Nälkää

No nyt! Vihdoin saimme luvan ravitsemus suunnittelijalta ja kardiologilta alkaa hakemaan nälkää. Ihan hitaasti ja rauhallisesti aloitellaan. Aamu maidosta vähennettiin 100ml ja se korvataan päivän mittaan vedellä. Nälän tunteen löytymiseen voi mennä 2-3 viikkoa ja nyt ollaan oltu viikko tällä "nälkä kuurilla". Pieniä merkkejä syömisen parantumisesta on ilmassa, mutta en osaa sanoa johtuuko tuosta maidon vähentämisestä vai siitä että kiinnostus ruokaa kohtaan on kasvanut ja pureskelu on alkanut sujumaan.

Viikko sitten kävimme puheterapeutilla ja oli upea fiilis sanoa heti alussa, että meille kuuluu pelkästään hyvää! Toivo on hyötynyt nyt viime aikoina terapiasta paljon ja sen näkee siitä tavasta kuinka syö. Pureskelee poskihampailla ja oikein esittää, että katso nyt kun minä osaan. :) Syö paljon sormin ja välillä vähän lusikallakin. Ruoan sylkeminen on vielä myös ongelmana, mutta sekin on vähentynyt huimasti. Toivo siis mässäsi ruokaa suussaan kyllä, mutta ei halunnut nielaista. Nyt kun on oppinut purenta tekniikkaa saa ruoan tarpeeksi pieneksi ja saa sen myös nielaistua.

Toivolla on hirmuinen mielenkiinto ruokaa kohden ja on usein kinuamassa jotain syötävää. Oikeastaan aina kun vaan näkee ruokaa haluaa sitä maistaa. esim omenan pöydällä. No, tietysti minä sitä hänelle tarjoan mutta haukkaa pari pientä palaa ja lopput jääkin äidin syötäväksi. Tosin kun on kova 2 vee uhma ja minä itse vaihe menossa, kukaan ei saisi syödä hänen "jämiään". Toivosta ne ei taida olla jämiä ;) No, salaa sitten syödään Toivon pullan palat ja omenat.

Toivon todella että ruokaa alkaisi nyt menemään isompia annokisia. Syöminen on vielä kuitenkin tuskaisen hidasta ja nytkin istutaan pöydässä helposti 30minuutti ja syöty ruoan määrä on olematon. Kuitenkin sitä tekniikkaakin pitäisi vielä oppia.

Kerrottakoon vielä että ortopedille tuli vihdoin aika ja Toivon polvessa ei ole mitään vikaa, huoh. Koska liikkumaan oppiminen ollut atvallisesta hitaampaa ei lihakset ym. ole vielä kehittynyt tarpeeksi. Nyt vain annetaan pojan liikkua aktiivisesti.

Kiukku kontrolli

Keskiviikkona käytiin kontrollissa. Toivo ei tykännyt yhtään. Edellisenä iltana kanta oli jo selkeä; ei mennä, sanoi poika.  Vielä sopivasti aika oli päiväuni aikaan, joten väsynyttä poikaa siellä sitten suostuteltiin tutkimuksiin. Saatiin kyllä kaikki onnistumaan. Ultra ja verenpaineet meni parhaiten, kun katseltiin piirrettyjä niiden aikaa.

Vaikkä äiti pelkäsi tuloksia, niin sydän asiat olivat mallillaan. Ei muutoksia entiseen. Toivon yleinen jaksaminen on ollut heikompaa, joten saimme lähetteen seuraavaa leikkausta edeltävään katetrointiin. Nyt odottelemme sitten jännittyneinä lastenklinikalta postia.

Verikokeissa natrium oli matala ja sen käymme kontrolloimassa ensi viikolla puheterapia käynnin yhteydessä. Johtuu todennäköisesti tällä hetkellä päällä olevasta flunssasta. Se on ottanut sitkeän otteen Toivosta ja poika oksentaa usean kerran päivässä.

Kuntoutusohjaaja kävi tuomassa meille repun maitopumppua varten. Pääsemme sen avulla liikkumaan paremmin sekä ulkoilemaan ruoka-aikaan. Vielä emme ole ehtineet kokeilemaan sitä käytännössä, koska puoli perhettä on kipeänä.

Tavallista elämää

Voi kuinka pitkä aika viime kirjoituksesta onkaan! Lapset ovat pitäneet äidin kiireisenä ja äiti on yrittänyt mennä ajoissa nukkumaan. Arki on ollut juuri niin ihanan tylsää ja tavallista ettei ole ollut suurta syytä kirjoittaa. Aika ihanaa.  Tietysti olemme käyneet puheterapeutilla ja suunnitelleet Toivon päiväkodin aloitusta kuntousohjaajan kanssa. Joo, Toivo menee kesän lopulla päiväkotiin, äitiä vähän hirvittää!

