sunnuntai 31. heinäkuuta 2011

16. päivä

Yksi suuri askel taas otettu eteenpäin. Toivo oli aamulla irroitettu hengityskoneesta ja tilalla on nyt ylipaineletku. Äiti ja isi ovat iloisia, mutta Toivo itse inhoaa koko kapistusta. Kiukunnut koko päivän ja huudellut käheällä kurkullaan, tuttikaan ei kelpaa millään. Koko härveli näyttää musta pahemmalta kuin hengityskone, narut kiristää poskissa niin pahan oloisesti.



Morfiinia oli viimeyön ja tämän päivän aikana vähennetty, nyt illalla annos oli enää 0,5ml/h eikä ylimääräisiä paukkuja ole tarvinnut antaa. Muutenkin lääkkeet vähentyneet huimasti nyt menee enää jatkuvalla syötöllä primacor(?) sydämentukilääke ja morfiini sekä perusrasvat ja ravintoliuos (joita mä en laske lääkkeiksi). Erikseen päivän aikana suoneen laitellaan; marevan (verenohennuslääke), nesteenpoistolääke, disperin (estämään veren hyytymistä), antibiootti ja pari vatsaa rauhoittavaa. Siis "vaan" kymmenen, tuntuu niin vähältä tuon aikaisemman lääkearsenaalin jälkeen, mutta näin terveenä kun ajattelee niin on aikas huikea määrä kaksi viikkoiselle.



Tänään siis hyvillä mielin. Meakin reippaana isosiskona vei Toivolle hevosensa unikaveriksi ja lauleli prinsessa laulua oli myös kovasti sitä mieltä, että nyt Toivo paranee kun sai maitoa. Jaksoi olla sängyn vierelläkin ennätykselliset 30 minsaa. Me ollaan taidettu onnistua löytään hyvä sairaala rytmi.



Illalla yöhoitajan totesi, että muutaman päivän päästä sitten osastolle(!!) kovasti sitä toivoo, mutta silti kauhulla odotan, teholla kun kaikki on niin valvottua. Jospa autoonkin tulisi sitten vähemmän kilometrejä, tällä viikolla ajettu 400km vantaa-sairaala-vantaa väliä. Ilmankos sujuu tuo ajaminen täällä jo ihan leikiten.

lauantai 30. heinäkuuta 2011

15. päivä

Herättiin Monan kanssa aamulla ennen seitsemää ja päätettiin lähteä Toivoa katsomaan kahdeksan vierailulle kaksistaan. Toivo on tainnut hurmata isosiskon kun voitti lastenohjelmat ja tunnin vierailu oli ihan lyhyt siskon mielestä. Oon niin ylpeä tuosta neidistä. Mietin kesän alussa onko oikeasti valmis aloittaan jo koulun, täällä on osoittanut, että jaksaa kyllä keskittyä ja rauhoittua kun on siihen tarvis ja osaa olla myös hiljaa (kaikki ei tätä uskokkaan). Mona kävi myös päivä visiitillä isin kanssa kaksistaan.




Yön aikana oli saatu tiputettua morfiinin annostusta yhdellä pykälällä ja typpi melkein kokonaan jätetty pois. Päivällä oli jätetty sitten loppukin typpi pois ja otettu saturaatio mittarit päästä ja munuaisten alueelta pois. Maito annosta nostettu pikkuhiljaa ja nyt meni jo 25ml kerrallaan. Yön aikana olisi tarkoitus tiputella morfiinia lisää pikkuhiljaa niin ettei tulisi vieroitusoireita. Jos siinä onnistutaan niin aamulla otetaan irti hengityskoneesta. Vitsi mua jännittää, että sujuuko ilman ongelmia. Periaatteessa Toivo hengittelee jo itsekseen, konetta pidetään vain varatoimenpiteenä kun morfiini annos niin suuri. Täällä ei silti voi ikinä olla varma, että joku sujuisi oikeasti ilman ongelmia.




Toivo oli muuten paljon virkeämpi ja eläväisempi. Koitti kovasti jutella ja katseli tarkkaavaisesti ympärilleen ja mönki sängyssä niin paljon kuin vain pystyi. Huomaa että rauhoittava lopetettu. Toivon tila siis hyvä. Lääkärin sanoin "hitaasti mutta varmasti eteenpäin". Itsellä hormonit hyrrää ja jos en lähde Toivoa katsomaan tunnen huonoa omaatuntoa jos taas olen Toivon luona koen sen olevan tytöiltä pois tai tuolta mieheltä, koska ei pääse silloin Toivon luo. Löytäisipä sen kultaisen keskitien. Tää pirun lypsäminenkin ärsyttänyt tänään ihan vietävästi. Muutenkin tarvii juosta kellon mukaan niin sitten vielä koitat lypsää 3tunnin välein ja siihenkin tuntuu aikaa "tuhlaantuvan" ihan hirveesti. Tärkeitä tippoja poitsulle (sitten jossain vaiheessa) joten sillä sisullako tästä(kin) selvitään?

