Hengissä ollaan

2. vuoden hiljaisuuden jälkeen palaan taas näpyttelemään konetta. Meillä menee niin hyvin, ettei ole ollut aihetta kirjoitella. Eikä ole nytkään. Ajattelin pikaisesti kirjoitella vain kuulumisia, jotta tiedätte kaiken olevan hyvin.

Toivon peg poistettiin vuosi sitten keväällä, aiemminkin olisi voinut oli enempi minun pelkojen takia sitä pidettiin. Odotin koko kevään vatsatautia, eikä sitä edes tullut. Syömiset sujuvat ihan hyvin, välillä on super nirso ja välillä uppoaa kaikki ruoka ja haetaan lisää.

Toivo käy nyt esikoulua ja onkin sujahtunut sen arkeen yllättävän hyvin. Meillä esikoulu järjestetään koulun tiloissa, syödään koulun ruokalassa ja kuljetaan isoja ja pitkiä käytäviä sekä satoja rappusia päivässä. Isoja koululaisia vilisee pitkin koulua. Toivo on niin pieni kokoinen, että ylettää juuri ja juuri ruokalan tiskille. Esikoulussa opeteltavat asiat eivät sitten sujukkaan kauhean hyvin. Lähtö tasokin tosin oli jo alhainen eikä nyt suuria odotuksia ainakaan äidillä ollut. Numerot alkoivat sujumaan syksyllä ja kaikkea mahdollista ollaankin laskettu siitä asti, jopa englanniksi. Kirjaimet ovatkin sitten hankalempia. Oman nimen kirjoittaminen sujuu juuri ja juuri, eikä Toivo osaa nimetä kirjaimia. Levottomuus on se suurin ongelma ja se että Toivo tarvitsee jatkuvasti tehtäviä tehdessä aikuisen tukea. Tukitoimina Toivolla käy esikoulussa toimintaterapeutti ja erityislastentarhanopettaja pitää Toivolle aktiivisesti kahden keskisiä tuokioita. Lisäksi Toivo käy kerran viikossa puheterapiassa, koska puheesta puuttuu vielä useampi kirjain.

Syksylle olisi koulun aloitus ja sitä ollaan pohdittu koulun ja esikoulun henkilökunnan kanssa mikä olisi Toivolle parasta. Päätettiin yrittää josko Toivo saisi kerrata eskarin. Koti kunnassamme on vain päättävä taholla periaate että kaikki menevät kouluun silloin kun muutkin ikäisensä menevät. Yritämme nyt kuitenkin ja Toivo käy vielä psykologin tutkimuksissa jotta saisimme sieltä vahvistusta Toivon ongelmiin ja siihen että eskarin kertaamisesta olisi oikeasti hyötyä. Toivohan on oppinut kaikki asiat melkein vuoden myöhässä, joten eskarin kertaaminen voisi olla oikeasti hyödyllistä. Varmuuden vuoksi laitoimme hakemuksen myös pienluokalle.

Eskarin myötä Toivo on saanut ensimmäiset ystävät ja pojat käyvät toisillaan myös vapaa-ajalla leikkimässä. Harrastuksia Toivolla ei ole, esikoulu päivän jälkeen ei energiaa enää varmaan riittäisikään. Nyt talven aikana Toivo on tykästynyt kovin luistelusta ja kesällä käytiin paljon pelailemassa frisbeegolfia.

Sydämen asiat ovat entisellään. Ei suuria muutoksia ja ne ongelmat ovatkin jääneet enemmän taustalle. Edelleen Toivo syö lääkettä keuhkopaineisiin kolmesti päivässä sekä disperiiniä kerran päivässä. Seuraava sydän kontrolli n kuukauden päästä joten en nyt kauheasti uskalla hehkutella, että hienosti pyyhkii.

Päivittäin järkytyn kuin huomaan kuinka isoksi pieni poikani onkaan kasvanut, voitelee leipänsä, ylettyy hyllyn päälle johon ei aiemmin ylttynyt, pukee nopeimmin päällensä lista on loputon. Pian ei enää kuuluu "äiti, tuu auttaan!"

Tautinen alku vuodelle

Täällä on sairastettu urakalla, angiina kaksi kertaa, flunssaan liittyvää kuumetta kaksi kertaa ja vielä vatsatauti. Josko pian alkaisi sairastelut riittämään ja voitaisiin nauttia keväästä. Kaikki taudit ollaan selvitty kotona sairastamalla, inriä on pitänyt tuolloin mittailla vain ahkerammin. Vatsataudissa tärkeintä oli riittävä nestetys.