Tämä on ollut varsinaisen tylsä talvi. Aluksi satoi vettä ja pihalla oli kuraista. Sinnikkäästi vedettiin kurahaalareita päälle. Sitten vihdoin tuli lunta ja samalla mega pakkaset. Eihän siellä tarjennut kukaan olla. Nyt vihdoin kun vähän pakkaset helpotti ovat lapset räkäisiä. Ulkoilu on jäänyt vähemmälle siis. Pulkkamäkeen Toivo ei ole uskaltautunut. Istuu nököttää pulkan tai rattikelkan kyydissä. Mäkeä menee kierimällä alas kyllä.

Toivo on itsepäinen riiviö joka saa kiukkukohtauksen kun häntä kielletään tai kun asiat eivät onnistu. Vauhtia ja kekseliäisyyttä ei puutu. On mm. Leikannut isosiskon hiuksia! Toivo tykkää olla apuna kodin askareissa ja haluaa usein tiskata tai pyyhkiä pöytää.
Siskon kanssa lempi leikit ovat piilosta ja tuoleista rakennettu juna. Toivo tykkää myös leikata saksilla paperista silppua, maalata vesiväreillä ja muovailla.

Kirjoja luetaan jonkin verran ja palapelejä ei tehdä ollenkaan. Joulupukki toi Toivolle moottorisahan ja se kädessä mennään monta kertaa päivässä, tietysti suojalasit päässä. Junarataa Toivo tykkää myös koota ja hetken malttaa ajella junilla. Muskarissa käymme kerran viikossa.

Pottailu sujuu hienosti. Kotona ollaan kokonaan ilman ja vahinko ei juurikaan tapahdu. Kylään ja kauppaan olen vaipan laittanut, koitetaan jättää se kokonaan pois sitten kesemmällä. Toivo nukkuu yöt aika levottomasti. Aamuyöllä haluaa meidän sänkyyn. Aamulla herää 6.30- 7.30, ihan liian aikaisin minusta. Yritettiin jättää päiväunia pois mutta silti herätys oli samoihin aikoihin. Seurauksella että poika oli illalla tosi kiukkuinen. Nyt taas päiväunet ovat osa päivää. Toivo ei sinne mieluusti kyllä enää mene.

No sitten se polttava puheen aihe, syöminen. Ei oikeastaan mitään muutosta. Sormin tykkää syödä ja maistelee hienosti. Suurin osa mitä suuhun laittaa myös menee alas. Nykyään käyttää myös hampaita ja tykkää mitä enemmän saa pureskella. Siskon syntymäpäivillä kävi salaa keittiössä kyllä syömässä kakkua.

Ensi viikolla meillä on sydän kontrolli. Ortopedille ei vielä ole tullut aikaa. Puheterapeutti on sanonut ääneen epäilevänsä Toivolla olevan verbaalinen dyspraxia (miten ikinä kirjoitetaankaan). Kirjoittelen ensi viikolla sydänkontrollin kuulumisia.

Ps.  Laittelen loppuun kuvia, kun en puhelimella osaa laittaa tuonne tekstin väliin.

Ortopedi ja tukiviittomia

Tällä viikolla käytiin fysioterapeutilla näyttämässä jalkaa ja pohdittiin yliojennusta kolmen fysioterapeutin kanssa. Paljoakaan ei ole teipit auttanut ja nyt laitetaan lähete ortopedille. Saas nähdä koska aika tulee. Siihen asti käytämme fysioterapeutin pikaisesti ompelemaa tukea. Ei korjaa virheasentoa, mutta muistuttaa mikä olisi oikea asento. Teipit tekevät iholle hallaa, joten niitä on huono käyttää pidemmän aikaa. Katsotaan nyt mitä tässä tapahtuu. Jos Toivo olisi ihan perusterve poika, en ontumiseen olisi varmaan kiinnittänyt niin paljon huomiota, että olisin vienyt näytille. Nyt kun oli hyvä yhteys ihanaan fysioterapeuttiin oli helppo tämäkin asia esittää hänelle, vähän kuin ohimennen. No, ei mennyt ihan ohimennen.

