sunnuntai 11. joulukuuta 2011

Arki

Joku kysyi multa kertoessanni Toivon sydänviasta, että kuinka vaikuttaa meidän arkeen. Jouduin oikeen miettiin, niin normaaleiksi koen jo meidän arjen lisämausteet. Suurin arkeen vaikuttava tekijä on varmasti tuo syömättömyys ja siitä johtuva letkuruokinta. Siihen kuluva aika ja kuinka se sitoo paikalleen. Imettäessäni tai pullolla syöttäessä olen voinut kuitenkin liikkua lapsen kanssa ympäri kämppää tarpeen vaatiessa.

 Toisiksi eniten poikkeava asia on varmastikin lääkkeet. On aina muistetava antaa oikeaan aikaan ja jos lähdet jonnekin pitää ne varata mukaan. Nämä kaksi asiaa kulkevat joka päiväisissä askareissa. Lisänä tietysti pikku miehen voinnin tarkkailu; kuinka hengittää, minkä värinen on, onko turvotuksia, onko kuinka flunssainen ( juuri nyt jatkuva keskustelun aihe) ja yleensäkin yleinen vointi ja vireystila. Esim. nukkumaan mennessäni kuuntelen Toivon hengitystä ainakin viisi minuuttia ja analysoin ihan siihen asti että silmät lumpsuvat kiinni.

Arkeen vaikuttavat myös kaikki kontrollit, yleensä kuussa käydään kerran sydänpolilla, kerran neuvolassa, kerran fyssarilla ja verikokeissa myös. Lisäksi soittelut ravitsemusterapeutille ja muille tahoille. Eikä myöskään kannata unohtaa mun tiedonjanoa asioihin ja niiden selvittämiseen. Postista tulee myös melkein viikottain jotain lappusia koskien Toivon asioita, nekin pitää arkistoida jotenkin järkevästi.

Tietysti me liikutaan aika vähän missään, ettei tulisi infektioita. Mea niin kaipaisi leikkiseuraa, mutta en uskalla näin tautiseen aikaan lähteä kerhoilemaankaan. Kaupassakin meistä käy ylleensä vaan toinen yksisteen. Kyläilytkin mietitään tarkkaan, eikä ollakaan oikeen missään käyty. Silti tuo koululainen kantaa pöpöt kotiin ja näin ollen ollaan saatu muutama pikalähtö päivystykseen ja siitä osastolle. Onhan se ihan mukava, ettei käy arki vaan turhan ykstoikkoseksi.



Ja ehkä vielä se yksi iso asia meinasi unohtua, jatkuva huoli ja pelko toisen elämästä.

2 kommenttia:

Anonyymi kirjoitti...

Muutos lentosuunnitelmaan

"Minua pyydetään usein kuvailemaan millaista on kasvattaa vammaista/sairasta lasta, jotta ihmiset, joilla ei ole tätä ainutlaatuista kokemusta, ymmärtäisivät ja voisivat kuvitella miltä se tuntuu. Se on jotain tällaista:

Kun odotat lasta, se on kuin suunnittelisi ihmeellistä lomamatkaa Italiaan. Ostat nipun opaskirjoja ja teet ihania suunnitelmia. Colosseum. Michelangelon David. Gondolien Venetsia. Ehkä opettelet joitain käteviä italialaisia sanontoja. Kaikki se on hyvin innostavaa.

Kuukausien innokkaan odotuksen jälkeen suuri päivä vihdoin koittaa. Pakkaat laukkusi ja lähdet matkaan. Useita tunteja myöhemmin lentokone laskeutuu. Lentoemäntä tulee ja sanoo: - Tervetuloa Hollantiin!

- Hollantiin?! Kuinka niin Hollantiin? Varasin paikan Italiaan menevään koneeseen. Minun pitäisi olla Italiassa. Koko elämäni olen unelmoinut pääseväni sinne.

Mutta lentosuunnitelmaan on tullut muutos. Kone on laskeutunut Hollantiin, ja sinne sinun on jäätävä. Tärkeintä kuitenkin on se, ettei sinua ole viety mihinkään hirveään, inhottavaan, likaiseen paikkaan, jossa on kauheita tauteja ja nälänhätää. Olet tullut vain erilaiseen paikkaan.

Niinpä sinun on mentävä ostamaan uusia opaskirjoja. Sinun on opittava aivan uusi kieli ja kohtaat joukon uusia ihmisiä, joita et muuten olisi koskaan tavannut.

Se on vain erilainen paikka. Se on vähemmän loistelias kuin Italia ja elämänrytmi on hitaampi kuin Italiassa. Mutta oltuasi siellä jonkin aikaa, saatuasi hengityksesi tasaantumaan, katsot ympärillesi ja huomaat, että Hollannissa on tuulimyllyjä ja tulppaaneja, Hollannissa on jopa Rembrandtin maalauksia.

Mutta kaikki tuttavasi ovat tohkeissaan Italian matkoistaan ja he kerskailevat kuinka ihanaa heillä siellä oli. Ja lopun elämääsi sanot: -Niin, sinne minunkin piti mennä. Sitä minä olin suunnitellut. Eikä se kipu haihdu koskaan, ei koskaan pois, koska unelman menettäminen on hyvin, hyvin merkittävä menetys.

Mutta jos elät elämäsi surren sitä tosiasiaa, että et päässyt Italiaan, et ehkä milloikaan ole vapaa nauttimaan niistä hyvin erityislaatuisista, hyvin ihastuttavista asioista, joita Hollanti tarjoaa."

Emily Perl Kingsley

keiju kirjoitti...

Olen lukenut tuon joskus jostain ja se pitää niin paikkaansa, aivan ihanasti kirjoitettu