Päiväkoti päivät ovat olleet harvassa sairastelun vuoksi. Lisäksi kun Toivo on 15pv/kk niin Toivo on ollut hoidossa nyt n. 10pv/kk. Pojalla menee aina päiväkotiin palatessa muutama päivä taas päästäkseen mukaan päiväkoti arkeen. Toivo on sosiaalinen jonka kanssa muut lapset tykkäävät leikkiä. Kuitenkaan Toivo ei välttämättä tarvitse itselleen kaveria vaan tykkää leikkiä itsekseen. Isoin "haaste" on Toivon levottomuus, kuitenkaan ei vielä ole niin paha että haittaisi hirveästi. Löytäessään mieleistä tekemistä Toivo jaksaa siihenkin keskittyä esim palapeli, kunhan ei ole liian helppo eikä kuitenkaan liian vaikea. Paljon on poika kehittynyt vuodessa, joten nyt otetaan rauhallisesti tukitoimien kanssa ja katsotaan mitä ajan kanssa tapahtuu. Toivolla on menossa myös kova minä itse vaihe, mutta samaan aikaan esitää varsinkin minulle olevansa ihan osaamaton. Mikä näkyy eism pukeutumis tilanteissa. Ja äitihän auttaa, äitin pientä poikaa. Välillä havahdun että hei, poika täyttää kesällä 5 ja minä hyysään kuin kolmi vuotiasta. Oikeutan sillä verukkeella, että on perheemme viimeinen lapsi joten voin hyysätä nyt vielä kun saan.

Toivon syömiset ovat pysyneet samanlaisina ja iltaisin menee vielä ravintolisää letkuun ihan varmuudeksi. Näin ei tarvitse meidän vanhempien stressata jos poika ei ole päivän aikana syönytkään kunnolla. Lääkkeet menevät myös vielä peggiin. Ei olla edes mietitty suun kautta ottamisen harjoittelua. Jospa lääkkeet vähenisivät niin ehkäpä sitten. Pian on menty vuosi isolla lääke arsenaalilla.

Toivon sydän jakselee hyvin, maksa on edelleen suurentunut ja odotankin mielenkiinnolla keväällä olevaa katetrointi tutkimusta. Josko siellä selviäisi syy sille miksi verenkierto ei toimi moitteettomasti. Sitä tuo maksan suuruus meinaan kertoo. Toivo kuitenkin jaksaa hyvin, touhuaa ulkona reippaana, hyppii ja pomppii sisällä. Tai mistäpä tiedän voisiko pojan jaksaminen olla vieläkin parempaa. Sille tavallaan itse sokeutuu ja on vain tyytyväinen tämän hetkiseen.

Talviurheilusta Toivo ei niin piitää, luistimilla ei jaksa kauaakaan olla. Osaltaa myös varmasti turhautuu, koska ei pysy pystyssä. Josko ikä tekisi tehtävänsä ja tuokin rupeaisi vuoden-kahden päästä sujumaan. Hiihtoa ollaan vähän kokelitu ja lyhyitä hetkiä Toivo jaksaa olla siitä kiinnostunut. Lumessa riekkuminen ja keinuminen on paljon kivempaa.

Eipä meille sen kummempaa, tylsää normaalia arkea. Siis sitä parasta mitä voi toivoa.

Puolen vuoden kuulumiset

Toivo 4vuotta!!

Meille kuuluu hyvää, oikeastaan vieläkin parempaa. Elokuussa Toivo palasi päiväkotiin, siellä kaikki on mennyt hurjan hienosti. Toivo on aika levoton pieni poika, mutta se menee vielä iän piikkiin. Kävimme syksyllä neurologilla joka oli tyytyväinen Toivon kehitykseen. 5vuotiaana menemme seuraavan kerran, jolloin arvioidaan esikoulu valmiutta. Toivo on hieman kömpelö, mutta sen pitäisi parantua ihan touhuamalla pienen pojan touhuja. Ninja liikkeet ovatkin joka päiväisessä käytössä Toivon touhuissa. Myös muut sankarit ja pahikset ovat nyt kova juttu. Toivosta on tullut myös kovin itsepäinen ja välillä pompottaa äitiä kuin koripalloa.