Samalla reissulla käytiin myös puheterapeutin luona syömisharjoituksissa. Kotona on maistunut nyt kiisseli ja yogurtti. Parhaillaan menee 5 lusikallista putkeen ja sitten syödään taas jotain muuta. Nyt syötiin puheterapeutin luon pelkkää yogurttia ja täti oli ihan yllättynyt kuinka hienosti Toivo antoi äidin(!) syöttää. Pienin askelin eteenpäin. Kotona Toivo tykkää myös mutustella leipää ja nakkia. Ennen on leivästä puraissut palan ja sylkenyt pois. Nyt mutustelee pientä palaa pitkään ja sylkee lopulta hienon mössön pois. Ja äiti on ylpeä, Toivohan osaa pureskella! Aluksi terapeutti touhuili Toivon kanssa muuta ja kerroin meidän yrittäneen tukiviittomien käyttöä aktiivisesti. Toivo osaa nyt viittoa pari asiaa. Täti viittoikin Toivon kanssa sitten pitkän aikaa ja sain imettyä itseeni tekniikkaa. Isoin ongelma viittomien käytössä kotona on se ettei Toivo katso päin kun viitotaan. Näin ollen ei siis huomaa koko viittomaa, eikä tietysti opikkaan niitä. Terapeutti ehdotti kunnon opettelu rytäkkää ja minähän tietysti innostuin heti. Lupasi nyt kirjoittaa kaupugille suosituksen tukiviittomien opetuksesta. Katsotaan sitten antaako kaupunki sitä.

Blogi elää aika hiljaiseloa, koska nyt on ollut jotenkin todella kiirettä. Lapsilla on nykyään päivisin paljon ohjelmaa (hyvästi hitaat aamut). Remotti on vallannut talon ja joulusta ei todellakaan ole tietoakaan. Kaiken maailman paperi juttuja pyörittelen vielä iltaisin kun lapset on saatu nukkumaan. Nyt on päiväkotihakemuksetkin muuten täytetty valmiiksi kahdelle pienimmälle. Muutama asia olisi vielä selvitettävä ennen kuin lähetän kaupugille. Ja lapset siis ovat aloittamassa päiväkodin vasta elokuussa, mutta Toivon takia pakko aloittaa järjestelyt ajoissa. Yritän siis kuitenkin kertoa nämä tärkeämmät kuulimiset, joten tavalliset asiat jää kertomatta. esim sängynvaihto operaatio (ei onnistunut) :)

Kontrolli kuulumisia

Viikko sitten käytiin Toivon sydänkontrollissa. Toivo oli hyvin reipas koko reissun, eikä itkua tullut edes verikokeessa vaan poika oikein kumartui katsomaan tuleeko verta. Saturaatoit olivat 84 ja kaikki olivat niihin tyytyväisiä. Paino on nyt 11,1kg ja pituutta meidän pikkuiselta löytyy 83,2cm. Menee omalla käyrällänsä molemmissa. Kuitenkin ikäisiään pienempi. Ultran teki vähän kokemattomampi lääkäri ja siinä sitten vierähti jokin tovi. Toivo katseli dvd:tä ja kommentoi ohjelman juttuja. Tikkarilla yritettiin saada poika hiljaiseksi, mutta ei oikein toiminut. Värit sekoituvat ilkeästi kun puhuu ja tietysti hankaloittaa ultraa. Keuhkovaltimon haaroja ei oikein saanut näkyviin ja katsoi seuraavana päivänä vielä ultra kuvat kokeneen kardiologin kanssa. Vasemman haaran tyvi on vähän kaventunut, mutta ei vielä hälyyttävästi koska saturaatoit on hyvät ja hemoglobiinikin on vanhaa tasoa. Seuraava kontrolli on helmikuussa ja silloin varmaan laittavat lähetteen TCPC leikkausta edeltävään katetrointiin. Helpotuksen huokaus...

Samalla reissulla käytiin myös fysioterapeutilla näyttämässä taas yliojentuvaa polvea. Heitä olikin kaksi ihmettelemässä Toivon jalkaa. Yliojennus voi korjaantua itsestäänkin, mutta saattaa lähteä kääntämään yläkroppaa myös virhe-asentoon. Päädyttiin kinoosio teippi ratkaisuun. Nyt jalassa on teipit korjaamassa jalan asentoa. Ne vain pysyvät harmittavan huonosti ja vaihdellaan niitä 2-3 päivän välein. Viikon päästä menemme uudelleen näytille ja katsotaan onko teipistä ollut mitään hyötyä. Jos teippi ei auta teetetään jalkaan tuki tukemaan jalkaa. Peukut pystyyn, että pelkkä teippi riittää!