevasta. Jos kuvauksen tulokset samat kuin ultrien on keuhkovaltimohaaralle tehtävä jotain. Paikka niin hankala että todennäköisesti ei saada laajennettua katetroimalla vaan vain leikkauksessa. Jos ovat oiken pahassa jamassa saatetaan leikkaus tehdä jo samalla reissulla. Toivon asia käsitellään jo heti huomenna tai keskiviikko aamuna kirurgien kanssa. Nyt onkin sitten taas jännitettävää oikein kunnolla. Kyllä tiesin haaran vaativan toimepidettä, mutta kyllä taas kerran itku pääsi leikkausta ajatellessa. Toimenpiteet kestävät nukutuksineen ja heräämisineen kahdesta kolmeen tuntia. Nyt Toivo nukkuu mäkkitalolla isän kanssa ja aamulla palailevat osastolle.


Sydänlapsen sisarus

Meillä on Mea oireillut jo pidemmän aikaa Toivon ongelmien tuomien haasteiden takia. Se alkoi jo viime syksynä kun koko perhe kotiutui, Mea rupesi kastelemaan yöllä sänkynsä. Pitkin talvea alkoi Mea olla enemmän kiinni minussa. Ei halunnut käydä kerhossa tai jumpassa. Mun sydän ei kestänyt toisen pakottamista joten kerhoilu ja jumppa lopeteltiin pikkuhiljaa. Viimeisin leikkaus reissu taas pahensi asioita, eikä Mea halunnut pitkään aikaan sen jälkeen mennä edes mummulaan. Ajattelin että ajan myötä helpottaa, mutta oikeastaan asiat ovat menneet vain pahempaan suuntaan. Yleensä aamuisin, silloin kun on kovin hoppu, Mea haluaisi istua vain sylissä. Jos en ehdi ryhtyy neiti itkemään. Mitä kauemmin itkee sitä kauemmin tarvii aikaa rauhoittua siinä sylissä. Samanlaista äitiin ripustautumista tulee pitkin päivää, mutta aamuisin se on ehkä pahinta. Raivarit lähtevät ihan lapasesta ja tulevat hyvin pienistä asioista. Mea on myös koko ikänäs ollut hyvin sosiaalinen, iloinen ja reipas lapsi. Päätä pahkaa ensimmäisenä menossa. Toivon syntymän jälkeen tytön koko luonne on muuttunut ja nyt hän onkin arka ja hiljainen. Kesällä lopetti myös lihan syömisen ja onkin elänyt oikeastaan vain perunalla.



Asiasta ahdistuneena päätin sopeutumisvalmennuksen jälkeen lähteä hakemaan apua. Soitin kaupugin perhekeskukseen ja saimme ajan heti seuraavaalle viikolle. Ensin kävimme me vanhemmat keskustelemassa ja nyt olemme Mean kanssa käyneet kolme kertaa psykologin luona. Ensimäinen kerta oli ihan liian pelottava Mealle ja asiat otettiin liian aikaisin esiin ja tyttö järjesti kunnon kohtauksen. Seuraavalla kerralla edettiin hitaasti ja Toivosta keskusteltiin vain sivulauseissa leikin lomassa. Viime kerralla Mea jo lähti psykologille paremmin mielin ja oli heti reipas ja juttelevainen. Kuitenkin kun juttu käännettiin Toivoon meni neiti hiljaiseksi, nyökytteli vain päätään. Lopulta kiipesi syliin ja saimme omasta mielestäni hienosti keskusteltua Toivon sairaudesta ja niistä kysymyksistä joita se on Meassa herättänyt. Lopuksi vielä pelasimme jolloin neiti muuttui taas iloiseksi. Olemme myös yrittäneet antaa molemmat vanhemmat Mealle kahdenkeskistä aikaa. 


Olen täysin aliarvioinut tuon lapsen, sen mitä kaikkea ajattelee. Monan kanssa asioista on ollut helppo jutella kun kysyy suoraan asioita ja olen jakanut Monan kanssa hänen pelkojansa. Mea ei kuitenkaan koskaan ole tuonut mitään sanallisesti esiin vain käytöksellään. Välillä oikein vaikeina päivinä olen syyttänyt itseäni siitä miten tämä kaikki on vaikuttanut Meaan ja tosissani miettinyt ollaanko sittenkin valittu väärä tie. Tällä tiellä nyt kuitenkin ollaan ja Mean tunteet ja pelot yritetään huomioida paremmin ja kertoa asioista vaikka ei niistä kysyisikään. Joskus kuulin samankaltaisten ongelmien kanssa painineelta lauseen "Rakasta vielä enemmän". Se kolkuttelee päässä ja mietin kuinka voi rakastaa vielä enemmän. Nyt seuraillaan olisiko tästä mistään hyötyä vai mitä ruvetaan tekemään. Ruoka on ruvennut maistumaan paremmin ja yökastelu on vähentynyt huimasti. Mean oireilujen vuoksi Toivo lähtee huomenna lastenklinikalle vain isänsä kanssa ja me neidit jäädään kotiin jännittämään.