Joulupukki toi Toivolle Dart Vader asun

Syyskuun alussa kysyin kardiologin mielipidettä Toivon syömisiin. Olisiko poika jo sen kuntoinen, että voisi aloittaa nälättämisen? Sovittiin kahden viikon kokeilusta, jonka aikana Toivo saisi puolet(vai oliko se jopa alle) ravintoliuos määrästä mitä normaalista. Sekin annettiin illasta, jolloin nälän määrä maksimoituisi päivällä. Ja niinhän siinä vihdoin kävi, Toivo alkoi syömään!! Voi sitä onnen päivää, annos koot kasvoivat päivä päivältä ja me miehen kanssa katsottiin suut ammollaan toisiamme kun poika pyysi lisää ruokaa. Sitä iloa ja helpotusta mitä se tuotti meidän koko perheelle ei osaa edes kuvailla. Jotkut ruoat ovat edelleen haastavia esim peruna ja maito. Maitoon olemme tutustuneet kaakaon avulla ja yogurtti taas on yksi Toivon suosikki aamu- ja iltapaloista. Puuro kun ei maistu laisinkaan. Edelleen Toivo saa ravintoliusta iltaisin vähän niin kuin varmuuden vuoksi, mutta vain 250ml kun ennen määrä oli 1000ml vuorokaudessa. Olen tähän kuvioon nyt ihan tyytyväinen, minun ei näin ollen tarvitse stressata jos Toivolle ei joku päivä ruoka maistukkaan. Nyt mennään syömisen kanssa rennolla otteella, kyllähän siitä jo 4 vuotta sai oman stressin aikaan.

kun kaupasta löytyi star wars jogurttia, söi Toivo saman tien kotiin päästyään kaksi purkillista. Tämä avasi lopullisesti ruokailun. Aiemmin jogurttia meni 1/4 purkillista.

 Syksy on ollut tylsää jatkuvan sateen takia, ulkoilu on jäänyt vähemmälle. Kovasti odotamme lunta ja kevyttä pakkasta, jotta pääsisi laskemaan pulkalla ja peuhaamaan lumeen. Pakkaset saivat Toivon posket taas tuttuun tapaan aivan punaisiksi ja nyt kun mittari näyttää -10 saa ulkoilun taas unohtaa. Poika on niin palelevaa sorttia, että en tiedä millaisella vaatetuksella saisi pysymään lämpöisenä. Onneksi meillä on kotona kesällä hommattu uusi "lämpöpatteri" lämmittämässä.

kaverukset <3

Toivon sydän tilanne ihan hyvä. Vieläkään maksa ei ole palautunut leikkauksen jäljiltä ja siksi ei ole päästy vielä eroon mistään lääkkeistä mitä leikkauksen jäljiltä Toivolle määrättiin. Keväälle on tiedossa katetrointi ja toivon että samalla Helsingin päässä otetaan selkeästi kantaa tuohon maksaan. Toivon fenestraatio on mennyt jo aikaa sitten kiinni. Saturaatiot nousivat sen ansioista Toivon elämän ensimmäistä kertaa yli 90 ja keikkuvat nyt 95-97 välillä. Meinasin tuolilta pudota kun tuon luvun näin mittarissa. Inrin kanssa on ollut omat säätönsä, välillä on matala ja välillä hurjan korkea. Toivon oma syöminen vaikuttaa arvoon niin paljon, jos ruoka ei jonain päivänä maita niin se näkyy arvossa heti.

sirkusessa

                                            Ihanaa vuotta 2016 kaikille lukioillemme!!

Kaikki hyvin

Anteeksi hiljaisuus. Arki on yhtä hullun myllyä enkä ole iltaisin edes enää muistanut koko blogia. Huolestuneet kommentiti saivat taas istumaan koneen ääreen ja kirjoittamaan.

Kotona olemme olleet nyt koko ajan. Verikokeissa on ravattu keskimäärin 2-3x viikossa ja noin kerran viikkoon ollaan tavattu lääkäri. Läheskään aina ei ole ollut ulraa yms. mutta on vaihdettu kuulumiset. Inr:ää mittailen kotona noin kaksi kertaa viikossa. Yhdessä vaiheessa laski alle hoitotason ja silloin Toivo sai klexane piikin kaksi kertaa päivässä. Onneksi sairaalassamme on ihana kotisairaala, jonka tädit kävivät iltaisin pistämässä lääkkeen. 

Toivo puhua pälpättää koko päivän ja roikkuu minun kintereillä. Psyykkeen kanssa on nyt paljon tekemistä. Yönsä nukkuu hyvin, mutta päivisin en saa mitään tehtyä kun varmistaa läsnäoloani jatkuvasti ja tarvitsee huomiota. Yritän antaa extra huomiota, leikkiä ja sylitellä. Jaksaminen ei ole vieläkään ihan normaalia, puuskutus on kova jo pienen kävelyn päätteeksi. Ulkona ei jaksa olla pitkiä aikoja. Toivo kyllä hyppii hetkittäin tarmpoliinilla, juoksee ja on alkanut harjoitella pyöräilyä. Ulkona olo on vain paljon fyysisempää kuin sisällä legoilla leikkiminen. 

