Kuulumisia

Blogi hiljaisuus on jatkunut vaikka olenkin yrittänyt ehtiä kirjoittaa ja eihän se oikeastaan ajasta ole kiinni. Olen ollut todella väsynyt ja olen kokenut kirjoitamisen enemmän rasitteena. Tästä vielä tuonnempana, nyt Toivon kuulumisia.

Toivo söi jo jonkun aikaa paremmin kunnes alkoi taas tökkimään. Kitissytkin on paljon. Maanantaina suunnattiin lastenklinikalle sydämen katetrointia varten. Selvisi Toivolla olevan korvatulehdus. Kitinä varmaankin johtunut siitä. Onneksi ei ollut este katetroinnille ja saatiin heti antibiootit. Seuraavana päivänä laittoivat suoraan suoneen niin ei tarvitse enää kotona jatkaa.

 Itse Katetrointi meni hyvin, eikä ongelmia ilmennyt. Jos mukaan ei lasketa poikaa jonka piti olla vuodelevossa tutkimuksen jälkeen eikä riekkua pitkin poikin. Siinä sitten kiltisti yrittettiin olla äidin sylissä. Tulokset toivat selvyyttä ja niinhän siinä kävi että suunnitteilla nyt Toivolle kolmas avosydänleikkaus. Ahtaumaa löytyi vasemmasta keuhkovaltimohaarasta, mutta ei niin pahaa kuin oli ajateltu. Isoin ongelma on iso kollateraali (siis suoni joka kasvanut sinne itsekseen) joka varastaa keuhkoihin hapettumaan menevän veren ja vie sen takaisin suoraan sydämeen. Suoni niin iso että sitä ei voi katetroinnissa klipsata ja siksi Toivo joutuu kirurgin hoitoon. Miettivät nyt vielä korjataanko ahtaumaa samassa leikkauksessa vai ei. Keskiviikkona päästiin jo aamusta lähtemään kotiin.

Muuten toivo jaksaa melko hyvin. Nenä ja posket punoittavat ja melkein jatkuvasti puuskuttaa. Kehitystä taas alkanut tapahtua tauon jälkeen. Kun Toivo oppi kävelemään tukia pitkin pysähtyi kehitys siihen, pientä hienosäätöä ollut alastulossa. Nyt Toivo on innostunut kävelemisestä niin että joku pitää käsistä kiinni. Pieniä hetkiä seisoo ilman tukea, vähän kuin puoli vahingossa. Viime viikolla yks kaks päätti sitten nousta seisomaan keskellä lattiaa ilman tukea ja meinas jo askeleitakin ottaa kunnes kupsahti, nyt on kova harjoittelu päällä.

Olen kirjoittanut hyvin avoimesti omista tunteistani, Nyt vain tuntuu vaikealta, koska tiedän monen tutun blogia lukevan ja jos joku näistä kysyisi suoraan niin vastaisin että hyvää kuluu. Mutta jotta sairaan lapsen vanhemman koko elämän kirjo tulisi esiin päätän nyt avautua. Itseäni on ahdistanut jo pitemmän aikaa, eikä leikkaus tieto ainkaan auta asiaa.  En oikein tiedä mikä ahdistaa. Se että nyt piti hetkeksi helpottaa ja sitten onkin taas toimenpidettä toisen perään. Tupakoinnin lopettaminen juuri tähän väliin ei varmastikkaan ollut järkevin idea ja se on kiristänyt hermoja myöskin. Ja Toivon jatkuva kitinä piinaa mua, se alkoi samaan aikaan kun lopetin polttamisen. Vai kuvittelenko vain. Jatkuva väsymys ja univelka ei varmasti tuo valoa pimeään syksyyn. Tämä olo taitaa olla usean tekijän summa. Minusta tuntuu että vain suoritan päivän askareita, en jaksa iloita lasten touhuista ja menen siitä mistä aita on matalin. En tiedä mistä saisin päiviini positivisuutta. Ja kuinka se omatunto kolkuttaa kun en jaksa nauttia Toivon tekemisistä. Tänään vasta itkin yksin saunassa uutta leikkausta. Tuntuu että pitää jaksaa ja että kaikki takapakit pitää niellä. Yritän nähdä positiivisia asioita ympärilläni, mutta se on niiiin vaikeaa. 

Peg-nappi

Vihdosta viimein sain itseni taas kirjoittamaan. Lupasin sen selkeän kuvauksen peg-napista niin tässä olisi.

Eli nappi vaihdettiin letkun tilalle ja nyt napissa ei ole kiinni koko ajan sitä letkua. Nappi pitää vaihtaa uuteen 3 kuukauden välein ja sen pystyy tekemään ihan kotona. Mahan sisäpuolella on vesipallo, ballong, joka pitää napin paikallaan. Väillä vettä haihtuu pallosta ja se pitää tarkistaa silloin tällöin. Jos pallo pääsee löystymään voi nappi irrota itsekseen. Tietysti napin alunen pitää puhdistaa päivittäin, mukavasti kerää likaa, ainakin tuollaisella lattialla aikaansa viettävällä. (ja anteeksi suttuinen kuva tätä on otettu pitkään, mutta herra ei malta pysyä paikallaann joten lopputulos aina huono :))

Kun maito laitetaan liitetään nappiin letku. Se pyöräytetään tuohon keskelle lukko asentoon. Tosin meillä ei se lukko meinaa pitää ja varsinkin öisin letku pyörii miten sattuu. Odotan jo sitä aamua kun letku irtoaa kesken maidon ja kaikki onkin pitkin petiä. Toivo ei tykkää letkun kiinnittämisestä koska silloin pitää olla paikallaa ja aina tulee huuto. Letkuun laitetaan maito ruiskulla tai ruokapumpulla. Meillä käytetään molempia. Toivon ollessa hereillä laitetaan 60ml ruiskulla puolentunnin välein. Toivo konttaa karkuun ja minä menen ruiskun kanssa perässä, oikea majakka ja perävaunu. Yöllä ja päiväunilla laitetaan pumpulla niin ei tarvitse käydä häiriköimässä.

