neurologin käynti

Muutama viikko sitten käytiin neurologin luona. Ei ollut kovinkaan huolissaan Toivon kehityksestä. Puhe on jäljessä, mutta se on jo tiedossa ja sen takia tukiviittomat jo kovassa käytössä. Ei nähnyt tarvetta toimintaterapeutille eikä fysioterapeutille. Toki liikkuminen on kömpelöä. Se on kuitenkin alun huomioon ottaen ymmärrettävää ja kuitenkin yritystä löytyy esim. juoksuun ja hyppäämiseen vaikka ne eivät vielä sujukkaan kunnolla.

Pään pienuutta ihmetteli. Ei kuitenkaan näyttänyt hänen silmään pieneltä, joten voi johtua vaan pään muodosta. Toinen se "ei niin hyvä vaihtoehto" on että aivot ei ole kasvaneet normaalisti. Mutta sille ei voi oikein mitään tehdäkkään. Magneettikuvaus nukutuksessa, joten ei kiitos nyt kun siitä ei ole muita merkkejä.

Letkuttamista kovin ihmetteli ja kertoi omia ajatuksiaan, äidin pää meni niistä ihan pyörälle. Seuraavalla viikolla puheteraputilla ja ravitsemusterapeutilla oli työtä saada äiti vakuttuneeksi ettei tässä muutakaan voi kuin sen mitä nyt tehdään. Pitkä matka on tultu syömisen kanssa eteenpäin, mutta vielä on pitkä matka edessä.

Psykologille saimme ajan, jossa kartoitetaan missä kehitys menee. Tänään siellä oltiin ja ihan ikätasoisesti Toivo pärjäsi. Puheen vaikeudet vähän tuottivat ongelmia muutamassa tehtävässä, kun ei poika voinut esim. laskea tai sanoa mitä kuva esittää. Olen tyytyväinen ettei sieltä tullut enää muuta minkä kanssa painia. Syömättömyys, puhe ja yleinen jaksaminen on ihan tarpeeksi tällä hetkellä. Joskus myöhemmin psykologi testaa Maunon uudestaan ja nähdään mihin suuntaan ja mitä vauhtia kehitys etenee.

sova

Ennen juhannusta vietimme koko perhe viikonlopun Turun caribiassa sydänlapset ja -aikuiset ry:n järjestämässä sopeutumisvalmennus viikonlopussa. Vain yksi asia tämän sairauden kanssa elämisessä on hyvää, vertaistuki ja uusiin ihmisiin tutustuminen. Sieltä on löytynyt sellaisia sydänystäviä äidille, joita ei olisi ikinä muuten edes tavannut. Odotin innolla viikonloppua ja kaikkien vanhojen ja uusien tuttujen tapaamista. Myös lapset tekivät tuttavuutta sydänlasten ja heidän sisarusten kanssa.

Sova viikonlopun ohjelma on aika tiukka. Vanhemmille luentoja joiden ajan lapset ovat hoitajien kanssa. Illalla ohjelmaa koko perheelle. Välissä ruokailut valmiissa pöydässä, tätä kotiäiti osaa arvostaa :) Yhdistys on järjestänyt lapsille hoitajat ja lapset touhuavat ikäistensä kanssa samassa ryhmässä. Tällä kertaa mm kävivät tutustumassa palo-asemalla, askartelivat, pelasivat minigofia, moottoripyöräilijät käyttivät lapsia ajelulla ja tietysti ulkoilivat. Lapset tykkäsivät. Toivo jäi shut hyvin omaan ryhmäänsä, mutta siten olikin tullut itku. Näki siskon jossain vaiheessa ja ripustautui kaulaan kiinni. Lopun viikonlopun Toivo menikin sitten siskon ryhmän mukana ja näin ollen pääsi istumaan moottoripyörän kyytiin, josta jaksaa vieläkin päivitäin kertoa :) Oli myös mukava kuulla, että pieni jaksoi isompien mukana hienosti.

Vanhemmille oli useampi luento mm. kardiologi kertoi rytmihäiriöistä, sh lapsen sairastamisesta, psykologi lapsen itsetunnon vahvistamisesta, kirurgi tulevaisuuden näkymistä. Lisäksi oli paneeli keskustelu, nämä ovat aina olleet hyvin antoisia.

Uimaankin ehdittiin ja illalla lapset pääsivät diskoilemaan ja äitikin livahti vielä illalla istumaan iltaa terassille. Vauhdikas viikonloppu, jota voin lämpimästi suositella kaikille sitä harkitseville.

tutustumassa päiväkotiin

Tällä viikolla kävimme tutustumassa päiväkotiin. Samalla opetin hoitajia napin käytössä. Jo aijemmin kävi kotonamme päiväkodin väkeä tutustumassa poikaan ja puhumassa kanssani hänen haasteistaan. Päiväkodilla ovat jo hienosti miettineet tulevaa syksyä.