perjantai 29. heinäkuuta 2011

14. päivä

Toivo tänään 2viikkoa. Onpa aika kulunut nopeasti, vaikka välillä odottavan aika onkin ollut pitkä. Aamusta olin jo paremmalla mielellä (tajusin sen kyllä vasta kun ihana "tuki-ihminen" soitti) sain maito asian vaivaamasta mieltäni. Muutenhan Toivon tila hyvä ja sydän pelaa niin kun kuuluu. Nyt vain ongelmia maidon rasvan kanssa, se ei ole iso murhe. Pahempaakin voisi olla. Yöllä oli saatu lopetettua toinen sydämentukilääke (adrenaliini) ja aamusta oli poistettu kaksi dreeniä, kun eivät tuottaneet enää mitään. Nyt jäljellä enää kaksi. Sydämen ultra oli saatu onnistuun. Kädessä olevat suonet olivat menneet tukkoon ja kanyyli ei enää toimi, eikä oltu saatu laitettua käteen uudestaan. Onneksi kaulasta olevasta kanyylista saadaan vielä näytteet ja laitettua lääkkeet. Tältä se poika nyt näyttää.  Toisessa kuvassa peiton kanssa (näin tytöt näkevät Toivon kun käyvät, joku kun mietti onko tytöille liian pahaa katseltavaa) ja toisessa ilman peittoa.





Toivo nukkui koko päivän, kipulääkettä ja rauhoittavaa oli päivällä annettu toimenpiteiden takia. Illalla jaksoikin sitten olla hereillä. Oli kovin hämmentyneen näköinen, kun juuri oli imetty limaa hengitysteistä. Sitä kun tuppaa kertymään, kun ei itse pysty yskimään sitä pois. Toivo myös puhaltelee isoja sylkikuplia hereillä ollessaan.



Ensi yön aikana koitetaan lopetella hengityskoneen kautta tuleva keuhkorakkuloita laajentava typpi ja rauhoittava , sekä vähennellä morfiinia. Tietysti tämä kaikki ihan sen mukaan kuinka Toivon vointi antaa myöden. Aamuyöstä pitäisi nostaa myös maidonmäärä 15ml:stä huikeaan 20ml:iin, jotta saataisiin suoneen laitettavaa ravintolisää myös vähennettyä. Jos typpi saadaan pois voidaan viikonlopunaikana yrittää siirtyä hengityskoneesta astetta kevyempään vaihtoehtoon (en muista nimeä, mutta ei kuitenkaan happiviikset)



Tänään sängynvierellä pohtiessani annoin Toivolle kaiken oikeuden olla kipeänä, kyllä minäkin olisin jos olisi noin monta johtoa kiinni ja monta tikkiä rinnassa. Kyllä se tästä taas pikkuhiljaa kunhan vähenee nuo johdot ympäriltä, pääsis nyt ees tuosta hengityskoneesta. Valmiiksi jo jännitän morfiinin lopettamista. Poika on vasta kaksi viikkoinen ja makaa sängyssä lepositeissä ja on morfiinikoukussa. Aika rankkaa.

torstai 28. heinäkuuta 2011

13. päivä

Aamulla nukuin pitkään ja odottelin tyttöjen tuloa tänne Vantaalle. En siis lähtenyt vierailulle vaan soittelin sairaalalle puolenpäivän paikkeilla. Yö ja aamu ei ollut mennytkään kauhean hyvin vaan Toivo oli kipuillut yöllä paljon ja oli päätetty laittaa poika kunnon uneen ja antaa lihakset rentouttava lääke. Aamulla sydämen ultrassa oli paljastunut nesteen kertymistä sydämen alueelle ja Toivo sai uuden dreenin kylkeensä, jotta nesteestä päästään eroon. 

rintalasta suljettu, tässä kuvassa ei ole vielä dreeniä kyljessä.


Päivällä sitten vierailulle koko perheen kanssa. Mean ei tarvinnut sanoa kuin yksi sana kiivettyään sängyn viereen niin Toivo avasi silmät ja ihmetteli tyttöjä silmät pyöreinä. Tytötkin olivat paljon rohkeampia kuin viimeksi ja silittelivät veljeä reippaasti päästä. Lääkäri kävi juttelemassa ja kertoi veren kulkeutuvan niin kuin pitääkin ja hapen menevän hyvin kudoksiin. Lääkkeitä pyritään pikkuhiljaa vähentämään ja hengityskonetta säätämään pienemmälle. 





Äidinmaidon rasvat eivät imeydy oikein ja imusuonet erittävät nestettä sydämenalueella. Nyt Toivo saakin erityismaitoa, vaivan pitäisi mennä aikanaan ohi. Sitä kauan siinä menee ei tiedetä. Nestettä ei pitäisi enää tulla lisää, kunhan äidinmaidot saadaan elimistöstä pois. Minä jatkan pumppaamista vaikka motivaatio meni täysin. Mietin josko antaisin tämän aikaisen maidon lahjoitukseen vai pakastetaanko Toivolle.