sunnuntai 9. syyskuuta 2012

Tautien aikaa



Taas se alkaa, jatkuva nenien niistäminen. Pelko osastolle joutumisesta ajaa eristäytymiseen. Ollaan vaan kotona. Niin kesällä suunnittelin perhekerhoilun aloittamista kun kerho taas starttaa. Ja pah, enhän mä sinne uskalla mennä hakeen tauteja. Mealle tekisi hyvää kerhoilu ja varmasti myös Toivolle sekä äidille. Pää meinaa hajota kun kyhjötetään kotona. Melki kaikilla tutuilla nenät tuhisevat ja nyt varsinkin kun odotetaan pääsyä Helsinkiin niin ei voi ottaa yhtään riskiä. Toivollahan siis on jo räkis, mutta onneksi helpottamassa. Maanantaina 17.9 olisi tällätietoa lähtö Helsinkiin jos nyt vaan tauti helpottaa. Koululainen kantaa pöpöt kuitenkin mukavasti kotiin, joten tuntuu välillä ihan turhalta tämä oman pään hajottaminen kotona nyhväämällä. Uskallan luoda ajatukset tulevaan ja ehkä muutaman vuoden päästä ei tarvis olla enää näin tarkka ja uskaltaisi mennä kylään vaikka vähän nenä jollain vähän vuotaisikin. En ymmärrä kuinka joskus pystyn laittamaan Toivon hoitoon tällä tauti kammollani. Liian hyvässä muistissa vielä viime talven osastolla olot ja lisähapessa roikkuminen. Jospa tänä talvena käsien pesu ja käsidesin käyttö auttaisi paremmin. Toivokin on kyllä jo onneksi isompi ja saa yskittyä limaa liikkeelle.





perjantai 7. syyskuuta 2012

Konttaava hurmuri

Toivo on oppinut konttaamaan. Ihan yllättäen. Ei uskottu ollenkaan rupeavan koska löysi jo pystyasennon, mutta jotenkin Toivo vaan innostui. Ensin aloitti ulkona, ruohikolla ja kivisellä pihatiellä oli varmasti mukavempi kontata kuin ryömiä. Edelleen ryömii kun tulee kiire eli aika usein. Leikeissä alkaa näkymään ikä. Enää ei pelkästään heitellä tavaroita, vaikka sekin on edelleen hauskaa, vaan selkeä "ota-anna leikki" on mukavaa. Myös legoja on alettu purkamaan. Me muut kokoamme ja Toivo purkaa, myös linnat joita Mea yrittää koota. Palikka laatikkoon oppi laittamaan pyöreän ja neliön palikan. Leikissä saa tosin olla vain yksi palikka mukana, muuten ei pysty keskittymään. Tästä innostueena kaivoin myös nuppipalapelit esille, mutta ne saa vielä vain kyytiä.



 Myös siskojen kiusaaminen on alkanut ja Toivo repii hiuksista ja vaatteista, heittelee myös siskoja tavaroilla ja äidin pureminen on myös mukavaa. Mitä kovempaa joku huutaa sen kivempaa. Jämäkkä kielto saa Toivon itkemään. Äidin syli on myös kova juttu ja oikeastaan kenenkään muun syli ei kelpaa jos harmittaa. Onneksi ulkoilu sujuu mukavasti vaikka ei siellä paljoa liikukkaan. Jos ei muuta keksi niin katselee kun siskot viilettävät menemään. Liukumäkeä laskisi aina vaan uudestaan, kun pääsee alas on kädet pystyssä odottamassa että joku nostaa taas ylös.


Hiekkalaatikkoa olen kesän vierastanut, koska inhoan hiekan syömistä. Nyt kun syksy saapui laitettiin hanskat käteen ja mentiin tekemään hiekkakakkuja. Lapiota Toivo on käyttänyt kyllä pihatien kivien kääntelyyn aijemmin. Tällä viikolla käytiin ostamassa kahdet kengät. Toiset on sisälle sandaaleiksi fysioterapeutin suosituksena. Auttaa toivottavasti Toivoa hahmottamaan paremmin jalkapohjan ja painonsiirrot. Tukea vastenhan Toivo tosiaan nousee, mutta jalat ovat kuin puupölkyt eivätkä liiku oikeen mihinkään. Toiset kengät oli talvikengät, niitä ruvetaan käyttämään kunhan ilmat vielä vähän viilenevät. Nyt mennään vielä villasukilla.


Keskiviikkona oli Taysin fysioterapeutin arvio ja tämän vuoden loppuun asti saatiin vielä fysioterapia kotiin. Oli ihan hämmästynyt Toivon kehityksestä kun toukokuussa liikkui vielä ihan lattiatasolla ja pyöri napansa ympäri. Paljon ollaan tultu eteenpäin. Uusia asioita opetellessa huomaa niiden olevan rankkoja, mutta kun on hetki opeteltu alkaa rankkuus häviämään. Toivohan kyllä painattaa meneen koko päivän täysillä ja on jatkuvasti hengästynyt, vetää vissiin itsensä päivittäin äärirajoille asti. 


Itse olen tyytyväinen ja ylpeä Toivon kehityksestä ja unohtanut ne normit mitä lapselta odotetaan. Nuoremmaltahan Toivo vaikuttaa ulkopuolisista kun liikkuu kuin 10kuinen, mutta antaa luulla vaan. En viitsi korjailla ja sen myötä selittää. Välillä tietysti tunnen rinnassani pistoksen kun luen tuttavan facebook päivitystä lapsen kehityksestä, kuinka osaa jo sitä ja tätä. Eiköhän tuokin tunne ole ihan inhimillistä. Ja arvatkaas kuinka isoin kirjaimin päivitän kun Toivo ottaa ensimmäiset askeleet :)

(tulipas pitkä päivitys, mutta viimeisestä taas hetki aikaa ja asiaa olisi vaikka joka ilta kirjoittaa, yritän ehtiä)