Toivon piti mennä kesäkuun alussa päiväkotiin ja minun töihin. Lääkäri kuitenkin totesi, ettei Toivolla ole vielä asiaa hoitoon ja kirjoitti minulle D-todistuksen kesäkuun ajaksi. Suurin syy oli chylys dieetti ja sen purkaminen. Purkaminen kun  tehdään vaiheittain ja inr:ää pitää silloin mitata useammin. Tietysti myös voinnin seuraaminen, jotta huomaa ajoissa jos nestettä alkaisikin taas kertyä. Toivon toipuminen on ollut vähän pitkittynyttä, mutta hiljaa hyvää tulee.

Kotona(?)

Lauantaina päästiin kotiin. Kauhealla kiirellä apteekkiin tilaamaan Toivon ruokia ja lääkkeitä, jotta ehtivät tilaamaan tiistaille ne. Kaikki olivat väsyneitä, mutta onnellisia. Toivon ensimmäinen yö oli levoton ja monta kertaa yöllä noustiin istumaan kun särki ja kolotti. Sunnuntaina juhlittiin äitienpäivää. Kaikki lapset olivat kiukkuisia. Kaikki halusivat vain äidin, eikä kukaan halunut odottaa. Äitiäkin rupesi vähän kiukuttamaan. Laukkujen purkamiset ja pyykin peseminen sai jäädä. Yritin olla läsnä kaikille vaikka takaraivossa kolkutti tekemättömät hommat. Nyt on kuitenkin lasten aika. Nyt alkaa taas reissun traumojen korjaaminen ja ne korjaantuvat vain ajalla ja huomiolla.

Toivo oli kovin voipuneen ja kipuisen oloinen. Huoli kasvoi ja kasvoi. Olin onnellinen, että maanantaina olisi verikokeet ja inr mittauskoneen hakeminen sydänpolilta. Maanantai aamuna Toivo oli jo pirteämpi vaikka yö olikin taas levoton. Käytiin verikokeissa ja harjoittelemassa koneen käyttöä. Iltapäivällä lääkäri soitti. Ei ollut tyytyväinen verikokeiden tuloksiin ja oli huolissaan Toivon voinnista. Halusi meidät osastolle seurantaan. Otti päähän ja lujaa ja kerroinkin lääkärille, mutta kun tarpeeksi perusteli ja kun muistin kuinka huolissani olin sunnuntaina tyydyin osaston kutsuun. Toivon  kalium oli alhainen, joka voi aiheuttaa rytmihäiriöitä. Lisäksi tulehdusarvot olivat taas nousussa. Toivon hain kolme kertaa eteiseen, kun ei olisi halunnut lähteä osastolle. Lupasin kuitenkin nukkua Toivon kanssa sairaalassa ja lupasin etten jättäisi.

Tiistai aamuna pääsimme kardiologille ja ultraan. Maksa oli suurentunut siitä mitä se oli Helsingissä sieltä lähtiessämme. Keuhkot eivät vaan meinaa vetää tarpeeksi hyvin. Lisättiin reilusti nesteenpoitoa ja vähäsen keuhkopainetta alentavaa lääkettä. Sydän itsessään jakseli hyvin. Fenestraatio oli pienentynyt nyt vain toivotaan ettei se mene kiinni. Fenestraatio on sydämeen tehty "varaventtiili" joka päästää osan verestä suoraan sydämeen eikä kaikki veri mene keuhkoihin jolloin keuhkojen ei tarvitse kestää niin suurta verimäärää. Jäimme vielä toiseksi yöksi koska kalium oli edelleen alhainen ja koska lääkeitä lisättiin reilusti.

Keskiviikkona pääsimme taas kotiin ja huomenna olisi taas aamusta labrat ja kardiologilla käynti. Jotenkin jännittää kuinka mahtaa käydä. Saadaanko nauttia edelleen kotona olemisesta vai taasko osasto kutsuu. Tänään Toivo on ollut jo enemmän oma itsensä vaikka väsähtää helpommin kuin ennen leikkausta ja edelleen haluaa että olen lähettyvillä jatkuvasti. Kävimme kuitenkin virkistymässä pienellä lenkillä rattailla.