Kävin vielä myöhemmin yksinäni. Sitten Toivo ei enää ollutkaan niin hyvän tuulinen kuin tyttöjen aikana, vaan selvästi kipeä. Kulmat oli kurtussa, suu välillä alaspäin, välillä äänetöntä itkua huutaen, hengitys tiheää. Hoitaja antaa lisää morfiini. Minä silitän poskea ja vakuutan että kohta helpottaa, jaksa vielä hetki kulta. Sitten on pakko pelkurimaisesti lähteä. Oman lapsen tuska on kamalaa, varsinkin kun et voi ottaa syliin ja heijata, näyttää kuinka paljon oikeasti rakastat.

keskiviikko 27. heinäkuuta 2011

12. päivä

Päivän ekalla käynillä olivat juuri aloittelemassa rintalastan sulkemista. Toivo katseli kulmat kurtussa sängyssään. Selvästi tiesi, että taas jotain tapahtuu. Koitin vakuutella, että hyvä näin. Pääset taas etenemään paranemisessa ja sitten kohta äidin ja isän syliin. Itseäkin jännittää. Tuleeko sulkemisen johdosta liikaa painetta, eikä homma enää toimikkaan. Kirurgi vakuutteli, että harvoin joutuvat uudelleen avaamaan. Totesi kylläkin yleistä olevan sulkemisen jälkeen voinnin heikkeneminen. Sinne se pieni oli jätettävä lääkärien kursittavaksi.



Monta hermostunutta vanhempaa odotti vanhempainhuoneessa kutsua lastaan katsomaan. Monella tänään jännä päivä. Vihdoin kutsu tuli, taas voi hengittää vähän vapaammin, kunhan vielä pääsee sängyn vierelle toteamaan kaiken olevan niin kuin pitääkin. Ja niinhän oli. Toivon rintalasta oli saatu hyvin suljettua, eikä mitään ongelmia ollut tullut. Toivon tilassakaan ei suuria muutoksia sulkemisen jälkeen. Poika nukkui sikeässä unessa. Unilääke kun vielä vaikutti. Vielä vähän itse jännittää illan vierailu, mutta vahvassa uskossa kaiken toivon olevan ennallaan. Nyt sitten pikkuhiljaa ruvetaan vieroittelemaan lääkkeistä ja hengityskoneesta.

tiistai 26. heinäkuuta 2011

11. päivä

Tänään lähdettiin aamusta katsastamaan tuon läheisen ostoskeskuksen tarjontaa. Pikku hiljaa alkaa uskomaan, että Toivo pääsee joskus kotiinkin ja on pakko ruveta kerryttämään pojalle vaatevarastoa. Kotona odottaa muutama body ja pari haalaria, mutta HLHS diagnoosin jälkeen en hommannut muuta kuin pinnasängyn ja turvakaukalon joten nyt taitaa olla korkea aika vauvantavara hankintojen. Toivolle koitin kyllä sairaalalla vakuuttaa, että takapakkeja ei enää hyväksytä kun uudet vaatteet odottavat poikaa saas nähdä kuinka tottelevainen poitsu sitten on. Vieläkin menettämisen pelko ahdistaa takaraivossa.



Toivon vointi edelleen samankaltainen, yksi antibiootti lisätty, ettei tulisi mitään tulehdusta. Rintalastan sulkeminen suunniteltu huomiselle aamupäivälle. Ärsyttää kun itse pitää toisen vointia hyvänä niin lääkäri lieventää tilan vakaaksi. Eihän Toivon terveydentila oikeastaan hyvä olekaan, mutta tilanteen huomioiden taas on, eikä tila voi paremmaksi muuttuakaan ennen rintalastan sulkemista. Toivo jaksoi tänäänkin raotella silmiään, mutta kyllä huomaa pojan olevan ihan morfiini pöllyissä kun silmät pyörii ihan miten sattuu. Morfiinin annos on nyt 1ml/tunnissa, mutta lisää annetaan jos on kovin kipeän oloinen tai kovasti pyörii sängyssään.




Sairaalakäynnit alkavat pikuhiljaa väsyttämään. Siellä kun ei voi oikein muuta kuin silittää toista. Istut vaan ja silität pienen päätä tai kättä, juttelet hiljaa saamatta mitään vastausta. Sitten kun on kämpillä katsoo vain kelloa koska saa taas lähteä pientä katsomaan. Ristiriitaista. Eiköhän se torstaina muutu kun isosiskot palaavat tänne äidin luokse. Sitten taas vauhtia ja ääntä piisaa.



Silitän poskea,
rapsutan jalkaa.
Sormi puristuu 
pieneen nyrkkiin.
Siniset silmät
katsovat vaan,
näen silmissä
hämmennyksen.
Äiti,
miksi olen täällä?
Miksi en 
turvassa kotona?

maanantai 25. heinäkuuta 2011

10. päivä

Eilen illalla sain vihdoin onnistumaan kuvan Toivon pään takana olevasta turvotus pahkurasta. Siitä (ja kaikesta muustakin turvotuksesta) halutaan eroon hitaan varmasti jotta rintalasta voidaan sulkea. Sen jälkeen aletaan vähentämään sydämentukilääkkeitä, päästään hengityskoneesta ja vähennetään kipulääkkeitä ja rauhoittavia. Nyt siis vain odotellaan turvotusten laskua ja näillä näkymin rintalasta suljetaan ehkä keskiviikkona.



Tänään päivällä meitä odottikin aivan erinäköinen poika joka jaksoi jopa availla silmiään ja katsella ympärilleen. Ihan niin "vauhdikasta" menoa ei tosin vielä tarvisi olla, joten Toivo saikin lisää morfiinia. Poitsu jaksoi lääkelisästä huolimatta meitä vielä katsella ja availi silmiään vielä toisella vierailullakin.