Toivo saa maitoa 5 kertaa vuorokaudessa klo 8, 12, 16, 20 ja 24. Yleensä kolme maitoa menee nukkuessa. Nexium auttoi oksentelua ja nyt maitoa voi laittaa jo nopeampaan tahtiin tai isompia määriä kerralla. Maitoon sekoitetaan kahta eri ravintolisäjauhetta, nutrilonia ja fantomaltia. Toivon paino ei meinaa nyt enää nousta ja jauheiden määriä pitäisi taas tarkistaa. Maitoa menee 1060ml vuorokaudessa. Syöminenkin on varmasti osittain nexiumin ansiosta ruvennut sujumaan paremmin. Tosin ollaanhan sitä harjoiteltukkin. Nyt Toivo syö soseita/puuroa 2-3 kertaa päivässä ja hyvinä kertoina syö noin 60ml. Välillä tässä yritettiin myös nälkäkuuria ja vähennettiin maitoa. Nälkä tuli kyllä ja hirveä kiukku, mutta soseiden määrä oikeastaan väheni. Isoin ongelma syömisessä on tekniikka. Vieläkään Toivo ei vaan osaa. Nyt avaa jo suunsa ja ottaa lusikan suuhun, mutta työntää kielellä ruoan pois ja näin ollen yhdestä lusikallisesta voi syöttää 5 lusikkallista. Hidasta hommaa, yleensä syödää noin 15minsaa. Itse syöminen on myös Toivolle tärkeää ja jos omaa lusikkaa ei käteensä saa ei suostu yleensä syömään.

Kotona taas

Perheen miehet saapuivat kotiin jo ennen puoltapäivää. Toivolla ei tainnut olla yhtään äitiä ikävä. Saman tien spurttasi kohti lelukoppaa. Minä opettelin sitten miehen neuvoilla käyttämään nappia ja aika samanlailla toimii kuin letkunkin kanssa. Ja sitten ne tärkeimmät eli kardiologin uutiset. Kuvaus ei ollut onnistunut kunnolla. Toivolla on oikealla puolella ylimääräisiä verisuonia, kollateraaleja. Nämä suonet olivat imeneet varjoaineen itseensä eikä se ollut riittänyt enää vasemmalle puolelle, joten vasenta puolta ei saatu kunnolla kuvattua. Ja siis siellä vasemmallahan se ahtauma on. Oikella puolella virtausta on 6mm ja vasemmalla noin 2mm. Koska kuvantaminen ei onnistunut on edessä katerointi, jossa samalla voitaisiin ehkä pallolaajentaa ahtaumaa. Katerointi pyritään tekemään vielä tämän vuoden puolella. Lääkäri oli sitten vielä väläyttänyt ettei kolmatta leikkausta, TCPC:tä voida tehdä jos toinen keuhko on heikompi. Onneksi siihen leikkaukseen on vielä aikaa ja ahtaumaa ehditään korjata.

ct- kuvaus ja nappi reissu, päivä 2

Toimepiteet olivat menneet hyvin. Aamulla Toivo sai esilääkityksen ja oli ollut todella sekava, mutta hyvän tuulinen. Peg-nappi on nyt paikallaa ja siitä teen oman potsauksen myöhemmin. Ct-angio kuvauksen tuloksista ei ole mitään tietoa. Kardiologi ei ollut tänään ehtinyt juttelemaan vaan meitä pidetään jännityksessä  huomiseen asti. Toivo ollut jo ihan normaali heti herättyään.

CT-angio kuvaus ja Peg-napin vaihto reissu

Matka Helsinkiin oli sujunut hyvin, Toivo oli "laulellut" ja "tanssinut" musiikin mukana. Pienet torkutkin oli ottanut. Matkalla selvisi että pääsevät majoittumaan mäkkitalolle. Klinikalla oli ohjelmassa verikokeet, neliraajapaineet, saturaatiot, kirurgin tapaaminen, anestesia lääkärin tapaaminen ja kardiologin tapaaminen sekä ultra. Ultra ei kuitenkaan ollut onnistunut, kun Toivo oli ollut niin väsynyt ja itkenyt vain. Jättivät suosilla tehtäväksi huomenna nukutuksessa. Kardiologi oli Tampereelta saatujen tietojen perusteella varoitellut tulevasta. Jos kuvauksen tulokset samat kuin ultrien on keuhkovaltimohaaralle tehtävä jotain. Paikka niin hankala että todennäköisesti ei saada laajennettua katetroimalla vaan vain leikkauksessa. Jos ovat oiken pahassa jamassa saatetaan leikkaus tehdä jo samalla reissulla. Toivon asia käsitellään jo heti huomenna tai keskiviikko aamuna kirurgien kanssa. Nyt onkin sitten taas jännitettävää oikein kunnolla. Kyllä tiesin haaran vaativan toimepidettä, mutta kyllä taas kerran itku pääsi leikkausta ajatellessa. Toimenpiteet kestävät nukutuksineen ja heräämisineen kahdesta kolmeen tuntia. Nyt Toivo nukkuu mäkkitalolla isän kanssa ja aamulla palailevat osastolle.