Tässä blogissa käsittelen omia ajatuksia ja kerron kuinka matkamme etenee lapsemme sairastaessa vakavaa sydänvikaa.
lauantai 24. elokuuta 2013
Vauva
tiistai 20. elokuuta 2013
Syömättömyyttä ja vaipattomuutta
Juu, ihan oikein luit! Toivo on oppinut potalle. Oikeestaan ihan itsestään, kun vaan se yksi pissa saatiin pottaan niin hokasi homman. Nyt täällä viilettää paljas pyllyinen poika. Vaikka äiti osti kasan kalsareita on ne turhia, koska ne jalassa aina lirahtaa pöksyyn. Unohtaa vissiin ettei vaippa olekkaan päällä. Vaippaan lorottelee tyytyväisenä ja kertoo hädästä vaipan kanssa vasta liian myöhään. Ollaan vaippaa käytetty vielä unilla ja kylä-/kauppareissuilla. Yökuivaa tuosta ei varmasti tule ennenkuin syö paremmin. Yöunien aikana menee maitoa samanverran kuin päivällä ja päivällä käy potalla kerran tunnissa.
Askartelin tytöille lomalla tarrataulut vähentämään riitelyä. Siitä lähti ajatus ja Toivokin sai omansa.
Meillä tarratauluja on käytetty paljon ja ne ovat toimineet yleensä hienosti. Periaate on että kun sovittu asia on tehty esim oltu ruokapöydässä nätisti saa lapsi tarran. Sovitun tarramäärän tultua täyteen saa palkinnon. Meillä on palkinnoksi mm. leivottu, menty uimaan, joskus saavat jonkun pienen jutun kaupasta.
Toivon tarrataulu on yksinkertaistettu ja Toivo saa tarran kun syö, mutta ei isompaa palkintoa. Syömiseksi lasketaan pelkkä maistaminen, kunhan jotain laittaa suuhun. Tarran saa pöydässä syödystä ruoasta, ei siskon antamasta keksistä. Vaikka äiti iloitsee senkin syömisestä.
Toivo ei meinannut ensin ymmärtää koko hommaa ja siinä meni ainakin viikko. Suurin syy oli se ettei syönyt ja näin ei saanut tarraakaan. Nyt jo ymmärtää tarrojen päällä ja aina niitä kinuaa vaikka ei olisi syönytkään. Muutaman kerran onkin päättänyt maistaa, että saa tarran. Yhden kerran päätti syödä vielä lusikallisen lisää. Tarrataulu ollut käytössä nyt 3-4vkoa, ei niiden tarrojen määrä taulussa vielä päätähuimaa. Syöminen siis ihan surkeaa :/
Loppukaneettina vielä kardiologin vastaus kysymykseen lupaatko että syö joskus, edes koululaisena, aikuisena, joskus? Ei, en lupaa. Mutta se ei pois sulje sitä etteikö silti joskus söisi.
Näillä eteen päin. Joskus sitä antaa itselleen luvan ajatella tulevaisuutta. Siis oikeestikko toi murrosikäisenä pistelis koulussa maidot nappiin ja kaverit söis vieressä ruokaa? Sen näkee sitten....
torstai 15. elokuuta 2013
Kaikki ennallaan
Kontrollissa meinaan. Vointi hyvää ja tasaista. Keuhkovaltimohaaroihin ei saatu kunnon näkyvyyttä ja ne minua aina huolestuttaa. Labrat kuitenkin kaikki kunnossa. Saturaatio tasokin hyvä, 86. Nyt seuraillaan hemoglobiinia ja saturaatioita. Kun toisessa näkyy nousua ja toisessa laskua niin TCPC leikkausta edeltävä katerointi on paikallaan. Tietysti seurataan vointiakin ja alkaahan se leikkaustarve sitten näkyä jaksamisessa.
Puhuttiin myös päivähoidon aloituksesta. Hui! Onneksi sinne on aikaa se vuosi vielä. Aletaan sitä miettiä ja suunnitella sairaalan kuntoutusohjaajan kanssa.
Käytiin myös fysioterapeutilla näyttämässä Toivon kävelyä. Toinen polvi yliojentuu ja kävely näyttää siksi ontuvalta. Uskoi johtuvan lihasheikkoudesta. Seurataan seuraavan sydänkontrollin yhteydessä joka on 3kk päästä.
Seuraavana päivänä soittelin vielä ravitsemussuunnittelijalle ja tarkistettiin kasvua. Toivolla pituutta 82cm ja painoa 10.8kg. Kasvuun oli tyytyväinen ja ravintolisän määrää ei nosteta. Vaihdetaan se vain kuitupitoisempaan. Kuituja ei ole juuri saanut kun oma syöminenkin on niin huonoa.
Toivo oli reippaana koko reissun, eikä suuremmin ujostellut. Ultraus sujui mukavasti piirrettyjä katsellen. Verikokeita varten saatiin puuduttava rasva käden taipeeseen ja selvästi se auttoi. Muutama kyynel tuli kun suonta jouduttiin kaivelemaan, mutta selvittiin ilman suurta draamaa.
torstai 8. elokuuta 2013
Juhlaa
Viikonloppuna juhlimme kaksivuotiasta rakastamme sukulaisten ja ystävien kanssa. Toivo ei ensin oikein ymmärtänyt ja ihmetteli ihmisten määrää. Isommilla lapsilla meinasi kärsivällisyys loppua kun toisella ei ollut kiire avata pakettejaan :) Kynttilöiden puhaltaminen sujui mallikkaasti, ei ehtinyt edes kuvaa saamaan. Mukava päivä vaikka aina minua jää syntymäpäivillä kalvamaan kun en ehdi juttelemaan kaikkien kanssa kunnolla. Kiitos kaikille vieraille!