Tosiaan tuollaista valvomista ei hirveästi vielä toivota, mutta kun Toivo näyttää hereillä olon hienosti kestävän niin ei rauhoittavaa ja morfiinia ole kauheasti tarve lisäillä. Tässä kuva vielä mahtavista luvuista hereillä ollessa.


Ylinpänä syke, sitten verenpaine (joka on komeassa nousussa vaikka lääkkeitä vähennetty), täyttöaste ja vihreällä saturaatio (se mikä ei millään meinannut nousta leikkauksen jälkeen). Eilinen hiljainen hurraa taisi olla ihan kohdillaan. Vieläkin kyllä jänskättää, että koska tulee takapakkia nyt kun kaikki näyttää niin hyvältä.

Isäkin pääsi eilen illalla ja tänään hoitohommiin kun Toivolla oli ruoka-aika. Maitoa menee nyt 10ml kerrallaan 8 kertaa päivässä. Verratkaas kuvassa isin kättä Toivon päähän, noin pieni mun mussukka on.

sunnuntai 24. heinäkuuta 2011

9. päivä

Toivon tila jatkuu vakaana, hitaan varmasti turvotus vähenee ja joka kerta poika näyttää erilaiselta. Nyt erottaa jo leuan ja kaulankin. Päässä on vielä kamalan kokoinen nestepahkura takaraivolla ja muutenkin varatalo on kuin ilmapallo. Mulla on ilmapallopoika. Tässä kasvokuva tämän päivän turvotuksista näyttää vieläkin hurjalta, mutta nyt jo oman pojan tunnistaa omakseen.



Yön aikana oli saatu jätettyä yksi sydämentukilääke (nonadrenaliini) kokonaan pois. Sydän ja poika kestivät sen hienosti, verenpaineet pysyneet hyvinä ja jopa vähän nousseet. (uskallanko päästää tässä vaiheessa pienen hurraan?) Eilen illalla Toivo sai varpaita lämmittämään tädiltä saadut siilitöppöset. (Toivo kiittää ja ehkä kummartaakin)


Iltalypsyllä maitohuoneessa keskustelin Toivon huonekaverin äidin kanssa. Kas kummaa pojat ovat samalla tiellä ja sairastavat samaa sydänsairautta ikäeroakin on vain yksi päivä. Toivon kanssa toivottelemme huonekamulle ja vanhemmille paljon voimia maanantain leikkaukseen. 

Tuo maitohuone on jännä paikka. Siellä tapaa mitä erilaisempia ihmisiä kaikkia kuitenkin yhdistää pienen lapsen sairaus. Siellä puhutaan asioista todella avoimesti, itketään ja nauretaan ja kaikki ymmärtävät toisiaan. Kukaan ei vähättele toisen tilaa, jokaiselle sen oman pienen sairaus on maailman isoin asia. Terapiaa parhaimmillaan nuo maitohuoneen lypsykaverit.

Lopuksi vielä kuva Toivosta kaikkien letkujen ja dreenien keskeltä, tältä näyttää mun ilmapallopoika. Siellä valkoisen lapun alla sykkii pikkuisen puolikas sydän, opetellen toimimaan niin kuin lääkärit haluaa.



ps. tänään ekaa kertaa tällä reissulla meikkasin oli aamulla niin varma olo itsestään, että pystyy oleen itkemättä.

lauantai 23. heinäkuuta 2011

8. päivä

Toivon tila vakautunut entisestään. Tuli hyvä mieli visiitillä. Relaksoiva lääke lopetettu ja nyt Toivo jo liikuttelee päätänsä ja raajojansa ja ilmeilee. Näyttää siis jo enemmän itseltään vaikka turvotusta vielä paljon jäljellä, kuitenkin laskemaan päin. Maitoakin jo aloiteltiin "hurjalla" 2ml määrällä nenämahaletkuun, muuten ravinto menee suoneen. Osaa lääkkeistä vähennetty. Kipulääkettä lisätty nyt kun relaksoivaa ei enää ole.

osa lääkearsenaalista, kaksi vielä uupuu kuvasta



Joka päivä opin jotain uutta. Ihanat hoitajat jaksavat selittää asiat aina vaan uudestaan. Kaikki puhuvat selkokielellä, niin että maallikkokin tajuaa. Lääkäri kertoo tilasta aina jotain vaikka itse ei kysyttävää keksisikään. Pikkuhiljaa alkaa itsekin ymmärtään kaikki koneet ja tietää ovatko arvot kuinka kohdillaan.

melkein koko hoitokompleksi

hengityskoneen monitori


saturaatio arvot pään- ja munuaisten alueelta 

Nyt vain odotan tuleeko takapakkia vai ei. Kuten lääkärikin sanoi, usein tehohoidossa tulee nopeasti takapakkia, mutta myös harppauksia eteenpäin. Nyt kuitenkin hyvillä mielin illan visiitille.

perjantai 22. heinäkuuta 2011

7. päivä

Yöllä puhelin soi, sydän hyppäs kurkkuun, että soittavat sairaalasta. Onneksi eivät vaan poliisista; autosta oli viety renkaat. Uni ei tullut enää silmään vaan oli soitetava sairaalaan, Toivon tila edelleen samanlainen pientä säätöä joudutaan tekemään koko ajan. Onneksi sain vielä unen päästä kiinni vaikka kello taisi olla lähempänä viittä. Aamulla uusi puhelu sairaalaan, tila vähän vakaampi edelleen kuitenkin kriittinen. Sitten alkoikin auto ongelman ratkaiseminen. Sukulaiset toivat kotoa toisen auton ja toinen odottaa rengasliikkeessä renkaita ainakin maanantaihin. Jälleen soitto teholle, tilassa ei muutosta suuntaan tai toiseen.