Päiväkoti on perheellemme jo entuudestaan tuttu, koska tytöt ovat olleet siellä aikanaan. Vanhoja tuttuja hoitajiakin on vielä paikalla, joihin on aikoinaan syntynyt  luottamus. Olen siis hyvin luottavainen Toivon elokuussa alkavaa päiväkoti uraa ajatellen.

Varsinkin kun Toivo on reipas ja sosiaalinen poika. Päiväkodilla leikki muiden mukana kuin olisi ollut siellä aina. Toki aloitusta Toivolla auttaa se että on saanut tutustua tukiviittoma opetuksessa jo yhteen tulevaan hoitajaansa. Heillä tuntuu kemiat kohtaavan.  Niin kiitollinen että Toivo pääsi juuri tuohon päiväkotiin.

ps. puhelimella kun olen päivitäänyt, niin onkin vahingossa mennyt teksetjä toiseen blogiin :) No nyt ne on siirretty tänne minne kuuluvatkin.

Katetrointi reissu

Ja niin, kuinkas se meidän reissu menikään.

Hyvin! Toivo oli todella reipas koko reissun, mikä varmasti auttoi.

Katetroinnissahan mennään sydämeen nivusesta ja meillä myös kaulalta pienellä katetrilla. Siinä lääkärit pääsevät näkemään paremmin sydämen ja suurten suonien tilaa ja mittaamaan kaiken maailman arvoja.

Perjantai aamuna osastolla piti olla 7.45 ja Toivo sai esilääkityksen sekä puuduttavaa voidetta pistos kohtiin. Nyt kun poika on jo isompi meni esilääkkeen kanssa odottelu paremmin. Hän kun huomasi itsekkin epävakaan olonsa ja suostui pötköttelemään sängyllä. Yhdeksältä Toivo vietiin sitten saliin. Me vanhemmat lähdimme ihmettelemään Helsingin keskustan elämää ja ostamaan lapsille tuliaiset.

Lääkäri soitteli puolenpäivän maissa ja kertoi katetroinnin sujuneen hyvin. Keuhkovaltimohaarassa ei ollut ahtaumaa, isoja kollateraalisuonia ei ollut, läppävuotoa ei ole ja tärkeimpänä paineet ovat hyvät ja voidaan edetä leikkaus sarjan seuraavaan leikkaukseen. Seuraava leikkaus on noin puolen vuoden päästä.

Toivo tuli osastolla puoli neljän aikoihin ja oli jo aika pirteä. Muutaman tunnin päästä alkoi kinuaminen leikkihuoneseen.
Onneksi tippa voitiin jo irroittaa ja päästiin leikkimään. Illalla poika nukahti kun äiti etsi iltasatua. Aamulla sängyssä odotti pirteä poika lastenohjelmia katselemassa. Lääkärin kierron jälkeen pääsimme lähtemään kotiin.

katetroinnin esitutkimukset

Keskiviikkona matkasimme Toivon kanssa Helsinkiin esitutkimuksiin. Katetrointi olisi tiedossa perjantaina. Matka meni leppoisasti, Toivi leikki leluillaan ja nukkui viimeisen 10 minuuttia 2 tunnin matkasta :)

Tutkimukset sujuivat nopeasti ja Toivo oli reipas oma itsensä. Hoitajat saivat aina lentosuukon kun saatiin homma tehtyä. Ja mitäs kaikkea siellä tehtiinkään? Oli keuhkokuvaa, labraa, puntarilla käynti ja pituus, verenpaineet kaikista raajoista, saturaatiot ja ekg. Lastenlääkäri katsoi korvat ja kurkun ja kuunteli keuhkot. Ultraa ei kardiologi kokenut tarpeelliseksi. Ultraavat ennen katetrointia kun on jo unessa. Lisäksi keskusteltiin tämän hetken voinnista ja itse katetroinnista. Anestesia lääkäri ei ehtinyt juttelemaan joten lähdimme kotiin puoli neljän aikoihin juhlistamaan vappua. Päivä oli helppo, mutta raskas. Paljon odottelua pienessä leikkihuoneessa. Toivo tosin viihtyi siellä mainiosti eikä olisi halunnut lähteä kotiin. Halusi vielä että hoitaja pukee ulkovaatteet ja niinhän ihana hoitaja sitten teki :)

Hyvillä mielin huomiseen päivään. En ole kauhean huolissani. Tietysti se yksi mutta aina nousee mieleen, mutta se sysätään tiukasti syrjään.