 Kello neljän vierailulle päästiin sitten katsomaan poikaa. Itsellä jo parempi olo eikä kyyneleet nouse enää silmiin. Siellä pieni makaa, nesteistä turvonneena, saturaatiot 70 luokkaa. Silittelen toista pari tuntia, juttelen hoitajan ja lääkärin kanssa, opin paljon uutta. Lääkkeet on voimakkaita, tulee väkisin mieleen tunteeko toinen edes, että silitän? Kukaan ei tiedä, joten jatkan ja puhelen samalla miehen kanssa. Toivottavasti Toivo tuntee jollain tapaa, että ollaan siinä. Rinta päästään sulkemaan ehkä vasta viikon päästä, siihen asti pidettävä unessa. ehkä mä totun siihen mennessä elottoman oloiseen poikaani. Tekisi mieli kaapata toinen syliin. Ehkä sitten muutaman viikon päästä.


torstai 21. heinäkuuta 2011

6. päivä

sairaalakäynti  1/2

Odotetaan tunti vanhempainhuoneessa ennen kuin päästään huoneeseen, meinasi usko jo loppua. Siellä se pieni makaa kaikkien johtojen keskellä, mä näen vain poikani. Käsi ei puristu enää nyrkkiin, otsa on kylmä, kasvoilla ei ilmeet vaihdu, kyyneleet valuu mun poskilla. Koneet piippaa, hoitaja ja lääkäri pyörii ympärillä, mulla ei ole mitään kysyttävää, pää lyö tyhjää. Veri ei meinaa hapettua, saturaatiot pyörii 50 ja 60 välillä. Uusi potilas tulee huoneeseen ja pitää lähteä takaisin vanhempainhuoneeseen odottamaan. Odotetaan ja odotetaan, toiset pääsevät ensin takaisin, kun aina ennen päästy samaan aikaan. Usko loppuu taas. Vihdoin kutsutaan. En uskalla katsoa monitoria kun se piippaa, silitän vain toisen poskea.



sairaalakäynti 2/2

Kerään vanhempainhuoneessa rohkeutta, taas odotetutetaan pitkään. Saturaatiot jo paremmat pyörivät 80, tila huomattavasti parempi. Huomaan jo kysyä lääkäriltä että miksi veri ei meinaa hapettua (onneksi saan melko selkokielisen vastauksen). Kysyn lääkkeistä, selviää miksi käsi ei mene nyrkkiin ja miksi kasvot on ilmeettömät, lihastarentouttava estää liikkumisen. 3 lääkettä auttaa sydäntä, joka onneksi lyö omassa rytmissään. Yksi pitää unessa ja vie kivut. Lisäksi nesteitä ja ravintoa. Poski on jo lämpöisenpi, muistan että ruumiinlämpö laskettiin 24 leikkauksen ajaksi, nyt noussut  31asteeseen. Kaikki näyttää paremmalta, hengityskin normaalilta, auttaahan sitä kone. Oma pää toimii taas. Nyt kun yö menisi hyvin.



5. päivä

Aamupäivästä tyttöjen kanssa läheiseen Haltialan puistoon kävellen. Me ollaan niin kaupungissa, mutta kuitenkin maalla.Puistossa oli eläimiä vaikka kuinka; possuja, lehmiä, lampaita, vuohia, hevosia ja tietysti leikkipaikka. Ihanan rentouttavaa ja kaikilla oli hyvä mieli. Toivoa taas puoli kahdeksi katsomaan koko porukalla. Poitsu olikin venkula tuulella ja mennä kiemurteli sängyssään miten sattui.


Tytötkin vähän vielä silittelivät Toivoa, kun lähtevät illalla mummulaan. Mea jaksoi olla ennätyksellisen ajan sängyn vierellä kun tultiin tekemään ultraa, oli niin palon ihmeteltävää siinäkin touhussa. Siitä sitten leikkimään sairaalan puistoon, jossa oli vohvelipäivä (leikkitädit paistavat lapsille ja vanhemmille vohveleita). Aivan ihana paikka koko puisto ja ne tädit. Leluja vaikka minkälaisia; vesileikkejä, polkuautoja, hiekkalaatikoita, leikkimökkejä, kotileikkejä, piirrustusteltta, roolileikkejä sekä perus liukumäet ja keinut. Kaikkein parasta  koko paikassa näin äidin mielestä oli ne tädit. Vanhemmat sai vain istua kun joku täti tuli ja alkoi leikimään lapsen kanssa, jutteli ja leikki meni ihan sinne lapsen tasolle ja oli 100% sen lapsen kanssa. Mea oli ihan onnessaan uudesta kaveristaan ja kaveri pysyi Mean vauhdissa mukana ja sai hienosti puheestakin selvää, eikä tehnyt numeroa jos ei ymmärtänyt.



Lähdin vielä itsekseni viiden jälkeen sairaalalle, katsomaan josko anestesia lääkäri kerkiäisi nyt juttusille. Toivo jatkoi edelleen kiemurteluaan ja odotteli jo levottomana ruokiaan. Äiti pääsikin siis vaipanvaihdolle ja samalla tuli anestesia lääkäri kertomaan omat kuvionsa huomiselle; mitä laitetaan mihinkäkin, missä järestyksessä mitäkin tehdään, sydänkeuhkokoneesta, dreeneistä ym. Paljon asiaa ja samalla koitan vaihtaa vaippaa ja ruveta syötäämään äidille ensi kertaa silmiään avaavaa poikaa. Olikin paljon asiaa kerrallaan. Suurin osa lääkärin puheesta jäi kyllä päähän vaikka Toivo meinasikin varastaa äidin huomion. Ruokakin loppui vähän kesken siitäkös innostuit ja olit hereillä ja katselit ihmeissäsi ympärillesi varmaan 20minuuttia. (btw. ne silmät on syvän siniset)



Tais ollakin varmaan yksi vaikeimmista poislähdöistä ja meni vierailuaika minuutilleen loppuun. Maitokin rupesi rinnoissa pakottaan ihan kamalasti. Kuka nyt tuollaisen haluisi jättää.



Sitten takas Vantaalle hakemaan isäntäkin katsomaan miehen alkua. Toivo jo odotteli silmät auki ruokaa kun saavuttiin paikalle. Pikaiset lääkeruiskun ja vaipan vaihdot ja sitten äitin syliin odotteleen maitoa. Sylissä olikin niin mukavaa, että alkoi unettaan eikä nälästä ollut enää tietoakaan. Hengityskatkoiluakin tuli taas. Koneethan piippailevat oikeastaan jatkuvasti, varsinkin kun on sylissä niin anturit eivät saa oikeita lukemia niin piippailuihin ei jatkuvasti kiinnitä huomiota. Jotenkin sitä aina pelästyy kun hoitaja tulee tökkimään että "hengitellääs poitsu taas". Kaikista hassuinta koko hommassa on se, ettei itse edes huomaa kun toinen lopettaa. Ja aina hetihän Toivo on taas hengittänyt. Näitä tulee useampi päivässä ja ovat tosiaan prostivas lääkkeen sivuvaikutus, kuten myös ärtyisyys ja kosketusarkuus joita Toivolla ei kuitenkaan ole ollut.



Sänkyyn siirrosta suutuit niin, että innostuit vielä syömään pullon (30ml) loppuun. Sitten vielä heipat ja taas itkuisin silmin kotiin. Teki mieli vain kaapata poika kainaloon ja lähteä. Aamulla saisi mennä vielä katsomaan, mutta en taida pystyä tulee liian lopullinen olo koko ajatuksesta. Mennään sitten illalla leikkauksen jälkeen. Hoitaja lohdutti, että heillä on tosi hyvät kirurgit jotka tekevät jatuvasti ihmeitä. Tässä se oli, paskan päivän edeltävä ilta. Huomisesta kaikki vasta alkaa. Näin ollen Toivokin haukottelee makeasti ja toivottaa kaikille rauhallista yötä.



ps. kaikesta huolimatta mä voin itse ihan hyvin

tiistai 19. heinäkuuta 2011

4. päivä

Olipas kiva reissu illalla sairaalalle, sai sylitellä syötellä ja vaippaakin vaihdella. Tänään oltiin aamupäivästä tyttöjen kanssa Sea Lifessa kaloja katsomassa.



Siitä sitten Toivoa katsomaan leikkihuoneen kautta. Poitsu oli saanut vaatettakin päällensä. Mea ei kauaa veikan luona viihtynyt Mona sitäkin paremmin. Meaa taitaa alkaa pikkuhiljaa mustasukkaisuus painamaan ja kiukutteleen tehokkaasti sairaala reissuilla, omakaan kärsivällisyys ei ole huipussaan ja sitten ollaan kaikki pahalla päällä. Monakin on itkuherkkä ja vähän jos menee jutut pieleen niin on vollottamassa. Oman kärsivällisyyden pitäis olla nyt 200% kun on varmaan 50% normaalista, huono yhtälö.


Tänään oltiin kirugin juttusilla ja leikkauksen pitäisi olla torstaina, Toivon sydämen vasenkammiohan on oikeastaan olematon ja nyt Norwoodin leikkauksessa sydämestä tehdään yksikammioinen; oikeaan kammioon tehdään reikä johon tulee suntti menemään keuhkoihin ja tekemään keuhkovaltimon tehtävää, nykyinen keuhkovaltimo muutetaan tekemään aortan tehtävä ja nykyinen aortta jää vain viemään verta sepelvaltimoille. (tai niin minä sen ainakin ymmärsin) Myöhemmin on vielä ainakin kaksi leikkausta, joissa sydäntä korjataan entistä toivimammaksi. Tämä ensimmäinen on kaikista vaikein ja sen kuolleisuus on nykyään vain 10%. Leikkaus kestää n.7 tuntia ja sen jälkeen Toivo pääsee takaisin teholle hengityskoneen saattelemana. Leikkaushan on avosydänleikkaus ja sydän pysäytetään leikkauksen aikana, rintalasta jätetään vielä leikkauksen jälkeen auki, koska sisäelimet turpoavat niin paljon ja suljetaan n. 3päivän päästä. Ainakin se aika ollaan hengityskoneessa. Letkuja ja johtoja meneekin sitten paljon enemmän kuin nyt.



Myöhemmin kävin vielä uudestaan itsekseni sairaalalla ja vierähti mukavasti kolmisen tuntia sylitellen. Melkein jo meinasin lähteä, mutta kun hoitaja haki maitopullon päätin vielä jäädä syöttelemään ja vaipanvaihtoon. Silmiäsi et ole vieläkään suostunut äidille availemaan, mutta eiköhän joku päivä. Tänään olikin ollut raskasta kun oli ultraa ja laitettiin tipat uudestaan. Osastolla on ihanan rauhallinen tunnelma, vaikka joku kone melkein koko ajan piippailee.


Lopuksi vielä sydänlasten ja -aikuisten ry:n sivuilta teksti HLHS:stä

Sydämen vasemman puolen vajaakehitys - HLHS

Hypoplastic Left Heart Syndrome, HLHS tarkoittaa, että vajaasti kehittynyt vasen kammio ei pysty pumppaamaan verta. Mitraali- ja /tai aorttaläppä puuttuvat, ovat umpinaisia tai toimivat huonosti. Koko systeemiverenkierto, sepelvaltimot mukaan lukien, on avoimen valtimotiehyeen varassa, ja jos valtimotiehyt sulkeutuu, lapsi menehtyy.
Kiitos kehittyneiden ultraäänilaitteiden, nykyään lähes puolet HLHS-lapsista diagnosoidaan jo ennen syntymää. Diagnoosin varmistuminen ennen syntymää luo paremmat valmiudet auttaa lasta heti syntymän jälkeen. Jos sydänvikaa ei ole havaittu ennen syntymää, HLHS diagnosoidaan yleensä heti ensimmäisen elinviikon aikana. 
HLHS-lapsia pyritään auttamaan kolmivaiheisen apuleikkaussarjan avulla. Ensimmäinen vaihe, Norwoodin leikkaus, tehdään vastasyntyneelle. Keuhkovaltimon tyvi liitetään aortankaareen. Eteisten väliseinä avataan. Keuhkoihin johdetaan verta aortasta verisuoniproteesin avulla. Toinen leikkausvaihe tehdään noin puolivuotiaana. Yläonttolaskimo liitetään keuhkovaltimoon, jolloin happiköyhä veri yläruumiista pääsee virtaamaan molempiin keuhkoihin. Edellisessä leikkauksessa tehty shuntti aortasta keuhkovaltimoon suljetaan. Kolmas leikkausvaihe tehdään tavallisesti noin 2 vuoden iässä. Myös alaonttolaskimon veri johdetaan keuhkovaltimoon. Yksinkertaisettuna lapselle tehdään yksikammioinen sydän (UVH) siirtelemällä suuria verisuonia kolmessa eri vaiheessa.
Joskus on harvoin tilanteita, jolloin katsotaan, että leikkauksiin ei kannata ryhtyä. Esimerkiksi jos lapsi on hyvin epäkypsä tai pienipainoinen, tai jos potilaan tilaa ei saada vakautetuksi ennen leikkausta. Ratkaisu tehdään kuitenkin aina potilaskohtaisesti ja perusteellisen harkinnan jälkeen. Käytännössä  lähes kaikkia HLHS-potilaita yritetään auttaa leikkauksin. 


http://www.sydanlapsetja-aikuiset.fi/fin/mika/sydanvika/yleisimmat_sydanviat/hlhs/?id=189

maanantai 18. heinäkuuta 2011

3. päivä

Aamulla soitto osastolle ja tiedustelut yöstä; hyvin oli mennyt, rauhallisesti nukkuen ja välillä syöden. Sitten ulkoilua tyttöjen kanssa jos olisi vähemmän energiaa sairaalalla (oli kyllä ihan turha toivo) ja rintojen tyhjentämistä maidosta, oma olo ihan tukala kun maito rupesi eilen nousemaan ja nyt rinnat pinkeinä maidosta. Puoli kahdelta alkoi vierailu aika ja siksi sitten sairaalalle. Tytöt oli jo paljon rohkeampia ja Mea uskalsi silittää veljen poskea. Tulikin kesken vierailun lähtö, kun huoneeseen tuli uusi potilas eikä Mona kerinnyt veljeä paijailemaan.



Sitten suunnaksi kahvitauoko ja etsimään leikkihuonetta. Löytyihän se ja upeat lelut millaisia ei ole kotona. Saatiin samalla kuulla sairaalan pihalla olevasta puistosta ja käytiin sekin katsastamassa ennen seuraavan vierailu ajan alkamista.



Sitten Toivoa katsomaan ja nyt Monakin uskalsi veljeä silitellä. Johtojen määrä ei taida enää kauhistuttaa.



Ja tosiaan kyllähän niitä johtoja ja letkuja piisaa. Laskin eilen että kymmenen, mutta saatan olla väärässäkin. Nyt muistan vain yhdeksän;
1. kanyyli päässä, johon menee ductusta auki pitävä lääke
2. nenämahaletku
3. ja 4. molemmissa käsissä saturaatiomittarit
5. kanyyli toisen käden kyynertaipeessa, näytteiden ottoa varten
6. anturit keskivartalossa, joilla mitataan sydämen toimintaa (oikeastaan näitä on viisi ja mittaavat myös muutakin)
7. vatsalla hengitystä mittaava läpyskä
8. kantapäässä kanyyli jolla menee glukoosi (kanyyleja tosin vaihdellaan ja välillä yhdestä kanyylistä menee molemmat)
9. verenpainemittarikin on vielä jossain

Tässä kuva vielä koko hoitoklompseksista, osa vieläkin kuvan ulkopuolella



Illalla lähden vielä katsomaan Toivoa, saa olla rauhassa ja jospa saisi pikkuisen syliinkin.

sunnuntai 17. heinäkuuta 2011

2. päivä

Aamusta katsomaan pikku miestä, nukut suloisen levollisen näköisenä. Yökin oli mennyt rauhallisesti, hoitaja oli laittanut nenämahaletkun kun et meinaa jaksaa syödä koko annosta. Saturaatiot pyörii 92-95 paikkeilla tuntuvat mahtavilta luvuilta kun kuvittelin niiden jäävän 70 tienoille mikä olisi ollut vielä ihan ok luku Toivon tilanteessa. Ei vain saisi nousta liiankaan korkeiksi, ettei mene keuhkoihin liikaa verta.



Sitten asunnolle odotteleen tyttöjen tuloa ja tekemään ruokaa. Nyt vasta huomaa kuinka ikävä noita kahta on ollutkaan. Voi sitä puheen määrää kun vaari toi neidit asunnolle ei paljoa vaarin kanssa keritty jutteleen. Käytiin kaupassa ostamassa tytöiltä Toivolle pupu. Neitejä jännitti kamalasti pikku veljen tapaaminen. Mea oli ihan hiljaa koko automatkan ja ensimmäinen sana veljen nähtyään oli "oi", taisi pikkuinen tehdä vaikutuksen. Mea uskalsi jopa vähän Toivoa silittää. Mona arasteli enemmän koneita ja letkuja, oli kovin hiljainen eikä vielä halunnut veikkaa silitellä. Aikakin meinasi tulla pitkäksi ja piti päästä leikkipaikalle, mutta jo taas pian takaisin tarkistamaan olisiko joku veljessä muuttunut. Eiköhän tämä ala pikkuhiljaa tyttöjen kanssa arjeksi muuttumaan kun löytää kuviot kohdalleen.



Lisäksi Toivo oli saanut aamuisen visiitin jälkeen mittarin kertomaan hengityskatkoksista joita on nyt ollut jonkin verran. Toivotaan että hengittelee aamulla vielä ihan itsekseen. Hyvänä uutisena oli uuden ultran tulos, ductus (jota nyt pidetään lääkkeillä avoinna) on pysynyt hyvin auki eikä tukkeumia näy.
Itselä maito nousee pikkuhiljaa ja tunteet rupee nouseen pintaan. Tasoituisipa nuo hormonit pian, tulee muuten liian rankkoja päiviä henkisesti.

lauantai 16. heinäkuuta 2011

Syntymän ihme

15.7 se sitten tapahtui rakas poikamme syntyi. Edellisenä päivänä jäin osastolle odottelemaan kalvojen puhkaisua jotta lääkäritkin osaisivat odottaa Toivon tuloa maailmaan. Aamulla klo 9.00 kalvot puhkaistiin, mutta supistukset alkoivat vasta 12 aikaan klo 15 homa rupesi edistymään oikein urakalla ja klo 16.07 poika oli maailmassa. Se mitä toivoin tapahtui ja sain Toivon hetkeksi syliini.



Sitten Toivo lähtikin lääkärin luokse ja siitä pian isän saattelemana kohti teho-osastoa juoksujalkaa. Osastolle päästyään hoitaja ihmettelivät kuinka virkeänä poika katseli maailmaa vaikka syntymästä oli kulunut vasta 20        minuuttia.






Sai isäkin pitää sitten pikku miestä sylissään kun ei ollut mikään hätä hoidettavaksi. Nyt vuorokausi syntymän jälkeen asiat ovat niin hyvinkin kuin mahdollista, Toivo pärjää ilman hengityskonetta ja ductusta auki pitävän lääkkeen määrä on vähäinen minkä takia poika ei ole kovin ärtyisä vaan enimmäkseen nukkuu tyytyväisenä. Äidillekään ei ole viitsinyt silmiä avata vielä ollenkaan vaikka syliin onkin päässyt. Äiti sai jopa vaihtaa tänään vaipat ja kyllähän se homma vielä sujui vaikka poika tuntuu taas niin kauhean pieneltä. Ai niin ne strategiset mitat olivat 3100g ja 50 cm.